La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui touche les enfants des deux sexes de manière indifférenciée. Elle est caractérisée par la présence d'un chromosome 21 surnuméraire, ou plus rarement, d'une partie de ce chromosome en plus. Cet article vise à démystifier les idées reçues sur le comportement des enfants de 8 ans atteints de trisomie 21, à exposer les réalités auxquelles ils sont confrontés, et à explorer les pistes d'accompagnement possibles.
Stéréotypes vs Réalités : Comprendre le Comportement
Il est crucial de déconstruire les stéréotypes associés à la trisomie 21 pour mieux comprendre le comportement des enfants qui en sont atteints.
Stéréotype : Les trisomiques sont tous semblables (affectueux, amateurs de musique, grassouillets, etc.).Réalité : Leur seule caractéristique commune est la présence d'un chromosome supplémentaire (47 au lieu de 46), un déficit mental et quelques aspects somatiques. Chaque personne atteinte de trisomie 21 est unique, avec des différences qui dépendent de facteurs constitutionnels, de l'éducation familiale et scolaire, et des ressources disponibles dans leur environnement.
Stéréotype : Les trisomiques sont toujours heureux et contents.Réalité : La sérénité d'un enfant, d'un adolescent ou d'un adulte atteint de trisomie 21 est liée à son climat familial, à ses activités sociales et à la qualité de sa vie, comme pour tout le monde. Ils manifestent de manière explicite toute la gamme des émotions et des comportements affectifs.
Stéréotype : Il existe des formes plus ou moins bénignes de trisomie 21.Réalité : La durée de vie s'est considérablement allongée grâce aux progrès de la médecine. Aujourd'hui, 80 % des personnes atteintes de trisomie 21 vivent jusqu'à 55 ans, et 1 sur 10 jusqu'à 70 ans. On estime que leur espérance de vie s'alignera bientôt sur celle du reste de la population.
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Stéréotype : Ils ne peuvent exécuter que des travaux répétitifs sans responsabilité.Réalité : De plus en plus de personnes atteintes de trisomie 21 accomplissent des tâches complexes et assument des responsabilités importantes grâce à une insertion adaptée. Ils peuvent résoudre des problèmes nouveaux avec créativité et dépasser les compétences attendues.
Stéréotype : Soit ils ont d'importants besoins sexuels, soit ils restent d'éternels enfants sans intérêt dans ce domaine.Réalité : Ils éprouvent des désirs et des fantasmes sexuels comme les autres personnes de leur âge. Leur fertilité est réduite chez les hommes, mais les femmes sont plus fertiles.
Stéréotype : Leurs parents sont généralement âgés.Réalité : Actuellement, environ 7,5 % des nouveaux trisomiques ont des parents de moins de 35 ans, en raison d'une distribution différente des naissances dans la population.
Stéréotype : Ils sont incapables d'avoir des rapports interpersonnels menant à l'amitié, aux fiançailles ou au mariage.Réalité : Les sentiments des personnes atteintes de trisomie 21 sont sélectifs et intelligents. Des rapports affectifs "d'égal à égal" se créent entre personnes trisomiques, menant parfois à des fiançailles et des mariages.
Stéréotype : Ils n'ont pas conscience de leur handicap.Réalité : Un enfant atteint de trisomie 21 est capable de comprendre sa différence dès l'enfance. Un dialogue ouvert avec les parents sur ses capacités et ses limites favorise l'estime de soi et l'autonomie.
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Stéréotype : Ils devront toujours vivre avec leurs parents ou leurs frères et sœurs.Réalité : Dès l'adolescence, ils désirent des rapports alternatifs mais non exclusifs avec leur famille. Il est nécessaire de multiplier les solutions pour une vie adulte relativement autonome, comme les espaces communautaires ou les maisons familiales.
Stéréotype : Les personnes atteintes de trisomie 21 sont météoropathes.Réalité : Certains individus sont sensibles aux modifications atmosphériques qui influent sur leur humeur, mais ce n'est pas une caractéristique généralisable.
Stéréotype : Les trisomiques sont des "malheureux".Réalité : Leurs traits spécifiques sont subjectifs. Chaque individu développe un type de personnalité en fonction de son histoire personnelle et de son réseau de relations sociales.
Stéréotype : Les trisomiques sont d'éternels enfants.Réalité : Comme tout le monde, ils grandissent, mûrissent et atteignent l'âge adulte. Leurs besoins et leurs exigences doivent être mis en relation avec ces diverses phases de leur vie.
Stéréotype : Les trisomiques se trouvent laids.Réalité : Ils s'occupent soigneusement de leur personne et se sentent à leur aise. Certains peuvent avoir un complexe d'infériorité lié à leurs caractéristiques physiques.
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Stéréotype : On doit toujours tout permettre aux trisomiques pour ne pas les faire souffrir.Réalité : S'ils sont respectés dans leur rythme et leur comportement, ils sont capables de répondre aux exigences de leur milieu de vie et de respecter les règles de la société. Il est important de fixer des limites claires et acceptées de tous.
Stéréotype : Les trisomiques sont gros.Réalité : Leur constitution physique dépend de caractéristiques individuelles, de leur style de vie et de leur régime alimentaire.
Stéréotype : Les trisomiques sont sans défense.Réalité : Grâce à l'éducation et à leur réseau de relations sociales, ils peuvent apprendre à gérer leur propre existence de façon presque totalement autonome.
Stéréotype : Les personnes trisomiques éprouvent des difficultés d'expression verbale.Réalité : La capacité d'expression verbale est subjective et dépend de leurs caractéristiques individuelles, de leur vécu et de leur environnement.
Comportement de l'enfant de 8 ans atteint de trisomie 21
À 8 ans, un enfant atteint de trisomie 21 présente un retard mental global qui nécessite des conditions d'accueil particulières. Son comportement est influencé par sa personnalité, son environnement et les expériences de sa vie. Il est essentiel de le considérer comme un individu unique, avec ses propres forces et faiblesses.
Difficultés d'apprentissage : Les enfants porteurs de trisomie 21 ont des difficultés à prendre en compte la nouveauté, l'anormal et l'imprévu. Ils ont tendance à réduire l'espace exploré et à raccourcir le temps de prise d'informations lors de la réalisation d'une tâche. La conservation en mémoire du plan d'ensemble de la tâche et de ses différentes étapes leur est difficile.
Comportements d'opposition : Ces comportements peuvent découler d'attitudes éducatives inadaptées, comme le manque d'interdits. Les troubles du comportement sont plus fréquents si l'enfant a des difficultés d'expression orale. L'agressivité envers les autres ou envers soi-même peut traduire une difficulté relationnelle, une douleur physique ou une frustration.
Troubles du comportement et autisme : Seuls les pédopsychiatres confirmés peuvent poser le diagnostic d'autisme. Les enfants ayant un retard mental et des difficultés de communication orale peuvent se replier sur eux-mêmes et s'enfermer dans une sorte de bulle. Ils peuvent avoir des gestes répétitifs (stéréotypies) sans signification particulière.
Accompagnement de l'enfant de 8 ans atteint de trisomie 21
L'accompagnement de l'enfant de 8 ans atteint de trisomie 21 doit être individualisé et pluridisciplinaire. Il comprend :
Scolarisation : L'école ordinaire est ouverte aux enfants handicapés depuis la loi de 2005. La scolarisation peut se faire en maternelle, puis en primaire, collège ou lycée, avec le soutien d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou au sein d'une ULIS (unité localisée pour l'inclusion scolaire). L'enfant peut également être scolarisé dans un IME (institut médico-éducatif).
Suivi médical : Un suivi médical régulier est essentiel pour surveiller la croissance, les problèmes d'audition et de vision, et les éventuelles hypothyroïdies.
Rééducation : La prise en charge orthophonique vise à installer une communication non verbale, à développer le langage et à améliorer l'articulation. La kinésithérapie accompagne l'enfant dans son développement moteur. La psychomotricité l'aide à organiser son schéma corporel et à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente en cas de baisse de l'estime de soi ou d'épisodes de dépression.
Projet personnalisé de scolarisation (PPS) : Les besoins de l'enfant sont définis dans un PPS, élaboré par une équipe pluridisciplinaire (parents, rééducateurs, enseignant référent, médecin, psychologue) en fonction de son comportement, de ses compétences, de ses capacités d'adaptation et de ses interactions sociales.
Accompagnement familial : Les associations de familles, comme Trisomie 21 France et ASDET 21, offrent un soutien précieux aux familles dans leurs démarches et dans leur demande d'aides.
Stratégies Pédagogiques Adaptées
Pour aider l'enfant face aux difficultés d'apprentissage, l'enseignant peut :
- Établir un environnement sécure et prévisible.
- Encourager les attitudes exploratoires et les expérimentations.
- Renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant.
- Détailler les objectifs pédagogiques pour une évaluation fine et discriminative.
- Utiliser un carnet de bord pour suivre et analyser les évolutions.
Activités Physiques et Sportives Adaptées (EPS)
L'enseignement de l'EPS doit être adapté en fonction des éventuelles contre-indications médicales. Il contribue au développement moteur de l'enfant trisomique, qui présente souvent des déficits posturaux. Il est nécessaire de privilégier une diversité de situations motrices, de respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices.
Orientation et Insertion Professionnelle
L'orientation professionnelle se fera en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé). Il est nécessaire d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes.
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