L'annonce d'un cancer chez un enfant est un événement bouleversant qui affecte profondément la vie des parents et de toute la famille. Au cœur de cette épreuve, les aidants familiaux jouent un rôle essentiel, souvent invisible, en fournissant un soutien constant et indispensable à l'enfant malade. Cet article vise à mettre en lumière l'importance de ces aidants, les défis auxquels ils sont confrontés, et les moyens de mieux les soutenir.
L'Importance Primordiale des Proches Aidants
Face au cancer, les proches, et plus particulièrement les parents, représentent le premier rempart pour les jeunes patients, aux côtés des équipes soignantes. En effet, 58 % des personnes atteintes ou ayant été atteintes d’un cancer déclarent avoir été accompagnées de manière régulière et bénévole par un ou plusieurs proches de leur entourage tout au long de leur maladie. Cet accompagnement est perçu comme essentiel ou important par 99 % des patients, et 87 % d'entre eux estiment qu'ils n'auraient pas pu faire face à la maladie de la même manière sans leurs proches.
L'aidant apparaît comme un complément indispensable au corps médical. Les malades expriment ainsi le soutien moral et affectif (81 %), ainsi que la présence régulière (62 %), qu’ils ne trouvent pas chez les professionnels de santé. Ce soutien est particulièrement décisif pendant la phase de traitement (50 % des malades répondants), mais il compte également au moment de l’annonce du cancer (39 %).
Les Multiples Facettes du Rôle d'Aidant
L'aidant familial assume de nombreuses responsabilités, allant du soutien émotionnel à l'aide pratique au quotidien. Il est un accompagnant, un soutien psychologique, et un partenaire clé dans les soins et leur coordination. Ses missions peuvent inclure :
- Soutien émotionnel : Offrir une écoute attentive, réconforter, encourager et aider l'enfant à faire face à ses peurs et à ses angoisses.
- Aide pratique : Assister l'enfant dans ses activités quotidiennes (toilette, repas, habillage), l'accompagner aux rendez-vous médicaux, gérer les médicaments et les soins à domicile.
- Coordination des soins : Faire le lien entre l'enfant, les médecins, les infirmières et les autres professionnels de santé, s'assurer que les informations sont bien transmises et comprises.
- Soutien administratif : Gérer les documents administratifs, les demandes de remboursement, les démarches auprès des organismes sociaux.
Dans un contexte d’évolution des pratiques vers des soins à domicile, l’aidant, en plus d’être un accompagnant et un soutien psychologique, devient un partenaire clé dans les soins et leur coordination.
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L'Impact de l'Engagement sur la Vie des Aidants
L'engagement auprès d'un enfant atteint de cancer a un impact significatif sur la vie des aidants, tant sur le plan personnel que professionnel. Près de 1 aidant sur 2 considère que son engagement auprès de la personne malade a un impact important, voire très important pour 10 % d’entre eux, sur sa vie personnelle, notamment pour tout ce qui concerne son organisation quotidienne (loisirs, vie sociale… 46 %) et familiale (38 %), ainsi que son travail (38 %).
Parmi les conséquences les plus fréquentes, on observe :
- Fatigue physique et émotionnelle : Le manque de sommeil, le stress et l'anxiété peuvent entraîner un épuisement physique et émotionnel.
- Isolement social : Le temps consacré à l'enfant malade peut réduire les occasions de sortir, de voir des amis et de participer à des activités sociales.
- Difficultés financières : La réduction ou l'arrêt de l'activité professionnelle peut entraîner une baisse de revenus.
- Problèmes de santé : Le stress chronique peut favoriser l'apparition de problèmes de santé tels que l'hypertension, les troubles digestifs et la dépression.
Il est important de noter que même de jeunes membres de la famille peuvent devenir des aidants. Parmi les aidants naturels ou familiaux, 14 % sont des lycéens (étude ADOCARE) qui aident un proche pour des soins médicaux, des tâches ménagères et administratives, ou s’occupent de leurs frères et sœurs. Cette situation peut avoir d’importantes conséquences : troubles du sommeil, anxiété, dépression. Des difficultés qui se répercutent sur leur bien-être et leur scolarité, pouvant mener à un décrochage scolaire.
La Nécessaire Reconnaissance et le Soutien Indispensable
Malgré leur rôle crucial, les aidants familiaux sont souvent invisibles et insuffisamment reconnus. Près de 8 personnes sur 10 qui accompagnent un malade du cancer n’ont absolument pas conscience de tenir le rôle d’aidant ou ne le revendiquent pas. Il est donc essentiel de sensibiliser le public et les professionnels de santé à l'importance de leur contribution.
Plusieurs mesures peuvent être mises en place pour mieux soutenir les aidants :
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- Information et orientation : Fournir aux aidants des informations claires et accessibles sur la maladie, les traitements, les aides disponibles et les ressources existantes.
- Soutien psychologique : Proposer aux aidants un accompagnement psychologique individuel ou en groupe pour les aider à gérer leur stress, leur anxiété et leur culpabilité.
- Aide financière : Faciliter l'accès aux aides financières (allocation d'aidant,allocation personnalisée d'autonomie) et aux dispositifs de soutien financier.
- Relais et répit : Mettre en place des services de relais et de répit pour permettre aux aidants de se reposer et de prendre du temps pour eux.
- Formation : Proposer aux aidants des formations sur les techniques de soins, la gestion de la douleur et les aspects psychologiques de la maladie.
En 2005, la loi a rendu officiels la place et le rôle des aidants et leur a donné, pour la première fois, une définition. Un statut renforcé depuis, notamment par la loi de mai 2019 relative aux congés des proches aidants et à leurs droits sociaux. À ce jour, ces droits sont sous-utilisés, notamment à cause d’un manque d’information. Mais ce n’est pas la seule raison. Solliciter ces aides s’apparente souvent à un parcours du combattant, car elles ne sont octroyées qu’à certaines conditions, parfois complexes.
Ressources et Initiatives de Soutien
De nombreuses associations et organisations proposent des services et des ressources pour les aidants familiaux d'enfants atteints de cancer. Parmi celles-ci, on peut citer :
- La Fondation ARC : Met à disposition des proches aidants, des patients ainsi que des professionnels de santé le livret « Aider les proches aidants ». Disponible en libre accès sur le site Internet de la Fondation ARC, ce livret propose des repères sur ce qu’est un aidant, sur son rôle aux côtés du malade, pendant et après les traitements, ainsi que sur les aides auxquelles celui-ci a droit.
- Cancer Contribution : A rédigé une brochure à destination des personnes dont un de leur proche est fragilisé par un cancer et pour lequel ils doivent l’accompagner au quotidien. Ce guide permet de répondre aux questions posées après le diagnostic de cancer d’un de vos proches : comment gérer l’annonce ? comment l’accompagner durant tout son parcours de soins ?
- L'Institut National du Cancer (INCa) : Propose des informations et des ressources pour les patients et leurs proches, notamment des guides pour comprendre la maladie, les traitements et les aides disponibles. Pour en savoir plus, n'hésitez pas à consulter la page dédiée sur le site de l'Institut national du Cancer. L’INCa a rédigé des dossiers complets pour chaque localisation de cancer, pour comprendre la maladie, sa prise en charge. L’INCa a rédigé des guides Cancer info pour mieux comprendre l'impact du cancer sur la santé et la vie quotidienne.
- La Ligue contre le cancer : Offre un soutien psychologique, social et financier aux patients et à leurs familles. L'INCa et la Ligue contre le cancer ont rédigé un guide à destination des patients. Ce guide destiné aux patients vise à les soutenir en répondant à leurs éventuelles interrogations sur la maladie et les traitements et les changements qu'ils peuvent entrainer. Ce guide peut être également utile à leurs proches.
- Avec Nos Proches : Est une association engagée aux côtés des aidants de personnes malades. La survenue d’un cancer rend nécessaire un certain nombre de démarches auprès de différentes administrations et ce n'est parfois pas facile de s'y retrouver.
De plus, une série de 8 vidéos présente les grandes étapes du parcours de soins en cancérologie, du diagnostic jusqu'à l'après-cancer.
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