L'alimentation et la prise de poids des nourrissons, en particulier ceux atteints de trisomie 21, suscitent de nombreuses questions chez les parents. Cet article vise à fournir des informations complètes et rassurantes sur ce sujet, en abordant les spécificités liées à la trisomie 21, les recommandations générales en matière d'alimentation infantile et les solutions aux difficultés potentielles.
Trisomie 21 : Qu'est-ce que c'est ?
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie génétique caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette particularité génétique affecte le développement physique et cognitif. Les personnes atteintes de trisomie 21 ont donc 47 chromosomes au lieu de 46. La trisomie 21 est la plus grande cause de déficit mental d’origine génétique dans le monde.
Il existe différents types de trisomie 21 :
- Trisomie libre et homogène : La personne porte trois chromosomes 21 entiers au lieu de deux dans toutes les cellules du corps. Elle touche environ 95 % des personnes ayant une trisomie 21.
- Trisomie mosaïque : Il y a combinaison de cellules qui ont 46 chromosomes et de cellules qui en ont 47. Elle concerne environ 2 % de la population des personnes atteintes d’une trisomie 21.
- Trisomie par translocation : Le troisième chromosome 21 n’est pas libre, mais lié à un autre chromosome. Environ 3 % des personnes ayant la trisomie 21 sont concernées par la trisomie par translocation.
Les personnes atteintes du syndrome de Down ont souvent un retard physique et mental.
Plusieurs éléments physiques caractérisent les personnes atteintes de trisomie 21 :
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- les yeux sont inclinés vers le haut au niveau des bords, et la peau de la paupière supérieure recouvre le coin interne de l’œil : on parle de pli épicanthique ;
- la langue est parfois grosse, car le tonus musculaire est faible au niveau du visage. Les personnes sont donc souvent obligées de garder la bouche ouverte ;
- les oreilles sont petites, rondes et basses ;
- les mains sont petites et larges, et ne présentent qu’une ligne palmaire ;
- les doigts sont courts ;
- les personnes peuvent également avoir un hallux varus (premier et second orteils écartés).
Côté intellectuel, les personnes atteintes de trisomie 21 se caractérisent par :
- un quotient intellectuel variable, avec une valeur moyenne d’environ 50 (contre une moyenne de 100 pour les autres enfants) ;
- un retard de développement variable de la motricité et du langage ;
- un trouble déficit de l’attention fréquent pendant l’enfance, qui peut être accompagné ou non d’une hyperactivité ;
- un risque de comportement autistique élevé, notamment chez les enfants trisomiques présentant un déficit intellectuel sévère ;
- risque élevé de dépression.
Spécificités de l'alimentation chez les nourrissons atteints de trisomie 21
Les nourrissons atteints de trisomie 21 peuvent présenter des particularités qui influencent leur alimentation et leur prise de poids. Il est essentiel de connaître ces spécificités pour adapter au mieux leur alimentation et assurer leur développement optimal.
- Hypotonie musculaire : L'hypotonie, ou diminution du tonus musculaire, est fréquente chez les nourrissons atteints de trisomie 21. Elle peut affecter la succion, la déglutition et la mastication, rendant l'alimentation plus difficile.
- Malformations congénitales : Certains nourrissons atteints de trisomie 21 peuvent présenter des malformations cardiaques ou gastro-intestinales qui peuvent impacter leur alimentation et leur prise de poids.
- Retard de développement : Le développement moteur et cognitif peut être plus lent chez les enfants atteints de trisomie 21, ce qui peut influencer l'acquisition des compétences nécessaires à l'alimentation autonome.
- Difficultés alimentaires : Les difficultés alimentaires sont fréquentes : dans les premiers mois de vie une succion peu tonique et des troubles de la déglutition ; plus tard des troubles de la mastication et des fausses routes avec les morceaux.
- Courbes de croissance spécifiques : La croissance des personnes porteuses d’une trisomie 21 diffère de celle du reste de la population, c’est pourquoi il peut être utile de recourir à des courbes de croissance staturo-pondérales spécifiques.
Allaitement Maternel et Trisomie 21
L'allaitement maternel est tout à fait possible et bénéfique pour les nourrissons atteints de trisomie 21. Le lait maternel offre une nutrition optimale et renforce le système immunitaire. Cependant, certaines adaptations peuvent être nécessaires.
- Soutien à l'allaitement : Les mères de nourrissons atteints de trisomie 21 peuvent avoir besoin d'un soutien supplémentaire pour initier et maintenir l'allaitement. Les consultantes en lactation et les groupes de soutien à l'allaitement peuvent être d'une grande aide. La Leche League France a pour but d’aider, par un soutien de mère à mère, toutes les femmes souhaitant allaiter, en leur transmettant l’art, le savoir-faire de l’allaitement.
- Techniques d'allaitement adaptées : En raison de l'hypotonie, le bébé peut avoir du mal à téter efficacement. Des positions d'allaitement spécifiques et des techniques pour stimuler la succion peuvent être nécessaires.
- Rythme d'alimentation : Les nourrissons atteints de trisomie 21 ont tendance à dormir beaucoup et à ne pas réclamer leurs repas. Cela implique d’éventuellement faire le choix de les réveiller à des heures régulières pour les nourrir.
- Surveillance de la prise de poids : Il est important de surveiller attentivement la prise de poids du bébé et de consulter régulièrement un professionnel de santé pour s'assurer qu'il reçoit une nutrition adéquate.
Alimentation au Biberon et Trisomie 21
Si l'allaitement maternel n'est pas possible ou souhaité, l'alimentation au biberon est une alternative viable. Il est important de choisir une tétine adaptée et de surveiller la prise de poids.
- Choix de la tétine : Pour les biberons, il faudra trouver la tétine qui convient le mieux selon que l’enfant fait des fausses routes (avale de travers) ou non.
- Préparation du biberon : Il est essentiel de respecter les instructions du fabricant pour la préparation du lait infantile et de veiller à l'hygiène du matériel.
- Rythme d'alimentation : Il est important de respecter les besoins du bébé et de ne pas le forcer à finir son biberon.
Diversification Alimentaire et Trisomie 21
La diversification alimentaire, ou introduction d'aliments solides, doit être adaptée aux spécificités de chaque enfant atteint de trisomie 21.
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- Âge d'introduction : L'introduction des aliments solides se fait généralement vers l'âge de 6 mois, comme pour les autres enfants, mais peut être retardée en cas de difficultés particulières.
- Texture des aliments : Il est important de commencer par des textures lisses et d'augmenter progressivement la consistance des aliments en fonction des capacités de l'enfant.
- Allergies alimentaires : A cause d’une certaine tendance à l’obésité, l’enfant doit faire de l’activité physique, et prendre très vite de bonnes habitudes alimentaires : manger aux repas et non entre les repas, manger équilibré (peu gras et très peu sucré). En effet, l’enfant est plus disposé aux allergies au gluten ou au lactose.
- Patience et persévérance : Comme pour les autres enfants, la diversification demande de la patience car un plat, avant d’être accepté, devra parfois être présenté de très nombreuses fois.
- Conseils d'un orthophoniste : Pour la mastication et la déglutition, l’orthophoniste peut être de bon conseil. Pour apprendre à l’enfant à croquer, on peut proposer avant le repas de croquer dans une galette de riz par exemple, en faisant remarquer le bruit et en utilisant des petits morceaux croqués un à un. On peut répéter au moment du dessert avec quelque chose que l’enfant aime.
Difficultés Alimentaires Courantes et Solutions
Plusieurs difficultés alimentaires peuvent survenir chez les nourrissons atteints de trisomie 21. Il est important de les identifier et de mettre en place des solutions adaptées.
- Refus de manger : Si un enfant est un peu nauséeux, ou n’a pas d’appétit, il est préférable qu’il ne mange pas seul. Etre entouré au moment des repas, dans une ambiance conviviale, en voyant les autres manger, lui permet de mieux comprendre l’importance de se nourrir.
- Troubles de la déglutition : Des techniques spécifiques et une adaptation de la texture des aliments peuvent aider à faciliter la déglutition.
- Constipation : Pour lutter contre la constipation, l’enfant doit boire beaucoup d’eau et favoriser les fruits et les fibres dans l’alimentation, ces apports naturels étant plus facilement éliminés.
- Troubles digestifs : Si des troubles digestifs sont constatés, tortillements, diarrhée, baisse de l’appétit, ou même un changement de comportement de l’enfant, il faut en parler au médecin afin qu’il décèle ou non la preuve d’une allergie.
Prévention de l'Obésité
Les enfants atteints de trisomie 21 ont une plus grande prédisposition à la prise de poids. Il est donc important de mettre en place des mesures de prévention dès le plus jeune âge.
- Activité physique : L’obésité augmente le risque d’apnées du sommeil : l’IMC est corrélé à l’index d’apnées-hypopnées chez les T21. La prévention de l’obésité nécessite l’augmentation de l’activité physique.
- Alimentation équilibrée : Donner au jeune des aliments peu sucrés, et l’habituer à boire de l’eau et non des boissons sucrées. L’alimentation doit être variée et équilibrée, les produits frais apportent les vitamines nécessaires à l’enfant. La quantité d’aliments doit être adaptée à son activité physique.
- Surveillance du poids : La surveillance des courbes de taille et de poids est donc très importante car elle permet d’adapter les apports alimentaires à l’activité physique, qui est souvent insuffisante.
Importance d'une Approche Pluridisciplinaire
La prise en charge de l'alimentation et de la prise de poids des nourrissons atteints de trisomie 21 nécessite une approche pluridisciplinaire.
- Pédiatre : Le pédiatre est le médecin référent pour le suivi de la santé de l'enfant.
- Nutritionniste : Un nutritionniste peut aider à élaborer un plan alimentaire adapté aux besoins spécifiques de l'enfant.
- Orthophoniste : L’orthophonie favorise l’émergence et le développement de la communication orale, écrite et alternative, c’est-à-dire autre que parlée ou écrite. L’orthophoniste peut être de bon conseil dans l’apprentissage de la mastication et de la déglutition.
- Kinésithérapeute : Le suivi kinésithérapique permet de prévenir, dépister et traiter les troubles orthopédiques qui sont fréquents, et qui gênent leurs activités motrices : subluxation de la rotule, pieds plats, hyperdolose lombaire (dos trop cambré), cyphose dorsale (dos voûté), etc.
- Ergothérapeute : L’ergothérapie est une rééducation qui vise à aider, à tout âge, la personne à trouver ou retrouver son autonomie dans ses activités de la vie quotidienne.
Ressources et Soutien
De nombreuses ressources et associations peuvent apporter un soutien aux parents de nourrissons atteints de trisomie 21.
- Associations de parents : Les associations de parents offrent un espace d'échange et de soutien.
- Professionnels de santé spécialisés : Certains professionnels de santé sont spécialisés dans la prise en charge des enfants atteints de trisomie 21.
- Sites internet et documentation : De nombreux sites internet et documents peuvent fournir des informations utiles sur la trisomie 21 et l'alimentation.
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