Introduction
Le cancer pédiatrique représente un défi majeur de santé publique, touchant des milliers d'enfants et d'adolescents chaque année. Bien que relativement rare par rapport aux cancers de l'adulte, il constitue la première cause de décès par maladie chez l'enfant en France. Cet article vise à définir le cancer pédiatrique, à explorer les enjeux spécifiques liés à cette maladie et à mettre en lumière les efforts déployés pour améliorer la prévention, le traitement et la qualité de vie des jeunes patients.
Définition et Particularités des Cancers Pédiatriques
Un cancer pédiatrique se distingue des cancers de l'adulte par son origine, son développement et sa prise en charge. On dénombre plus d’une soixantaine de cancers de l’enfance, pour l’essentiel très différents des cancers de l’adulte : un tiers des cancers pédiatriques n’existent pas chez les adultes et, inversement, plus de 80 % des cancers de l’adulte n’existent pas en pédiatrie. En France, 2.500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, dont la moitié ont moins de 5 ans et 700 sont âgés de 15 à 18 ans. En Europe, ce sont 35 000 enfants et adolescents qui sont diagnostiqués chaque année, causant quelque 6 000 décès.
Diversité des Types de Cancers : Il existe une soixantaine de types de cancers pédiatriques, chacun présentant des caractéristiques et des pronostics différents. La nature des cancers varie avec l'âge. Certaines formes sont spécifiques à l'enfant et, au contraire, la plupart des cancers de l'adulte n'existe pas chez l'enfant. Parmi les plus fréquents, on retrouve la leucémie aiguë lymphoblastique (LAL), les tumeurs cérébrales, les lymphomes, les tumeurs rénales et les ostéosarcomes. Les leucémies représentent le tiers des tumeurs pédiatriques, suivies, pour 20 % de cas, par les tumeurs du système nerveux central, puis les lymphomes et les neuroblastomes. Les tumeurs solides qui affectent les enfants ne se rencontrent que chez les très jeunes, de moins de 5 ans ; d’autres, telles les tumeurs osseuses, frappent plutôt les jeunes adolescents. En revanche, les cancers du poumon, du tube digestif, du sein ou de la prostate, sont quasiment inconnus chez les enfants et les adolescents.
Facteurs de Risque : Contrairement aux cancers de l'adulte, dont le développement est souvent lié à des facteurs environnementaux tels que le tabac ou l'alcool, les causes des cancers pédiatriques sont souvent difficiles à identifier. Quelques études ont été menées pour déterminer si des facteurs environnementaux sont en cause mais aucune n’a pu donner de réponse concrète. Les cancers pédiatriques, à la différence des autres, se développent très tôt, sur une période courte, et selon d’autres modalités, dans la mesure où les enfants n’ont évidemment pas été exposés longtemps à des substances cancérogènes comme le tabac, l’alcool ou de mauvais régimes alimentaires.
Impact sur la Qualité de Vie : La qualité de vie des enfants souffrant du cancer est souvent lourdement affectée, et parfois pour le restant de leur vie. En effet, avant même l’épée de Damoclès que représentent les risques de rechute, de l’ordre de 35 % des cas, les traitements auxquels doivent être astreints les jeunes patients ont des effets invalidants importants : chacun de ces soixante cancers est en effet à lui seul une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement propre, faute de recherche spécifique.
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Importance de la Recherche et de l'Innovation
La recherche joue un rôle crucial dans l'amélioration du diagnostic, du traitement et du suivi des cancers pédiatriques.
Financement de la Recherche : De nombreux acteurs, publics ou privés, interviennent aujourd'hui dans le financement de la recherche en cancérologie, pédiatrique ou générale, au travers de projets, programmes et infrastructures de recherche. L’Institut national du cancer, INCa, qui coordonne le dispositif national de lutte contre le cancer, s’appuie sur les professionnels et les industriels, ainsi que sur les représentants des usagers, qui contribuent également de manière conséquente au financement de la recherche, lesquels proviennent ainsi des organismes de recherche, des universités, des plans d’investissements d’avenir, des associations caritatives (Fondation ARC, Ligue, Imagine for Margo, etc.), comme des industries de santé privées. En 2018, un amendement gouvernemental au projet de loi de finances (PLF) accorde 5 millions d'euros supplémentaires par an à la recherche sur les cancers de l’enfant.
Programmes de Recherche Spécifiques : Dans le cadre du Plan cancer en cours, l’effort sur la recherche pédiatrique a été renforcé, et des programmes spécifiques ont été mis en place. Un Programme intégré de recherche (PAIR) a été lancé en 2016 spécifiquement sur les cancers pédiatriques, dans le but de travailler sur trois enjeux majeurs : l’identification de nouvelles pistes de traitement, en particulier pour les cancers de l'enfant incurables ou réfractaires aux traitements existants ; l’amélioration de l'accès des enfants aux médicaments innovants ; la réduction des effets indésirables des traitements et les séquelles à long terme pour les enfants traités pour un cancer. Ce PAIR est articulé autour de trois axes - « prédisposition et susceptibilité aux cancers chez l’enfant », « de la biologie des cancers aux innovations thérapeutiques », « l’après cancer » - et huit thématiques différentes : radiothérapie, sciences humaines et sociales (SHS), valorisation des bases de données existantes, modèles animaux et organoïdes, prédisposition aux cancers chez l’enfant, génome - épigénome - signalisation, immunothérapie, essais précoces.
Essais Cliniques : La recherche en cancérologie passe aussi par les essais cliniques sur les patients. Il est en ce sens important de consolider les infrastructures de recherche et d’offres de soins dédiées aux enfants et adolescents. Les essais thérapeutiques qui ont pu être menés sur des adolescents ces dernières années ont été essentiels. Ils ont grandement contribué aux progrès qui sont intervenus dans le traitement des cancers pédiatriques, dont les pronostics étaient autrefois très défavorables, et qui ont vu les taux de guérison passer de 25 % à près de 80 % en un quart de siècle. Pour mieux lutter contre les cancers pédiatriques, ce sont aujourd'hui les essais cliniques avec des molécules innovantes, des thérapies ciblées, des immunothérapies, qu’il convient de développer. Cette dynamique passe nécessairement par le recrutement de jeunes patients, et, consécutivement, par l’accélération des autorisations de recherche et l’ouverture des essais pour adultes aux adolescents lorsque cela s’avère scientifiquement et médicalement justifié.
Stratégie Décennale de Lutte Contre les Cancers
La loi du 8 mars 2019 a confié de nouvelles missions à l’Institut National du Cancer (INCa), notamment celle d’élaborer et de mettre en œuvre une proposition de stratégie décennale de lutte contre les cancers en coordination avec l’ensemble des acteurs. Cette stratégie a été annoncée par le Président de la République le 4 février 2021.
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Axes Stratégiques : L’ambition de cette stratégie est d’améliorer le service rendu aux personnes avant, pendant et après la maladie. Cette stratégie est structurée autour de 4 axes : améliorer la prévention (primaire et secondaire) ; limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie des personnes touchées par le cancer ; lutter contre les cancers de mauvais pronostic, chez l’adulte et chez l’enfant ; s’assurer que les progrès bénéficient à tous.
Actions Concrètes : Parmi les projets emblématiques lancés et qui se poursuivent, on peut citer : le lancement de la campagne de vaccination contre les papillomavirus humains (HPV) des élèves de 5e dans les collèges ; l’élaboration et la mise en œuvre d’une feuille de route des dépistages organisés des cancers « Priorité dépistages » ; la mise en œuvre des décrets portant sur la réforme des autorisations de traitement du cancer qui vise à structurer une offre de soins graduée ; la création d’un dispositif de repérage et déploiement d’interventions probantes en prévention ; l’élaboration et la mise en œuvre d’une feuille de route pour améliorer l’accès à la reconstruction mammaire.
Prise en Charge et Accompagnement des Patients
La prise en charge des enfants et des adolescents est une problématique spécifique aux cancers pédiatriques et particulièrement délicate. Le troisième Plan cancer l’a souligné en insistant sur le fait qu’elle justifiait d’organisations dédiées ou de modalités particulières, compte tenu de la simultanéité des lourdes difficultés auxquelles doivent faire face les patients et leur entourage familial. Les questions de maintien du lien social, d’accompagnement psychologique et social, non seulement pour le jeune malade mais aussi pour sa famille, sont à cet égard essentielles.
Soutien Psychologique : L’Institut Gustave Roussy semble faire figure d’exception en mettant un fort accent sur cet aspect de la prise en charge. Il y a une véritable volonté de l’institut en ce sens, qui a instauré une consultation systématique dès le diagnostic, avec un psychologue, ainsi qu’avec une assistante sociale.
Prise en Charge de la Douleur : Les familles, comme les médecins auditionnés, expliquent qu’il serait souhaitable qu’un dépistage de la douleur soit systématiquement effectué, un enfant n’exprimant pas sa douleur comme un adulte. Il n’est pas rare que l’absence de prise en charge de la douleur contraigne les médecins à retarder les traitements, l’enfant ne les supportant plus, provoquant de ce fait des aggravations de son état, voire des rechutes.
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Congé de Présence Parentale : Des mesures existent qui ont pour but d’aider les parents à accompagner leur enfant malade. L’expérience prouve qu’elles doivent être renforcées. L’objet est en ce sens de réviser les dispositifs de congé de présence parentale et d’allocation journalière de présence parentale.
Formation des Professionnels de Santé : La formation, initiale et continue, des professionnels de santé, conditionne directement l’accueil et la qualité de la prise en charge des enfants et des adolescents, comme de leur entourage proche, non seulement à l’hôpital mais parfois même au-delà, compte tenu des séquelles et des handicaps dont ils souffriront.
Perspectives et Défis Futurs
Bien que des progrès significatifs aient été réalisés dans le traitement des cancers pédiatriques, des défis importants subsistent.
Amélioration des Traitements : Aujourd’hui, 80% des cancers chez l’enfant font l’objet d’une guérison, soit 20% de plus qu’il y a 15 ans. Mais la recherche est nécessaire : certains cancers de l’enfant n’ont pas encore de traitements et les soins actuels s'accompagnent de lourdes séquelles tout au long de la vie du patient. Il semble en conséquence très opportun d’atténuer la toxicité des médicaments anticancéreux utilisés, dont certains conduisent certains jeunes adultes à nécessiter une greffe cardiaque quelques années après avoir été guéris de leur tumeur.
Réduction des Séquelles : Si les taux de survie des enfants et adolescents sont depuis quelques années de l’ordre de 80 %, cinq ans après le diagnostic - contre 50 % pour l’adulte - nombre de ceux qui ont été soignés pour des cancers très agressifs vivent ensuite avec des séquelles parfois majeures si ce n’est des handicaps à vie, du fait des effets secondaires des médicaments. On estime ainsi que plus de 300 000 Européens, survivants de cancers pédiatriques, ont toujours un risque de décès supérieur à celui de la population générale, des années après avoir été guéris.
Coordination de la Recherche : La réduction de la fragmentation des financements en matière de recherche en oncologie pédiatrique est vue par tous comme de nature à renforcer la recherche fondamentale, en favorisant l’émergence d’équipes de recherche de niveau international et une meilleure interaction avec les partenaires européens et internationaux des institutions françaises comme vis-à-vis des autres disciplines impliquées à d’autres titres dans la recherche sur les cancers (mathématiques, physique, sciences de l’ingénieur,…), pour renforcer la dimension multidisciplinaire des programmes de recherche.
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