Le diabète chez l'enfant, en particulier le diabète de type 1, est une maladie chronique qui nécessite une attention et une prise en charge particulières. Cet article vise à fournir une vue d'ensemble complète des symptômes, du diagnostic, du traitement et de la gestion du diabète chez l'enfant, afin d'aider les parents, les soignants et les professionnels de la santé à mieux comprendre et à gérer cette condition.
Introduction au diabète de type 1 chez l'enfant
Le diabète sucré de l'enfant, souvent appelé diabète insulinodépendant (type 1), est une maladie auto-immune. Cela signifie que l'organisme attaque et détruit les cellules bêta des îlots de Langerhans dans le pancréas, qui sont responsables de la sécrétion d'insuline. En conséquence, la production d'insuline est insuffisante, ce qui empêche le glucose d'être correctement régulé dans le sang.
Selon la Fédération Internationale du Diabète, de plus en plus de jeunes âgés de moins de 20 ans sont touchés par un diabète de type 2, particulièrement au moment de la puberté. Cela serait dû au fait que le surpoids et l'obésité infantile deviennent plus courants. Toutefois, le nombre d’enfants prépubères atteints par un diabète de type 2 reste extrêmement faible.
Dans le monde, le nombre d'enfants et d'adolescents (âgés de moins de 20 ans) vivant avec un diabète de type 1 est estimé à plus de 1,2 million. Plus de la moitié des enfants atteints de diabète de type 1 ont moins de 15 ans. Chaque année dans le monde, plus de 184 000 enfants et adolescents sont diagnostiqués atteints d’un diabète de type 1. En France, l’incidence du diabète de type 1 est d’environ 15 cas pour 100 000 enfants de moins de 15 ans.
Comprendre le rôle de l'insuline et les mécanismes du diabète
L'insuline est une hormone essentielle qui régule la quantité de sucre (glucose) dans le sang. Après un repas, la glycémie augmente, et l'insuline est sécrétée pour permettre au glucose de pénétrer dans les cellules, où il est utilisé comme source d'énergie ou stocké pour une utilisation ultérieure. Chez les enfants diabétiques, ce mécanisme ne fonctionne pas correctement, ce qui entraîne une accumulation de glucose dans le sang.
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Symptômes révélateurs du diabète de type 1 chez l'enfant
Les symptômes du diabète de type 1 peuvent varier d'un enfant à l'autre, mais certains signes sont particulièrement révélateurs :
- Polyurie : Le sucre éliminé par les urines entraîne une perte d'eau importante, ce qui se traduit par des urines fréquentes, abondantes et claires. Une étude française publiée en 2015 dans les Archives de Pédiatrie a montré une augmentation du nombre de mictions chez 98 % des jeunes.
- Polydipsie : La déshydratation causée par la polyurie provoque une sensation de soif intense, incitant l'enfant à boire beaucoup.
- Polyphagie : Une augmentation de l'appétit peut également être observée, car les cellules de l'organisme ne reçoivent pas suffisamment de glucose pour fonctionner correctement.
- Fatigue : Une fatigue plus importante peut être ressentie par l'enfant.
- Perte de poids : Une modification du poids, souvent une perte, peut survenir.
- Énurésie : Une énurésie soudaine, c'est-à-dire le fait de mouiller son lit la nuit, peut être un signe d'alerte, surtout chez les enfants de 4 ans et plus. Cette énurésie durait depuis plus de deux semaines dans plus de la moitié des cas dans l'étude française mentionnée précédemment.
Il est important de noter qu'au tout début, tant que le pancréas peut continuer à produire de l'insuline, le diabète de type 1 ne provoque aucun symptôme. Cependant, lorsque l'insuline commence à manquer, le taux de glucose dans le sang augmente, du glucose est éliminé par les urines, et les cellules de l'organisme souffrent d'un manque de sucre.
Coma acidocétosique : Une urgence médicale
Dans certains cas, les signes révélateurs du diabète ne sont pas perçus à temps, ce qui peut entraîner une complication grave appelée coma acidocétosique (ou coma diabétique). Il s'agit d'une urgence médicale qui se manifeste par les symptômes suivants :
- Malaise général
- Fortes douleurs d'estomac
- Difficultés respiratoires
- Perte de conscience
En 2023, plus de 4 enfants de moins de 15 ans sur 10 ont été diagnostiqués trop tard d’un diabète de type 1, arrivant aux urgences pédiatriques dans une situation d’acidocétose. 17,5% d’entre eux arrivaient en situation d’acidocétose sévère, dont 3% en situation de coma.
Les symptômes révélateurs de l’acidocétose diabétique sont une polyurie (diurèse importante), une polydipsie (soif excessive), une polyphagie (faim disproportionnée), des nausées, des vomissements, des douleurs abdominales. Une faiblesse et une altération de l’état de conscience (somnolence) sont les signes d’une décompensation plus sévère. Les patients peuvent respirer profondément pour compenser l’acidose et présenter ce qu’on appelle une dyspnée de Kussmaül, caractérisée par une respiration lente, régulière et profonde avec une pause en fin d’inspiration et en fin d’expiration.
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Il est donc crucial de reconnaître rapidement les signes du diabète et de consulter un médecin en urgence si ces symptômes apparaissent.
Diagnostic du diabète de type 1 chez l'enfant
Le diagnostic du diabète de type 1 repose sur une prise de sang, prescrite par le médecin. Cette prise de sang peut être effectuée dans différentes situations :
- À jeun : Pas d'apport alimentaire durant les huit heures précédant la prise de sang.
- N'importe quand dans la journée : Sans tenir compte du moment des repas.
- Deux heures après l'ingestion de 75 grammes de glucose : Pour évaluer la capacité de l'organisme à gérer le glucose.
Si le résultat de la prise de sang est anormal, mais que le patient ne présente pas de signes cliniques (polyurie, polydipsie et amaigrissement), il est nécessaire de confirmer le diagnostic par une seconde mesure de la glycémie.
Dans un second temps, les anticorps dirigés contre la cellule β sont recherchés pour affirmer le diabète de type 1 (présents dans 95 % des cas au moment du diagnostic).
Traitement et gestion du diabète de type 1 chez l'enfant
Le traitement du diabète de type 1 chez l'enfant repose principalement sur le remplacement de l'insuline qui fait défaut. L'objectif est d'imiter la sécrétion naturelle d'insuline grâce à plusieurs injections quotidiennes, en moyenne deux à trois chez les jeunes enfants. La dose quotidienne d'insuline dépend de nombreux paramètres, tels que l'âge, le poids, le stade de la puberté et les habitudes de vie. Elle doit être réévaluée régulièrement par le diabétologue ou le pédiatre.
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Auto-surveillance glycémique et contrôle urinaire
L'auto-surveillance glycémique, qui consiste à contrôler le taux de sucre dans le sang par l'enfant et ses parents, est essentielle pour adapter les doses d'insuline quotidiennement et maintenir une glycémie normale. Le contrôle urinaire de la glycosurie (présence de glucose dans les urines) peut également être utilisé pour surveiller l'équilibre glycémique.
La personne vivant avec un diabète doit mesurer son taux de glycémie 6 fois par jour (ou plus si besoin) en prélevant une goutte de sang au bout de son doigt.
Les différents types d'insulinothérapie
Il existe plusieurs méthodes d'administration de l'insuline :
- Injections multiples quotidiennes : L'insuline est injectée sous la peau à l'aide d'une seringue ou d'un stylo injecteur, plusieurs fois par jour.
- Pompe à insuline : Un petit appareil portable délivre de l'insuline en continu tout au long de la journée, à travers un cathéter inséré sous la peau. La pompe à insuline offre une plus grande flexibilité et permet d'adapter les doses d'insuline en fonction des besoins de l'enfant.
Le choix du traitement est toujours fait par le diabétologue ou le pédiatre, en accord avec les parents. La pompe à insuline peut être particulièrement adaptée aux jeunes enfants, car elle permet de délivrer de l'insuline en petites quantités et de s'adapter aux nombreux repas de la journée.
Complications aiguës du traitement par insuline
Il existe deux complications aiguës principales liées au traitement par insuline :
- Coma hypoglycémique : Il survient lorsque le taux de glucose dans le sang est trop bas. Les signes d'hypoglycémie comprennent des sueurs, une pâleur et des palpitations cardiaques. Si ces signes ne sont pas détectés à temps et que l'enfant ne consomme pas de sucre rapidement, il peut perdre conscience. Elle se manifeste par des signes de réaction adrénergique (hypoglycémie mineure), puis par des signes de neuroglycopénie (hypoglycémie majeure).
- Coma hyperosmolaire : Il est plus rare chez l'enfant et est provoqué par une déshydratation associée à une hyperglycémie, souvent causée par une infection aiguë, une prise excessive de sucres ou certains médicaments.
L'importance de l'éducation thérapeutique
Dès que le diagnostic de diabète est posé, parents et enfants suivent une formation appelée « éducation thérapeutique » à l’hôpital, délivrée par l’équipe soignante et/ou par le prestataire de santé si l’insulinothérapie par pompe à insuline a été choisie. Ils y apprennent comment gérer les différents aspects de la maladie et du traitement : qu’est-ce que le diabète, comment utiliser le matériel, comment gérer des situations particulières d’hypoglycémies et d’hyperglycémies…
Le suivi et le traitement sont établis avec beaucoup de précision par le diabétologue ou le pédiatre. Il évalue les besoins en insuline de l’enfant, leurs variations sur la journée, en tenant compte du déroulement de sa vie normale. À partir de là, son « schéma insulinique » est établi, c’est-à-dire le nombre et le moment des injections d’insuline et leur dosage, sur 24 heures.
L’autre partie du suivi consiste à mesurer la glycémie de l’enfant à des moments précis de la journée. Cette action très simple s’effectue à l’aide d’un lecteur de glycémie ou d’un système de mesure en continu du glucose (MCG). L’hémoglobine glyquée ou HbA1c est une mesure réalisée à partir d’une prise de sang. Le diabétologue examine l’enfant en moyenne chaque trimestre. Il se base sur ces deux mesures complémentaires pour vérifier l’adéquation du traitement et l’ajuster si nécessaire. Au cours de cette consultation, il poursuit également l’éducation thérapeutique et fait le point sur les besoins alimentaires de l’enfant qui est en pleine croissance. Un bilan annuel complète ce suivi.
Dépistage des complications microangiopathiques
Le dépistage des complications microangiopathiques repose sur la recherche d'une microalbuminurie et la réalisation d'un fond d'œil tous les ans, lorsque le diabète remonte à plus de cinq ans et à partir de l'adolescence pour la microalbuminurie et de 15 ans pour la photographie du fond d'œil.
L'objectif thérapeutique chez les enfants diabétiques de type 1 est d'obtenir une hémoglobine glyquée inférieure à 7,5 %, afin d'éviter les complications associées au diabète, sans qu'il n'y ait pour autant trop d'hypoglycémies.
L'importance de l'alimentation et de l'activité physique
Alimentation équilibrée
L'alimentation joue un rôle essentiel dans la gestion du diabète chez l'enfant. La règle d'or est de manger équilibré, en suivant les recommandations du Programme National Nutrition Santé (PNNS). Il est important que l'enfant mange de tout, sans s'interdire des aliments, mais en apprenant à estimer la quantité de glucides des aliments pour adapter au mieux les prises d'insuline.
Les parents doivent veiller à une consommation uniquement occasionnelle de boissons sucrées, gâteaux et bonbons. En revanche, les sucres lents, apportés par le pain et les féculents, s'intègrent parfaitement aux mesures diététiques d'un enfant diabétique car ils préviennent les hypoglycémies. La consommation quotidienne également de fruits est aussi conseillée.
Il est déconseillé de sauter des repas ou de faire de grosses collations entre les repas, car cela peut entraîner des risques d'hypoglycémie ou d'hyperglycémie.
Activité physique régulière
La pratique d'un sport est conseillée aux enfants diabétiques insulinodépendants, car elle permet souvent de diminuer temporairement les besoins en insuline. De plus, le sport permet à l’enfant de mieux se connaitre, de mieux vivre avec la maladie et d’apprendre à réguler son stress pour mieux équilibrer sa glycémie.
Il est important de prendre certaines précautions avant, pendant et après l'activité physique :
- Faire manger l'enfant 1 à 2 heures avant l'effort, de préférence des féculents (pain, riz ou pâtes complètes).
- Relever sa glycémie avant de commencer : si la glycémie n’est pas comprise dans le seuil de glycémies défini par son médecin, référez-vous au protocole pour la conduite à tenir.
- Pendant l’effort, il est important qu’il s’hydrate et qu’il ait avec lui un encas sucré et son lecteur de glycémie.
- 1 à 2 heures après l’effort, prendre sa glycémie et adapter sa dose d’insuline, si nécessaire.
Vivre avec le diabète : Adaptation et autonomie
La découverte d’un diabète chez un enfant provoque un vrai bouleversement de la cellule familiale qui doit alors s’adapter au quotidien.
En tant que parent d’un enfant atteint de diabète, vous devenez bien souvent des aidants, c’est-à-dire que vous accompagnez au quotidien votre enfant dans la gestion de sa maladie. Selon son âge et sa maturité, votre enfant sera plus ou moins autonome pour son traitement, ses repas et ses activités.
Il est important de rendre l'enfant conscient de l'importance de son traitement, dans l'immédiat et aussi dans le futur. Une glycémie fluctuante est synonyme de troubles de l’humeur, de difficultés à se concentrer, de moins bonnes performances sportives…
Habituez le plus possible votre enfant à gérer seul (et à suivre) son propre traitement. Ceci doit faire partie de sa vie quotidienne et ne pas être « une corvée » que les parents imposent ou sollicitent.
Habituez votre enfant grandissant aux comportements, hors traitement, qui vont aider à l’équilibre du diabète : sommeil suffisant, repas équilibrés et réguliers, maîtrise du stress, lutte contre les addictions…
Ne paniquez pas si votre enfant ne maîtrise pas parfaitement ses gestes du premier coup : être autonome ne s’acquiert pas en un jour !
Ne perdez pas de vue l’objectif final : l’autonomie. Laissez votre enfant faire des erreurs, au risque que son diabète soit moins équilibré durant une petite période.
Faites confiance à l’équipe médicale pour prendre le relais et corriger le tir en cas de besoin.
Scolarité, sport, jeux, loisirs, vacances, amitiés…
Le diabète accompagne l’enfant durant toute sa vie. Si on ne sait pas encore le guérir, les traitements sont très au point et connaissent des progrès constants. Scolarité, sport, jeux, loisirs, vacances, amitiés… : l’enfant vivant avec un diabète ne sera privé de rien. Simplement, il faut surveiller régulièrement sa glycémie (son taux de sucre dans le sang) et lui administrer de l’insuline quotidiennement. Les appareils utilisés pour cela sont pratiques et quasi indolores.
L'importance du dépistage et de la sensibilisation
Il importe donc de poursuivre l’éducation de la population et des médecins pour que le diagnostic du diabète inaugural intervienne le plus précocement possible. La prévention de l’acidocétose au moment du diagnostic du diabète constitue donc un objectif majeur.
Le dépistage du diabète de type 1 est possible chez les apparentés du premier degré d'un diabétique et repose sur la recherche des autoanticorps associés au diabète.
L’AJD, l’association de l’Aide aux Jeunes Diabétiques, a lancé une campagne de sensibilisation en octobre 2024 : « Ensemble, repérons les signes du diabète de type 1, avant qu’il ne soit trop tard ».
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