Introduction
Avec l'adoption d'une approche centrée sur le patient, la prise en charge des maladies chroniques considère le patient comme un acteur majeur, voire central, face à la responsabilité de l'évolution de sa maladie. De ce fait, la nécessité de prendre en considération les perceptions du patient, basées sur ses croyances et ses représentations de la maladie, implique de questionner l'observance et le rôle des facteurs culturels qui façonnent l'expérience de la maladie et les comportements de santé. Dans ce contexte, le vécu du diabète durant la grossesse apparaît comme un moment particulièrement sensible durant lequel l'observance des patientes peut être mise à l'épreuve par les perceptions du diabète, de ses conséquences et des émotions qui peuvent en résulter.
Le diabète gestationnel (DG) correspond à une augmentation du taux de sucre dans le sang (glycémie) qui apparaît au moment de la grossesse et qui est le plus souvent transitoire. Au vu des seuils diagnostic actuels, il concerne environ 10 % des grossesses en France, ce qui en fait la pathologie gestationnelle la plus fréquente avec l’hypertension artérielle et ses complications. Le déploiement du dépistage et de la surveillance du DG s’inscrit dans un phénomène plus large de médicalisation de la naissance initié à partir des années 1950 sur le plan à la fois scientifique, institutionnel et politique. Bien que remis en question, ce processus est toujours à l’œuvre aujourd’hui et soutenu par une vision centrée sur les risques de la grossesse et de l’accouchement. Concernant le DG, plusieurs complications sont redoutées tant pour la mère que pour le nouveau-né et en font un véritable enjeu de santé publique. La place centrale donnée aux risques médicaux liés au DG justifie la mise en œuvre d’un objectif d’« observance » dans la prise en charge du DG, c’est-à-dire que les soignantes cherchent à mettre en conformité les comportements des femmes concernées et leurs prescriptions et recommandations médicales.
Importance de l'observance dans le diabète gestationnel
L'observance, définie comme le degré de conformité des comportements des patientes aux prescriptions et aux recommandations des professionnels de santé, joue un rôle crucial dans la gestion du diabète gestationnel. Une bonne observance permet de minimiser les risques pour la mère et l'enfant, et d'assurer une grossesse et un accouchement sains.
La prévalence du diabète gestationnel en France métropolitaine tend à augmenter. En effet, en 2004, elle était de 3,8 %, alors qu’en 2013, elle était de 8,3 %. Le diabète gestationnel, si non pris en charge, peut engendrer de nombreuses complications pour la mère et l’enfant pouvant dans de rares cas aller jusqu’au décès.
Objectifs de l'observance
Pour les soignantes, l’observance des femmes enceintes doit permettre de contrôler les risques de santé, mais également de soulager l’organisation hospitalière et leur travail. Cette logique s’inscrit dans un contexte plus général de rationalisation de l’activité au sein de l’hôpital public, auquel n’échappent pas les maternités, et d’élargissement du dépistage du DG. En effet, l’abaissement des seuils de glycémie fixés pour poser un diagnostic de DG a eu pour effet d’augmenter considérablement la prévalence de la maladie. La problématique est alors la suivante : dans un contexte de sur-dépistage et de rationalisation de l’activité hospitalière, quelles sont les possibilités d’adaptation des soins dans la prise en charge du DG alors que celle-ci concerne des femmes appartenant à des groupes sociaux variés ?
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Facteurs influençant l'observance
Plusieurs facteurs peuvent influencer l'observance du traitement du diabète gestationnel, notamment :
- Les perceptions de la maladie : Les croyances et les représentations de la maladie peuvent influencer la motivation de la patiente à suivre le traitement.
- Les facteurs psycho-socio-culturels : L'environnement social, le soutien familial, les croyances culturelles et les ressources économiques peuvent avoir un impact sur l'observance.
- Le modèle de prise en charge : Une approche centrée sur le patient, qui prend en compte ses besoins et ses préférences, peut améliorer l'observance.
- L'éducation thérapeutique : Une bonne compréhension de la maladie et du traitement peut renforcer l'adhésion de la patiente.
Étude comparative de l'observance
Une étude comparative a été menée auprès de femmes enceintes diabétiques réparties en deux groupes, se distinguant par leurs modèles de prise en charge du diabète : l'un centré sur le malade et l'autre biomédical. Au total, 89 participantes ont pris part à cette étude (groupe France : n=60 ; groupe Gabon : n=29) qui a été menée selon une méthodologie quantitative et qualitative. La partie quantitative comprend les instruments de mesure suivants : une échelle d’observance (EGOMAC), un questionnaire des représentations du diabète (IPQ-R) et, un questionnaire des croyances de santé (EHBMQ). La partie qualitative est, quant à elle, basée essentiellement sur des entretiens semi-directifs.
Les résultats ont montré que les femmes du groupe France sont globalement plus observantes que les femmes du groupe Gabon (m=3,15 (0,22) vs m=2,84 (0,19)), et il semble que les perceptions liées à la maladie et au traitement influencent considérablement le respect et la mise en pratique des prescriptions médicales. Des liens significatifs ont été trouvés entre les scores aux échelles IPQ-R et EHBMQ et les scores d’observance des participantes. Il apparaît également que les patientes formant nos deux groupes ont des perceptions très différentes du diabète et ne vivent pas la maladie de la même façon, ce qui peut expliquer les disparités dans les résultats obtenus.
L'observance comme délégation des soins
L’article montre en quoi l’observance s’apparente davantage à une délégation des soins permettant de répondre à un nombre très important de cas de DG et aux difficultés organisationnelles des services, qu’à un processus d’encouragement des « patient[es] à prendre le pouvoir ». Cette délégation des soins est justifiée par deux types de discours. Tout d’abord, un discours portant sur l’autonomie des femmes, qui fonctionne comme une injonction à être actrices de leur santé. Le second discours vient renforcer le premier tout en mettant les femmes face à des injonctions contradictoires.
Cette logique de délégation des soins aux femmes enceintes conduit à des soins différenciés. En effet, les femmes mettent en place un travail de gestion de la maladie et mobilisent pour cela leurs propres ressources.
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Stratégies pour améliorer l'observance
Pour améliorer l'observance du traitement du diabète gestationnel, il est essentiel de mettre en place des stratégies adaptées à chaque patiente, en tenant compte de ses besoins et de ses préférences. Voici quelques pistes à explorer :
- Éducation thérapeutique : Fournir des informations claires et précises sur la maladie, le traitement et les objectifs à atteindre.
- Soutien psychologique : Aider la patiente à gérer ses émotions et à faire face aux défis liés à la maladie.
- Accompagnement personnalisé : Proposer un suivi individualisé, avec des conseils adaptés à la situation de la patiente.
- Collaboration multidisciplinaire : Impliquer différents professionnels de santé (médecin, diététicien, psychologue, etc.) pour assurer une prise en charge globale.
- Utilisation des nouvelles technologies : Recourir à des applications mobiles, des plateformes de télémédecine ou des objets connectés pour faciliter le suivi et l'observance.
L'exemple de la télémédecine
Une recherche s’appuie sur une enquête qualitative qui s’est déroulée dans deux maternités publiques d’Île-de-France, durant quatorze mois, entre 2015 et 2017. Il s’agit de la maternité Lachapelle (Paris, 75) et la maternité du Coudray (Val-de-Marne, 94). Les deux maternités ont été choisies afin de comparer leurs modalités de prise en charge du DG puisque la maternité du Coudray a mis en place un suivi que l’on peut qualifier de « traditionnel » (consultations en direct pour le contrôle des glycémies) alors que la maternité Lachapelle et l’hôpital Rabelais ont opté pour un suivi par télémédecine, via l’application Diabbest. Une fois téléchargée sur leur smartphone ou leur ordinateur, chaque femme enceinte diabétique peut y rentrer les résultats des glycémies (avant et après chaque repas). Une fois par semaine, le/la diabétologue de l’hôpital Rabelais se connecte et vérifie les chiffres. Via le tchat de l’application, il/elle peut inviter une diététicienne pour conseiller plus précisément la femme en question. Dans la maternité du Coudray, un carnet papier est utilisé, dans lequel figure un tableau pour chaque semaine avec les différents moments de la journée où la glycémie doit être mesurée. Il doit être rapporté par les femmes lors des consultations et les chiffres de glycémies sont vérifiés.
Complications potentielles du diabète gestationnel non traité
Un diabète gestationnel mal géré peut entraîner diverses complications pour la mère et le bébé.
Pour la mère :
- Prééclampsie : Une condition caractérisée par une hypertension artérielle et la présence de protéines dans l'urine, pouvant affecter les organes de la mère.
- Accouchement prématuré : Un accouchement avant 37 semaines de grossesse.
- Césarienne : Une intervention chirurgicale pour accoucher le bébé.
- Diabète de type 2 ultérieur : Les femmes ayant eu un diabète gestationnel ont un risque accru de développer un diabète de type 2 plus tard dans leur vie.
Pour le bébé :
- Macrosomie : Un bébé de poids élevé à la naissance (plus de 4 kg), ce qui peut rendre l'accouchement plus difficile et augmenter le risque de blessures.
- Hypoglycémie : Un faible taux de sucre dans le sang du bébé après la naissance.
- Jaunisse : Une coloration jaune de la peau et des yeux du bébé.
- Détresse respiratoire : Des difficultés respiratoires chez le bébé.
- Risque accru d'obésité et de diabète de type 2 plus tard dans la vie.
- Dans de rares cas, le diabète gestationnel non pris en charge peut entraîner le décès de la mère ou du bébé.
Suivi Post-Partum
Le suivi après l'accouchement est crucial pour les femmes ayant eu un diabète gestationnel. Il comprend généralement :
- Un test de tolérance au glucose (HGPO) : Réalisé 6 à 12 semaines après l'accouchement pour vérifier si la glycémie est revenue à la normale.
- Un suivi régulier de la glycémie : Pour surveiller le risque de développer un diabète de type 2.
- Des conseils sur le mode de vie : Pour adopter une alimentation saine et pratiquer une activité physique régulière, afin de réduire le risque de diabète de type 2.
Une étude a montré que la prescription d'une HGPO précoce (six semaines après l'accouchement) est mieux suivie que celle d'une HGPO tardive (trois mois ou plus après l'accouchement). Les facteurs identifiés comme prédicteurs de non-observance étaient l'année de l'accouchement, une parité ≥ 2, un problème d'observance au traitement du DG, et le fait de ne pas allaiter six semaines après l'accouchement.
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