L'évolution des techniques de procréation médicalement assistée (PMA) soulève des questions éthiques complexes, notamment en ce qui concerne le diagnostic préimplantatoire (DPI) et son application potentielle à la détection de la trisomie 21. Cet article explore les enjeux liés à l'utilisation du DPI pour la trisomie en Belgique, en mettant en lumière les arguments des différentes parties prenantes, les aspects légaux et les perspectives d'avenir.
Le DPI: Un Outil de Diagnostic Précoce
Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est une technique réalisée sur un embryon lors d’une fécondation in vitro, avant son implantation dans l’utérus d’une femme. Il consiste à prélever des cellules des embryons pour en analyser les gènes. Le DPI est pratiqué après fécondation in vitro et avant la grossesse. L'objectif est de dépister d'éventuelles anomalies chromosomiques ou génétiques afin que seuls des embryons "sains" soient implantés dans l'utérus.
En France, le DPI a été légalisé en 1994. Le recours au DPI est possible uniquement si un couple, en raison de ses antécédents familiaux ou de la naissance d’un premier enfant malade, a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité.
DPI et Trisomie 21: Un Débat Passionné
La question de l'extension du DPI à la détection d'anomalies chromosomiques telles que la trisomie 21 suscite un vif débat. Certains plaident pour élargir le DPI aux anomalies concernant le nombre de chromosomes, dont la trisomie 21.
Arguments en faveur de l'élargissement du DPI
- Amélioration des chances de succès de la FIV : Virginie Rio, la présidente de Bamp !, une association regroupant des personnes infertiles, estime que le DPI élargi pourrait ainsi profiter aux femmes de plus de 35 ans, dont les embryons sont porteurs d’anomalies beaucoup plus fréquentes. « Aujourd’hui, on implante des embryons dont on pourrait parfaitement savoir qu’ils ne sont pas viables, et l’on recommence, avec de nouveaux échecs. Cela peut durer des années, jusqu’à ce que la personne se décide à se tourner vers une autre technique. Mais il est parfois trop tard : la femme est alors trop âgée. »
- Réduction du traumatisme lié à l'IMG : Cette militante associative réfute l’accusation qui lui est parfois faite de « vouloir tuer des bébés trisomiques » : « On agite un chiffon rouge en oubliant que l’on propose déjà un dépistage systématique de la trisomie lors de la grossesse, et que 95 % des femmes à qui on annonce ce diagnostic avortent. Or une IMG (Interruption médicalisée de grossesse, NDLR) est tout de même bien plus grave et traumatisante que de ne pas implanter un embryon après y avoir prélevé deux cellules. »
- Diminution du nombre de tentatives de FIV : Le DPI-A permettrait de réduire le nombre de tentatives de FIV des personnes en PMA. En France, en 2021, selon l'Agence de la biomédecine le taux d'accouchement après une FIV classique était de 20%.
Arguments contre l'élargissement du DPI
- Risque d'eugénisme : Clotilde Noël, mère d’une petite fille trisomique et responsable de l’association Tombée du nid, s'alarme d’une possible éradication d’un handicap. « Il y a une réelle volonté de ne plus faire naître les enfants atteints de certains handicaps, soutient-elle. Quand certains parlent d’élargir le DPI pour mieux “traquer” des embryons, on voit bien une part de violence. » La Fondation Jérôme Lejeune considère le DPI-A "eugéniste" et véhiculant "un message collectif de rejet" à l'égard des personnes porteuses de trisomie 21.
- Efficacité non prouvée : Directeur de l’unité fonctionnelle de génétique de l’infertilité, à Strasbourg, et créateur du premier centre de DPI en France, le professeur Stéphane Viville met en cause l’efficacité de ces tests. « Il n’a jamais été démontré que cela marchait », insiste ce biologiste, en soulignant qu’à ses yeux, le DPI ne doit surtout pas être considéré comme une « solution miracle » qui permettrait soudainement d’améliorer le taux de réussite des AMP (Assistance médicale à la procréation).
- Risque d'écarter des embryons viables : « Ensuite, le DPI élargi conduirait à écarter des embryons finalement viables, car certaines anomalies peuvent se corriger avec le temps et donner naissance à des enfants qui ne sont atteints d’aucun handicap. Enfin, on implantera moins d’embryons, donc on aura moins de grossesses. C’est l’inverse de ce que l’on cherche. »
- Absurdité de certaines situations : Samir Hamamah met aussi en avant certaines situations absurdes et difficiles à vivre dans lesquelles l'interdiction actuelle du DPI-A plonge des patients. En France, il est possible aujourd'hui de réaliser certains diagnostics pré-implantatoires, pour détecter des maladies génétiques graves et incurables, comme la maladie de Huntington. "Il arrive qu'un couple vienne pour détecter la mucoviscidose par exemple. Le test revient négatif pour la mucoviscidose mais positif pour la trisomie 21", illustre-t-il. Mais dans ce cas de figure, le laboratoire n'a aujourd'hui pas le droit de dire au couple que l'enfant est porteur de la trisomie 21. "Cela peut se finir en interruption médicale de grossesse, alors qu'ils auraient pu le savoir avant l'implantation. Il faut se rendre compte de la souffrance des gens!", plaide Samir Hamamah.
La Situation en Europe
Tous les Etats européens n'en sont pas au même point dans leur appropriation des questions de bioéthique. Chypre, Malte, le Luxembourg, la Roumanie et la Slovaquie n'ont encore légiféré ni sur le DPI, ni sur le DPN. Au contraire, 9 pays ont explicitement autorisé les deux.
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L'Autriche et l'Italie interdisent expressément le DPI. En Autriche, l'aide à la procréation concerne uniquement les cas de stérilité. Dans les 11 pays où le DPI est autorisé, sa pratique est strictement encadrée, et limitée à certaines situations. Le Royaume-Uni a publié un code de bonnes pratiques à destination des cliniques. La plupart des législations dispose que le DPI se limite aux maladies génétiques graves et sans traitement.
Certains pays européens comme l’Espagne, le Royaume-Uni, la Hongrie ou la Belgique autorisent le DPI-A depuis plusieurs années sous conditions strictes. La France est à la traîne. Bon nombre de patientes françaises, qui ont les moyens de le financer, se dirigent d’ailleurs pour cette raison à l’étranger, dans les pays où cette analyse est légale. Pour échapper aux longs délais pour avoir accès au DPI en France, Sandrine et Laura se sont rendues en Belgique avec leur conjoint.
Le DPI-A: Une Technique Spécifique
Lors d’un DPI-A, également appelé PGT-A (Preimplantation Genetic Testing for Aneuploidy), les médecins prélèvent et examinent en laboratoire quelques cellules de l’embryon aux premiers stades de son développement. Cette analyse permet de façon certaine de détecter d’éventuelles anomalies chromosomiques, appelées aneuploïdies, comme une trisomie (13, 18, 21…) ou une monosomie.
Le test génétique préimplantatoire pour détecter des aneuploïdies (PGT-A) permet de détecter les embryons qui ont des chromosomes anormaux car ils sont « cassés » ou parce qu'il y a une union incorrecte de segments. Ces anomalies chromosomes structurelles sont de nombreux types : délections, translocations, duplications, insertions, inversions et chromosomes en anneaux.
Conséquences et Enjeux
Conséquences positives potentielles
- Amélioration du taux de réussite des FIV : Il permet d’éviter le transfert d’embryons qui ne s’implanteraient pas. Il permet de réduire le temps pour obtenir une grossesse.
- Réduction des coûts : Un coût inférieur.
- Amélioration du bien-être psychologique : Une amélioration du bien-être psychologique.
Conséquences négatives potentielles
- Processus invasif : C’est un processus invasif car il faut réaliser une biopsie de l’embryon afin de réaliser le test génétique.
- Cycle sans transfert : On court le risque que l’ensemble des embryons soient chromosomiquement anormaux et qu’aucun transfert ne puisse avoir lieu.
- Mosaïcisme embryonnaire : Grâce à la précision des techniques d’analyse génétique, nous pouvons savoir si l’embryon possède des cellules normales et altérées, connu comme le mosaïscisme. Il reste à déterminer si cela affecte d’une forme quelconque l’embryon.
- Difficulté face à la décision : De nombreux couples ont beaucoup de mal à prendre la décision d’analyser leurs embryons, que ce soit pour des raisons éthiques ou émotionnelles.
Perspectives d'Avenir
Le CNGOF espère que le sujet trouvera un écho dans les prochains mois, à l'occasion de la prochaine révision des lois bioéthiques. L'instance est "favorable à une autorisation du DPI-A, bien encadrée, tout en définissant les bonnes et les moins bonnes indications", précise Geoffroy Robin. Elle suggère de prendre en compte l'âge des patientes, en le proposant après 36 ans par exemple, et le nombre de tentatives de FIV déjà effectuées.
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Le DPI-A pourrait aussi être indiqué "en cas d'échecs répétés d'implantation chez les femmes plus jeunes: ça permettrait de vérifier qu'il n'y a pas un problème chromosomique qui nous échappe". "Certains suggèrent aussi de le proposer pour les fausses couches à répétition", ajoute Geoffroy Robin.
Le collectif BAMP, quant à lui, espère que la situation se débloquera plus rapidement. "On voudrait une proposition de loi hors révision loi bioéthique", déclare Virginie Rio.
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