L'affaire des "bébés sans bras", une problématique de santé publique complexe et médiatisée, a mis en lumière des cas d'agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) survenus en France. Cette malformation congénitale, caractérisée par l'absence de développement d'un bras ou d'une main pendant la grossesse, a suscité de vives inquiétudes et déclenché des enquêtes approfondies pour en identifier les causes potentielles.
Déclenchement de l'alerte et premières investigations
L'alerte concernant les "bébés sans bras" a été donnée il y a plusieurs années, suite au signalement par un médecin généraliste de deux naissances distinctes d'enfants porteurs d'ATMS. En 2015, le Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) a rédigé un rapport sur six cas suspects d'ATMS identifiés entre 2009 et 2014 dans l'Ain, concentrés dans un rayon de 17 km. Le Remera a estimé que cette concentration de cas "n'est probablement pas due au hasard" et a recommandé une enquête. L'hypothèse la plus probable évoquée dans le rapport était celle d'une exposition à un tératogène commun à ces six mères, potentiellement une substance utilisée en agriculture ou en médecine vétérinaire. Cependant, Santé publique France (SPF) estimait qu'"aucune cause commune à ces différents cas d'agénésies n'a pu être établie".
Étendue des cas et investigations en cours
Selon le Remera, huit enfants sont nés sans bras ou sans main dans l'Ain entre 2009 et 2014. De son côté, SPF a identifié onze cas « suspects », en plus des huit déjà signalés par le Remera, dont trois cas entre 2009 et 2014 et sept autres sur la période 2000-2009. L'enquête doit déterminer si ces cas concernent bien des malformations ATMS et s'ils sont localisés dans la zone suspecte. En octobre 2018, l'affaire des bébés sans bras a été rendue publique, faisant référence à la quinzaine de bébés nés sans mains, avant-bras ou bras dans l'Ain et le Morbihan entre 2009 et 2014.
Deux organismes enquêtent sur cette affaire : l'Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses) et SPF. Les autorités cherchent à savoir si cette concentration de malformations dans l'Ain est anormale. SPF écarte toute anomalie statistique, tandis que le Remera maintient que le nombre de cas dans l'Ain est statistiquement significatif. Une enquête de terrain doit déterminer si un facteur a pu causer ces malformations dans un rayon de 17 km, en interrogeant l'environnement des mères. Emmanuelle Amar, épidémiologiste du Remera, soupçonne une exposition aux pesticides, car toutes les mères vivaient en zone rurale.
Investigations complémentaires et absence de conclusions définitives
Au début du mois d'octobre, SPF a remis deux autres rapports sur des soupçons de concentration anormale de malformations du même type en Bretagne et en Loire-Atlantique. Dans les deux cas, les rapports estiment que le nombre de cas est plus élevé statistiquement que la normale, mais n'identifient pas encore de cause précise.
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En février 2019, un comité de scientifiques a été mis en place afin "de mieux signaler les cas suspects et se renseigner auprès des antennes nationales de surveillance". D'une part, ces chercheurs enquêtent sur les naissances groupées de bébés sans bras dans les départements concernés et essayent d'en trouver la cause. Le 11 juillet 2029, le comité de scientifiques a présenté son rapport final à l'Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses) et préconise de mener des investigations complémentaires dans le Morbihan, mais pas dans l'Ain en raison de "l'absence d'excès de cas".
Malgré les investigations menées, le mystère entourant les causes de ces malformations reste entier. Le comité d'experts chargé d'examiner les causes possibles de bébés nés sans bras ou avec un membre mal formé dans le Morbihan n'a pas trouvé d'explication à ces malformations de naissance. Pour le Morbihan, où quatre cas groupés avaient été recensés, les travaux complémentaires du comité d'experts « n’ont pas permis d’identifier d’exposition à un facteur de risque commun à ces grossesses ou une surexposition à risque dans l’environnement de résidence des familles du cluster d’agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS) ». Quant à la Loire-Atlantique, « le cluster composé de deux enfants atteints d’ATMS, nés la même année dans la même commune, est confirmé statistiquement », mais les experts « ne recommandent pas la réalisation d’investigations supplémentaires pour tenter de caractériser rétrospectivement les expositions des mères pendant la grossesse », compte tenu notamment du faible nombre et de l’ancienneté des cas, ainsi que de l’absence de cause identifiée pour le cluster de Bretagne.
Les causes possibles et les facteurs de risque
Chaque année, moins de 150 cas d'ATMS sont identifiés en France. Les causes peuvent être génétiques, liées à des contraintes physiques ou dues à des substances toxiques (alimentation, environnement, voire médicaments dans le cas de la thalidomide, antinauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962). Plusieurs facteurs entrent sans doute en ligne de compte.
L'agénésie transverse des membres supérieurs se caractérise par l'absence de formation d'un membre au cours du développement embryonnaire. Elle concerne un ou plusieurs membres supérieurs comme les mains, les avant-bras ou les bras. Il s'agit d'une malformation relativement rare : ces malformations ont une incidence en France de 1,7 cas pour 10 000 naissances, soit environ 150 cas par an, indique Santé publique France. Les causes possibles des agénésies sont nombreuses (génétique, mécanique, médicamenteuse…) et dans la plupart des cas, il est très difficile de déterminer l'origine précise d'une agénésie.
La lanceuse d'alerte Emmanuelle Amar avait pourtant constitué un groupe de travail afin de percer ce mystère. Après avoir mené des entretiens avec les familles, ces experts se sont tournés vers des causes environnementales, plus précisément vers l'eau. Ils ont en fait constaté que dans les villes concernées, "un captage de l'eau en amont, dans des zones potentiellement polluées, et une situation géographique en bout de réseau, pourrait expliquer pourquoi elles seraient les seules touchées" explique-t-elle sur France Inter. En cause dans cette pollution : un pesticide ou le mésusage d'un produit dans le cadre du nettoyage ou de la réparation du réseau d'alimentation en eau.
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L'importance de la surveillance et de l'accompagnement des familles
Face à ces incertitudes, les autorités sanitaires insistent sur la nécessité de renforcer le dispositif de surveillance des anomalies congénitales en France et d’améliorer la connaissance de leurs facteurs de risque afin de mettre en place des actions de prévention ciblées. Des mesures ont déjà été prises dans ce but. Les experts soulignent également la nécessité d’améliorer l’accompagnement et l’écoute des familles concernées par la naissance d’un enfant atteint de malformations.
Les professionnels de santé doivent signaler tout cas d'agénésie transverse. "Gynécologues, pédiatres, échographistes… Tous doivent signaler les cas suspects d'agénésie des membres supérieurs, dans l'objectif de recensement et de qualité des données. On a surtout besoin de la participation des citoyens et des familles", indique la Direction générale de la Santé (DGS).
L'affaire des bébés sans bras : un déni sanitaire ?
Dans sa BD Bébés sans bras, un déni sanitaire, Mélanie Déchalotte dénonce les conditions dans lesquelles cette enquête a été conduite. Questions “farfelues” posées à quelques familles seulement, pistes environnementales négligées, simples questionnaires et pas de véritable travail de terrain… Résultat : quatre ans après, aucune piste n’a abouti et rien n’explique ce qui s’est passé. En Angleterre dans les années 80, à Corby, une affaire similaire s’était pourtant soldée par l’indemnisation des familles. La justice avait reconnu en 2009 l’existence d’un lien entre la naissance d’une vingtaine d’enfants victimes de malformations, et le déplacement de produits toxiques d’une ancienne usine qui s’étaient répandus dans la commune.
L'affaire des "bébés sans bras" reste un mystère non résolu, soulignant la complexité de l'identification des causes de malformations congénitales et la nécessité de poursuivre les recherches et de renforcer la surveillance pour protéger la santé des générations futures.
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