Introduction
La question de l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation (AAH) chez les patients en fin de vie est un sujet éthique et médical sensible. L'affaire Vincent Lambert a notamment mis en lumière les enjeux complexes liés à cette pratique. Récemment, une enquête menée par le centre d'éthique clinique de Cochin (CEC) s'est penchée sur l'arrêt de l'AAH chez les nourrissons, soulevant des questions fondamentales sur la nature des soins et la perception de la mort naturelle.
Alimentation et hydratation : des soins comme les autres ?
Peut-on considérer l'alimentation et l'hydratation, ces gestes essentiels et primaires, comme des "soins" au même titre que les traitements médicaux ? La question se pose avec acuité dans le contexte de la néonatologie, où des décisions difficiles doivent être prises concernant les nouveau-nés atteints de pathologies graves ou de lésions cérébrales sévères. Interrompre l'alimentation et l'hydratation peut-il être perçu comme une mort plus naturelle, plus "douce" qu'une euthanasie active ?
L'évolution des pratiques en néonatologie
Il y a quelques années, en France, face à un nouveau-né présentant des lésions cérébrales importantes, les équipes de réanimation néonatale pouvaient pratiquer des gestes actifs pour mettre fin à une vie considérée comme dépourvue de sens. Cependant, depuis la loi Leonetti de 2005, qui encadre la fin de vie, les pratiques ont évolué. Les équipes s'orientent davantage vers des soins palliatifs en néonatologie, cherchant à respecter au plus près le "laisser mourir" plutôt que le "faire mourir".
L'AAH : le talon d'Achille de la loi Leonetti ?
L'étude du CEC soulève la question de savoir si le recours à l'AAH en néonatologie ne représente pas le "talon d'Achille" de la loi Leonetti. En effet, cette pratique peut être perçue comme une forme d'euthanasie passive, suscitant des interrogations éthiques et des divergences d'opinions au sein des équipes médicales et des familles.
Trois modèles éthiques face à l'AAH
L'étude du CEC, portant sur 25 enfants nés en moyenne après 36 semaines de gestation, a mis en évidence trois modèles éthiques différents dans la mise en œuvre de l'AAH :
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Le modèle non actif : l'absence d'intention de mort
Ce premier modèle se caractérise par une volonté de ne pas agir activement pour provoquer la mort. L'équipe arrête l'alimentation et l'hydratation artificielle, mais propose régulièrement un biberon au nourrisson, laissant le processus suivre son cours. Dans certains cas, l'enfant peut survivre, souvent avec des handicaps très lourds.
Le modèle actif : l'accompagnement vers la mort
Ce deuxième modèle est beaucoup plus actif. L'équipe arrête tout soin, toute alimentation et hydratation, tout en accompagnant l'enfant avec une sédation pour qu'il "avance tranquillement vers la mort, sans souffrir". Les parents sont informés de cette démarche, et l'enfant décède généralement dans les deux ou trois jours.
Le modèle intermédiaire : le respect de la loi Leonetti
Ce troisième modèle se situe entre les deux précédents et se veut plus respectueux de la loi Leonetti. L'équipe arrête tout, tente de proposer le biberon sans grande conviction, puis cesse de le proposer, laissant l'enfant mourir "naturellement" sans augmenter les sédatifs. Cependant, ce processus peut durer longtemps, parfois deux à trois semaines.
Le ressenti des équipes soignantes et des parents
L'étude révèle que 60 % des équipes soignantes ont un "bon" ressenti quant à la mise en œuvre de l'AAH, un sentiment qui n'est partagé que par 40 % des parents. Si les parents apprécient souvent les quelques jours supplémentaires passés avec leur enfant, ce temps peut devenir angoissant et insupportable s'il se prolonge au-delà de quelques jours. Certains médecins avouent même que la tentation de l'euthanasie devient "lancinante" avec le temps.
Les questions éthiques soulevées par l'AAH
L'AAH en néonatologie soulève de nombreuses questions éthiques :
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- L'hétérogénéité des pratiques : Les parents n'ont souvent pas le choix et doivent s'adapter à ce que leur propose l'équipe médicale, quel que soit le modèle éthique appliqué.
- Le deuil parental : Plus le lien avec l'enfant se crée, plus la séparation est difficile. La dégradation du corps du nourrisson peut être une expérience traumatisante pour les parents.
- La souffrance du nourrisson : Il est difficile de savoir si un nourrisson privé d'alimentation et d'hydratation souffre de la faim. Nourrir son enfant est un geste fondamental de la parentalité, et l'arrêter peut être vécu comme impensable.
- Le temps d'agonie : Un temps d'agonie prolongé peut être perçu comme un "faux-semblant de vie", avec un petit corps qui souffre et se rétrécit.
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