Le diabète de type 1, autrefois rare chez les enfants, est en hausse, bien que le diabète chez l’enfant ne soit jamais dû à un excès de sucre ponctuel dans l’alimentation. Cette maladie chronique, qui peut même apparaître chez un bébé, nécessite une compréhension approfondie de ses causes, symptômes et traitements pour assurer une prise en charge optimale.
Introduction au Diabète de Type 1
Le diabète, c'est avoir trop de sucre dans le sang (hyperglycémie). Le sucre est le carburant du corps, il est donc nécessaire. Mais pour utiliser le sucre dans le sang, il faut une clé : l’insuline. Parfois, le pancréas fonctionne mal, il ne fabrique pas suffisamment d’insuline : c’est le cas pour les enfants qui ont un diabète de type 1. Le diabète de type 1 se déclenche le plus souvent pendant l'enfance ou au début de l'âge adulte. Cette maladie métabolique chronique est grave par ses complications au niveau des vaisseaux sanguins et des nerfs, ainsi que par le risque de coma hyperglycémique (acidocétose). En France, l’incidence du diabète de type 1 est d’environ 15 cas pour 100 000 enfants de moins de 15 ans.
Qu'est-ce que le Diabète de Type 1?
Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire attaque les cellules bêta du pancréas, productrices d’insuline, une hormone vitale. Les personnes atteintes de diabète de type 1 sécrètent peu ou pas d’insuline. En l’absence de traitement, la glycémie, c’est-à-dire le taux de sucre dans le sang, est constamment trop élevée. L’insuline est l’une des hormones qui permettent la régulation du taux de sucre (glucose) dans le sang. Lorsque ce taux augmente (par exemple après un repas), le pancréas sécrète de l'insuline qui favorise le stockage du sucre dans les muscles et le foie sous la forme de glycogène.
Diabète Néonatal : Une Forme Rare
Le diabète peut apparaître à n’importe quel âge, même chez un bébé. Le diabète néonatal est une pathologie rare, observée chez environ 1 pour 90 000 à 160 000 naissances vivantes. Le diabète néonatal, défini par sa survenue avant l’âge de six mois, peut être transitoire ou définitif. Le diabète transitoire représente environ la moitié des cas. Il se manifeste par un retard de croissance intra-utérin, entre en rémission après un délai de quelques mois, et récidive sous forme d’un diabète définitif, habituellement au moment de l’adolescence ou à l’âge adulte. Le diabète transitoire est dû à une anomalie qui affecte la mise en place de la production d’insuline durant la vie embryonnaire, et se corrige après la naissance. Le diabète néonatal permanent est caractérisé par une production d’insuline qui devient très rapidement insuffisante après la naissance.
Causes du Diabète de Type 1 chez le Nourrisson
Les origines exactes du diabète de type 1 restent à ce jour inconnues. Cependant, les spécialistes ont établi des théories et identifié des facteurs de risque. On retrouve généralement ce type de diabète chez les personnes dont le système immunitaire s’attaque aux cellules productrices d’insuline du pancréas au lieu des virus et des bactéries nuisibles. L’origine de ce phénomène est mal identifiée mais les spécialistes pensent que des facteurs environnementaux ou génétiques comme une exposition aux virus provoquant cette réponse auto-immune peuvent en être responsables.
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Anomalies Génétiques
Une trentaine de gènes différents, lorsqu’ils sont mutés, peuvent être responsables de diabète néonatal, comme le gène LRBA. La découverte de nombreux autres gènes impliqués dans cette pathologie endocrinienne a par ailleurs permis, selon les cas, de mieux définir leur rôle respectif dans la physiologie de la cellule bêta pancréatique, le développement embryonnaire du pancréas et la régulation du métabolisme glucidique.
Mutations du Gène LRBA
Dans de rares cas, le diabète néonatal peut être associé à une délétion dans le gène LRBA (lipopolysaccharide-responsive beige-like anchor gene), situé sur le chromosome 4. Les mutations LRBA entraînent une baisse du nombre d’une catégorie particulière de globules blancs (cellules T régulatrices ou Treg), associée à une diminution de leur fonction. Les signes cliniques observés chez les patients présentant un déficit en LRBA sont hétérogènes, avec un âge de survenue de la pathologie diabétique qui varie entre deux mois et douze ans.
Mutations des Gènes KCNJ11 et ABCC8
Les mutations sur les gènes KCNJ11 (situé sur le chromosome 11) et ABCC8 (sur le chromosome 8) sont les plus fréquemment impliquées dans la survenue d’un diabète néonatal permanent. Les mutations de l’un ou l’autre de ces gènes ont pour conséquence de maintenir de manière inappropriée les canaux potassiques ouverts et ce, même en cas d’hyperglycémie.
Anomalies du Gène de l’Insuline (INS)
La seconde cause la plus fréquente de diabète néonatal permanent est une anomalie du gène de l’insuline (INS). Les mutations du gène INS entraînent dans la plupart des cas un mauvais repliement de l’insuline, ce qui provoque l’accumulation des protéines malformées dans de nombreux compartiments intra-cellulaires, avec pour conséquence à long terme d’entraîner la mort de la cellule.
Symptômes du Diabète de Type 1 chez le Nourrisson
Les symptômes du diabète de type 1 apparaissent lorsque la maladie est déjà avancée. Le diagnostic est parfois retardé chez les bébés et les enfants en bas âge car les symptômes du diabète peuvent être confondus avec ceux d’autres maladies. Il est crucial de reconnaître ces signes précocement pour une intervention rapide.
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Symptômes Courants
Certains des symptômes du diabète chez l’enfant et l’adulte sont banals et peuvent correspondre à des situations du quotidien, par exemple avoir soif par temps chaud. Cependant, si vous constatez que votre enfant présente les signes et symptômes de diabète ci-dessous, consultez votre professionnel de santé. Celui-ci pourra alors établir un diagnostic et confirmer ou écarter la piste du diabète.
- Déshydratation ou augmentation de la soif: L’excès de glucose dans le sang absorbe les liquides retenus dans les tissus, ce qui peut provoquer une augmentation de la soif ou une déshydratation.
- Miction plus importante ou plus fréquente: Vous avez peut-être l’impression de changer la couche de votre bébé plus souvent ou, si votre enfant est propre, qu’il fait plus souvent pipi au lit ou qu’il a plus souvent envie d’aller aux toilettes.
- Perte de poids: Celle-ci peut être la conséquence d’une perte d’appétit ou, au contraire, votre enfant a plus d’appétit et mange plus mais continue à perdre du poids. Chez les enfants en bas âge, le symptôme le plus fréquent est la perte d’appétit.
- Érythème fessier prononcé: Un érythème fessier prononcé, c’est-à-dire une irritation au niveau de la couche, peut avoir de nombreuses explications (par exemple une allergie alimentaire ou une mycose). Il peut également être symptomatique d’un diabète si l’utilisation d’une crème ou des changements de couches plus fréquents ne semblent pas résoudre le problème.
- Fatigue ou épuisement inexplicable: Votre enfant est peut-être particulièrement fatigué en permanence sans raison apparente. Cela peut être dû à une mauvaise alimentation des cellules en glucose.
- Vomissements constants: Particulièrement s’ils sont accompagnés de fatigue ou de somnolence.
- Troubles de la vision: Une hyperglycémie peut résulter en une déshydratation des lentilles des yeux de votre enfant, ce qui engendre alors des problèmes d’accommodation. Prévenez par exemple votre professionnel de santé si votre petit se plaint de ne pas bien voir, car cela peut être un signe avant-coureur d’un diabète.
- Plaies et lésions qui guérissent plus lentement que d’habitude.
Acidocétose Diabétique
L’acidocétose fait partie des complications les plus fréquentes du diabète de type 1. L’évolution vers l’acidocétose est d’autant plus rapide que l’enfant est plus jeune. En 2023, plus de 4 enfants de moins de 15 ans sur 10 ont été diagnostiqués trop tard d’un diabète de type 1, arrivant aux urgences pédiatriques dans une situation d’acidocétose (l’acidocétose est une augmentation de l’acidité du sang, engendrée par une accumulation des corps cétoniques, dû à un manque d’insuline dans le sang). 17,5% d’entre eux arrivaient en situation d’acidocétose sévère, dont 3% en situation de coma1.
Diagnostic du Diabète de Type 1 chez le Nourrisson
Si votre professionnel de santé soupçonne que votre enfant ou bébé souffre de diabète, il pourra vous demander de réaliser une analyse de glycémie, ce qui peut se faire de plusieurs façons :
- Un test de glycémie « standard »: Il s’agit d’une analyse sanguine réalisée à un moment quelconque dans le but de mesurer la concentration de sucre dans le sang.
- Une analyse d’hémoglobine glyquée A1c: Cette analyse vise à déterminer la quantité de sucre fixée sur l’hémoglobine, qui est une protéine dans les globules rouges servant au transport de l’oxygène.
- Un test de glycémie à jeun: Cette analyse sanguine est faite le matin après avoir jeûné.
- Un test oral de tolérance au glucose: Votre professionnel de santé peut vous conseiller un test oral de tolérance au glucose s’il soupçonne que votre enfant fasse du diabète de type 2. La première analyse sanguine est effectuée le matin, à jeun. Votre enfant devra ensuite boire une solution sucrée et sa glycémie sera régulièrement contrôlée par analyse sanguine au cours des heures qui suivront.
Il est à noter que le dosage des auto-anticorps associés au diabète (notamment anti-insuline), parfois présents au cours des six premiers mois de vie, ne change en rien la décision de conduire systématiquement une analyse génétique, qui est donc absolument essentielle. Elle permet l’identification du sous-type de diabète néonatal dans plus de 80 % des cas.
Traitement du Diabète de Type 1 chez le Nourrisson
Si le diagnostic de votre enfant au diabète est positif, son traitement peut commencer immédiatement. On lui assignera peut-être une équipe de suivi médical constituée d’un médecin, d’un diététicien et d’un éducateur spécialisé pour vous aider à maintenir la glycémie de votre petit à un niveau acceptable.
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Insulinothérapie
Si votre enfant a un diabète de type 1, alors il devra suivre une insulinothérapie toute sa vie. L’insulinothérapie est administrée par voie sous-cutanée, ce qui permet d’administrer de très petites doses. La perfusion continue d’insuline par voie sous-cutanée au moyen d’une pompe est à envisager lorsque l’insulinothérapie doit être poursuivie. L’administration d’insuline se fait souvent par injection mais peut aussi se faire au moyen d’une pompe. Votre professionnel de santé vous montrera comment utiliser l’un ou l’autre et, une fois votre enfant assez âgé, lui montrera comment le faire tout seul.
Surveillance de la Glycémie
Il faudra que vous surveilliez la glycémie de votre enfant fréquemment, au moins 4 fois par jour pour un diabète de type 1. Ces tests vous permettront de vérifier que la glycémie de votre petit est à un niveau acceptable. Votre professionnel de santé vous indiquera la plage de valeurs acceptables pour votre enfant en fonction de son âge. La personne vivant avec un diabète doit mesurer son taux de glycémie 6 fois par jour (ou plus si besoin) en prélevant une goutte de sang au bout de son doigt.
Régime Alimentaire Équilibré
L’une des facettes essentielles d’un traitement contre le diabète est l’alimentation : il est important de manger équilibré et à des heures régulières. Votre professionnel de santé sera en mesure d’établir pour vous un calendrier nutritionnel adapté au diabète de votre enfant. Il est important que votre enfant mange de tout, selon les recommandations du Programme National Nutrition Santé (PNNS), sans pour autant s’interdire des aliments. Le plus important est d’apprendre à estimer la quantité de glucides des aliments pour adapter au mieux les prises d’insuline.
Activité Physique Régulière
Encouragez votre enfant à faire du sport au moins une heure par jour. Vous pouvez évidemment participer et en faire un rituel de famille. Par exemple, vous pouvez aller jouer avec un ballon tous ensemble dans un parc, faire une balade ou une randonnée, jouer à chat, faire de la corde à sauter… Le sport permet d’améliorer l’efficacité de l’insuline et ainsi d’optimiser l’équilibre glycémique.
Calcul des Glucides
Si votre enfant ou bébé a un diabète de type 1, votre professionnel de santé vous expliquera comment compter son apport en glucides, ce qui permet de calculer précisément la dose d’insuline qui lui est nécessaire pour maintenir sa glycémie à un niveau normal.
Traitements Innovants : Sulfamides Hypoglycémiants
En matière de diabète néonatal, tout ne se résume pas aujourd’hui aux injections sous-cutanées d’insuline ou à l’insulinothérapie à la pompe. Ainsi, jusqu’à 95 % des patients atteints de diabète néonatal causé par une mutation KCNJ11 peuvent avoir leur traitement par l’insuline totalement remplacé par un sulfamide hypoglycémiant. Il s’agit là d’une avancée notable dans ce que l’on appelle la médecine de précision, qui renvoie, dans ce cas précis, au concept selon lequel la connaissance d’une anomalie génétique d’un patient donné peut permettre, au-delà des symptômes habituels de la maladie, d’améliorer le traitement de certaines formes de diabète imputables au défaut d’un gène (diabète monogénique).
Conseils aux Parents
Si votre enfant se voit diagnostiquer un diabète, votre équipe de suivi médical vous fournira un plan de traitement adapté. Le diabète est une maladie qui nécessite beaucoup de vigilance et un mode de vie souple, ce qui peut être difficile à expliquer et à faire suivre à un enfant. Cependant, il existe des méthodes pour rendre les choses un peu plus simples et pour réduire le risque de complications :
- Aidez votre enfant à manger équilibré: Le régime alimentaire est un élément essentiel de la gestion du diabète au quotidien : il est donc important d’aider votre enfant à prendre le plus tôt possible les bonnes habitudes.
- Faites-le se dépenser: L’activité physique joue un rôle important dans le diabète, alors saisissez toutes les occasions de faire bouger et se dépenser votre enfant.
- Passez-lui un bracelet ou un collier d’identification médicale: Ce type de bracelet ou de collier permet en cas d’urgence médicale d’indiquer au personnel soignant ou d’intervention que votre enfant fait du diabète.
- Demandez des informations à votre professionnel de santé.
- Aidez votre enfant à identifier l’équipe de suivi médical comme quelque chose de positif: Expliquez à votre petit que l’équipe de suivi médical est là pour l’aider et qu’ils sont ses amis.
- Quand il sera assez âgé, expliquez à votre enfant que son diabète l’accompagnera toute sa vie: Votre équipe de suivi médical et vous devrez lui faire comprendre à quel point le traitement de son diabète est important.
Prévention du Diabète de Type 1
Il n’existe pas à l’heure actuelle de stratégie de prévention du diabète de type 1, mais il est parfois possible d’empêcher l’apparition du diabète de type 2 grâce à un mode de vie sain. Si vous possédez des antécédents familiaux de type 1, que votre petit en présente les symptômes ou qu’on lui a diagnostiqué un type 1, il est possible d’éviter certaines complications :
- Aidez votre enfant à maintenir sa glycémie à des niveaux aussi normaux que possible
- Aidez votre bébé à suivre un régime alimentaire équilibré
- Encouragez votre enfant à pratiquer une activité physique
- Programmez des visites périodiques chez votre professionnel de santé ou un spécialiste du diabète (un endocrinologue).
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