Introduction
L'évolution des politiques inclusives a mis en lumière la nécessité de prendre en compte les besoins éducatifs particuliers des élèves en situation de handicap. La littérature jeunesse, avec sa production riche et diversifiée, offre un terrain fertile pour explorer les représentations du handicap et leur évolution. Cet article se penche sur la manière dont la trisomie 21 est abordée dans la littérature jeunesse francophone, en analysant un corpus d'ouvrages destinés aux enfants de 3 à 11 ans.
Contexte et évolution des politiques inclusives
Depuis la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, la France a affirmé son engagement envers la scolarisation de tout enfant en situation de handicap. Cette orientation, confirmée par la circulaire de juin 2019, prône une école inclusive où la prise en compte des singularités et des besoins éducatifs particuliers de chaque élève est primordiale. L'inclusion scolaire est ainsi considérée comme une priorité nationale.
Le nombre d’enfants en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire a doublé entre 2005 et 2016, témoignant des progrès réalisés. Toutefois, des inégalités persistent, notamment en termes d'accès au second degré et de disparités territoriales. Il est donc essentiel de poursuivre les efforts pour améliorer l'accompagnement de ces élèves et atteindre une école pleinement inclusive.
La littérature jeunesse comme outil d'analyse
La littérature jeunesse joue un rôle crucial dans la construction des représentations du handicap chez les enfants. Elle permet d'aborder des situations difficiles ou problématiques à travers des récits plus ou moins réalistes, offrant ainsi des pistes de réflexion et des modèles de réponse adaptés au contexte social et culturel.
Certaines études ont souligné le manque d'ouvrages adaptés dans ce domaine, mais le nombre et la diversité des handicaps évoqués ont progressivement augmenté, reflétant l'évolution de la production éditoriale et des politiques publiques. Cependant, il est important de veiller à éviter les stéréotypes négatifs et à promouvoir une image positive et réaliste du handicap.
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Constitution du corpus d'étude
Afin d'analyser la représentation de la trisomie 21 dans la littérature jeunesse, un inventaire exhaustif des ouvrages pertinents a été réalisé. Ce corpus comprend 47 ouvrages destinés aux enfants de 3 à 11 ans, publiés jusqu'en 2021. Les sources consultées incluent des sites web dédiés à la littérature jeunesse, des moteurs de recherche de bibliothèques, des sites éducatifs et des sites spécialisés sur la trisomie 21. Seuls les ouvrages de fiction mettant en scène un personnage atteint de trisomie 21 ont été retenus, à l'exclusion des guides explicatifs ou manuels.
Évolution des publications dans le temps
L'analyse des dates de publication révèle une dynamique de publication régulière, avec une augmentation notable depuis les années 2000. Seuls 3 ouvrages ont été publiés avant 2000, tandis que les trois autres catégories (2000-2006, 2007-2013, 2014-2021) présentent une répartition homogène. Les ouvrages destinés aux plus jeunes (3 à 5 ans) sont les plus nombreux, représentant près de la moitié du corpus. Cet intérêt pour les jeunes lecteurs s'est accentué au fil des années.
Origine des publications
Plus des deux tiers des ouvrages (72 %) ont été publiés en France, tandis qu'un peu moins d'un tiers (28 %) proviennent d'autres pays, principalement le Canada. Cette diversité des sources éditoriales est un élément important à prendre en compte dans l'analyse des représentations.
Analyse terminologique : "être" vs "avoir" la trisomie
Une analyse terminologique a été menée pour examiner la manière dont la trisomie 21 est désignée dans les ouvrages. Une distinction a été établie entre les ouvrages où le personnage "est" trisomique et ceux où il "a" la trisomie. Cette distinction, qui peut sembler subtile, reflète différentes conceptions du handicap. Dans certains ouvrages, la trisomie 21 est présentée comme une caractéristique inhérente à la personne, tandis que dans d'autres, elle est considérée comme une condition médicale ou une particularité.
Dans un ouvrage, il est spécifié que la terminologie à utiliser est bien « avoir » et non « être » : « Elle est trisomique, je crois, dit Corine.
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La notion de différence
La notion de différence est fréquemment abordée dans les ouvrages du corpus. Dans 10 ouvrages, le terme "différent" est mentionné, soulignant ainsi la singularité du personnage atteint de trisomie 21. Cette différence peut être présentée de différentes manières, tantôt comme un obstacle à l'intégration, tantôt comme une richesse ou une source d'épanouissement.
Dans certains ouvrages, la différence est minimisée, voire niée. Le personnage est présenté comme un enfant ordinaire, avec les mêmes besoins et les mêmes aspirations que les autres. Dans d'autres, la différence est mise en avant, soulignant les particularités et les défis spécifiques liés à la trisomie 21.
Exemples d'ouvrages et de leurs approches
Plusieurs ouvrages du corpus méritent d'être mentionnés pour leur approche spécifique de la trisomie 21.
Marcel: Sophie Normand, institutrice à Rennes, raconte depuis 2016 l’histoire de Marcel, un enfant porteur de trisomie 21, à ses élèves de CM1. Elle a écrit un livre jeunesse sur l’histoire de Marcel, et Carole Deschamps, sa maman. L’histoire de Carole et Marcel captive les enfants, car elle est vraie et ils vivent dans le même monde qu’eux.
Qui est Laurette ? Ce livre adopte le point de vue de Laurette, enfant trisomique. Elle partage ses difficultés d’intégration mais aussi l’amour de ses parents et démontre qu’elle peut accomplir des merveilles.
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Une petite sœur particulière : Les points de vue de l’ensemble de la famille de Nelly, enfant trisomique, sont partagés permettant de dresser toutes les joies et les difficultés liées à son handicap.
1 chance sur 666 : Vanessa Arcos, mère d’un enfant atteint de trisomie 21, nous fait partager un témoignage bouleversant à travers un ouvrage tout à fait captivant. Ce message a pour objectif d’éradiquer les idées que l’on pourrait se faire sur un enfant atteint de trisomie 21. L’auteur démontre qu’avec l’existence du handicap, on prend conscience de sa vraie nature, de ce qu’est réellement la vie en dehors des diktats et des fausses croyances.
Ces exemples illustrent la diversité des approches possibles et la richesse de la littérature jeunesse pour aborder la question de la trisomie 21.
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