Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique liée à une anomalie chromosomique. En France, bien que les progrès médicaux et les efforts d'inclusion aient considérablement amélioré la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21, des défis persistent en matière de perception sociétale, d'accès à l'éducation et à l'emploi, et de soutien aux familles. Cet article explore les différents aspects de la trisomie 21, allant des initiatives de sensibilisation et de soutien aux témoignages inspirants, en passant par les enjeux éthiques et les perspectives d'avenir.
Sensibilisation et Soutien : Un Engagement Constant
Trisomie21.org : Une Mission Préservée
Le nom de domaine trisomie21.org porte depuis 2017 un engagement fort de sensibilisation et de soutien à la communauté concernant la trisomie 21. Initialement porté par Rémi Bertrand, papa d'une petite fille avec un ptit truc en plus et ardent défenseur de l'inclusion sur les réseaux sociaux, ce site a été ces 8 dernières années un espace de partage et d’information précieux pour les familles confrontées a un diagnostic anté- ou post-natal de trisomie 21. Malheureusement, Rémi nous a quittés au printemps 2025 des suites d'une longue maladie. Désormais adossé à T21 Espoir qui partageait déjà la même cause, ce passage de témoin est empreint d'un infini respect pour l’héritage laissé, avec l'engagement de perpétuer la mission initiale, en s’appuyant sur les valeurs d’inclusion et de soutien qui ont toujours animé ce projet. Ce changement de porteur n’est pas une fin, mais une continuité.
Initiatives Locales et Nationales
Des initiatives locales et nationales jouent un rôle crucial dans la sensibilisation à la trisomie 21 et le soutien aux personnes concernées. Par exemple, le festival a souhaité mettre à l'honneur la trisomie 21 pour faire connaitre ce handicap aux enfants, pour parler de la différence comme un atout singulier. L'association Trisomie 21 Alsace vient de lancer son site internet.
Inclusion et Réalisations : Des Parcours Inspirants
Scolarisation et Éducation
Aujourd’hui, la scolarisation reste difficile. L’inscription en halte-garderie est vivement encouragée car c’est un atout majeur lors de l’inscription scolaire. La maternelle permet, en théorie, une plus grande disponibilité de la maîtresse qui pourra demander que l’enfant soit assisté d’un AVS (Auxiliaire de vie scolaire). Par la suite, l’enfant pourra être scolarisé dans une classe spécialisée dans une école ordinaire, ou dans un établissement spécialisé, ou, plus exceptionnellement intégrer un parcours individuel dans une classe ordinaire avec le soutien d’une AVS. Depuis 2005, une nouvelle loi oblige l’établissement scolaire le plus proche à élaborer un projet individuel pour l’enfant.
Insertion Professionnelle
De belles histoires existent et donnent de l’espoir, comme celle de Romain Borghi, 34 ans, fonctionnaire publique à la mairie de Bagnolet, qui s’occupe du nettoyage des espaces verts de la ville “C’était mon projet depuis que j’étais petit, j’ai toujours aimé la nature et les fleurs”. Ou encore cet ESAT pas comme les autres, à Roubaix, compagnie de théâtre l’Oiseau-Mouche, qui emploie 23 comédiens avec un handicap mental, dont 5 avec trisomie 21. Pour son fondateur, M. Frimat. “Ce n’est pas de l’art-thérapie, c’est un endroit de professionnalisation”. Des trisomiques serveurs dans un restaurant, c'est possible … Je voulais vous faire part de ce restaurant qui a fait le choix d'employer des personnes trisomiques pour servir en salle ou cuisiner. Voilà des vrais projets pour nos enfants.
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Portraits Inspirants
Des personnes atteintes de trisomie 21 réalisent des parcours exceptionnels dans divers domaines. Angela Bachiller fait bouger les choses. À même pas 30 ans, et avec déjà une brillante carrière à son actif, elle devient la première conseillère municipale porteuse de trisomie 21 d’Espagne. Éléonore Laloux a 36 ans. Elle est agent administratif et conseillère municipale déléguée à la transition inclusive et au bonheur à la mairie d’Arras. Oliver est photographe. Une véritable passion depuis l’enfance ! Porteur du syndrome de Down, il est également TDAH. Il est allé jusqu’au bout de ses rêves en publiant son livre de photographie. Collette rêvait d’être pâtissière. Moi, j’ai besoin des gens, toute sorte de gens. Julia a été stagiaire à l’Elysée. Elle y a dressé les tables pour les dîners d’Etats ! Yasmine a décroché son bac scientifique… Avec mention ! Une réussite grâce à du travail bien sûr, mais aussi une profonde envie de changer le regard sur son handicap. Son rêve ? Devenir journaliste. Son histoire a d’ailleurs inspiré le téléfilm sur TF1, « Mention particulière ». Samuel Allain Abitbol a 24 ans. C’est un acteur que l’on a pu découvrir dans la série Plus belle la vie puis va rejoindre le castin d’Un si grand soleil. Marie est une passionnée de théâtre, qu’elle pratique depuis l’âge de 14 ans. Elle est désormais actrice. Sofia Jirau est la première mannequin porteuse de trisomie 21 à poser pour une marque de lingerie. À seulement 25 ans, elle souhaite faire bouger les lignes dans l’industrie de la mode et faire reculer les idées reçues sur la trisomie. Antoine Fontenit fait partie du projet « Ma parole doit compter ! » de Trisomie 21 France. C’est un projet d’enseignement à la prise de parole en public à destination des personnes avec une déficience intellectuelle. Antoine est un autoreprésentant qui a participé à ce projet et en a coconstruit la boîte à outils. Il a l’habitude de prendre la parole en public pour faire changer les regards sur la différence intellectuelle.
Témoignages et Expériences
A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, nous nous sommes rendus dans la rue pour interroger les passants du quartier des Halles à Paris sur la trisomie 21. Les personnes porteuses de trisomie 21 sont tous joyeuses ? Théophile répond « Oui bien sûr, ça se voit en plus ». Pour Alexis, « parfois on est contents mais parfois il y a des hauts et des bas ». Après avoir visionné l’extrait où un jeune homme explique que sur la photo, l’une des deux personnes est porteuse de trisomie 21, il ajoute : « Moi je pense qu’on a tous réussi » et l’homme à gauche lui semble être « un handicapé qui a réussi ». « Moi j’ai une vie normale » répète Alexis ; « je travaille chez Eric Kayser, place de la bourse à Paris », explique fièrement Théophile ; « pour me rendre au travail, je prends tous les jours le RER toute seule », affirme fièrement Maud ; « nous on joue à la Play avec notre frère » enchaînent, un brin espiègle, les jumelles, Marie et Victoria.
Défis et Préjugés : Lutter Contre la Stigmatisation
Dépistage Prénatal et Interruption de Grossesse
Bien que 96% des grossesses dépistées avec des enfants trisomiques 21 soient arrêtées, 1 enfant trisomique naît chaque jour en France, soit 1 enfant sur 700 à 1000. Il existe une dichotomie choquante entre l'inclusion postnatale du handicapé pour lequel on fabrique des JO sur-mesure et son exclusion prénatale ; 96 % des trisomiques sont éliminés par avortement."On les aime comment les handicapés ? Quand ils ne nous dérangent pas ? Quand on les accepte ? Autrement dit, il y a dans toutes les formes de handicap une part irréductible qui nous fait mal, parfois nous indispose et même nous effraie. Une réaction compréhensible qui nous renvoie à nos limites et à nos propres finitude. D'où l'ambivalence des sentiments qui nous traversent au fond de nous-mêmes.
Regards et Perceptions
Le regard le plus fort est celui qui aboutit à un échange de regards. S’il est vrai qu’un regard peut sauver, d’autres peuvent tellement meurtrir par leur indifférence et leur violence.
Difficultés d'Inclusion
Pour le docteur Renaud Touraine, médecin généticien au CHU de Saint-Étienne et spécialiste de la trisomie 21 “Le travail dans les ESAT isole ces personnes handicapées car elles n’y sont pas en contact avec des personnes ordinaires. En plus, ce travail est souvent répétitif et ne permet pas un réel épanouissement des travailleurs, comme faire des palettes ou monter des meubles.”
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Enjeux Éthiques et Juridiques
Liberté d'Expression et Représentation
Contre toute attente, la Cour européenne des droits de l’homme a accepté d’examiner le recours porté contre la censure de la vidéo qui avait fait scandale en 2014. Pour la journée de la trisomie 21, le 21 mars 2014, un collectif d’associations européennes, parmi lesquelles « Les amis d’Éléonore » et la « Fondation Jérôme-Lejeune », a diffusé le clip vidéo Dear Future Mom. Résolument positif, ce clip présente des personnes trisomiques s’adressant à une future maman qui attend un enfant porteur de cette anomalie chromosomique.
Bioéthique et Diagnostic Préimplantatoire
Lors des débats sur le projet de loi de bioéthique, des députés, des sénateurs, très concernés, avec beaucoup de sensibilité, ont refusé de cautionner le diagnostic préimplantatoire qui vise à sélectionner les embryons dans les parcours de PMA pour écarter ceux qui seraient porteurs d’anomalies, notamment des anomalies chromosomiques comme la trisomie 21 (DPI-A).
Perspectives d'Avenir
Recherche Médicale et Thérapeutique
Aujourd’hui, des fondations et des associations soutiennent et développent des programmes de recherche à visée thérapeutique afin de diminuer la déficience intellectuelle pour que la personne devienne autonome et puisse vivre normalement.
Accompagnement et Autonomie
C’est à la période de l’adolescence qu’il est crucial d’aider le futur adulte à trouver sa voie, un futur métier et ce qui lui correspond le mieux.
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