La reconnaissance d'un handicap de naissance est une étape cruciale pour assurer un accompagnement adapté et améliorer la qualité de vie de l'enfant concerné. Cet article détaille les démarches à entreprendre, les organismes à contacter et les aides disponibles pour les familles.

Introduction

Le handicap, qu'il soit sensoriel, cognitif, psychique ou moteur, peut compliquer la vie d'un enfant. Faire reconnaître ce handicap auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou de la Maison Départementale de l'Autonomie (MDA), selon le département, est essentiel pour ouvrir un dialogue avec les partenaires concernés et bénéficier d'une prise en charge adaptée.

Dépistage et Diagnostic Précoce

Chaque enfant se développe à son propre rythme, mais des attentes spécifiques sont associées à chaque âge. Par exemple, tenir sa tête à 6 mois, réagir à son prénom à 1 an, marcher à 18 mois. En cas de doute, une consultation chez un généraliste ou un pédiatre est recommandée. Si un handicap est suspecté, le médecin peut orienter la famille vers une Plateforme de Coordination et d'Orientation (PCO) ou un Centre d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) pour commencer les soins précoces (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, etc.). L'intervention précoce maximise les chances de progrès grâce à la plasticité du cerveau du jeune enfant. Si les difficultés persistent, le médecin peut établir un certificat médical à inclure dans le dossier adressé à la MDPH ou la MDA.

Le Rôle de la MDPH et de la MDA

La MDPH est le lieu d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil pour les personnes en situation de handicap et leur famille. Elle joue un rôle central dans l'évaluation des besoins et l'orientation vers les dispositifs appropriés.

Constitution du Dossier MDPH

Pour faire reconnaître le handicap de son enfant, il est nécessaire de constituer un dossier complet auprès de la MDPH. Ce dossier comprend plusieurs éléments :

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  1. Formulaire Unique de Demande (Cerfa n°15692*01) : Ce formulaire permet de préciser votre situation, vos besoins et vos attentes. Il est divisé en plusieurs parties :

    • Partie A : Votre identité.
    • Partie B : Votre vie quotidienne, vos besoins et vos attentes (à remplir pour une première demande ou un renouvellement si votre situation a évolué).
    • Partie C : Vie scolaire ou étudiante (réservée aux enfants et adolescents).
    • Partie D : Votre situation professionnelle (si la demande porte sur un projet professionnel).
    • Partie E : Expression des demandes de droits et prestations relatives à la vie quotidienne, à la vie scolaire, au travail, à l'emploi et à la formation professionnelle.
    • Partie F : Vie de votre aidant familial (facultative).
  2. Certificat Médical MDPH (Cerfa n°15695*01) : Ce certificat, datant de moins de 12 mois, doit être rempli, daté et signé par votre médecin traitant ou spécialiste. Il doit comprendre les volets spécifiques concernant les atteintes auditives et visuelles, le cas échéant.

  3. Photocopie Recto Verso de la Pièce d'Identité : Joindre une photocopie recto verso de votre pièce d'identité et, le cas échéant, celle de votre représentant légal.

  4. Justificatif de Domicile : Fournir un justificatif de domicile (pour les enfants, joindre le justificatif de domicile du représentant légal ; pour les personnes hébergées par un tiers, joindre le justificatif de domicile et l'attestation sur l'honneur de l'hébergeant).

  5. Attestation de Jugement en Protection Juridique : Pour les personnes concernées, joindre une attestation de jugement en protection juridique.

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Pièces Complémentaires

En supplément des documents obligatoires, des pièces complémentaires peuvent être utiles pour l'évaluation de la situation :

  • Photocopie de l'intégralité du livret de famille (pour une première demande).
  • Photocopie de toute décision officielle relative à l'exercice de l'autorité parentale (jugement, PACS).
  • Tout document utile à l'évaluation de votre dossier (bilan médico-social, compte rendu d'hospitalisation, justificatif de pension d'invalidité de 3e catégorie de la Sécurité sociale…).
  • Nouveau formulaire complémentaire pour les demandes auprès des MDPH ou MDA (facultatif, à remplir par vous-même ou vos aidants).

Il est conseillé de conserver des photocopies du formulaire de demande MDPH et du certificat médical complété par votre médecin.

Dépôt du Dossier

Le dossier doit être déposé auprès de la MDPH du lieu de résidence de la personne handicapée. La MDPH compétente est celle du département où se trouve la résidence principale. Dans certains départements, comme la Gironde, il est possible d'effectuer la première demande ou le renouvellement en ligne.

Parcours de la Demande

Une fois le dossier déposé, il suit un circuit en quatre étapes :

  1. Numérisation de la Demande : À son arrivée, le dossier est numérisé et toutes les pièces sont enregistrées.
  2. Instruction de la Demande : Le dossier est instruit pour vérifier sa recevabilité à partir des pièces obligatoires. L'évaluation ne démarre qu'après réception de ces pièces. Si le dossier est recevable, un accusé de réception est envoyé par courrier avec un numéro d'identifiant et un mot de passe pour suivre le traitement en ligne. En cas d'irrecevabilité, un courrier précise les pièces manquantes, avec un délai de deux mois pour les envoyer.
  3. Évaluation Pluridisciplinaire : Une équipe pluridisciplinaire (médicale, sociale, scolaire et professionnelle) évalue le dossier sur la base des pièces fournies. Des pièces complémentaires, des examens complémentaires ou une visite à domicile peuvent être demandés.
  4. Décision de la CDAPH : L'équipe pluridisciplinaire propose des décisions, et la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) les valide. Les notifications de décision sont envoyées par courrier dans un délai de 20 jours après la CDAPH.

Conséquences de la Reconnaissance du Handicap

La reconnaissance du handicap par la MDPH ouvre l'accès à différents droits et prestations, visant à compenser les difficultés rencontrées.

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Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH)

L'AEEH est une aide financière destinée aux parents d'enfants handicapés pour les aider à payer les dépenses liées au handicap de leur enfant. Elle peut être complétée par un complément AEEH ou par la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

La PCH est une aide financière qui sert à financer les dépenses liées à la perte d'autonomie. Elle comprend cinq formes d'aides : technique, humaine, aménagement du logement, transport et animalière. La PCH est attribuée à vie si l'état de santé ne peut pas s'améliorer.

Scolarisation

La CDAPH décide de l'orientation scolaire de l'enfant en milieu ordinaire ou adapté, en fonction de ses besoins et de ses capacités. Un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est élaboré pour déterminer les conditions de sa scolarisation. Des structures spécialisées existent pour les enfants qui ne peuvent pas intégrer une crèche ou une halte-garderie en milieu ordinaire.

Carte Mobilité Inclusion (CMI)

La Carte Mobilité Inclusion (CMI) facilite les déplacements avec l'enfant. Il en existe trois types :

  • CMI stationnement : pour se garer gratuitement.
  • CMI priorité : pour éviter les files d'attente et avoir une place assise.
  • CMI invalidité : offre les mêmes avantages que la CMI priorité, avec en plus des réductions dans les transports et des avantages fiscaux.

Autres Aides et Dispositifs

  • Congé pour l'annonce du handicap : Les salariés du secteur privé peuvent bénéficier d'un congé pour l'annonce du handicap de leur enfant.
  • Congé de présence parentale : Les fonctionnaires et contractuels du secteur public peuvent bénéficier d'un congé de présence parentale pour s'occuper de leur enfant.
  • Rente survie : Possibilité de souscrire un contrat de rente survie pour garantir le versement de futurs revenus à l'enfant handicapé.
  • Transports adaptés : Si l'enfant ne peut pas utiliser les transports en commun pour se rendre à son établissement scolaire, il peut bénéficier d'autres modes de transport dont les frais peuvent être pris en charge.
  • Mesures de protection juridique : Possibilité de demander la mise en place d'une mesure de protection juridique pour protéger les intérêts de l'enfant en cas de décès des parents ou lorsque ceux-ci ne pourront plus prendre soin de lui.
  • Aménagement du logement : Des aides financières peuvent être accordées pour financer des dépenses liées à l'aménagement du logement, comme l'Allocation de Logement Sociale (ALS) et la Majoration pour la Vie Autonome (MVA).
  • Aide à l'emploi : Les bénéficiaires de l'AAH obtiennent automatiquement la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), ce qui leur permet d'accéder à un ensemble de mesures pour favoriser leur insertion professionnelle ou le maintien de leur emploi.

Soutien aux Familles

La naissance d'un enfant porteur d'un handicap est un bouleversement pour les familles. Un accompagnement bienveillant est essentiel. Il est normal de ressentir de la déception, de la colère et de la tristesse. Le soutien de la famille et des proches est important. Prendre le temps de faire connaissance avec l'enfant et nommer le handicap ou la maladie permet d'envisager l'avenir. Des professionnels qualifiés peuvent offrir une écoute aux parents et aux frères et sœurs de l'enfant. Les rencontres avec d'autres parents confrontés aux mêmes difficultés peuvent également être enrichissantes.

Qui Contacter ?

Plusieurs structures peuvent informer et orienter les familles :

  • Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) : Pour toutes les démarches liées à la reconnaissance du handicap et l'accès aux droits et prestations.
  • Plateformes de Coordination et d'Orientation (PCO) et Centres d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) : Pour un accompagnement précoce des jeunes enfants présentant des troubles du développement.
  • Centres Médico-Psycho-Pédagogiques (CMPP) : Pour un suivi psychologique et pédagogique des enfants.
  • Service de Protection Maternelle et Infantile (PMI) : Pour un accompagnement des parents et des enfants de moins de 6 ans.
  • Associations de parents d'enfants handicapés : Pour un soutien, des informations et des échanges d'expériences.

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