Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie génétique qui affecte le développement cognitif et physique de l'individu. Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent souvent des difficultés de communication et de langage, dues à des particularités oro-faciales (bouche, langue, joues) et à une hypotonie musculaire générale. L'orthophonie joue un rôle essentiel dans l'accompagnement de ces enfants, en stimulant leurs capacités de communication, de langage oral et écrit, et en améliorant leurs fonctions oro-faciales.
L'importance de l'orthophonie précoce dans la trisomie 21
Pourquoi une intervention précoce est-elle cruciale ?
La prise en charge orthophonique précoce est une opportunité pour les enfants porteurs de trisomie 21 et leurs parents. Elle permet de soutenir les parents dans leur découverte de leur bébé et de les guider sur les activités à mettre en place pour stimuler l’apparition du langage. Pour les enfants, c’est une prise en charge sur le long terme qui se met en place. Il s’agit d’accompagner les différents stades d’acquisition (communication, langage oral, langage écrit).
L'intervention orthophonique, bien avant l'apparition du langage, est primordiale, car l'enfant porteur de trisomie 21 rencontre des difficultés dès le plus jeune âge. Plus l'intervention est précoce, plus on limite l'installation de déficits. On agit avant l’apparition du langage pour aider l’enfant à le mettre en place de la façon la plus harmonieuse possible. On se situe alors dans l’éducation et non dans la rééducation. En intervenant plus tardivement, on devra se contenter d’améliorer une fonction d’ores et déjà installée de façon déficitaire. On se situera alors dans la rééducation. De plus, l'intervention précoce permet de limiter les conséquences du syndrome oro-facial inhérent à la trisomie 21, qui peuvent être fonctionnelles (mauvaise intelligibilité, troubles de la mimique, difficultés d'alimentation), médicales (augmentation de la fréquence des infections ORL) et sociales (défaut esthétique).
Les bénéfices démontrés de la prise en charge précoce
Une étude a comparé des enfants porteurs de trisomie 21 ayant bénéficié d'une prise en charge précoce en orthophonie et d'autres ayant été suivis après 3 ans. Les résultats ont mis en évidence des résultats considérablement meilleurs chez les enfants suivis précocement dans les épreuves :
- d’articulation
- de parole
- de métaphonologie
- de vocabulaire actif et passif
- de syntaxe
- de récit
- de compréhension
Au niveau de la sphère oro-faciale, les enfants suivis précocement présentaient :
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- une langue tonique et bien positionnée au repos
- des lèvres toniques et fermées (donc une respiration nasale)
- une déglutition typique pour 1/3 d’entre eux
La plupart des enfants suivis plus tardivement avaient une langue hypotonique et interposée entre les dents, des lèvres entrouvertes, et tous présentaient une déglutition atypique.
Quand commencer la prise en charge orthophonique ?
La prise en charge orthophonique doit débuter le plus tôt possible. Le diagnostic est très précoce (le plus souvent à la naissance de l’enfant), il doit donc permettre une prise en charge qui le soit également. Il faut néanmoins attendre que les parents soient prêts et qu’ils en aient fait eux-mêmes la demande (ils seront en effet les principaux acteurs de la prise en charge et rien ne peut se faire sans leur collaboration). Le plus important est de débuter avant l’âge de 6 mois, en sachant que la période la plus favorable selon les études se situerait entre 2 et 4 mois.
Les objectifs de l'orthophonie dans la trisomie 21
Stimulation de la communication non verbale
Bien avant de savoir parler, un bébé développe des habiletés qui constituent un certain type de communication non verbale. Parfois, il n’est pas facile pour les parents d’y prêter attention et de les encourager. L'orthophoniste travaille avec l'enfant et ses parents pour développer et encourager la communication non verbale, en utilisant des gestes, des mimiques, des regards, des images et des objets. Très tôt, il est possible de mettre en place un panel de signes tirés de la LSF (Langue des Signes Française) ou des pictogrammes. C’est une façon de multiplier les canaux de compréhension et d’expression et d’augmenter la qualité de la communication.
L'orthophoniste aide les parents à capter le regard de l'enfant, à lui apporter les informations visuelles, sonores et tactiles qui vont l'aider à être en relation, et à soutenir son attention durant l'échange.
Développement du langage oral
Lorsqu’il apparaît, le langage va faire l’objet de séances axées sur le développement du vocabulaire (en compréhension et en expression), la précision de l’articulation, l’enrichissement de la syntaxe, la compréhension de consignes, l’accès au langage écrit.
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L'orthophoniste aide l'enfant à développer son vocabulaire, à améliorer la précision de son articulation, à enrichir sa syntaxe et à comprendre les consignes. Elle peut également utiliser la Communication Alternative et Améliorée (CAA) pour soutenir le développement du langage oral. La CAA vient suppléer le langage de votre enfant et soutenir son développement. Contrairement à certaines idées reçues, la CAA ne freine pas l’accès à la parole : au contraire, en rendant possible la communication, elle renforce la confiance et la motivation de votre enfant et l’encourage à s’exprimer. Il s’appuiera sur ces moyens de communication à son rythme et à sa manière.
Amélioration des fonctions oro-faciales
Compte tenu de l’hypotonie présente chez les personnes porteuses de trisomie 21, l’orthophoniste va s’assurer que l’allaitement, la prise du biberon puis les repas se passent bien. Par des jeux de souffle, des massages, des grimaces, l’orthophoniste va induire un travail spécifique des muscles du visage et de la bouche. Le plus gros travail concerne les muscles de la face et de la bouche. L’orthophoniste propose des jeux, massages, activités qui stimulent toute cette zone. Il peut s’agir de la façon de mettre la cuillère dans la bouche, mais aussi de jeux de souffle, jeux musicaux, bruitages, grimaces.
L'orthophoniste travaille sur le tonus musculaire de la bouche, de la langue et des joues, afin d'améliorer l'articulation, la déglutition et la respiration.
Les méthodes et outils utilisés en orthophonie
La communication multimodale
Pour l’accompagner, il est essentiel de lui offrir des moyens variés pour communiquer : on ne parle pas seulement avec des mots, on parle aussi avec des gestes, des regards, des images, des objets. C’est ce qu’on appelle la communication multimodale. Elle regroupe différents moyens : le langage oral bien sûr, mais aussi des alternatives comme des signes, des pictogrammes, un cahier de communication, voire pour certains une tablette avec synthèse vocale. Signer un mot pendant que vous parlez, pointer une image, appuyer un mot avec une expression du visage… tout cela aide l’enfant à se repérer dans le message, à comprendre, à organiser sa pensée. Il peut petit à petit à son tour utiliser un ou plusieurs de ces moyens pour comprendre et se faire comprendre.
La Méthode Distinctive
La Méthode Distinctive est une méthode de rééducation orthophonique ludique qui propose un matériel représentant les outils de la langue de manière multimodale : les sons, les lettres et les graphies sont représentés à travers les modalités visuelles et kinesthésiques qui s’ajoutent à la modalité auditive. La perception facilitée de l’ensemble de ces outils permet au patient de se représenter leurs différences et leur identité et d’organiser les systèmes phonologiques, sémiologiques et alphabétiques de la langue française.
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L'accompagnement parental
Accompagnés par l’orthophoniste, les parents vont devenir les partenaires de la prise en charge de leurs enfants, sans pour autant se muer en thérapeutes. Apprendre quelques signes pour augmenter le message oral lorsqu’on s’adresse au bébé. Soutenir, chercher et stimuler le regard de l’enfant à l’aide de jouets sonores et lumineux, en lui montrant tout ce qui constitue son environnement pour qu’il y porte attention. Un outil efficace pour travailler le regard ? Les bulles ! Imitez les premières tentatives de langage de l’enfant, depuis les gazouillis jusqu’aux premiers mots. Cela l’amuse, l’encourage à prendre modèle sur vous et à recommencer. Vous pouvez ainsi tenir de véritables conversations. Commentez ce que vous faites, sans aller trop vite, en ajoutant des bruits : « Regarde, maman s’en va au travail, au revoir (geste de la main) ! Elle va monter dans la voiture et VROUM ! ». Présentez-lui rapidement un miroir pour qu’il fasse connaissance avec son visage. On fait des grimaces, on souffle dessus, on s’imite mutuellement, on se regarde. Regardez des livres ensemble. Avec les plus jeunes, les livres en noir et blanc sont très intéressants pour travailler la discrimination visuelle. Vous pouvez nommer les images, les pointer pour faire suivre votre enfant du regard, imiter le cri des animaux. Nommez pour lui, lorsqu’il pointe un objet du doigt. Pointer du doigt est une étape importante du développement de votre enfant. Lorsqu’il se met à pointer une image d’un livre ou un élément de son environnement, c’est qu’il cherche à comprendre ou à s’approprier un concept. Alors, n’hésitez pas à lui donner le mot et à le répéter : « ça, c’est un oiseau. Il vole dans le ciel. Tu vois, il fait comme ça avec ses ailes. Tu entends ? L’oiseau fait cui-cui !
Comment se déroule la prise en charge orthophonique ?
Le bilan orthophonique
Le bilan orthophonique permet dans un premier temps d’évaluer les capacités de communication orales et non orales de votre enfant, et de déterminer quel outil de CAA serait le plus adapté pour lui.
Les séances d'orthophonie
Dans les premiers temps, on parle souvent de ce qui peut poser souci à la maison : comment se passent les repas ? Le bébé boit-il facilement son lait ? A-t-il du reflux (des remontées) après les biberons ? La fréquence des séances dépend de beaucoup de paramètres : disponibilité de la famille en fonction des autres rendez-vous, habitudes de l’orthophoniste, reprise des stimulations à la maison. Les séances d’orthophonie sont en principe hebdomadaires. On pourra néanmoins passer à deux séances par semaine à l’approche de l’entrée en maternelle, un travail important du langage étant alors nécessaire. Il s’agit de séances de 30 minutes selon la nomenclature, (plus souvent de 45 minutes en structure) dont une grande partie sera au départ consacrée au dialogue avec le ou les parents. La capacité d’attention de l’enfant augmentant avec le temps, on augmentera progressivement le temps consacré à ses stimulations.
La collaboration avec les parents
La présence du père ou de la mère est indispensable puisque l’accompagnement parental fait partie intégrante de l’éducation précoce. L’orthophoniste n’est presque finalement qu’un outil, un intermédiaire entre les parents et leur enfant.
Où trouver un orthophoniste spécialisé dans la trisomie 21 ?
Les structures spécialisées
En théorie, l’idéal est un lieu unique rassemblant tous les professionnels (orthophoniste, psychomotricien et/ou kinésithérapeute, psychologue,…) pour une prise en charge globale et transdisciplinaire, afin d’éviter de morceler l’enfant.
- Les C.A.M.S.P. (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce). Ils assurent la prise en charge en ambulatoire d’enfants présentant des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, de la naissance à l’âge de six ans. Ils peuvent être polyvalents ou spécialisés dans un type de handicap.
- Les S.E.S.S.A.D. (Services d’Education Spéciale et de Soins A Domicile). Ils prennent en charge, également en ambulatoire, des enfants souffrant de déficience intellectuelle ou motrice de la naissance à l’âge de vingt ans en visant leur intégration et leur autonomie. Les professionnels peuvent intervenir dans les différents lieux de vie de l’enfant (crèche, domicile,…) mais également dans les locaux du centre.
- Les associations Trisomie 21 France. Elles regroupent les associations F.A.I.T. 21 et G.E.I.S.T. 21 qui réunissent, au niveau départemental, parents, personnes porteuses de trisomie 21 et professionnels. Certaines de ces associations gèrent notamment des S.E.S.S.A.D. spécialisés en trisomie 21.
Les orthophonistes libéraux
Dans de tel cas, les prises en charge se réaliseront chez des professionnels libéraux, qui devront alors tâcher de se mettre en contact afin d’avoir une vision globale de l’enfant.
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