Depuis plus de 50 ans, la fédération Trisomie 21 France s’engage pour que le handicap ne soit plus un frein à la citoyenneté. Fondée à l'initiative de parents souhaitant briser l'isolement et favoriser l'insertion sociale de leurs enfants porteurs de trisomie 21, elle est aujourd'hui un acteur majeur du secteur médico-social au niveau national. Forte d'un réseau d’une cinquantaine d’associations territoriales, elle accompagne près de 3 000 personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI). Si la trisomie 21 reste au cœur de son engagement, la Fédération s’efforce depuis plus de 20 ans d’élargir son champ d’actions et d’apporter un soutien à toutes les personnes avec un trouble du développement intellectuel.
Aujourd'hui, Trisomie 21 France intervient ainsi sur tous les fronts, grâce à un centre de formation internalisé qui s’adresse chaque année à 1 200 professionnels, parents et personnes concernées, mais aussi via des actions de plaidoyer pour l’autonomie, l’autodétermination et l’autoreprésentation des personnes avec TDI. L'une des grandes forces de la fédération est de suivre le cycle de vie de ses bénéficiaires.
Accompagnement Précoce et Scolarisation
Parce qu’un accompagnement précoce est déterminant pour le développement des jeunes enfants, Trisomie 21 France a imaginé un projet de soutien à la parentalité, qui a démarré depuis 2025, et dont la prochaine étape sera le lancement d’un espace ressources en ligne à l’été 2026. Au cœur de ce programme : des guides pratiques adaptés aux tranches d’âge de la petite enfance (0-3 ans et 3-6 ans), des capsules vidéo pour favoriser l’autonomie des enfants avec TDI via la présentation de situations concrètes du quotidien, des espaces d’échanges entre parents pour l’entraide et le partage de connaissances, ou encore un réseau national de cellules d’écoute assurées par des professionnels partout en France.
Dans ses premières années d’existence, elle a concentré ses efforts sur la création de services de soins (le premier a ouvert à Saint-Etienne en 1973) et sur le soutien à la scolarisation en milieu ordinaire pour les enfants atteints de trisomie 21.
La première structure d’accueil de votre enfant sera traditionnelle. Crèches, nounous, assistantes maternelles, halte-garderie, les modes de gardes classiques sont tout à fait aptes à recevoir votre enfant, au même titre que les autres ! Il en va d’ailleurs de même pour l’école maternelle. A partir de 3 ans, votre enfant entrera en petite section comme tous les enfants de son âge.
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Les jeunes enfants, se rendent pas/peu compte des différences entre eux. Par conséquent, les enfants porteurs de trisomie 21 s’intègrent généralement très bien dans un groupe, que ce soit à la crèche, chez l’assistante maternelle ou à l’école.
Depuis plusieurs années, en France, l'école est obligatoire dès l’âge de 3 ans, pour tous. Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent alors aller à l'école ! Ils peuvent bénéficier d'un accompagnement éducatif adapté à leurs besoins spécifiques, et peuvent être épaulés par des AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap). Il est fréquent que les écoles maternelles soient équipées de moyens spécifiques pour les enfants porteurs de handicap. Ils existent des programmes de « soutien précoce » visant à encourager le développement cognitif et physique des enfants porteurs de trisomie 21. Ces programmes sont souvent proposés par des professionnels de la petite enfance, éducateurs spécialisés ou thérapeutes.
Après la maternelle, il est possible que l'enfant continue en école primaire, puis collège, voire lycée. En effet, les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent bénéficier d'une scolarisation en milieu ordinaire. Cela nécessite souvent des aménagements particuliers pour faciliter leur formation. Parfois, une scolarisation en milieu spécialisé est préconisée. Dans tous les cas, il est fortement conseillé de favoriser une scolarisation le plus longtemps possible. Cela permettra à l'enfant de se développer au mieux, d'apprendre et de s'intégrer tôt et correctement dans la société.
La durée de scolarisation de l’enfant dépendra de plusieurs choses :
- Ses besoins en termes d’aide à l’école
- Sa capacité à suivre le travail en classe
- Les ressources et programmes éducatifs disponibles dans votre région
- Et votre propre choix de le scolariser en école ou non
L'École Inclusive et l'Enseignement Spécialisé
En France heureusement, le droit à l'éducation pour tous est un droit fondamental ! L'École inclusive garantit une scolarisation qualitative pour tous les élèves de la maternelle au lycée, quel que soit le handicap. C’est possible par la prise en compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers. Si votre enfant sort du système éducatif classique, il continuera bien sûr à pouvoir apprendre et se sociabiliser ! Il existe en effet des établissements « d'enseignement spécialisé ». Ce sont des écoles accueillant les enfants porteurs de handicap de manière générale. Les classes de ces établissements sont la plupart du temps faites de petits groupes. Cela permet au corps enseignant d’accompagner au mieux chaque élève, en répondant à leurs besoins individuels.
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A la rentrée 2022, l’école inclusive c’est :
- Plus de 430 000 élèves en situation de handicap accueillis dans les établissements scolaires
- 67 000 élèves scolarisés en établissement hospitalier ou en établissement médico-social
- 10 272 dispositifs d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS).
Il est important de signaler ici que le Centre national d'Enseignement à distance (CNED) propose aussi, à partir de 5 ans, des cursus scolaires adaptés aux enfants en difficulté et ayant des besoins éducatifs particuliers, pour l’enseignement en école primaire.
Les IME pour les Enfants Porteurs de Trisomie 21
Il existe de nombreux établissements « d’enseignement spécialisé » pour les enfants porteurs de handicap, mais le plus adapté pour les enfants porteurs de trisomie 21 sont les IME, pour Instituts Médico-Éducatifs. Ces établissements accueillent enfants et adolescents de 3 à 20 ans, atteint de déficience intellectuelle, de handicap cognitf, ou des troubles sensoriels ou moteurs. Leur mission est :
- D’accompagner l’enfant et la famille dans différents domaines de la vie
- De fournir à l’enfant un enseignement général, culturel et professionnel
- De prodiguer des soins et de la rééducation ainsi qu’une surveillance médicale régulière
- De mener des actions pour favoriser le développement de la personnalité, de la communication et de la socialisation
Accompagnement à l'Âge Adulte
Une fois devenu adulte, c’est à dire dès l’âge de 21 ans, votre enfant pourra intégrer des établissements d’accueil de jours. Encore une fois, seront proposé à la personne porteuse de trisomie 21 des activités et loisirs respectant ses compétences. Ouverts en journée, les accueils de jours sont également des lieux d’échanges mais aussi de rencontres pour les personnes qui les fréquentent.
Les centres et foyers d’hébergement sont des structures d'accueil collectif pour les adultes porteurs de handicap proposent des logements adaptés ainsi qu’un accompagnement social, éducatif et médical personnalisé. Suivant la structure, la prise en charge sera plus ou moins complète, en fonction des besoins et du degré d’indépendance de la personne.
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Nous pouvons parler par exemple ici des maisons de vie Perce-Neige. Ce sont des lieux de vie ouvert toute l’année pour les personnes handicapées qui ne sont pas en mesure de travailler et d’être autonomes au quotidien.
Les ESAT (établissements et services d'aide par le travail) permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 (entre autres) d’accéder à l’emploi. Le travail est adapté à la personne, en fonction de son autonomie et de ses compétences. Les secteurs d’activité concernés sont essentiellement la production industrielle, la sous-traitance, la restauration et la blanchisserie. Les travailleurs sont évidemment payés pour leur travail, mais ne sont pas soumis aux dispositions du code du travail. Cela permet au personnes porteuses de trisomie 21 une bonne intégration dans la société.
Il est important de rappeler aussi que de plus en plus d’entreprises ordinaires embauchent des personnes handicapées, de beaux projets naissent comme les Cafés joyeux (famille de cafés restaurant qui emploie des personnes en situation de handicap, principalement avec trisomie 21 ou autisme). Chaque personne est unique et chacun a des besoins différents, mais la trisomie 21 n’est pas un frein à l’emploi !
L'Assistant au Parcours de Vie (APV)
Un nouvel accompagnement innovant et inclusif pour les personnes handicapées est celui de l'assistant au parcours de vie qui les accompagne vers l'autonomie en mobilisant essentiellement le milieu ordinaire. L'assistant au parcours ou au projet de vie (APV) a pour ambition d'accompagner les personnes handicapées dans l'élaboration et la construction de leur projet de vie, en mobilisant le milieu ordinaire en priorité.
Plus qu'une simple expérimentation, l'APV a complètement chamboulé l'organisation de ce CRR pour, in fine, faire partie intégrante de l'établissement. Ce dispositif d'accompagnement complète les trois pôles déjà existants : santé, vie sociale et éducation-formation-travail. Sa plus-value ? « Une logique d'accompagnement à la carte en fonction de la situation de chacun », explique le CRR Trisomie 21 Nouvelle-Aquitaine.
L'assistant écoute, informe et aide les personnes handicapées à se projeter dans leur parcours de vie en les aidant, notamment, à identifier les ressources dont elles disposent sur le territoire. Il propose mais n'impose pas. Il agit en soutien, en renfort, mais ne prend aucune décision afin d'encourager l'autonomie. « L'APV est pensé comme une assistance à maîtrise d'ouvrage, un peu comme lorsqu'une personne sollicite un architecte pour construire sa maison, vulgarise le CRR. C'est toujours la personne qui pilote son projet, qui fait ses propres choix (une grande salle de bain ou une grande cuisine) mais elle est soutenue sur les aspects techniques, la connaissance du réseau, les partenariats possibles… »
L'APV est un véritable « couteau suisse » qui peut intervenir dans tous les domaines (accès aux droits, aides techniques, éducation, culture, soins, sport, loisirs…) et à tout moment. L'enjeu : « Soutenir les moments de transition et prévenir les situations de rupture, affirme-t-il.
Le Rôle des Facilitateurs
Un faciliteur, c’est un professionnel qui travaille avec des personnes qui ont des besoins particuliers. Le but de leur métier, c’est de leur permettre de choisir leur vie, et de faire des choix qui peut les aider au quotidien. Attention cependant, si un faciliteur aide les personnes à faire leurs choix, il ne prend en aucun cas des décisions à la place des personnes qu’il accompagne. Dans la vie quotidienne, le faciliteur peut aider la personne accompagnée sur tous les domaines de sa vie. C’est à cette dernière de choisir à quel niveau elle veut être aidée.
Le faciliteur, c’est un nouveau métier qui a vu le jour par l’initiative de différentes associations qui font partie de la Fédération Trisomie 21. C’est en 2015 que le métier de faciliteur est mis en phase d’expérimentation pendant 7 ans. Depuis 2022 il est en phase de déploiement partout en France. Pour devenir faciliteur, il faut passer la certification APPV (Assistant(e) au Projet et Parcours de Vie).
La Fédération Trisomie 21 explique qu’il n’y a pas forcément de prérequis pour se faire aider par un faciliteur. En effet, il n’y a pas de restrictions qui pourraient être liées au type de handicap de la personne concernée. Tout le monde peut se faire aider de la même façon. De plus, il n’y a pas de limite d’âge, ni de limite dans le temps. Un point important à souligner, c’est que pour faire appel à un faciliteur, il n’y a pas besoin de notification MDPH.
Pour les familles, le faciliteur peut être un réel soutien émotionnel. En effet, parfois, les facilitateurs peuvent d’ailleurs être une oreille attentive extérieure, ce qui peut être plus simple pour la personne concernée pour se confier. Et dans l’autre sens, les parents aidants, qui peuvent souvent se sentir seuls, peuvent également se tourner vers les facilitateurs pour qu’ils répondent aux questions qu’ils se posent concernant le handicap. D’ailleurs, pour beaucoup de familles, le faciliteur permet de connaître les droits auxquels ils peuvent avoir droit. Grâce à leur accompagnement personnalisé, ils permettent à chacun de faire ses propres choix et de construire un avenir selon ses aspirations. Plus qu’un simple soutien, ils incarnent une approche bienveillante et respectueuse des envies de chaque individu.
Accompagnement Médical Spécifique
Lorsqu’un enfant naît avec une trisomie 21, une partie ou la totalité de ses cellules sont porteuses de ce chromosome supplémentaire. Par conséquent, il lui faudra une prise en charge multidisciplinaire. Son accompagnement repose alors sur une alliance entre les parents, les professionnels médicaux et paramédicaux et les structures spécialisées dans le handicap. L’aide des structures sociales (la Mdph et les intervenants scolaires) est également bénéfique.
La prise en charge médicale repose en premier lieu sur le généraliste ou le pédiatre. Il est impliqué dans le suivi pédiatrique, la coordination des soins, les renouvellements de traitement et l’éventuelle rédaction de certificats médicaux. En dehors du suivi d’éventuelles malformations, il est important que l’enfant bénéficie d’un suivi spécialisé dans le handicap (via des structures comme les Camsp ou les Sessad, professionnels médicaux et paramédicaux). L’objectif est de dépister rapidement des anomalies médicales que l’on peut traiter (dérèglement de la thyroïde, syndrome d’apnée du sommeil, syndrome de West ou surdité, par exemple), car nous savons que ces problèmes peuvent altérer le développement de l’enfant et son devenir.
Le retard psychomoteur est systématique, mais son intensité est variable et imprévisible. Il est dû à un tonus musculaire faible, à des difficultés de motricité fine et de visualisation spatiale inhérents à la trisomie 21. Stimuler son enfant, interagir et jouer avec lui au quotidien permettent d’améliorer son développement. Le retard de langage est habituel, mais d’intensité variable également. Il est important de dépister les problèmes auditifs de façon précoce et régulière. Il nécessite une prise en charge orthophonique. Dans l’attente, les familles peuvent bénéficier de séances de guidance ou s’aider de vidéos. Si l’enfant peut avoir des difficultés à s’exprimer, cela n’entache rien à son envie de communiquer. Il est donc important de pouvoir lui proposer des méthodes de Caa (Makaton, langage des signes, pictogrammes…).
Comme pour tous, l’environnement doit être sécurisé, peut-être plus chez l’enfant porteur de déficience intellectuelle qui n’a pas la même conscience du danger. Une particularité souvent oubliée est le risque d’hyperlaxité cervicale : il est donc déconseillé pour l’enfant porteur de trisomie 21 d’avoir un trampoline ou de faire des roulades sans avis médical. Il est préférable d’avoir un tapis d’éveil et de laisser l’enfant explorer son environnement en motricité libre sous la surveillance d’un adulte, plutôt que de le laisser sur un transat. L’enfant doit pouvoir bénéficier d’un cadre stimulant, avec des jouets adaptés à son âge.
Accueillir la Trisomie 21 en EHPAD
Il y a encore quelques décennies, l’idée qu’une personne atteinte de trisomie 21 en EHPAD puisse résider en établissement spécialisé était presque impensable. Aujourd’hui, la réalité a changé, et avec elle, les modèles d’accompagnement. Ces dernières années ont vu exploser l’espérance de vie de la population. Un phénomène majeur qui s’applique aussi aux personnes atteintes de handicaps. En effet, dans les années 60-70, il était rarissime de voir une personne trisomique dépasser les 30 ou 40 ans. Aujourd’hui, l’espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 dépasse les 60 ans.
Dans ces établissements, l’accompagnement repose sur l’individualité de la personne plutôt que sur son handicap. Il n’existe pas d’activités spécifiques pour les résidents trisomiques, mais des activités adaptées à leurs capacités et leurs envies. L’objectif ? Comme le résume Céline Bouteyre, coordinatrice au Foyer Claude Monet : « On n’a pas de limite, tout repose sur l’imagination ».
Ressources et Aides Disponibles
Quelques liens utiles pour les aides, prestations sociales et autres :
- Aides et droits en quelques clics
- La scolarité inclusive
- Être accompagné par un service ou établissement pour les personnes handicapées
- Les aides disponibles
- Ma demande auprès de la MDPH
- Scolarisation
- Travail
- Carte mobilité inclusion
- Les recours
- Tout savoir sur la MDPH
- La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : missions et fonctionnement
- Le dépôt du dossier et le traitement de la demande par la maison départementale des personnes handicapée
- Autres aides à la scolarité, à l’emploi, au transport, prestations sociales, etc.
- L’allocation aux adultes handicapés (AAH)
- L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- Le complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- La pension d’invalidité, un revenu pour compenser la perte de capacité de travail
- La prestation de compensation du handicap (PCH)
- La majoration pour la vie autonome (MVA) : un complément pour vivre chez soi
- La prestation de compensation du handicap parentalité
- La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
- L’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), les employeurs incités à recruter
- La carte mobilité inclusion, mention « invalidité »
- La carte mobilité inclusion, mention « priorité »
- La carte mobilité inclusion, mention « stationnement »
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