Le service de Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques de l'Hôpital Necker est un centre hautement spécialisé dans la prise en charge des enfants atteints de maladies digestives. Ce service propose une approche multidisciplinaire et des traitements innovants, tout en participant activement à la recherche de pointe.
Domaines d'Expertise et Approche Multidisciplinaire
Le service prend en charge les enfants atteints de maladies digestives chroniques, qu’elles soient d’origine malformative, inflammatoire, immunitaire, tumorale, accidentelle ou comportementale. Pour faire face à la complexité de ces situations, l’équipe adopte une approche multidisciplinaire. Médecins, infirmières, diététiciennes, psychologue et assistante sociale travaillent de concert pour proposer une prise en charge globale et adaptée à chaque enfant.
La collaboration ne s'arrête pas là. Le service travaille en étroite collaboration avec l’ensemble des spécialistes de l’hôpital, notamment les chirurgiens et les radiologues, afin d’assurer une prise en charge spécialisée, large et performante.
Modalités de Prise en Charge et Adaptation au Milieu de Vie
Le service de Gastro-Entérologie et Nutrition Pédiatrique prend en charge en hospitalisation conventionnelle ou de jour et en consultation toutes les maladies digestives de l’enfant de la naissance jusqu’à l’âge d’environ 18 ans. Le service a développé plusieurs approches aussi ambulatoires que possible pour favoriser un retour rapide des enfants dans leur lieu de vie habituel du domicile.
Spécialisation et Maladies Rares
Le service est hautement spécialisé dans la prise en charge d’enfants souffrant d’insuffisance intestinale ou de maladies digestives inflammatoires ou immunitaires. Via son centre de référence de maladie digestives rares (MaRDI), le service a développé un axe génétique diagnostique facilitant la prise en charge des enfants souffrants de maladies digestives rares.
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Recherche Clinique et Traitements Innovants
Le service propose via ses programmes de recherche clinique un accès aux traitements innovants et la participation des patients à une recherche de pointe. En tant que service dans un hôpital universitaire, il décline ses activités de soins, d’enseignement et de recherche au plus haut niveau grâce à une équipe hospitalo-universitaire expérimentée.
Centre Agréé de Nutrition Parentérale à Domicile (NPD)
Le service est également Centre Agréé de Nutrition Parentérale à Domicile (NPD) depuis 1984.
Informations Pratiques : Accès et Transport
L'hôpital se trouve à 15 minutes à pied de la gare Montparnasse. Il est desservi par :
- 4 stations de métro : Duroc (Lignes 10 et 13), Sèvres-Lecourbe (ligne 6), Pasteur (lignes 6 et 12), Falguière (ligne 12)
- 6 lignes de bus : Lignes 28, 70, 82, 86, 89 et 92 - arrêt Duroc ou Hôpital Enfants malades
Il est important de noter que les voitures particulières ne peuvent pas pénétrer et se garer dans l’enceinte de l’hôpital (à l’exception de quelques places réservées aux handicapés).
Illustration d'une Situation Complexe : Le Cas de Lucciano
Pour illustrer la complexité des situations rencontrées en gastro-entérologie pédiatrique, on peut évoquer le cas de Lucciano, un enfant qui a connu des difficultés de prise en charge. Bien que cette situation concerne un autre établissement (CHU Arnaud de Villeneuve), elle met en lumière les défis auxquels peuvent être confrontées les familles et les équipes médicales.
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Dans le cas de Lucciano, après des moments difficiles et des oppositions à des décisions médicales, l’hôpital Necker, à Paris, a pris le relais pour les soins. Cependant, la nécessité d'une prise en charge locale lors des crises a soulevé des questions quant à la continuité des soins. La direction du CHU a motivé sa décision en expliquant que « Lucciano souffre d’une pathologie très complexe pour laquelle les équipes médico-chirurgicales du CHU se trouvent actuellement dans une impasse diagnostique et thérapeutique ».
Cette situation souligne l'importance de la communication, de la coordination et de la recherche de solutions adaptées à chaque enfant, en tenant compte de ses besoins médicaux, psychologiques et sociaux.
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