Le droit français accorde une importance primordiale aux droits du patient, y compris les nouveau-nés et les prématurés hospitalisés en néonatologie. Cet article explore les droits spécifiques de ces enfants et de leurs familles, en mettant en lumière la législation, les chartes et les initiatives visant à améliorer leur prise en charge.
Cadre Législatif et Réglementaire
Plusieurs textes législatifs et réglementaires encadrent la prise en charge des enfants hospitalisés, notamment en néonatologie.
Décret n° 2002-466 du 5 avril 2002: Ce décret distingue les unités de réanimation pour adultes des unités de réanimation pédiatrique, soulignant la nécessité d'une prise en charge adaptée aux spécificités des enfants. Les unités de réanimation pédiatrique ont pour vocation de prendre en charge des enfants et des adolescents.
Circulaire n° 83-24 du 1er août 1983: Cette circulaire relative à l’hospitalisation des enfants émet des recommandations pour un accueil optimal de l'enfant et de ses parents. Elle insiste sur l'importance de la présence d'un objet transitionnel pour l'enfant lors de son admission, et sur la nécessité de regrouper les enfants par âge pour des activités éducatives et de loisirs adaptées. L'hôpital doit fournir un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs.
Article 3 de la Charte de l’enfant hospitalisé: Cet article encourage la présence des parents auprès de leur enfant en offrant des facilités matérielles sans surcoût financier ou perte de salaire.
Lire aussi: Améliorer la relation parents-assistant maternel : Guide
Circulaire DH/EO3 n° 98-688 du 23 novembre 1998: Cette circulaire relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie impose aux hôpitaux de créer des aménagements pour accueillir les parents dans les services pédiatriques et de réanimation néonatale, notamment en aménageant les horaires de visite.
Arrêté du 25 avril 2000: Cet arrêté relatif aux locaux de prétravail et de travail, aux dispositifs médicaux et aux examens pratiqués en néonatologie et en réanimation néonatale stipule que la conception et la surface des locaux doivent être adaptées à la réalisation des soins et des autres activités de l’établissement.
L'Importance de la Présence Parentale et du Lien d'Attachement
La législation et les recommandations mettent en avant l'importance cruciale de la présence parentale auprès des nouveau-nés hospitalisés. La Charte du nouveau-né hospitalisé, dévoilée par SOS Préma, la Société française de néonatalogie et le Secrétariat d’État chargé de l’Enfance et des Familles, met en lumière les besoins essentiels du bébé en 10 points. Elle s’appuie sur la théorie de l’attachement, qui démontre que pour avoir un développement optimal sur les plans social, affectif et cognitif, un nouveau-né doit établir une relation continue avec ses parents.
L'organisation de la maternité doit permettre la présence de l’enfant auprès de sa mère, en évitant les séparations inutiles et en aménageant les transferts nécessaires. Pour la mère qui n’a pas pu être transférée avec son enfant, il convient de prévoir l’organisation de visites dans le service où il est hospitalisé, et de la mettre en relation directe avec un membre de l’équipe de ce service. Le père ne doit pas être marginalisé, mais bénéficier du même soutien car c’est le couple parental qui a besoin d’accompagnement.
Aujourd'hui, une maman de nourrisson hospitalisé sur quatre n'a pu rencontrer son enfant que plus de cinq heures après la naissance. La charte vise à éviter que l'enfant ne soit séparé de ses parents. Environ 10% des nouveaux-nés sont hospitalisés directement après la naissance, conduisant souvent à une séparation de l'enfant et des parents.
Lire aussi: Mise en Œuvre de la Charte de Vie Maternelle
La charte du nouveau-né hospitalisé, diffusée auprès de 490 services de néonatalogie en France, est construite en 10 points autour du principe de "zéro séparation". Elle prévoit une "présence continue, 24 heures sur 24, d'au moins l'un des parents" auprès de l'enfant, d'autoriser "la participation des parents aux soins" reçus par le bébé et reconnaît leur "rôle protecteur (…) dans la prise en charge de la douleur" du nourrisson.
Les Soins de Développement: Une Approche Centrée sur l'Enfant
Pour favoriser ce lien d’attachement, il est essentiel de s’appuyer sur les soins de développement. Les soins de développement regroupent l’ensemble des techniques environnementales et comportementales dont le but est d’aider le développement harmonieux de l’enfant né avant terme. Avant toute chose, les soins de développement, plus qu’une technique, sont une philosophie de soins. Les soins de développement à l’hôpital intègrent les parents comme partenaires de soins, favorisant ainsi le « zéro séparation ». Ils regroupent l’ensemble des approches environnementales et comportementales dont le but est d’aider le développement harmonieux de l’enfant né avant terme. En moyenne, les soins de développement réduisent de 5,3 jours la durée d’hospitalisation des bébés et contribuent surtout à améliorer le développement de l’enfant et son état de santé.
L'Information et le Soutien aux Parents
La prise en charge morale de l’enfant se traduit au sein des services de réanimation pédiatrique par l’attention permanente que les soignants lui portent. Au sein des services de réanimation pédiatrique et plus particulièrement en réanimation néonatale, les enfants sont en situation de détresse grave. Les parents peuvent se sentir perdus face à cette situation critique et impressionnés devant l’appareillage médical entourant leur enfant. Le personnel médical d’un tel service est donc tenu à un devoir particulier d’information et de présence auprès des parents.
Quelques principes généraux guident les professionnels pour soutenir les parents. “L’information fournie doit être la plus complète possible, sans craindre de signaler les points encore non formellement établis. Bien entendu, le dialogue engagé par l’équipe médicale tiendra compte des forces et des faiblesses des parents qui auront à assumer la charge de l’enfant après sa sortie des soins intensifs. Toutefois, si l’implication des parents est essentielle, ainsi que l’instauration d’un dialogue, il faut toutefois souligner les limites de la communication dans un tel moment d’épreuve pour les parents. Ainsi, tout n’est pas forcément avouable. Outre l’instauration d’un dialogue médecins - parents, les parents doivent être acteurs de la santé de leur enfant et doivent pouvoir ainsi participer à ses soins. De même, ils doivent pouvoir assister aux soins médicaux et infirmiers s’ils le souhaitent. Dès que l’équipe soignante l’estime possible, les parents doivent être invités à avoir un contact direct avec le nouveau né. Au regard des expériences anglo-saxonnes en la matière, lorsque les parents demandent d’assister à la réanimation, les membres de l’équipe médicale sont tenus de faire droit à cette demande. Enfin, seule l’urgence médicale peut empêcher l’équipe soignante d’informer les parents de l’état de santé de leur enfant. En effet, agir et informer ne sont pas toujours conciliables. Comme dans d’autres cas d’urgence médicale, la décision du médecin concernant une possible réanimation repose sur sa seule expérience.
L'Action de SOS Préma
SOS Préma, fondée en 2004, est une association loi 1901, reconnue d'intérêt général et d'usagers par le Ministère de la Santé. Elle aide des milliers de familles à travers la France, améliore les pratiques hospitalières et influence des décisions politiques essentielles. L'association finance du matériel pour les services de néonatalogie, facilitant le lien parent-enfant à l’hôpital, comme des fauteuils d’allaitement, des tires-lait ou encore des lits accompagnants. S'engager aux côtés de SOS Préma, c'est contribuer à offrir un meilleur départ dans la vie aux enfants nés trop tôt et soutenir les familles qui font face à des moments éprouvants.
Lire aussi: Accueil Jeune Enfant: La Charte
Initiatives et Perspectives d'Avenir
Adrien Taquet, le secrétaire d'État chargé de l'Enfance et de la Famille, a annoncé le lancement d'un appel à projet visant à expérimenter la "sortie précoce" des nouveau-nés accueillis en service de néonatologie avec la mise en place d'équipes mobiles permettant la poursuite des soins à domicile. Ce dispositif expérimental sera financé à hauteur de 2,6 millions d'euros pendant 3 ans.
Selon le Secrétariat d'État à l'Enfance, sur 740.000 naissances par an, 75.000 (soit 10%) sont suivies d'une hospitalisation (dont 60.000 bébés prématurés). SOS Prema précise que 39% des mères d'un bébé hospitalisé à la naissance ont rencontré leur enfant plus de 5 heures après l'accouchement, selon une enquête réalisée au dernier trimestre 2020 auprès de 1.104 jeunes parents. Cette proportion monte à 54% pour les naissances par césarienne.
tags: #loi #et #charte #du #premature #en