La naissance d'un enfant prématuré représente une épreuve déstabilisante pour les parents. L'expérience idyllique de la grossesse se transforme brusquement en une confrontation avec la réalité de la réanimation néonatale. Plongés dans un univers inconnu, face à un bébé minuscule maintenu en vie par des machines, les parents vivent une période de souffrance et d'angoisse intense. Cet article explore les défis auxquels sont confrontés les parents d'un nouveau-né en réanimation néonatale et les différentes formes de soutien qui peuvent leur être offertes.
Le Traumatisme de la Naissance Prématurée
La naissance prématurée engendre un deuil de la naissance "normale" attendue. L'entourage, souvent maladroit, ne sait comment réagir face à cette situation délicate. Faut-il féliciter les parents ? Offrir des cadeaux ? Ce type de naissance est souvent associé à un traumatisme, de l'effroi, parfois du déni, de la sidération et un sentiment de culpabilité.
L'Impact sur la Fratrie
L'arrivée d'un nouveau-né est toujours un bouleversement pour les aînés, qui doivent s'adapter à un nouvel équilibre familial et partager l'affection de leurs parents. Cependant, dans le cas d'une naissance prématurée, les réactions et attitudes des parents peuvent être particulièrement déstabilisantes pour les aînés. Les parents, submergés par leurs émotions et concentrés sur le bébé prématuré, peuvent sembler moins disponibles et moins attentifs aux besoins de leurs aînés.
La fratrie peut se sentir désinvestie et vivre une rupture affective douloureuse. Les aînés peuvent avoir du mal à comprendre pourquoi le bébé n'est pas à la maison, même s'il n'est plus dans le ventre de leur mère. Il est donc important de favoriser la rencontre entre les aînés et le bébé, afin de calmer leurs angoisses et de leur permettre de créer un lien affectif avec leur nouveau frère ou sœur.
Chaque professionnel de la santé a un rôle à jouer auprès des aînés. Par exemple, la puéricultrice peut expliquer aux enfants à quoi servent les différentes machines utilisées pour les soins du bébé, tandis que le médecin peut répondre à leurs questions concernant l'état de santé du nouveau-né.
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Il est essentiel que l'équipe soignante soit unie et adhère au projet d'accueil de la fratrie. Des réunions pluridisciplinaires peuvent être organisées pour réfléchir aux modalités d'accueil, à la périodicité des visites, aux personnes chargées de l'accueil, au type d'accueil (individuel ou en groupe), au lieu d'accueil, au déroulement de la visite et aux outils utilisés (dessins, jeux, poupées accessoirisées). Les résultats de ces réflexions doivent être régulièrement communiqués à l'ensemble de l'équipe afin de garantir une cohésion autour du projet.
L'Adhésion des Parents à l'Accueil de la Fratrie
L'accueil de la fratrie doit être encadré par un certain nombre de règles que les familles et l'équipe soignante doivent respecter. Il est important de présenter l'accueil de la fratrie aux parents de manière claire et cohérente, en expliquant son sens et son utilité, afin qu'ils ne le perçoivent pas comme une contrainte ou un stress supplémentaire. Les mots utilisés sont donc très importants.
Les parents peuvent parfois être réticents à l'idée d'accueillir les aînés en réanimation néonatale, car ils peuvent se sentir dépossédés de leur bébé et dépendants des soignants. Ils peuvent également vivre cet accueil comme une intrusion dans leur intimité familiale et une remise en question de leurs compétences parentales. Pour certains parents, le fait de devoir prendre rendez-vous, de rencontrer un psychologue et d'être accompagnés lors de la rencontre peut être difficile, voire insupportable. Ces réactions traduisent leur souffrance et leurs résistances face à cette situation.
Dans certains cas, il ne sera pas possible de mettre en place l'accueil de la fratrie tel qu'il a été initialement prévu. Il faudra alors en discuter en équipe et proposer des aménagements, en tenant compte des contraintes et des besoins de chaque famille.
Les Difficultés Rencontrées par les Soignants
La disponibilité des soignants est l'une des principales difficultés rencontrées lors de l'accueil de la fratrie. Cet accueil exige du temps, et il est donc essentiel que les soignants puissent s'organiser pour se dégager des soins et être présents auprès des aînés.
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Le Rôle de la Réanimation Néonatale
La réanimation néonatale est une discipline spécifique en raison de la physiologie particulière du nouveau-né lors de la transition fœto-néonatale. Le passage de la circulation placentaire à la respiration aérienne entraîne des modifications respiratoires, hémodynamiques et métaboliques importantes. La plupart des nouveau-nés effectuent cette transition sans difficulté, mais certains nécessitent une assistance.
Une réanimation néonatale efficace repose sur une préparation structurée avant toute naissance à risque. L'organisation doit être standardisée, accessible et pensée en termes d'ergonomie et de facteurs humains. La gestion du cordon ombilical fait également partie intégrante de la stratégie de réanimation.
La ventilation est la pierre angulaire de la réanimation néonatale. Une position en légère extension du cou est essentielle pour assurer la perméabilité des voies aériennes supérieures. La ventilation reste l'intervention prioritaire et la plus déterminante.
Après la stabilisation initiale, l'objectif est de soutenir la transition cardio-respiratoire, de prévenir les complications secondaires et de détecter précocement les signes d'encéphalopathie hypoxique-ischémique (EHI). Les décisions doivent être prises de manière collégiale.
Les Différents Degrés de Prématurité
La prématurité est définie par l'âge gestationnel du bébé à la naissance. On distingue différents degrés de prématurité :
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- La prématurité modérée : un bébé né entre la 33ème et la 37ème semaine de grossesse est généralement capable de respirer sans assistance. Toutefois, il peut présenter une détresse respiratoire et nécessiter des soins adaptés.
- La grande prématurité : un bébé né entre la 28ème et la 32ème semaine de grossesse est considéré comme grand prématuré. Il peut présenter des difficultés respiratoires et ne pas être en mesure de téter normalement.
- La très grande prématurité : un bébé né avant 28 semaines de grossesse est considéré comme extrêmement prématuré. Il nécessite des soins intensifs et une surveillance constante.
L'Importance du Lait Maternel
Le lait maternel est l'aliment le plus adapté aux besoins du bébé, en particulier s'il est né prématurément. C'est le seul lait qu'il sera capable de digérer. Même si la mère n'a pas l'intention d'allaiter, le colostrum peut être donné au bébé dès sa naissance, car il possède de nombreuses vertus, notamment celle de renforcer les défenses immunitaires.
Si la mère souhaite allaiter, il est important de stimuler sa lactation le plus tôt possible, par l'expression manuelle puis avec un tire-lait. L'équipe soignante accompagnera la mère pour les tétées dès que l'enfant sera prêt, en fonction de son éveil et de son état de santé.
Si la mère ne souhaite pas allaiter, il existe d'autres alternatives pour apporter au bébé ce dont il a besoin. En fonction de son terme (moins de 32 semaines), le bébé recevra du lait maternel pasteurisé, provenant du don de lait de mamans du lactarium. À ce terme, le bébé reste fragile sur le plan digestif, et le lait maternel est l'aliment le plus adapté.
Le bébé prématuré acquiert une succion efficace aux environs de 32-33 semaines. Selon ses compétences, il sera nourri à l'aide d'une sonde naso-gastrique. La puéricultrice qui alimente le bébé l'observera afin d'évaluer sa tolérance.
Dans le cadre d'un allaitement, les mises au sein ont lieu très tôt. Elles sont d'abord dites "de contact", puis, lorsque l'enfant en sera capable, elles deviendront nutritives. Dans le cadre d'un allaitement artificiel, le passage de la sonde au biberon se fait progressivement, au rythme du bébé. Le premier biberon est toujours donné par les parents, accompagnés d'une puéricultrice ou d'une auxiliaire puéricultrice.
Les Examens de Dépistage Néonatal
Dès le 3ème jour de vie du bébé, la puéricultrice effectue un test dans le cadre du programme national de dépistage néonatal. Ce test permet de repérer le plus tôt possible les enfants atteints par l'une des cinq maladies suivantes : phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, mucoviscidose et drépanocytose. Ces maladies sont souvent d'origine génétique.
D'autres examens sont également réalisés chez le bébé prématuré, tels que les potentiels auditifs évoqués (PEA), un test de dépistage auditif rapide et indolore, l'examen de la rétine par un ophtalmologue afin de détecter des altérations des vaisseaux et d'adapter un traitement pour préserver la vision, l'échographie cardiaque pour dépister des pathologies cardiaques et l'échographie transfontanellaire pour visualiser le cerveau.
Les Défis Psychologiques de la Parentalité en Néonatologie
Les professionnels de la naissance sont souvent confrontés au bouleversement psychique que représentent la "naissance" d'une mère et la "naissance" d'un père. La mise au monde d'un enfant prématuré est une expérience singulière qui rompt soudainement avec la fantasmatique maternelle. L'accouchement n'a pas été préparé, ni au niveau corporel, ni au niveau psychique. Le corps de la mère cesse soudainement d'être un "corps pour deux".
La conséquence immédiate de la prématurité est l'hospitalisation de l'enfant et sa mise en couveuse. La maturation du nouveau-né prématuré suit son cours sous le contrôle des médecins et avec l'aide d'une technologie de pointe. Devenir parents d'un grand prématuré, c'est faire l'expérience douloureuse de la séparation d'avec son bébé, vivre avec la crainte d'une issue mortelle ou d'un handicap pour son enfant, et se découvrir père ou mère dans un univers de machines, de blouses blanches et de savoir médical.
Un accouchement prématuré se déroule la plupart du temps dans l'urgence. Les femmes enceintes viennent souvent à l'hôpital pour une visite de contrôle et sont surprises d'y rester et d'accoucher quelques heures plus tard. La décision d'extraire l'enfant est prise très rapidement. La femme enceinte est immédiatement anesthésiée et apaisée avec des calmants, et elle n'est pas toujours réveillée au moment de la naissance de l'enfant, qui est immédiatement emmené en réanimation. Au réveil, les femmes sont seules dans la salle d'accouchement, le ventre vide et sans enfant à leurs côtés. Elles n'ont pas le sentiment d'avoir accouché, mais plutôt celui d'avoir été opérées.
L'accouchement se passe souvent sans elles, et elles ne voient pas leur enfant avant vingt-quatre heures, car elles ne peuvent pas se déplacer dans le service où il se trouve. Elles ont une photo polaroïd sur leur table de nuit, donnée au père de l'enfant par l'équipe de réanimation. La naissance est suivie d'une longue séparation entre la mère et son bébé, qui correspond souvent aux mois de grossesse qui ont manqué pour assurer la maturation complète du fœtus.
L'hospitalisation constitue souvent une sérieuse entrave à l'établissement des liens précoces. La "préoccupation maternelle primaire" cède le pas devant une "préoccupation médicale primaire". Ce temps où une partie de la mère est fusionnée avec son nourrisson est profondément altéré. Le service de néonatologie participe donc au portage de l'enfant qui n'a pas pu être porté jusqu'au terme dans le corps de la mère. À l'image des couveuses qui viennent en remplacement du ventre chaud et obscur, l'institution se substitue à la mère.
Les parents se sentent parfois "dépendants" de cette institution-mère qu'ils doivent penser "bonne", puisque la vie de leur bébé en dépend. Les mères se vivent impuissantes, incapables, face à ce nouveau-né qui nécessite parfois des soins invasifs et douloureux par une équipe médicale et spécialisée.
Les conditions de l'accouchement et la prise en charge de l'enfant peuvent favoriser l'émergence, chez les mères, de fantasmes de vols d'enfants. Bien souvent, les femmes qui accouchent prématurément ne voient pas leur bébé lorsque la médecine le retire de leurs entrailles, et elles ne sentent rien de cette extraction. Une continuité a été rompue. Un être était dans leur ventre. Il a été retiré, mais sans qu'elles puissent faire le lien entre leur corps et l'enfant qui y logeait. Il manque un temps, celui de la reconnaissance par la mère de ce "corps étranger" soudainement retiré, et la conscience de ce retrait. "La césure impressionnante de la naissance" se résume pour certaines d'entre elles à un geste médical. De nombreuses femmes rencontrées en néonatologie racontent leur accouchement comme un événement auquel elles n'ont pas participé : "on m'a accouchée", "on m'a arraché mon enfant", "les médecins ont choisi de sortir Anémone". Leur accouchement ne semble pas leur appartenir.
Les mères des enfants prématurés évoquent parfois le sentiment d'un rapt affectif de la part de l'équipe. Elles observent que leur bébé réagit plus à la présence d'une infirmière qu'à leur propre présence, qu'il sourit plus "aux blouses blanches". Certaines infirmières, sensibles aux réactions parentales, savent se faire discrètes et laisser la place aux parents, quand d'autres s'attachent à décrire leurs liens avec l'enfant et insistent sur tout ce qu'elles connaissent - déjà - de ce bébé, ravivant ainsi le sentiment de rapt des mères.
Au cours des relèves, il est fréquent d'entendre les infirmières parler de "leurs" bébés. Nous pouvons saisir dans ces formulations l'investissement de ces petits enfants prématurés par le personnel soignant. Un investissement affectif et professionnel qui est souvent très fort et aussi extrêmement important pour les bébés. Une infirmière peut être amenée à s'occuper d'un enfant pendant plusieurs mois. Elle le voit grandir, s'éveiller… Elle lui donne le bain, le biberon, lui chante des chansons…, le materne, ce qui correspond à "l'implication parentale de l'institution". Toutefois, dans le cadre de l'hospitalisation de grands prématurés, les parents sont présents, et toute la difficulté est de parvenir à trouver un équilibre entre l'implication soignante et l'implication parentale. Il est parfois extrêmement difficile de devenir parents dans un univers où les professionnels sont performants et indispensables à la vie de l'enfant.
L'Exemple de Manon
Manon est née à 25 SA. Elle pèse 660 grammes à la naissance. Son papa explique que lorsque sa femme est partie en urgence en salle de naissance, les médecins lui ont dit que ce serait "soit la mère, soit l'enfant". Il est surpris d'être là auprès de sa fille et de savoir sa femme en vie. Il dit que c'est encore plus dur de penser que sa fille ne sera peut-être plus là demain maintenant qu'il la voit, "qu'il ne lui manque rien, qu'elle a tout ce qu'il faut, qu'elle bouge les pieds, ouvre sa bouche". Il la trouve belle, mais redoute la réaction de sa femme lorsqu'elle verra Manon pour la première fois. Il ne souhaite pas toucher sa fille "pour lui laisser toutes les chances de s'en sortir".
Quelques jours plus tard, les parents de Manon sont interrogés sur le choix du prénom. Ils expliquent qu'ils n'avaient pas encore choisi de prénom au moment de la naissance. Les médecins leur ont dit qu'il serait préférable de donner tout de suite un prénom à l'enfant plutôt que d'écrire "X" sur les étiquettes. Alors, ils ont choisi Manon. La mère explique qu'après la césarienne, elle était sous calmants et que, lorsqu'elle s'est réveillée, elle n'a pas osé demander tout de suite des nouvelles de son enfant. C'est la réponse d'une infirmière à l'une de ses questions qui lui a permis de comprendre qu'il s'agissait d'une fille. Elle a eu très peur de venir voir Manon le lendemain de l'accouchement. Elle a eu de nombreux malaises qui l'ont empêchée de venir. Elle n'est venue la voir que le surlendemain. Lorsqu'on lui demande comment elle imaginait Manon, elle répond : "plus grosse !"
Quinze jours après sa naissance, l'équipe a demandé aux parents de Manon s'ils souhaitaient faire baptiser leur fille. Manon ne cessait de désaturer malgré les 100 % d'oxygène. Les parents ont compris à ce moment-là que "c'était la fin". La mère avait le sentiment d'un acharnement thérapeutique et avait l'impression que sa fille lui demandait du regard l'arrêt des soins. Elle ne parvenait pas à être "avec sa fille" à cause de tous les soins et de la multitude de blouses blanches autour de la couveuse. "C'était injuste. On voyait qu'elle n'en pouvait plus. C'était horrible. J'ai eu envie que ça s'arrête", dira la maman. Les infirmières ont insisté pour qu'elle prenne Manon dans ses bras. Elle a refusé. "J'avais l'impression qu'on voulait me donner un enfant mort. C'était horrible. Pour moi, la couveuse, c'était transitoire, et lorsque je la prendrais dans mes bras, c'est qu'elle irait mieux. Mais là… Elles ont beaucoup insisté, mais je ne voulais pas…". Manon a survécu.
L'exemple de Manon illustre les difficultés auxquelles sont confrontés les parents d'enfants prématurés. Ils doivent affronter la rencontre avec un enfant qui ne ressemble en rien à celui dont ils ont rêvé. Un enfant dont le père dira qu'il ressemblait plus à un fœtus qu'à un bébé à la naissance. Cette rencontre est une épreuve narcissique éprouvante. Un grand prématuré fait peur. Son aspect physique est étrange et inquiétant. Si le père trouve sa fille belle, la mère… Par ailleurs, l'enfant prématuré n'est pas sans évoquer l'enfant malformé du fantasme œdipien. Si la naissance d'un enfant sain vient confirmer que l'interdit de l'inceste n'a pas été transgressé, ce n'est pas aussi évident dans les cas de naissances plus complexes. L'enfant prématuré est remis au médecin (père ?) qui s'en occupe avec les infirmières (complices ?), et la mère de l'enfant est confrontée au fantasme de rapt : cet enfant sain, mais prématuré, n'est-il pas le fruit d'une union interdite ?
Lorsque l'état de Manon est le plus inquiétant, la mère doit céder sa place aux médecins qui tentent de sauver l'enfant. Elle se sent dépossédée de sa fille et éprouve violemment la composante transgressive des soins. Le médecin met toute son énergie à sauver Manon, alors même que Manon n'aurait pas vécu sans la médecine. Là où les parents ont le sentiment d'avoir "échoué", de ne pas avoir été capables de donner la vie, le médecin réussit. Si l'on peut dans certains cas envisager le médecin comme un double narcissique : meilleure mère et/ou faisant office de mère de remplacement, il peut aussi être vécu sur un mode intrusif et persécuteur par les parents. Le médecin semble s'inscrire dans une paternité héroïque, faisant figure de Sauveur, tout puissant et omnipotent.
Parallèlement à l'action héroïque du réanimateur, il y a l'échange de regards entre Manon et sa mère. En lisant dans le regard de son enfant le désir que les soins s'arrêtent, la mère prend en charge ce que les médecins évacuent pour assurer leurs soins : la souffrance de l'enfant. Elle est en train de nommer les éprouvés de sa fille. Elle devient mère là où les infirmières ont le sentiment qu'elle refuse le lien avec son enfant dont l'état est très critique. Elle exprime alors toute son ambivalence envers Manon. En refusant de prendre son enfant dans ses bras (ce qui déstabilise beaucoup l'équipe), elle signifie à sa façon que le combat de sa fille n'est pas terminé.
Devenir mère d'un grand prématuré, c'est aussi être violemment confrontée aux désirs inconscients de mort pour son enfant. L'investissement de l'enfant né très prématurément est rendu difficile par l'incertitude qui pèse sur sa vie.
L'Accompagnement Psychologique : Un Soutien Indispensable
Il est essentiel que les équipes de réanimation néonatale gardent toujours à l'esprit la violence à laquelle renvoient les bébés prématurés. Pour accompagner les parents dans cette douloureuse expérience de l'hospitalisation d'un enfant né avant terme, il est important de parvenir à repérer les mouvements psychiques véhiculés par l'institution elle-même.
Le temps de l'hospitalisation correspond bien souvent au temps de la grossesse qui a manqué. Un service de néonatologie peut se présenter comme une mère nourricière, contenante, rassurante, qui vient pallier les difficultés des femmes à contenir leur enfant à l'intérieur d'elles, puisque le ventre défaillant est en quelque sorte suppléé par la couveuse et par les soins prodigués à l'enfant.
En confiant aux médecins ce qu'elles ne peuvent supporter ou porter en elles, les femmes qui accouchent de grands prématurés se situent ainsi du côté de l'enfant, en difficulté pour accéder à une place de mère. Ainsi, le médecin et les infirmières qui s'occupent de l'enfant sont convoqués implicitement à la place des parents de l'enfant.
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