L'utilisation d'une pompe à insuline peut initialement sembler complexe, mais avec une formation adéquate, elle devient un outil précieux dans la gestion du diabète chez l'enfant. Cet article explore le fonctionnement de la pompe à insuline, ses avantages, ses contraintes et les aspects importants à considérer pour son utilisation chez les enfants.
Qu'est-ce qu'une pompe à insuline ?
Une pompe à insuline est un dispositif médical programmable conçu pour délivrer des doses régulières d'insuline en fonction des besoins individuels. C'est une alternative aux injections d'insuline à l'aide de stylos, favorisant un meilleur équilibre glycémique.
La pompe à insuline est un petit appareil portable fonctionnant avec des piles. Elle se compose de :
- Un boîtier contenant l'insuline et le mécanisme de contrôle de la quantité administrée. Étanche et résistant aux chocs, il peut se porter à la ceinture, sur le soutien-gorge ou rangé dans un sac.
- Un dispositif de perfusion, comprenant un cathéter (tubulure + canule souple pénétrant légèrement dans la peau et maintenue par une capsule résistante à l’eau). L’inserter permet de guider l’aiguille lors de l’insertion de la canule; ils sont tous deux retirés une fois le dispositif en place.
- Une fine tubulure (de 60 cm à 1m10 suivant les modèles) reliée au réservoir par une connexion et se terminant par une aiguille ou une canule souple pénétrant légèrement dans la peau. L’aiguille ou la canule est maintenue par un adhésif de sécurité résistant à l’eau.
La pompe à insuline est portée en permanence à l'extérieur du corps et permet de délivrer une dose appropriée d'insuline de façon continue, pour couvrir les besoins vitaux (basal) et l’administration de l’insuline pour les besoins additionnels (besoins alimentaires ou correction de glycémie). Elle est programmée par l’utilisateur afin d’atteindre les objectifs glycémiques fixés en concertation avec le médecin.
Comment fonctionne une pompe à insuline ?
La pompe à insuline utilise de l'insuline rapide, délivrée en petite quantité tout au long de la journée, c'est ce qu'on appelle le débit de base (ou débit basal). Plusieurs débits de base peuvent être programmés pour différentes plages horaires de la journée ou de la nuit. Les réglages personnels (débit de base, sensibilité à l’insuline, etc.) sont définis par l’équipe soignante qui accompagne l'enfant et sa famille.
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Avantages de la pompe à insuline pour les enfants
L’utilisation d’une pompe à insuline présente plusieurs avantages pour les enfants atteints de diabète :
- Meilleur équilibre glycémique : Grâce à la perfusion continue et précise de l’insuline, la pompe permet un contrôle plus stable de la glycémie.
- Adaptation des doses : La pompe permet d'adapter les doses d'insuline en fonction des besoins physiologiques et du rythme de vie de l'enfant (activité physique, repos, etc.). Elle est programmée en fonction de l'activité : dépense physique, prise des repas, décalage horaire, grasse matinée…et permet une gestion facilitée des imprévus.
- Réduction du nombre de piqûres : Le cathéter est remplacé tous les trois jours en moyenne, ce qui réduit considérablement le nombre de piqûres par rapport aux injections quotidiennes.
- Facilitation du traitement : La pompe facilite la prise du traitement pour les patients nécessitant des débits plus faibles, comme les enfants.
- Plus grande liberté au quotidien dans la gestion de son diabète.
- La pompe à insuline est recommandée pour les adolescents et leur permet d’équilibrer facilement leur diabète, tout en se déchargeant des piqûres répétées.
Contraintes et précautions d'utilisation
Malgré ses avantages, l'utilisation d'une pompe à insuline implique certaines contraintes :
- Formation initiale : Une hospitalisation est nécessaire pour commencer le traitement par pompe et se former à son utilisation et son entretien.
- Port permanent : La pompe se porte 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Elle peut être enlevée au maximum pendant deux heures par jour, pour prendre une douche par exemple ou dans les moments intimes.
- Auto-surveillance glycémique : Une auto-surveillance glycémique régulière et fréquente est indispensable. La glycémie doit être indiquée avant chaque repas pour que la pompe puisse adapter la dose de vos bolus. La pompe ne décide ni des bolus ni des débits de base qu’il faut faire pour obtenir un bon équilibre glycémique. C’est à vous en fonction des résultats de votre auto-surveillance glycémique de le faire. Elle nécessite cependant une participation active de votre part notamment en ce qui concerne l’auto-surveillance glycémique et urinaire.
- Changement régulier du cathéter : Afin d’éviter les risques d’obstruction et assurer un débit d’insuline adéquat, le cathéter doit être remplacé tous les 3 jours en moyenne. Certaines pompes disposent d’une fonction de rappel pour que l’utilisateur n’oublie pas d’effectuer ce changement. La tubulure doit également être purgée au moment du changement de cathéter. Il faudra contrôler la glycémie 2 heures après la pose du dispositif d’injection, pour prévenir les risques d’hyperglycémie ou de cétose liés à un mauvais positionnement du dispositif.
- Précautions spécifiques :
- Dans l'eau : Si la pompe n'est pas étanche, elle doit être retirée pour prendre une douche ou un bain, ainsi que pour pratiquer un loisir nautique (piscine, kayak, plongée…).
- Activités sportives : Il est recommandé de déconnecter la pompe si l'enfant pratique un sport de contact (basket, hockey, judo…) qui n'excède pas une heure (deux heures en cas d'activité intense, qui fera suffisamment baisser sa glycémie pour que le besoin d’insuline diminue).
- Examens médicaux : La pompe à insuline ne doit pas être exposée à des champs électromagnétiques très intenses.
- Aéroport : En vertu de la loi, l'enfant a le droit de porter une pompe à insuline à bord de l'avion. En raison des mesures de sécurité, il faut néanmoins avoir sur soi une ordonnance et un certificat médical attestant de sa situation médicale. En principe, les portiques de détection des métaux n'endommagent pas les pompes. Il faut signaler que l'enfant en porte une sur lui et qu’idéalement il faut éviter de la débrancher.
- Déconnexion : En arrêtant d’utiliser la pompe à insuline, on augmente le risque d'avoir une glycémie élevée (avec les problèmes qui en découlent), puisqu'il n'y a évidemment pas de réserve sous-cutanée d'insuline. Il ne faut donc jamais la déconnecter au-delà d'une heure ou deux (à discuter avec le diabétologue).
Il faut aussi être vigilant en cas de panne de la pompe et savoir reconnaître les complications du diabète.
Quand envisager une pompe à insuline pour un enfant ?
Le contexte médical du recours à la pompe est précis :
- L'enfant doit être traité par insuline basale et rapide, réaliser au moins 3 autocontrôles par jour et tenir à jour régulièrement son carnet de suivi.
- Il doit avoir bénéficié d’une consultation spécialisée au moins tous les 3 mois depuis au moins 6 mois.
- Son équilibre glycémique doit être insuffisant depuis au moins 6 mois, c’est-à-dire : une hémoglobine glyquée>7 %, ou au moins 2 hypoglycémies « sévères » (besoin d’aide pour se resucrer ou coma) dans l’année, et/ou au moins 4 hypoglycémies « modérées » par semaine, ou encore un équilibre glycémique instable.
Certaines circonstances peuvent justifier la mise en place d’une pompe à insuline, par exemple : un besoin de flexibilité lié à des besoins en insuline très variables dans la journée, un mode de vie particulier, des infections chroniques, des neuropathies douloureuses, ou encore une intolérance aux injections. Les pompes à insuline sont indiquées pour les enfants dont l’équilibre glycémique est instable ou ne supportant pas/plus les piqûres. Les pompes à insuline sont particulièrement bienvenues à ces âges où les habitudes de vie - autant physiques qu’alimentaires - sont bien moins réglées et régulées que celles des adultes, d’où des variabilités glycémiques difficiles à anticiper et/ou à corriger quand l’enfant n’est pas encore autonome sur son traitement.
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Le port d’une pompe à insuline est déconseillé dans certaines situations que le médecin peut préciser. Dans tous les cas, la décision de porter une pompe à insuline doit être murement réfléchie et discutée avec l’équipe de diabétologie ou endocrinologie qui assure le suivi de l'enfant. La motivation est un élément déterminant de la réussite du traitement.
Qui sont les interlocuteurs ?
Si l'on décide de mettre un enfant sous pompe à insuline, il y aura trois interlocuteurs pour initier le traitement :
- Le diabétologue ou endocrinologue, hospitalier ou libéral prescrit la pompe et aide à définir la quantité nécessaire d’insuline pour couvrir les besoins d’insuline à jeun (débit basal) et les quantités d’insuline à injecter au moment des repas (bolus). Ce schéma peut être variable et ajusté au fil du temps et des besoins.
- Le prestataire de services ou de santé aide à choisir le type de pompe qui convient le mieux ; il la fournit, ainsi que ses accessoires et en assure la maintenance. Les intervenants sont tous des infirmiers diplômés d’Etat qui assurent par ailleurs le suivi médical en complément de celui réalisé par le diabétologue ou endocrinologue. Le prestataire de services doit fournir un numéro d’appel joignable 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et intervenir à domicile en cas de besoin.
- L'équipe du centre initiateur, où l'enfant sera hospitalisé pour mettre en place le traitement et apprendre à se servir de sa pompe à insuline. Le diabétologue ou endocrinologue indiquera les coordonnées des centres les plus proches du domicile.
La bonne interaction entre le médecin, le prestataire de santé à domicile, l'enfant diabétique et sa famille est déterminante dans le succès de la prise en charge.
La place de la pompe à insuline dans la vie de l'enfant
Il est important d'intégrer la pompe à insuline dans la vie quotidienne de l'enfant de manière positive.
- À l'école : Un Plan d'Accueil Individualisé (PAI) peut être mis en place à la demande des parents. Il s’agit de mieux appréhender les modalités du traitement dans le cadre scolaire avec l’infirmière, le médecin scolaire, le directeur de l'établissement, l’instituteur, les parents et l’infirmier. Tous sont en contact et partagent l'information pour que l'enfant vive avec sa pompe dans les meilleures conditions.
- Accompagnement psychologique : L’adolescence est une période complexe, sur les plans physiologique, psychologique et social. Un accompagnement spécifique peut aider l'adolescent à accepter et gérer son traitement. Pour les parents, l’entourage et les soignants, cela requiert d’être présents et à l’écoute même si leur ado n’en manifeste pas le besoin ou ne le verbalise pas, et ce, sans renvoyer systématiquement à la maladie ou à ses conséquences à long terme.
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