Même si nous ne sommes pas tous directement concernés par le handicap, nous sommes tous amenés à croiser un jour une personne en situation de handicap. Cet article vise à explorer les causes et les conséquences des handicaps de naissance, en abordant les aspects médicaux, psychologiques et sociaux.
L'irruption du handicap dans la vie "ordinaire"
Pour certaines personnes, le handicap survient de manière inattendue, les faisant basculer dans un monde difficile et inconnu. Le handicap peut donc survenir à n’importe quel moment de la vie. Ce n’est pas le combat de quelques-uns, mais de tous. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, chaque année dans le monde sur 15 millions de personnes concernées par un AVC près de 5 millions d’entre elles meurent et 5 millions souffrent d’une incapacité permanente. La sévérité d’un AVC étant variable, on estime qu’un an après l’accident, 30% des patients sont décédés. L’accident peut toucher des fonctions neurologiques, telles que la motricité (hémiplégie), la sensibilité (anesthésie, douleurs), le langage (aphasie), la vision.
Parmi les handicaps consécutifs à un AVC, on compte notamment le Locked-in Syndrome (LIS), littéralement « syndrome d’enfermement ». Un esprit prisonnier d’un corps inerte qui ne répond plus aux ordres du cerveau intact et qui ne peut s’exprimer que par le clignement des yeux, seul mouvement préservé. L’accident a détruit le tronc cérébral, canal d’information majeur entre le cerveau et le reste du corps, qui sert de transmetteur pour activer entre autres la régulation de la respiration, la motricité, etc. Cet état neurologique atypique nécessite une prise en charge conséquente tant en investissement humain que matériel.
Témoignage
Comme tous les enfants de son âge, Véronique est une petite fille gaie et innocente. Pourtant sa vie va basculer à l’âge de 3 ans, quand elle est renversée par un autobus sur la voie publique. Quatre mois de coma suivent l’accident pendant lesquels Véronique, hospitalisée, fait l’objet de soins constants de la part de l’équipe médicale et est entourée de l’affection de ses parents et proches, très présents à ses côtés. Cependant, les dommages causés par l’accident sont irréversibles. Les capacités mentales et motrices de Véronique sont grandement altérées. La vie de ma fille a basculé à l’âge de 3 ans. Suit alors le parcours du combattant que connaissent tous les parents et enfants confrontés au handicap : la recherche de structures adaptées, les appels à l’aide sans réponse faute de places disponibles, le quotidien difficile à assurer du fait de la grande dépendance, les nuits sans sommeil face à l’angoisse du devenir de leur enfant… Après plusieurs années de recherche et de dévouement auprès de leur fille, les parents de Véronique trouveront finalement une place dans un établissement spécialisé puis croiseront le chemin de Perce-Neige.
Droit à la parentalité et handicap
La Convention internationale des droits des personnes handicapées, ratifiée par la France, rappelle que les personnes en situation de handicap ont le droit de se marier, de fonder une famille et d’avoir des enfants.
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L’autorité parentale
Les personnes en situation de handicap peuvent exercer pleinement leur autorité parentale. L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs dans l’intérêt de l’enfant. Ce sont les parents qui assurent l’autorité parentale jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger, pour assurer sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer aussi son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne (article 371-1 al. 1 du Code civil,). Selon les cas, l’autorité parentale peut être exercée par les deux parents ou par un seul.
Être parent en situation de handicap sous mesures de protection, sous tutelle ou curatelle
Depuis la loi du 5 mars 2007, les personnes handicapées sous mesures de tutelle ou de curatelle (majeurs protégés) peuvent comme tous les parents élever leurs enfants. Ils peuvent accomplir tous les actes dits « strictement personnels » pour lesquels aucune représentation n’est possible (ni le tuteur, ni le curateur, ni le conseil de famille, y compris avec l’accord du juge des tutelles). Si vous êtes une personne majeure protégée, vous pouvez faire :
- la déclaration de naissance de votre enfant ;
- le choix du nom et du prénom de votre enfant ;
- les actes d’autorité parentale sur l’enfant ;
- décider si vous voulez que votre enfant soit adopté.
Trouver une écoute et des conseils
Une écoute et des conseils peuvent vous être utiles ou nécessaires. Rencontrer d’autres personnes handicapées devenues parents qui peuvent vous aider à répondre à vos questions et à lever certains freins. Contacter des associations dont certaines représentatives de votre handicap qui peuvent vous soutenir dans votre projet d’enfant ou vous adresser au comité parentalité des personnes en situation de handicap. Faire appel à des professionnels avant la grossesse, pendant la grossesse et après l’accouchement, notamment dans :
- les centres de planning familial ;
- les services d’accompagnement et de soutien à la parentalité (SASP) ;
- et plus particulièrement les CapParents apportent un soutien aux parents et aux futurs parents, du désir de grossesse et jusqu’aux 18 ans de leur enfant. À noter : les CapParents sont au nombre de 21 déjà déployés sur les territoires, leur généralisation est en cours en France métropolitaine et ultra-marine.
Des questions en lien avec votre désir d’enfant ? Vous pouvez contacter le centre ressource INTIMAGIR le plus proche de chez vous. Les personnes en situation de handicap bénéficient des mêmes moyens que n’importe quelle personne pour devenir parent.
La conception
Les rapports sexuels entre un homme et une femme permettent de concevoir un enfant. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande de réaliser une visite médicale avant la conception d’un enfant, appelée « visite pré-conceptionnelle ». Cette consultation permet, entre autres, de repérer certaines éventuelles complications qui peuvent qui vous concerner vous ou votre enfant. À savoir : la période de fertilité varie d’une femme à l’autre et cette fertilité baisse quand l’âge augmente.
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L’assistance médicale à la procréation (AMP)
L'assistance médicale à la procréation (AMP) était auparavant appelée procréation médicalement assistée (PMA). L'assistance médicale à la procréation sont des techniques médicales (insémination artificielle, fécondation in vitro ou accueil d'embryon…) qui permettent en France à un couple hétérosexuel ou à un couple formé de deux femmes ou à une femme non mariée (seule) d'avoir un enfant. Plusieurs techniques sont prises en charge, sous certaines conditions, par l'Assurance Maladie. À savoir : la gestation pour autrui (GPA) est interdite en France, c’est-à-dire qu’une femme ne peut pas porter un enfant pour une autre femme ou pour un couple d’hommes.
L’adoption
L’adoption est ouverte aux personnes handicapées dans le respect des contions prévues par la loi. Il existe deux formes d’adoptions : adoptions simples ou adoptions plénières. Depuis février 2022, la loi a assoupli les conditions relatives à ces adoptions :
- ouverture du droit d'adopter aux couples non mariés ;
- diminution de la durée de vie commune d’un couple de deux ans à un an pour adopter ;
- baisse de l'âge minimal.
Différences entre héréditaire, génétique et congénital
Il est crucial de comprendre la distinction entre ces termes pour mieux appréhender les causes possibles d'un handicap de naissance.
- Héréditaire: Une maladie est héréditaire lorsqu’elle est inscrite dans les gènes d’un parent avec la possibilité qu’elle se transmette aux enfants.
- Génétique: Une maladie génétique est une maladie due à une anomalie dans les gènes ou les chromosomes. Certaines maladies génétiques peuvent être transmises à vos enfants, d’autres non.
- Congénital: Le handicap congénital est un handicap présent dès la naissance. Il peut être le résultat d’une maladie héréditaire ou être lié à un facteur extérieur. Par exemple une malformation d’un membre pendant le développement du bébé suite : à une infection ; à la prise d’alcool ; de médicaments ; etc.
Un handicap ne se transmet pas forcément. Un handicap congénital peut être une malformation de naissance, sans origine génétique et ne pas se transmettre à vos enfants. D’autres handicaps congénitaux sont héréditaires et sont susceptibles d’être transmis aux générations suivantes. Beaucoup de maladies ont une origine génétique, mais toutes ne sont pas héréditaires. On distingue les anomalies génétiques telles que la trisomie 21, où les cas sont peu nombreux au sein des descendants d’une même famille, et des maladies génétiques comme le « syndrome de l’X-fragile », considéré comme héréditaire.
Dépistage et examens
Avant la naissance
Votre médecin peut vous proposer des tests et des examens médicaux comme l’amniocentèse.
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Dans les premiers jours de vie de votre bébé
Les parents peuvent bénéficier pour leur nouveau-né d’un dépistage de maladies, appelé dépistage néonatal. Ce dépistage précoce permet de prendre en charge rapidement les enfants concernés et de mieux accompagner les familles. Détecter de façon anticipée certaines maladies rares, avant même l’apparition des premiers signes, permet une prise en charge précoce et réduit la mortalité et les éventuelles séquelles. Le dépistage néonatal est gratuit et réalisé avec l’accord des parents. Adressez-vous à votre médecin, quelle que soit votre situation de handicap. La drépanocytose, appelée également « anémie falciforme », est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges présents dans le sang. La drépanocytose est désormais dépistée systématiquement, avec l’accord des parents, chez tous les nouveau-nés (arrêté publié au Journal officiel le 3 août 2024). Le dépistage de drépanocytose est une des maladies génétiques les plus fréquentes parmi celles décelées à la naissance. Son dépistage s’élargit à tous les nouveaux nés. Désormais, il n’est plus réservé uniquement aux enfants ayant un risque particulier de développer la maladie.
Devenir parent en situation de handicap : quels changements ?
Devenir et être parent, quelle que soit votre situation, entraine un changement de rythme de vie. Il existe des devoirs comme veiller sur votre enfant, sur sa santé, son éducation etc… Si vous êtes un parent en situation de handicap, vous pouvez être accompagné et bénéficier d'aides à la parentalité.
Qu’est-ce que la PCH parentalité ?
Depuis le 1er janvier 2021, les parents en situation de handicap qui remplissent les conditions d’accès ont droit à une aide à l’exercice de la parentalité : la prestation de compensation du handicap (PCH) « parentalité ». Elle se compose de deux aides :
- l’aide humaine à la parentalité: elle vous permet par exemple de rémunérer une personne pour vous aider à vous occuper de votre enfant ;
- l’aide technique à la parentalité : elle vous permet par exemple d’acheter du matériel adapté pour vous aider à vous occuper de votre enfant.
Quels sont vos devoirs ?
- Le devoir matériel et d’entretien: En tant que parent, vous avez le devoir de subvenir aux besoins de vos enfants notamment en termes de nourriture, de logement, de vêtements, …. Il s’agit de nouvelles dépenses qu’il est important de prévoir. Pour anticiper au mieux l’arrivée de votre enfant, il est recommandé d’identifier et estimer vos futures dépenses puis prévoir un budget qui soit adapté à vos revenus ou ressources.
- Le devoir d’éducation: En tant que parent, vous devez veiller à l’éducation de votre enfant et à sa scolarisation. L'instruction est obligatoire pour tous les enfants, français et étrangers, à partir de 3 ans. Vous pouvez choisir de scolariser votre enfant dans un établissement scolaire (public ou privé). Vous pouvez aussi demander l'autorisation d'assurer vous-même cette instruction.
- Le devoir de protection: En tant que parent, vous devez veiller à la sécurité de votre enfant, à sa santé avec un suivi médical régulier, à son bien-être physique et émotionnel. La parentalité engendre des liens émotionnels forts. Il est important que vous soyez disponible tout le temps pour donner de l’attention à votre enfant. Protéger votre enfant c’est aussi le protéger des abus sexuels. Il s’agit de relations sexuelles entre membres de la même famille (entre parents et enfants, entre frères et sœurs, ou entre grands-parents et petits-enfants, etc…) qu’elles soient consenties ou non.
La naissance d'un enfant peut entraîner des changements significatifs dans votre mode de vie. La parentalité peut avoir un impact sur votre carrière et votre équilibre entre vie professionnelle et vie personnelle. Vous avez le droit de vouloir des enfants ou de ne pas en vouloir. Être parent implique des devoirs vis-à-vis de votre enfant : santé, sécurité, éducation, logement… Il existe différentes façons de devenir parent. Certains handicaps sont susceptibles de se transmettre, d’autres ne se transmettent pas. Des examens médicaux existent : avant la naissance et lors des 1ers jours de vie de votre bébé.
Prévalence et causes des handicaps infantiles
Le taux de handicap infantile reste stable dans le monde, et se situe autour de 8 pour 1000 naissances pour les handicaps neurosensoriels (autisme, trisomies, retards mentaux, paralysies cérébrales, surdités) ; de 3 pour 1000 naissances pour les handicaps moteurs et de 2,5 pour 1000 naissances pour les pathologies psychiatriques. Les déficiences développementales sont habituellement présentes et diagnostiquées à la naissance. On pense que la plupart des déficiences sont causées par un mélange complexe de facteurs. Pour certaines déficiences développementales, comme le syndrome d'alcoolisme fœtal, qui est causé par la consommation d'alcool pendant la grossesse, nous connaissons la cause. La jaunisse non traitée du nouveau-né (taux élevés de bilirubine dans le sang au cours des premiers jours suivant la naissance) peut causer un type de lésions cérébrales appelées kernictère.
Impact sur la famille
Bien que la nature et la gravité d'un handicap ne soient pas les seuls facteurs déterminants du fonctionnement de la famille, la présence d'un enfant atteint d'un trouble envahissant du développement a un effet important sur les membres de la famille. La santé mentale maternelle en souffre, et la dépression qui en résulte affecte son rôle de mère et de conjoint. Bien que l'impact sur la santé psychologique paternelle soit moindre, les pères d'enfants autistes sont néanmoins très stressés et semblent particulièrement vulnérables au stress généré par ces enfants difficiles. En vivant dans ce climat familial, les risques de problèmes émotionnels et comportementaux pour les frères et sœurs doivent être évalués, avec leurs forces intrinsèques, afin de planifier des interventions préventives pour ces enfants.
Aides et équipements pour enfants handicapés
En plus, il existe des aides spécifiques pour les enfants. L’enfant peut également bénéficier d’une aide au transport, d’une bourse d’adaptation, de la présence d’une assistante de vie scolaire. Les fauteuils roulants électriques ou les fauteuils roulants manuels, proposent des modèles adaptés aux plus jeunes. Plus compacts, moins lourds mais tout aussi maniables, les fauteuils roulants junior sont facilement transportables et sont souvent disponibles avec des couleurs flashy qui plaisent aux enfants. Pour les modèles électriques, les commandes sont bien évidemment adaptées à l’âge. Le choix de l’électrique ou du manuel sera déterminé par le handicap. Pour explorer l’environnement en toute sécurité, l’enfant handicapé pourra également utiliser un rollator. Cet appareillage très stable redonnera de la mobilité aux petits et pourra être utilisé également pour l’entraînement à la marche. Au quotidien, l’enfant handicapé peut également utiliser une chaise évolutive qui le fera se sentir en sécurité durant ses activités grâce aux repose-pieds, au harnais et aux différents réglages possibles.
L'Accident Vasculaire Cérébral (AVC) périnatal
Rare, l’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) périnatal (survenant pendant la grossesse et jusqu’à 28 jours après la naissance) touche en France entre 300 et 500 enfants environ chaque année. À l’occasion de la journée européenne de l’AVC, la Fondation Paralysie Cérébrale rappelle que, contrairement à une idée reçue, les accidents vasculaires cérébraux ne concernent pas uniquement les adultes. Après la naissance, un infarctus cérébral peut parfois se révéler par des convulsions d’un seul côté du corps. Dans la majorité des cas, c’est quand l’enfant a entre 3 et 4 mois, que parents et professionnels de santé se rendent compte de la survenue de troubles du développement. Les 2/3 des enfants ont des séquelles. La paralysie cérébrale est la complication la plus courante se manifestant par des troubles du mouvement et de la posture. La lésion cérébrale survient sur un cerveau en cours de maturation. Le cerveau du nouveau-né a des capacités d’adaptation souvent plus importantes que celui de l’adulte. Par une rééducation précoce, l’enfant pourra acquérir des fonctions motrices et cognitives permettant d’avoir une qualité de vie et une autonomie les meilleures possibles. Les causes en sont multiples, par exemple un AVC périnatal, une naissance prématurée ou un cordon enroulé autour du cou du bébé pendant la naissance. Les conséquences peuvent être plus ou moins lourdes allant d’une légère difficulté à marcher d’un côté du corps à une atteinte grave des 4 membres entraînant l’usage d’un fauteuil roulant.
La paralysie cérébrale
À l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale le 6 octobre dernier, la Fondation paralysie cérébrale a publié les chiffres de cette maladie peu connue du grand public. La paralysie cérébrale est la conséquence, sur toute une vie, de lésions cérébrales contractées juste avant, pendant ou après la naissance. Les troubles moteurs vont de la boiterie à une paralysie des quatre membres. Un enfant atteint de paralysie cérébrale sur trois ne peut pas marcher. En France, pour rendre compte de ces différences, une distinction est faite entre l’infirmité motrice cérébrale (IMC), où “l’intelligence” est préservée, l’infirmité motrice d’origine cérébrale (Imoc) et certaines formes de polyhandicap. Tous ces termes sont peu connus du grand public. En effet, la paralysie cérébrale n’a rien d’une maladie rare. « Même si personne n’en parle, la paralysie cérébrale remplit les établissements pour enfants déficients moteurs et cognitifs », insiste le Dr Alain Chatelin, président de la Fondation paralysie cérébrale (ex-Fondation motrice) et père d’un enfant atteint d’une IMC. Les causes sont multiples : infection anté-, néo- ou périnatale, traumatisme péri- ou postnatal, prématurité… En France, 125 000 personnes, enfants et adultes, souffrent ainsi d’une paralysie cérébrale.
Progrès dans la prise en charge
D’après le réseau de surveillance de la plasticité cérébrale en Europe (SCPE), le taux de prévalence a chuté en moyenne de 2 % par an entre 1998 et 2006. Comment expliquer ces progrès ? Notamment parce que les lésions cérébrales qui se constituent autour de la naissance ne sont pas forcément définitives. Les progrès de la prise en charge des enfants à risque expliquent donc l’évolution favorable observée, que ce soit chez ceux nés à terme ou prématurés. « Aujourd’hui, l’organisation des soins est différente. Les enfants vulnérables sont repérés plus vite à la naissance. Le cas des prématurés est ainsi tout à fait parlant. Les études françaises Epipage 1 et 2 montrent, en effet, qu’entre 1997 et 2011 le risque de paralysie cérébrale a diminué en moyenne de 3,3 % pour les enfants nés entre vingt-quatre et trente-quatre semaines de grossesse. Les prématurés sont placés en couveuse où ils sont maintenus à 34°-35° C afin de mimer au mieux l’environnement intra-utérin. Les nouvelles pratiques périnatales, comme le recours au sulfate de magnésium et aux corticoïdes avant une naissance prématurée, la mise en hypothermie (33,5 °C) d’enfants nés à terme dans un contexte d’asphyxie au cours des soixante-douze premières heures de vie, l’administration de caféine pour diminuer le risque d’apnée chez des nourrissons à risque… portent leurs fruits. Au-delà des aspects médicaux, tout l’environnement de développement de l’enfant s’est amélioré. Rien que le soin peau à peau et la présence parentale ont des vertus insoupçonnées sur son développement cérébral. Et les recherches se poursuivent ! Qu’il s’agisse de comprendre les mécanismes à l’origine des lésions et d’imaginer des moyens de les contrecarrer ou d’aider ceux chez lesquels les lésions n’ont pas pu être évitées.
L'annonce d'un handicap et le soutien aux parents
Une telle annonce entraîne une très grande inquiétude. Elle provoque en vous toutes sortes de questions sans réponses pour le moment. D’ailleurs, méfiez-vous des réponses un peu trop précises et définitives de votre entourage (même de certains médecins mal à l’aise qui s’en sortent comme ils peuvent…). Il faut généralement attendre pour en savoir plus. L’annonce fait l’effet d’un coup de massue, au point que votre imagination galope et sort complètement du rationnel. Votre enfant n’est pas devant vous (et pour cause !) et risque de se résumer à « un problème ». Essayez toujours de vous rappeler qu’il est simplement votre enfant et que rien, ni personne ne peut le résumer au problème qui est décelé. Ne rien pouvoir faire vous pousse à imaginer l’avenir plein de situations angoissantes, avec en fond des images de personnes handicapées qui vous ont marqué. Il est d’abord essentiel de revenir aux faits, à la réalité telle qu’elle est connue ou estimée par les médecins, sans en tirer trop vite des conséquences. Il faut essayer, en couple, de distinguer cette réalité (le diagnostic qui a commencé d’être estimé et qui sera peut-être précisé progressivement avant la naissance) de ce que tout cela provoque en vous. Il est normal que, dans un couple, l’homme et la femme ne réagissent pas de la même façon et au même moment. Parfois, apparaît une forme de culpabilité, particulièrement chez le père qui se sent appelé à « protéger ». Qu’ai-je donc fait pour que mon bébé ait des problèmes ? La maman peut se poser la même question. C’est un premier réflexe de parent que de se sentir responsable de ce qui arrive à celui que vous portez, mais, dans ce cas, vous n’y êtes vraiment pour rien. De nombreux couples ont partagé un amour plus grand lorsqu’ils ont découvert que leur enfant était handicapé. Il est même bon pour vous de partager avec le bébé que vous attendez vos angoisses et vos questions. L’essentiel est d’entrer en communication avec lui plutôt que d’imaginer un être qui vous serait comme étranger parce qu’il ne correspond pas au rêve légitime que vous pouviez avoir d’un enfant en parfaite santé. De nombreux parents en ont témoigné, l’enfant handicapé est celui qui soigne le mieux la « blessure » que cause chez les parents la découverte d’un handicap. Alors, en attendant de le tenir enfin dans vos bras pour le connaître, l’aider à vivre et vous faire consoler par lui, commencez à éprouver pour lui cet amour maternel que mérite tout enfant. Particulièrement s’il a une fragilité. Si vous avez déjà un ou plusieurs enfants, il est généralement bon de les tenir au courant de votre inquiétude, dès que vous avez pu « encaisser » un peu la mauvaise nouvelle. En effet, les enfants ressentent fortement ce que sentent leurs parents. Il est impossible de leur cacher cela. C’est de vous qu’il faut prendre soin de façon particulière. Si vous avez besoin d’informations pour en savoir plus, vous pouvez trouver des associations, notamment de parents, pour vous aider. Mais ne vous sentez pas obligée. Le chemin de votre enfant est unique, vous avez tout votre temps pour le découvrir. Ne brûlez pas les étapes. Une des clés pour bien vivre une grossesse difficile, c’est de vous attacher au temps présent. A chaque jour suffit sa peine. Ne vous laissez pas imposer ces démarches si vous ne les souhaitez pas. C’est votre droit. Pour certaines personnes, l’avortement est un « devoir » pour des parents lorsqu’ils attendent un enfant handicapé. C’est une pression difficile à supporter. Sans doute est-ce la peur du handicap qui les fait réagir ainsi. Mais ne vous laissez pas manipuler, gardez votre liberté. Dans de telles situations, il est essentiel de trouver d’autres voix, d’autres soutiens pour vous aider à vivre. Les enfants ou adultes handicapés apportent beaucoup à leur famille et à toute la société.
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