Une condition est dite congénitale lorsqu'elle est présente dès la naissance, bien qu'elle puisse être diagnostiquée plus tard. La prévalence totale des nouveau-nés ou fœtus porteurs d’anomalies congénitales en France est estimée à 3,3 cas pour 100 naissances, soit environ 27 000 cas par an.
Congénital vs Génétique et Héréditaire
Il est important de noter que les maladies congénitales ne sont pas toujours génétiques, et les maladies génétiques ne sont pas toujours héréditaires. Les maladies génétiques trouvent leur origine dans les gènes, ce qui n'est pas systématiquement le cas des maladies congénitales. Une maladie congénitale peut être génétique et héréditaire lorsqu'elle est transmise par les parents, ou génétique mais non héréditaire lorsqu'elle résulte d'une mutation génétique qui a eu lieu pendant la formation de l'embryon ou lors de la formation du spermatozoïde et de l’ovocyte qui l’ont conçu.
Types d'anomalies congénitales
Parmi les anomalies congénitales, on trouve des malformations ou des infections. Une malformation signifie une anomalie de structure, d’un membre ou d’un organe par exemple. Alors que l'infection est en lien avec un virus ou une bactérie. L’origine est donc différente. Le terme global d'anomalie n’indique ni l’origine, ni le type de problème. Une anomalie génétique : elle est alors due à une ou plusieurs anomalies sur un ou plusieurs chromosomes.
Diversité des affections congénitales
Les affections congénitales peuvent être très bénignes ou, au contraire, retentir gravement sur le fonctionnement d'un organe, par exemple le cœur. Les déformations congénitales ne sont pas dues à une anomalie de l'organogenèse mais à l'action de forces mécaniques anormales sur un tissu de structure normale. Les affections congénitales génétiques, telle la trisomie 21 (mongolisme), sont liées à une atteinte du patrimoine génétique du fœtus pendant les premières divisions cellulaires de l'œuf. Cette atteinte elle-même est congénitale bien que, parfois, elle ne se manifeste que longtemps après la naissance.
Le rôle de la "doula" à travers l'histoire
Le terme « doula » vient du grec ancien et signifie « la femme esclave ». Aux temps de Socrate et de Périclès, le terme désignait la domestique qui s’occupait des tâches de la maison et en particulier des soins de sa maîtresse : sa beauté, sa santé, les soins, et naturellement la grossesse et l’accouchement.
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La doula dans la mythologie grecque
Alcmène est sur le point de donner naissance à Héraclès (Hercule). Alors que la sage-femme attend immobile, Galanthis la doula entre et sort de la pièce de l’accouchement, prépare les fameuses « serviettes chaudes » et l’eau bouillante, incontournables dans toutes les représentations de l’accouchement. Mais surtout, Galanthis est inquiète, elle s’est rendue compte que quelque chose ne va pas. Le travail dure depuis plusieurs jours, Alcmène a des contractions très douloureuses mais le travail n’avance pas. Les femmes qui l’assistent sont consternées et craignent le pire. Avant l’avènement de la césarienne, la situation annonce une mort certaine de l’enfant ou de la mère, souvent des deux.
Alcmène subit les colères d’Héra, l’épouse légitime de Zeus. Le roi de l’Olympe et maître de tous les dieux l’a trahie encore une fois avec une mortelle, Alcmène, en la fécondant. Cette fois Héra ne ferme pas les yeux comme elle est souvent obligée de le faire. Des motivations politiques et dynastiques l’en empêchent. L’enjeu est le droit de régner sur Thèbes pour l’enfant qui naît en premier, Héra ne veut pas que ce soit Héraclès, le bâtard.
Héra retarde donc l’accouchement. Héraclès doit naître en deuxième, peu importe que l’enfant ou sa mère meurent, elle en a décidé ainsi. Galanthis, elle, veut sauver sa maîtresse et qu’elle accouche enfin. À force d’aller et venir, elle finit par voir et comprendre la cause de tant de souffrance. Ilithye, déesse de l’enfantement, se tient sur le seuil de la porte de la pièce où se trouve Alcmène, les jambes croisées. Ce sont ces jambes croisées qui empêchent Alcmène d’accoucher : « … par sa jambe droite croisée sur sa gauche et ses doigts croisés ». On dit aussi qu’elle est secondée dans cette tâche par les Moerae, 3 soeurs qui sont présentes à la naissance et qui décident du destin des humains. Elles chantent à l’unisson : Clotho les choses du présent, Lachesis les choses du passé et Atropos les choses à venir. Elles représentent le destin de l’homme à naître : Clotho file le fil de sa vie, Lachesis le mesure et Atropos le coupe.
Galanthis élabore un stratagème aux dépens d’Ilithye. Elle permet l’enfantement uniquement par des moyens verbaux et psychiques et c’est une véritable intervention de thérapie brève que Galanthis met en oeuvre pour résoudre la situation. Elle entre dans la pièce en regardant Alcmène, joint les mains et s’exclame : « Enfin vous avez accouché, Madame ! Comme il est beau ! ». À ce moment, Ilithye, sous l’effet de la surprise, ouvre les jambes et se lève pour voir ce qu’il s’est passé contre sa volonté. Alcmène, libérée par ce qui bloquait son travail, accouche. C’est ainsi que naît Hercule, le plus fort des héros.
Pour punir Galanthis de son mensonge les Moerae la transforment en belette. La déesse Hécate prend alors pitié d’elle et en fait sa servante.
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Les femmes autour de la naissance à travers l'histoire
Depuis que les hommes se sont regroupés en communautés pour vivre, les femmes se sont rassemblées autour de la femme qui accouche pour l’entourer et la soutenir.
Sheila Kitzinger, anthropologue de renommée mondiale dans le domaine de la maternité, ainsi que Robbie E. Davis-Floyd et Carolyn Fishel Sargent dans leur livre Childbirth and Authoritative Knowledge: Cross-Cultural Perspectives, nous racontent que jusqu’au XVIe siècle, on trouve en Angleterre des récits sur ces femmes, les « God siblings ou Godsibs » (soeurs devant Dieu qui présentaient le nouveau-né pour être baptisé) qui sont présentes aux côtés des femmes enceintes et des sages-femmes pendant l’accouchement et la période postnatale.
C’était les femmes qui entouraient la femme au moment de la naissance. La sage-femme faisait partie de ce cercle féminin. Elles étaient toutes, au même titre, les gardiennes de ce savoir-faire : comment s’occuper de la femme en couche, lui transmettant leur expérience de mère. Les Godsibs venaient de l’entourage direct de la femme enceinte (famille, voisine etc.).
Lorsque le travail commençait elles venaient préparer la chambre, restaient près de la femme en travail, la réconfortaient, l’encourageaient, préparaient à manger, faisaient des tisanes. Elles prenaient la femme dans leurs bras, la caressaient, la massaient pour la soulager, priaient et chantaient ensemble.
Les Godsibs restaient pendant quarante jours après l’accouchement chez la femme, considérée comme vulnérable et polluée. Comme la nouvelle accouchée était vue comme dangereuse pour l’homme, elle ne pouvait pas remplir ses tâches dans la maison et c’était les Godsibs qui prenaient le relais.
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La sage-femme faisait bien sûr partie de ce groupe de femmes. Elle était respectée pour ses connaissances en tant que spécialiste dans le domaine de la naissance. Elle avait pu acquérir ses connaissances en suivant un apprentissage en étudiant et auprès d’une autre sage-femme. Son rôle était de mener à bien l’accouchement. C’est elle qui organisait les activités des Godsibs pendant l’accouchement. Malgré son statut de spécialiste elle faisait partie de « l’équipe » au même titre que les autres femmes, elle partageait et transmettait son savoir faire. Elle était rétribuée en espèces alors que la Godsib l’était en nature.
Ces femmes engageaient leur responsabilité non seulement dans cette naissance mais aussi dans toutes les autres naissances à venir dans leur communauté. En France, jusqu’aux années 50, on trouve dans les campagnes « la femme-qui-aide » et « la laveuse ». Comme l’évoque Yvonne Verdier dans L’homme, Année 1976, Volume 16, Numéro 2. p. 103-128 - Persée.
C’est une femme locale, elle-même mère, à qui ont fait appel pour aider la femme et sa famille pendant l’accouchement, aux côtés de la sage-femme. Elle soutient la femme et maintient la chambre et le lit propre. C’est elle qui donne le premier bain au bébé et qui soutient la mère dans son allaitement. On fait aussi appel à elle pour laver et préparer les morts. Elle accompagne ainsi « l’entrée et la sortie au monde ».
L'évolution du rôle de la doula
Le terme de doula est utilisé la première fois par Dana Raphaël aux États-Unis en 1973 dans son livre The Tender Gift. Il désigne des mères expérimentées qui soutiennent d’autres mères avec leurs bébés pendant la période postnatale aux Philippines.
Le mot est ensuite repris par Jane Arnold en 1981 aux États-Unis, à New York City où elle avait créé un service de soutien postnatal pour les mères. Au Royaume-Uni, grâce au National Childbirth Trust, les futurs et nouveaux parents avaient accès depuis la fin des années 60 à un soutien prénatal par des cours de préparation à la naissance et à la parentalité. Ils avaient aussi accès à un soutien postnatal grâce à des conseillères en allaitement, des groupes hebdomadaires de rencontre parents-bébés.
C’est au tout début des années 90 que les « Birth Companions » (Compagnes de Naissance) sont apparues. Elles étaient mères, femmes expérimentées mais pas sages-femmes, et à la demande des parents les accompagnaient pendant l’accouchement.
Vers une association européenne
Le désir d’échanger avec nos consoeurs européennes est évoqué pour la première fois lors des 3es Journées des Doulas de mai 2005 à Paris. À la même période, un groupe de doulas de pays européens qui participaient au Congrès sur la Naissance à Graz, en Autriche, ont fait connaissance et se sont rendues compte que dans les autres pays d’Europe le mouvement des doulas se développait et qu’elles ignoraient tout de leurs activités respectives.
En janvier 2006, l’Association Doulas de France crée une liste de discussion « doula-europe » pour relier toutes les doulas à travers l’Europe.
Un projet de collaboration prend forme au cours des ateliers et tables rondes organisés par Doulas de France lors des 4es Journées des Doulas de mai 2006. C’est en mai 2003 que s’est réuni pour la première fois en France un petit groupe de femmes pour discuter de l’accompagnement non-médical à la naissance. Cette rencontre s’est tenue à l’initiative de Viviane Lemaigre Dubreuil. Parmi les présentes, venant de nombreux horizons différents : des doulas formées en Grande-Bretagne, aux États-Unis, des sages-femmes, une sophrologue, une haptonome, des mamans !
Plusieurs d’entre elles décident de continuer l’aventure et de faire avancer l’accompagnement non-médical par les doulas, les accompagnantes à la naissance.
Certaines créent leur propre association, comme ALNA avec les accompagnantes à la naissance, et d’autres continuent ensemble, d’abord au sein du collectif Doulas de France de 2003 à 2005, puis en fondant l’association Doulas de France en février 2006, avec huit cofondatrices : Sabine Benamara, Gaëlle Buteau, Valérie Dupin, Pascale Gendreau, Charlotte Marchandise, Océane Marot, Geneviève Prono-Treille et Veronika Sbay. Depuis, l’équipe s’est modifiée, a continué à s’agrandir et à s’enrichir.
Depuis 2004, le mot doula commence à se faire connaître, principalement grâce aux articles dans la presse et aux échanges sur internet. C’est en mars 2004 qu’est publié le premier article dans Famili.
En 2011, la définition du mot « doula » apparaît dans le dictionnaire Hachette. L’association Doulas de France propose tous les ans depuis 2004 les « Journées des Doulas » : une occasion pour les doulas de se retrouver mais aussi pour de faire connaître du public et des autres professionnels de la périnatalité. En 2025 un collectif de doulas exerçant en France s’est constitué dans le prolongement des élans nés lors du séminaire European Doula Network de Lille 2024.
Inné vs Acquis
Une caractéristique présente chez un individu est qualifiée d’innée si elle existe à la naissance, même si elle n’est pas observable dès le début de la vie, comme tout ce qui apparaît à la puberté. En règle générale, un caractère inné, comme la couleur des yeux ou la pigmentation de la peau, est héréditaire, contrôlé par un ou plusieurs gènes. Des facteurs environnementaux peuvent influer in utero sur certains caractères biologiques dès avant la naissance. Chez l’être humain, la ligne de partage entre inné et acquis est difficile à établir, d’autant que ces deux notions n’ont pas tout-à-fait la même signification en biologie et en psychologie. En revanche, chez les animaux, c’est beaucoup plus simple : l’inné correspond à l’instinct, et l’acquis à ce qui est apporté par le dressage.
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