La déficience intellectuelle (DI), autrefois désignée par les termes "handicap mental" ou "retard mental", est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et des capacités d'adaptation. Selon l’Inserm, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, la déficience intellectuelle toucherait 1 à 2 % de la population française. Ce trouble apparaît généralement avant l’âge de 18 ans et affecte diverses capacités cognitives telles que la mémoire, la résolution de problèmes et l’apprentissage. La déficience intellectuelle est un handicap qui touche plus de 700 000 personnes en France. Chaque personne atteinte de déficience intellectuelle est unique, avec des besoins spécifiques et des richesses propres.
Qu'est-ce que la Déficience Intellectuelle ?
Le trouble du développement intellectuel ou déficience intellectuelle (DI) est un trouble du neurodéveloppement qui touche environ 1 à 2% de la population et se caractérise par des compétences intellectuelles inférieures pour ce qui est attendu pour l’âge. La déficience intellectuelle nécessite une prise en charge et un diagnostic précoce afin de mettre en place des aides pour l’enfant et pour la famille ainsi que pour réduire au maximum les répercussions familiales et sociales de cette déficience. Un avis d’expert est aussi nécessaire afin de rechercher la cause de cette déficience. Un deuxième avis peut aussi être pertinent pour garantir une bonne prise en charge globale de l’enfant.
La déficience intellectuelle se manifeste par des limitations importantes des capacités intellectuelles et des comportements adaptatifs. Elle affecte, en outre, les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Les personnes présentant une déficience légère peuvent vivre de manière relativement autonome avec un soutien minimal, tandis que celles atteintes de formes plus sévères nécessitent une assistance continue. Ces limitations intellectuelles peuvent également affecter le développement social et émotionnel des individus. Les personnes atteintes peuvent éprouver des difficultés à établir et maintenir des relations sociales, à comprendre et respecter les normes sociales, ainsi qu’à développer des comportements adaptés à la vie en société.
Dans la vie quotidienne, une personne avec une déficience intellectuelle peut rencontrer des difficultés dans les activités courantes telles que la gestion financière, la compréhension des consignes complexes, ou encore le développement de compétences sociales adéquates. Par exemple, un jeune enfant avec cette condition pourrait montrer un retard notable dans le développement du langage ou avoir du mal à suivre le rythme académique de ses pairs.
Diagnostic de la Déficience Intellectuelle
Le diagnostic de la déficience intellectuelle est un processus complexe et rigoureux. Il repose sur des critères bien définis, incluant une évaluation du fonctionnement intellectuel par des tests standardisés de quotient intellectuel (QI) et une analyse des capacités adaptatives dans des domaines tels que la communication, l’autonomie et les compétences sociales.
Lire aussi: Fertilité et glaire cervicale en MTC
Les tests de quotient intellectuel (QI) sont couramment utilisés pour mesurer les capacités intellectuelles. Ils comprennent des tâches verbales et non verbales qui évaluent des compétences telles que le raisonnement, la résolution de problèmes et la mémoire. Les capacités d’adaptation sont les compétences nécessaires pour fonctionner dans la vie quotidienne, comme la communication, les compétences sociales et la gestion de la vie domestique. Un examen approfondi de l’historique médical et du développement de la personne est essentiel pour établir un diagnostic. Un examen médical complet est effectué pour identifier toute cause médicale ou neurologique qui pourrait contribuer à la déficience intellectuelle. Le diagnostic nécessite souvent une équipe pluridisciplinaire incluant des médecins, des psychologues, des éducateurs et des travailleurs sociaux.
Une fois le diagnostic de TDI posé, il faut évaluer le fonctionnement de l’enfant. Ceci est réalisé avec un panel de bilans du langage et de la communication, et du fonctionnement sensorimoteur.
Attention : Si l’on peut affirmer avant trois ans une DI sévère ou profonde, le diagnostic de DI modérée ne pourra pas être confirmé avant quatre ou cinq ans, du fait de la faible valeur prédictive des outils de diagnostic précoce.
Causes de la Déficience Intellectuelle
La déficience intellectuelle peut résulter de divers facteurs génétiques et environnementaux. Parmi les causes génétiques, on trouve des anomalies chromosomiques comme la trisomie 21, ou des mutations spécifiques de certains gènes qui affectent le développement cérébral. Les facteurs environnementaux peuvent inclure des complications pendant la grossesse ou l’accouchement, une exposition à des toxines, ou des carences nutritionnelles sévères durant les premières années de vie. Un exemple fréquent est celui de la trisomie 21, aussi connue sous le nom de syndrome de Down, où un chromosome supplémentaire entraîne une déficience intellectuelle. D’un autre côté, l’exposition à l’alcool pendant la grossesse peut causer le syndrome d’alcoolisme fœtal, qui est également associé à des déficits intellectuels.
Les anomalies chromosomiques et les mutations génétiques sont des causes fréquentes de déficience intellectuelle. Les problèmes survenant pendant la grossesse peuvent affecter le développement du fœtus.
Lire aussi: Distinguer l'Autisme, la Trisomie 21 et la Déficience Intellectuelle
La recherche de la cause de cette déficience intellectuelle est importante et sera menée avec une équipe de médecins comme le pédiatre, le neuropédiatre, le généticien et le pédopsychiatre qui pourront faire une investigation selon les signes cliniques de l’enfant.
Degrés de Déficience Intellectuelle
La déficience intellectuelle est classifiée selon le degré d’atteinte en quatre catégories : légère, modérée, sévère et profonde. La majorité des enfants ont une DI légère (DIL, 85%), 10% ont une DI modérée (DIM) et 5% ont une DI sévère ou profonde (DIS-DIP). La majorité des personnes atteintes sont dans la catégorie légère, où elles peuvent souvent acquérir des compétences académiques jusqu’au niveau du secondaire avec un soutien approprié.
Déficience Intellectuelle et Troubles Associés
La déficience intellectuelle (DI) peut coexister avec d’autres troubles du développement, notamment l’autisme. Cette coexistence complexifie le diagnostic car les symptômes peuvent se chevaucher, rendant difficile la distinction entre les deux conditions sans évaluations approfondies. L’interaction entre la déficience intellectuelle et d’autres troubles du développement peut compliquer significativement la prise en charge des individus. Par exemple, un enfant avec à la fois DI et autisme peut nécessiter des stratégies d’intervention spécialisées qui abordent simultanément les déficits cognitifs et les particularités comportementales.
Symptômes de la Déficience Intellectuelle
Les symptômes d’un trouble du développement intellectuel dépendent de la gravité de la déficience. Les symptômes peuvent inclure :
- Un retard ou un ralentissement dans l'acquisition des connaissances et des compétences scolaires comme par exemple l’écriture, le calcul ou la lecture.
- La communication avec les autres peut être diminuée avec un langage immature ou des comportements immaturés.
- Des troubles du comportement peuvent aussi faire partie des symptômes retrouvés. Ce trouble du comportement peut être dirigé vers les personnes extérieures mais aussi contre eux-mêmes. On peut, par exemple, retrouver des automutilations.
Prise en Charge et Accompagnement
Ils reposent sur la prise en charge rééducative et le traitement des comorbidités. Certains traitements médicamenteux peuvent être utilisés afin de corriger certains troubles du comportement de l’enfant ou pour prendre en charge certaines comorbidités associées.
Lire aussi: Favoriser l'Épanouissement par les Loisirs (Trisomie 21)
Par ailleurs, une évaluation multidisciplinaire (orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, neuropsychologie, éducatrice spécialisée, psychologie, etc.) permettra de mettre en place une rééducation, une scolarisation et un soutien adapté aux besoins de chaque enfant.
Pour que chaque résident évolue dans un environnement de vie serein et adapté à sa situation, les établissements sanitaires et médico-sociaux proposent un accompagnement individualisé avec un projet de vie établi en fonction de chacun, dans le souci de son bien-être.
Structures de Prise en Charge
Diverses structures sont impliquées dans la prise en charge de la déficience intellectuelle :
- Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)
- Centre Médico-Psycho Pédagogique (CMPP)
- Centre Médico-Psychologique (CMP)
- Services de neuropédiatrie
- Hôpital de proximité
- Neuropédiatre
- Plateformes de coordination et d’orientation (PCO)
Les Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) sont un nouveau dispositif national pour orienter les enfants de moins de 7 ans présentant des écarts inhabituels dans leur développement, pour engager une intervention coordonnée et pour un accès au Forfait d’Intervention Précoce (prise en charge par la CPAM des coûts engagés pour la 1re année, LFSS 2019).
Rôle des Professionnels de Santé
Le pédiatre va permettre de réaliser un suivi de l’enfant et de son développement. C’est le spécialiste des pathologies pédiatriques de manière générale. Le généticien est le spécialiste des maladies d'origine génétique. Le neuropsychologue va faire passer les tests psychométriques et les entrevues.
Aides Sociales et Scolaires
La déficience intellectuelle nécessite une prise en charge et un diagnostic précoce afin de mettre en place des aides pour l’enfant et pour la famille ainsi que pour réduire au maximum les répercussions familiales et sociales de cette déficience.
Initiatives et Soutien de l'Ordre de Malte France
L’Ordre de Malte France est activement impliqué dans le soutien aux personnes atteintes de déficience intellectuelle à travers divers programmes et initiatives. Ces programmes visent à améliorer la qualité de vie des individus en leur fournissant des services d’éducation spécialisée, des opportunités d’emploi adaptées, ainsi que des activités récréatives et sociales qui favorisent leur intégration communautaire. Les initiatives menées par l’Ordre de Malte ont montré des résultats significatifs, comme l’amélioration de l’autonomie personnelle et sociale des participants. Des études montrent que les programmes d’intégration professionnelle ont particulièrement un impact positif, augmentant non seulement les compétences professionnelles des individus mais aussi leur estime de soi.
Depuis sa création, la Fondation française de l’Ordre de Malte soutient des actions pour aider les personnes en situation de handicap. Les associations soutenues par la Fondation contribuent à développer un environnement inclusif et bienveillant pour les personnes en situation de handicap.
Recherche et Ressources
Le centre de référence Déficiences intellectuelles de causes rares (CRDI) de Lyon travaille en réseau au sein de la filière de santé nationale DéfiScience qui regroupe les acteurs et les centres experts dans les Maladies Rares du Neurodéveloppement. Les demandes d'expertise doivent être accompagnées du courrier d’un médecin et d’une copie des bilans déjà réalisés. Des examens complémentaires peuvent être proposés, afin de rechercher une cause à ce TDI et/ou dépister d’éventuels troubles associés (épilepsie, troubles du sommeil, du comportement alimentaire…).
Des journées de formation sur le Syndrome de l’X-Fragile sont proposées par la Filière de santé DéfiScience, en collaboration avec le CRDI et l’association Fragile X France.
Études en Cours
- Etude sur l’Adaptation transculturelle de l’échelle « Diagnostic Adaptative Behavior Scale » (Etude DABS).
- Etude européenne sur les trajectoires développementales des patients atteints du Coffin Siris avec variation sur le gène ARID1B « Developmental Trajectories in ARID1B-Related Disorder -A Multi-Method Multi-Site Prospective Natural History Study ».
tags: #déficience #intellectuelle #légère #causes #et #prise