Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Sa découverte et les possibilités de dépistage prénatal ont soulevé d'importantes questions éthiques, notamment en lien avec l'eugénisme. Cet article explore l'histoire de l'eugénisme, son lien avec le dépistage de la trisomie 21, et les enjeux éthiques complexes que cela soulève.
L'Eugénisme : Un Aperçu Historique
Des Origines Anciennes aux Théorisations Modernes
Les idées eugénistes ne sont pas nouvelles. Elles remontent à l'Antiquité, avec des exemples comme Sparte où les nouveau-nés présentant des anomalies étaient parfois abandonnés à la mort. Bien que ces pratiques aient été marginales, l'idée d'améliorer l'espèce humaine a persisté à travers l'histoire.
C'est à la fin du XIXe siècle que l'eugénisme a connu une véritable théorisation. En 1883, Francis Galton a inventé le mot "eugenics" à partir du grec "eugenès" signifiant "bien né". L'eugénisme s'est alors présenté comme un objectif d'amélioration de l'espèce humaine, soulevant la question du sens de ce "mieux", qui n'est pas une donnée scientifique mais une valeur.
Les Différentes Formes d'Eugénisme
Parallèlement à cette théorisation, plusieurs thèses biosociologiques se sont développées :
- Le darwinisme social : Il prétend (r)établir dans la société la concurrence et la sélection naturelle, éliminant les individus les plus faibles. Il s'agit d'une application des concepts de concurrence et de malthusianisme, initialement issus de la sociologie et de l'économie, au domaine biologique.
- L'eugénisme négatif : Il vise à empêcher les individus considérés comme inférieurs de procréer, par le biais de l'enfermement, de l'interdiction de mariage ou de la stérilisation.
- L'eugénisme positif : Il cherche à encourager la reproduction des individus jugés supérieurs, voire à n'autoriser qu'elle.
Ces discours, bien que n'étant pas nouveaux, ont pris une nouvelle dimension avec les progrès des techno-sciences, permettant de repérer la qualité génétique de la reproduction.
Eugénisme conservateur et luttes féministes
On peut distinguer un eugénisme conservateur, qui pose d'emblée un discours de l'innéité autour de la "race", et un autre eugénisme qui prend appui sur les luttes féministes liées à la reproduction et le discours des experts scientifiques, aboutissant au développement des contraceptifs et plannings familiaux.
La Trisomie 21 et le Dépistage Prénatal
Découverte et Dépistage
Dans les années 1950, la génétique revient en force avec l'étude des mutations. Le nombre de chromosomes dans les cellules est établi en 1955. Cela permet à Jérôme Lejeune de découvrir que la trisomie 21 est due à un chromosome supplémentaire. La technique de l'amniocentèse va permettre de détecter cette anomalie.
Le dépistage et le diagnostic de la T21 font appel à des progrès techniques importants qui rendent le fœtus « accessible ». La législation française permet l’interruption de grossesse pour raison médicale à tout moment de la grossesse (situé au delà du délai de 14 SA accessible pour les IVG). Le diagnostic de trisomie 21 peut donc conduire à une interruption médicale de grossesse chez un grand nombre des couples concernés.
Le Dépistage en Chiffres
Depuis 1999, 75% des femmes demandent le dépistage, ce qui conduit à la mort de 95% des fœtus trisomiques diagnostiqués. Le nombre d'interruptions médicales de grossesse s'élève en moyenne à 7000 chaque année en France. En 1999, le coût du diagnostic de la T21 a coûté 100 millions d’euros. 85 434 caryotypes avaient été alors réalisés.
Enjeux Éthiques
Le Risque Eugénique
Le dépistage prénatal de la trisomie 21, associé à la possibilité d'interruption de grossesse, soulève des questions éthiques majeures liées à l'eugénisme. Le professeur Le Méné, président de la fondation Jérôme Lejeune, refuse l’idée d’un « bon eugénisme, décidé par les parents et d’un mauvais eugénisme de masse et systématique » Il s’en tient au caractère eugénique d’un tel dépistage, notant la généralisation du dépistage et la totale prise en charge (médicale, financière et même psychologique) de l’avortement.
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Choisir et agir sur la naissance, c’est retirer à l’homme sa capacité à s’auto-déterminer, c’est lui retirer sa liberté, bref son humanité.
La Valeur de la Vie et la Discrimination
Le diagnostic préimplantatoire (DPI) permet de sélectionner des embryons en fonction de leur profil génétique, suscitant des débats éthiques et juridiques. Bien que certains pays l'autorisent sous des conditions strictes, le DPI est souvent critiqué pour ses implications eugéniques. L'eugénisme, qui vise à améliorer le patrimoine génétique humain, soulève des questions morales et légales sur la valeur de la vie humaine et la discrimination envers les personnes handicapées.
La Liberté des Parents et la Pression Sociale
Les parents ont désiré un enfant et ils savent qu’ils auront à l’assumer moralement économiquement et socialement. La société ne peut donc en aucun cas nier leur autorité ni leur liberté. L’enfant attendu suscite, le plus souvent, un désir de reconnaissance sociale du couple qui devient parents. Un handicap comme la T21 est donc une atteinte narcissique pour les parents.
Si l’avortement n’est pas systématique, on peut se demander de quel poids une telle politique pèse sur la décision des parents ? Certains parents surmonteront ses sentiments et feront le deuil de l’image d’un enfant « normal ». Alors ils s’adapteront à cet enfant qu’ils cesseront de considérer comme malade.
La Position des Religions
Le Vatican n’est pas opposé aux diagnostics prénataux en général : ces diagnostics ne posent pas de difficulté morale s’ils permettent de déterminer les soins ou la thérapie à mettre en œuvre à la naissance. Dans le cas de la T21, ils sont aussi jugés utiles puisqu’ils permettent de préparer des parents à la venue d’un enfant handicapé. De son point de vue, la vie et l’être humain tout entier doivent être respectés. Et ceci dès la conception. Tout être humain est aimé de Dieu et promis au bonheur car il est aimé de Dieu et des autres humains, même si cet amour n’est pas toujours spontané et relève parfois seulement du commandement divin.
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La Perception de la Trisomie 21 par les Personnes Atteintes
Il est essentiel de considérer la perspective des personnes atteintes de trisomie 21. Voici le témoignage d'une personne trisomique :
« Je suis née trisomique 21. Et puis d'abord qu'est-ce que ça peut leur faire à eux si je le suis ? Ils nous ont attribué des noms : handicapés légers, profonds, débiles, arriérés et des tas d'autres préjugés. Moi, je me suis battue de toutes mes forces pour essayer de leur prouver qu'ils peuvent se tromper. Je n'ai jamais eu envie d'être un échec pour la société. J'ai envie de vivre comme tous les autres. Parfois, je trouve les soi-disant normaux biens plus handicapés que moi… »
Perspectives et Avenir
Recherche et Accompagnement
La société est donc entièrement tournée vers le dépistage. Si l’avortement n’est pas systématique, on peut se demander de quel poids une telle politique pèse sur la décision des parents ? Renseignement pris auprès de la Direction Générale de la Santé, aucune équipe ne travaille à étudier la relation qui existe entre T21 et retard mental. La recherche clinique est menée par une fondation privée et trois équipes hospitalières.
Responsabilité et Choix Éclairé
Aujourd'hui, il est irresponsable pour un couple, quel que soit l'âge de la mère, de ne pas demander une amniocentèse ou prélèvement des villosités choriales ou cordocentèse, et de ne pas éliminer un foetus anormal pour le nombre de chromosomes, sauf si ce couple a une foi religieuse. Une personne trisomique est une personne non autonome au sens de la loi (elle n’obtient pas le droit de vote dans la majorité des cas) et au sens philosophique par voie de conséquence. Notre société judéo-chrétienne ne peut pas encore aborder ce sujet avec suffisamment de recul car le lien avec les religions est encore très puissant.
L'Avenir de la Nature Humaine
Sur la question de l’eugénisme, c’est le philosophe allemand Jürgen Habermas, dans l’Avenir de la Nature Humaine, qui a formulé la principale critique à toute modification génétique de la naissance (ce qu’il nomme « anthropotechnique »).
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