Introduction
Le trouble du développement intellectuel ou déficience intellectuelle (DI) est un trouble du neurodéveloppement qui touche environ 1 à 2% de la population et se caractérise par des compétences intellectuelles inférieures pour ce qui est attendu pour l’âge. La déficience intellectuelle nécessite une prise en charge et un diagnostic précoce afin de mettre en place des aides pour l’enfant et pour la famille ainsi que pour réduire au maximum les répercussions familiales et sociales de cette déficience.
Qu'est-ce que la Déficience Intellectuelle ?
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit le retard mental comme un arrêt du développement mental ou un développement mental incomplet. Il se caractérise principalement par une insuffisance des facultés qui déterminent le niveau global d’intelligence, c’est-à-dire les fonctions cognitives (par exemple le langage, la motricité…). À noter qu'on ne parle de retard mental que si celui-ci apparaît durant la phase développementale, c’est-à-dire avant l’âge de 18 ans.
Un enfant atteint de retard mental possède un fonctionnement intellectuel différent des autres enfants. Cette limitation des capacités cognitives (langage, mémoire, attention, pensée, raisonnement, logique…) peut alors être évaluée par des tests psychométriques. L'adaptation dans la société, que ce soit à l'école ou dans le cadre professionnel, peut être fortement gênée.
Il est essentiel de comprendre et de soutenir les personnes souffrant de déficience intellectuelle afin de promouvoir leur bien-être, leur inclusion et leur participation sociale.
Causes de la Déficience Intellectuelle
Il existe plus de 1 000 causes organiques connues de retard mental, mais dans la plupart des cas, l’étiologie n’est pas connue. Certaines de ces causes peuvent se manifester dès l’enfance, affectant le développement normal. Il est fréquent de ne pas retrouver les causes d'un retard mental. Pour autant, certains facteurs peuvent expliquer celui-ci. Parmi eux, l'hérédité, une maladie contractée durant la grossesse (toxoplasmose, rubéole…), une intoxication (alcoolisation foetale…) ou une maladie génétique (trisomie, syndrome de l’X fragile…). Le retard mental peut aussi être lié à un traumatisme lié à l'accouchement (un manque d'oxygène dans le cerveau par exemple) ou après la naissance (méningite, convulsion…).
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Anomalies Génétiques
- Le syndrome de Down : Le syndrome de Down est la cause génétique la plus fréquente de retard mental. Il survient lorsqu'une personne possède une copie supplémentaire du chromosome 21, ce qui donne un total de 47 chromosomes au lieu des 46 habituels.
- Le syndrome de l'X fragile : Le syndrome de l'X fragile est la cause héréditaire la plus courante de retard mental. Il est dû à une mutation du gène FMR1 sur le chromosome X. Cette mutation affecte la production d'une protéine de l'ADN. Cette mutation affecte la production d'une protéine appelée FMRP, qui est essentielle au développement normal du cerveau.
- Autres troubles génétiques : Il existe de nombreuses autres maladies génétiques pouvant entraîner un retard mental, telles que le syndrome de Prader-Willi, le syndrome de Williams et le syndrome de Rett. L'ADN est le support moléculaire de l'information génétique. Un gène est une unité d'information génétique constituée d'un petit fragment de la molécule d'ADN.
Facteurs Environnementaux Prénataux
- Exposition prénatale à l'alcool ou aux drogues : Lorsqu'une femme enceinte consomme de l'alcool ou des drogues, le fœtus en développement est également exposé à ces substances.
- Infections pendant la grossesse : Certaines infections, comme la rubéole, le cytomégalovirus et la toxoplasmose, peuvent endommager le cerveau du fœtus lorsqu'elles sont contractées par la mère pendant la grossesse. Une encéphalite est une atteinte inflammatoire ou infectieuse de tout ou partie du cerveau. L'encéphalite auto-immune est une inflammation auto-provoquée du cerveau par l'organisme lui-même. Ainsi, le système immunitaire de l'organisme (notamment les globules blancs et les anticorps qui luttent habituellement contre les infections) se trompe de cible et reconnaît comme étant une agent infectieux certaines protéines présentent normalement dans le cerveau.
- Malnutrition : une mauvaise alimentation de la mère pendant la grossesse peut avoir un impact négatif sur le développement du cerveau du fœtus.
Complications à la Naissance
- Manque d'oxygène : si le cerveau du bébé ne reçoit pas suffisamment d'oxygène pendant l'accouchement, il peut subir des lésions cérébrales, entraînant un retard mental ou d'autres problèmes neurologiques.
- Accouchement prématuré.
Symptômes de la Déficience Intellectuelle
Les symptômes d’un trouble du développement intellectuel dépendent de la gravité de la déficience. Dès la petite enfance, on peut observer des anomalies physiques, des retards moteurs, et des problèmes de développement. Certains signes précoces de retard mental peuvent inclure des retards dans l’acquisition de compétences motrices, des retards langagiers, notamment un développement lent du langage chez les personnes atteintes de retard mental moyen, et des difficultés sociales.
- Un retard ou un ralentissement dans l'acquisition des connaissances et des compétences scolaires comme par exemple l’écriture, le calcul ou la lecture.
- La communication avec les autres peut être diminuée avec un langage immature ou des comportements imatures. Difficulté de langage due à des lésions des centres nerveux cérébraux (Du grec : dus = difficulté ; phasis = parole). Capacité de l'espèce humaine à communiquer au moyen d'un système de signes arbitraires. Examen complet du langage, dans ses aspects réceptifs et productifs, à partir du langage spontané et d'outils standardisés. Les performances réalisées sont évaluées en fonction de l'âge de l'enfant.
- Des troubles du comportement peuvent aussi faire partie des symptômes retrouvés. Ce trouble du comportement peut être dirigé vers les personnes extérieures mais aussi contre eux-mêmes. On peut, par exemple, retrouver des automutilations. La prise en charge médicale de ces troubles est difficile.
Dans certaines conditions (maladie, stress psychologique, par exemple), il arrive qu’un enfant régresse dans son développement, les capacités acquises disparaissent. Cette régression est temporaire et le développement reprend une fois ces conditions éliminées.
Diagnostic de la Déficience Intellectuelle
L’identification et l’intervention précoces sont essentielles pour améliorer les résultats des personnes handicapées mentales.
- Tests de quotient intellectuel (QI) : Les tests de QI sont conçus pour mesurer les capacités cognitives d’une personne, telles que le raisonnement, la résolution de problèmes et la mémoire. Les échelles psychométriques ont été établies pour évaluer les différents domaines de compétences cognitives.
- Évaluations du comportement adaptatif : Les comportements adaptatifs font référence aux compétences pratiques nécessaires à la vie quotidienne, telles que la communication, les soins personnels et l’interaction sociale.
- Une évaluation complète d'une personne soupçonnée d'avoir un retard mental implique souvent une équipe de professionnels, notamment des psychologues, des orthophonistes, des ergothérapeutes et des médecins spécialistes.
Attention : Si l’on peut affirmer avant trois ans une DI sévère ou profonde, le diagnostic de DI modérée ne pourra pas être confirmé avant quatre ou cinq ans, du fait de la faible valeur prédictive des outils de diagnostic précoce.
Importance de l'Avis d'Expert
Un avis d’expert est aussi nécessaire afin de rechercher la cause de cette déficience. Un deuxième avis peut aussi être pertinent pour garantir une bonne prise en charge globale de l’enfant.
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Classification de la Déficience Intellectuelle
Le handicap cognitif, anciennement appelé retard mental, est classé en quatre niveaux en fonction de la gravité des déficiences cognitives et adaptatives. La classification est généralement déterminée par le score du quotient intellectuel (QI) de l'individu et par sa capacité à effectuer des tâches quotidiennes et à interagir avec les autres. La majorité des enfants ont une DI légère (DIL, 85%), 10% ont une DI modérée (DIM) et 5% ont une DI sévère ou profonde (DIS-DIP).
- Déficience intellectuelle légère (retard mental léger) : Les personnes présentant une déficience intellectuelle légère ont un QI (quotient intellectuel) compris entre 50 et 70. Elles ont généralement besoin d'un certain soutien dans des domaines spécifiques du fonctionnement adaptatif, tels que les compétences scolaires ou sociales. Toutefois, avec des conseils et un soutien appropriés, elles peuvent souvent atteindre un niveau d'indépendance relativement élevé. De nombreuses personnes souffrant de déficiences intellectuelles légères peuvent apprendre à lire, à écrire et à accomplir des tâches quotidiennes de manière indépendante.
- Déficience intellectuelle moyenne (retard mental moyen) : Les personnes atteintes d’un retard mental moyen ont un QI (quotient intellectuel) compris entre 35 et 49. Elles ont généralement besoin d’un soutien plus important en ce qui concerne les aptitudes à la vie quotidienne et peuvent avoir besoin d’aide pour la communication, les soins personnels et les tâches professionnelles. Avec un soutien approprié, elles peuvent souvent apprendre à lire, à écrire et à compter et participer à des activités professionnelles et sociales supervisées.
- Déficience intellectuelle grave (retard mental grave) : Les personnes atteintes d'une déficience intellectuelle grave ont un QI compris entre 20 et 34. Elles ont souvent besoin d'un soutien important dans la plupart des domaines du fonctionnement adaptatif, y compris la communication, les soins personnels et la mobilité. Les personnes souffrant d'une déficience intellectuelle grave peuvent avoir des compétences limitées en matière de communication et avoir recours à des méthodes de communication alternatives, telles que la langue des signes ou des dispositifs de communication améliorée et alternative (CAA).
- Déficience intellectuelle profonde (retard mental grave) : Les personnes souffrant d'un retard mental grave ont un QI inférieur à 20. Les personnes souffrant d'un handicap intellectuel profond dépendent souvent de soignants pour tous les aspects de la vie quotidienne, y compris l'alimentation, l'habillement et l'hygiène personnelle.
Il est essentiel de reconnaître que les enfants atteints de déficience intellectuelle ont des forces, des aptitudes et des capacités uniques, quelle que soit la gravité de leur handicap.
Traitement et Prise en Charge de la Déficience Intellectuelle
Ils reposent sur la prise en charge rééducative et le traitement des comorbidités. Certains traitements médicamenteux peuvent être utilisés afin de corriger certains troubles du comportement de l’enfant ou pour prendre en charge certaines comorbidités associées. Parce que le retard mental concerne les enfants dès leur plus jeune âge, il doit être pris en charge aussi tôt que possible par une équipe de professionnels.
- Programmes d'éducation individualisés (PEI) : Les PEI sont des plans éducatifs personnalisés conçus pour répondre aux besoins particuliers des élèves présentant une déficience intellectuelle. Il organise la scolarité de l'enfant à l'école, au collège ou en établissement spécialisé. Il est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation, validé par la CDA (Commission des droits et de l'autonomie), deux instances de la Maison départementale des personnes handicapées.
- Construire des amitiés et des relations : Encourager les personnes présentant une déficience intellectuelle à nouer des amitiés et à entretenir des relations avec leurs pairs et les membres de leur famille peut améliorer considérablement leur qualité de vie. Les fonctions relationnelles et la communication fonctionnelle jouent un rôle crucial dans le soutien social.
- Formation professionnelle et accompagnement dans l'emploi : des programmes de formation professionnelle adaptés aux capacités et aux intérêts des personnes handicapées mentales peuvent les aider à acquérir des compétences professionnelles utiles. Les programmes d'emploi assisté offrent aux personnes souffrant de déficiences intellectuelles légères la possibilité de travailler dans des environnements intégrés avec l'aide d'un coach professionnel ou d'une équipe de soutien.
Interventions Thérapeutiques
Par ailleurs, une évaluation multidisciplinaire (orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, neuropsychologie, éducatrice spécialisée, psychologie, etc.) permettra de mettre en place une rééducation, une scolarisation et un soutien adapté aux besoins de chaque enfant.
- L'ergothérapie est une technique de rééducation utilisant les travaux manuels et l'activité physique, qui cherche à donner (ou à rendre) au patient un maximum d'autonomie dans la vie quotidienne (Du grec : ergon = travail et thérapéia= traitement).
- La psychothérapie est importante, pour l'enfant lui même, mais aussi pour son entourage proche (les parents tout comme les frères et sœurs). Technique de rééducation qui fait appel aux facultés mentales et physiques du patient afin de l'aider à s'adapter ou à se réadapter à son environnement ; plus simplement, cette technique cherche à réconcilier corps et esprit pour vivre harmonieusement dans l'espace.
- L'orthopédie est la discipline chirurgicale relative au traitement des lésions de l'appareil locomoteur (Du grec : orthos = droit ; paidon = enfant).
Soutien Social et Scolaire
Quelles aides sociales et scolaires peuvent-être mises en place ? Le pédiatre va permettre de réaliser un suivi de l’enfant et de son développement. C’est le spécialiste des pathologies pédiatriques de manière générale. Le généticien est le spécialiste des maladies d'origine génétique. Le neuropsychologue va faire passer les tests psychométriques et les entrevues.
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L'Auxiliaire de vie scolaire (AVS) est une personne attachée à l'enfant pour l'aider dans sa vie scolaire, qu'il s'agisse de la vie quotidienne (repas, toilette, déplacements) ou des activités scolaires (aide à l'utilisation de l'ordinateur, reprise individuelle des consignes collectives, secrétariat et prise de notes à la place de l'enfant, etc…). Cette personne qui reçoit une formation spécifique est attribuée à l'enfant (à temps partiel ou à temps plein) sur avis de la MDPH (Maison départementale de la personne handicapée) et assure des missions personnalisées selon les besoins de chaque enfant. Voir aussi AESH (Accompagnant d'Elève en Situation de Handicap).
Structures de Soutien
Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP), annuaire des CAMSP, Centre Médico-Psycho Pédagogique (CMPP), Centre Médico-Psychologique (CMP), services de neuropédiatrie, hôpital de proximité, neuropédiatre, plateformes de coordination et d’orientation.
- Les Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) sont un nouveau dispositif national pour orienter les enfants de moins de 7 ans présentant des écarts inhabituels dans leur développement, pour engager une intervention coordonnée et pour un accès au Forfait d’Intervention Précoce (prise en charge par la CPAM des coûts engagés pour la 1re année, LFSS 2019).
- Ce sont des structures du secteur médico-social qui accueillent dans leurs locaux des enfants de 0 à 6 ans porteurs de handicap, pour leur offrir une prise en charge globale (consultations, rééducations, actions éducatives). Ces structures disposent d'un plateau technique variable : médecins, psychologues, assistant social, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes…
Importance du Dépistage Précoce
S'il est relativement facile de déceler un retard de croissance grâce aux courbes de taille et de poids, dépister un retard de développement intellectuel nécessite de consulter un spécialiste. Les parents ont tendance à comparer le développement de leur enfant à celui d’autres enfants. Mais les enfants ne se développent pas tous au même rythme. Ce n’est pas parce que la fille de vos meilleurs amis sait lire à cinq ans, alors que la vôtre du même âge n’en est pas encore capable, qu’il faut vous inquiéter. Chaque enfant progresse à son rythme et l’essentiel reste que son développement soit régulier et cohérent. Il est nécessaire de consulter un spécialiste lorsque votre enfant présente des retards de développement ou d’apprentissage dans plusieurs domaines simultanément : la coordination des mouvements, la marche, la parole, la propreté, etc. Les visites obligatoires sont l’occasion pour le médecin traitant de faire le point sur l’ensemble des domaines du développement. Par exemple, si un enfant en âge d’entrer à l’école maternelle, il n’est toujours pas propre et doit porter une couche vingt-quatre heures sur vingt-quatre, il est important de consulter.
Si vous avez des doutes au sujet de votre enfant, n'hésitez pas à en parler à votre pédiatre ou médecin de famille ou à un psychologue.
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