La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une anomalie chromosomique congénitale caractérisée par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire. Son incidence est d'environ 1/650 dans tous les pays du monde. Cet article explore les aspects liés au projet de vie des personnes atteintes de trisomie 21, en mettant l'accent sur l'autonomie, l'autodétermination et les initiatives mises en place pour favoriser leur inclusion sociale.
Comprendre la Trisomie 21
La trisomie 21 est l’anomalie chromosomique la plus fréquente. Si le bébé a une taille normale à la naissance, la croissance ralentit durant les premières années, et la taille adulte est généralement inférieure à la moyenne. Le développement psycho moteur est très variable d’un enfant à l’autre. Les enfants trisomiques peuvent présenter des troubles de la vue : myopie, hypermétropie. Cependant les compétences acquises sont très variables de l’un à l’autre.
Dans l’évolution des acquisitions, les paliers peuvent paraître longs. Un enfant atteint de trisomie 21 présente en général une lenteur à « traiter » une information et à fournir une réponse. Pour autant, ce serait une erreur de penser trop vite qu’il ne répond pas parce qu’il ne comprend pas. Et si la réponse arrive de manière décalée dans le temps, elle peut être négligée. L’enfant aura souvent besoin d’aide pour décoder les règles de relation et de fonctionnement. De même il est important de donner à l’enfant une seule consigne à la fois, car il peut présenter de grandes difficultés avec les consignes complexes, d’autant plus s’il a des problèmes de mémoire. En outre, l’enfant trisomique a très tôt conscience de son handicap.
Pour l’apprentissage de la lecture et de l’écriture, les enseignants s’appuient sur des méthodes utilisant les pictogrammes, les gestes, et divers supports de dessins et d’images. Dans certains cas, l’enfant peut bénéficier d’un support par le Français signé (langue des signes française très simplifiée). Si c’est le cas pour les enfants qui vous sont confiés, il peut être intéressant que vous y soyez initiés un minimum. Puisque les compétences intellectuelles sont très variables d’un enfant à un autre, l’apprentissage de la lecture et les niveaux d’acquisition seront aussi très variables entre les uns et les autres. Tandis que certains ne pourront que décoder sans vraiment comprendre, d’autres auront une bonne compréhension de ce qu’ils lisent. D’autres enfin auront besoin d’un apprentissage jusqu’à un âge très avancé, nécessitant beaucoup de persévérance de la part de chacun. Tous les efforts ne seront pas automatiquement accompagnés de progrès, mais le développement intellectuel peut se poursuivre jusqu’à 30-35 ans.
Des troubles du comportement peuvent exister (de type autistique par exemple), mais d’autres troubles peuvent apparaître aussi en cas de douleur physique, de manque de sommeil, d’une situation conflictuelle, ou d’un mal-être consécutif à une inadaptation dans la situation ou l’action proposée. L’enfant aura souvent besoin d ‘aide pour décoder les règles de relation et de fonctionnement. Dans un groupe, il saura s’appuyer sur les autres enfants et jeunes pour identifier les lieux et les consignes valables pour tous. L’installation de la ritualité dans le déroulement d’une rencontre va l’aider et le rassurer. Il saura s’appuyer sur le contexte.
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L'importance du Projet de Vie
Un projet de vie représente un ensemble d'aspirations, de désirs et d'objectifs qu'une personne souhaite réaliser. Pour les personnes atteintes de trisomie 21, l'élaboration d'un projet de vie est cruciale pour favoriser leur autonomie et leur inclusion sociale.
Autodétermination : Un Droit Fondamental
La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes en situation de handicap affirme que les personnes en situation de handicap doivent accéder à la liberté de faire leurs propres choix. L’autodétermination, c’est reconnaître que chaque individu a le droit d’être acteur de sa vie dans la juste mesure de ses capacités. C’est lui donner une place citoyenne pleine et entière au sein d’une société inclusive. Le concept d’autodétermination s’applique à tous, à tout moment de la vie et quelles que soient les capacités.
Il est essentiel de rendre accessible la possibilité de faire des choix aux personnes en situation de handicap. Pour que l’égalité et la participation affirmées dans la législation deviennent effectives, il est nécessaire de rendre le choix accessible aux personnes porteuses de trisomie et déficientes intellectuelles.
Les Défis Rencontrés
Les personnes porteuses de trisomie 21 et déficientes intellectuelles éprouvent de grandes difficultés pour formuler leurs propres choix et se projeter. Se construire en quittant l’image idéale que l’on a de ses parents représente une grande difficulté pour le jeune trisomique. Cette étape peut demander un travail sur la séparation.
Pourtant, une idée communément admise peine à disparaître qui consiste à penser que le jeune trisomique restera un grand enfant. Ces projets de vie de couple et de désir d’enfant des personnes trisomiques restent très difficiles à aborder. Ils renvoient à la question de la différence, à la question de l’insertion sociale, et débordent largement le cadre familial.
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Initiatives et Outils de Soutien
Plusieurs initiatives et outils ont été développés pour accompagner les personnes atteintes de trisomie 21 dans l'élaboration et la réalisation de leur projet de vie.
Trisomie 21 France : Un Acteur Majeur
Depuis plus de 50 ans, la fédération Trisomie 21 France s’engage pour que le handicap ne soit plus un frein à la citoyenneté. Trisomie 21 France a été fondée à l'initiative de parents souhaitant briser l'isolement et favoriser l'insertion sociale de leurs enfants porteurs de trisomie 21. Elle est aujourd'hui un acteur majeur du secteur médico-social au niveau national. Forte d'un réseau d’une cinquantaine d’associations territoriales, elle accompagne près de 3 000 personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI). Si la trisomie 21 reste au cœur de son engagement, la Fédération s’efforce depuis plus de 20 ans d’élargir son champ d’actions et d’apporter un soutien à toutes les personnes avec un trouble du développement intellectuel.
L'une des grandes forces de la fédération est de suivre le cycle de vie de ses bénéficiaires. Dans ses premières années d’existence, elle a concentré ses efforts sur la création de services de soins (le premier a ouvert à Saint-Etienne en 1973) et sur le soutien à la scolarisation en milieu ordinaire pour les enfants atteints de trisomie 21.
Programmes Phares de Trisomie 21 France
Trisomie 21 France intervient sur plusieurs fronts grâce à des programmes spécifiques :
- « Ma parole doit compter » : Ce programme vise à redonner aux personnes avec TDI les clés pour prendre la parole en public.
- « Faire entendre sa voix » : Soutenu par la Fondation de France depuis son lancement en 2022, ce programme met l’accent sur l’égalité des chances en matière d’insertion professionnelle. Il propose des ateliers de préparation aux entretiens d’embauche et des exercices pour aider les personnes déjà en poste à défendre leurs droits et à exprimer leurs aspirations professionnelles au sein de leur entreprise. Ce programme a pour ambition de lever les freins, non seulement chez les recruteurs, mais aussi au sein des familles, en montrant que l’emploi en milieu ordinaire est accessible à tous avec un accompagnement adapté.
- « Mes amours » : Développé avec la contribution de l’Université Lyon 2 et du Centre Ressources Handicaps et Sexualité (CeRHes), ce programme aborde la vie affective et l’éducation sexuelle des personnes avec TDI. À l’aide de supports interactifs et de vidéos, les personnes concernées réfléchissent au rapport au corps, à la question du consentement et au droit à l'intimité.
- Projet de soutien à la parentalité : Démarré depuis 2025, ce projet vise à accompagner les parents d’enfants atteints de trisomie 21. Il comprend des guides pratiques adaptés aux tranches d’âge de la petite enfance (0-3 ans et 3-6 ans), des capsules vidéo pour favoriser l’autonomie des enfants avec TDI, des espaces d’échanges entre parents, et un réseau national de cellules d’écoute assurées par des professionnels.
L'Outil Numérique « C’est ma vie ! Je la choisis »
L’association Trisomie 21 France et ses partenaires ont réalisé un projet de recherche pour le développement du projet « C’est ma vie ! Je la choisis ». L’objectif de cette recherche est de développer et de valider un assistant numérique permettant d’aider les personnes porteuses de Trisomie 21 à élaborer un projet de vie en accord avec leurs attentes, leurs désirs et leurs choix personnels.
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L’outil numérique « C’est ma vie ! Je la choisis » a été réalisé dans le cadre de la recherche et se présente sous la forme d’un site internet contenant différents modules de questions/réponses destinés à aider les utilisateurs à décider, à faire des choix et à construire leur projet de vie. Il a été pensé en Facile à Lire et À Comprendre (que ce soit à l’écrit ou en vidéo) pour faciliter la compréhension de tous. Ce site favorise l’autodétermination.
Compétences à Développer pour l’Autodétermination
Le projet de recherche pour le développement du projet « C’est ma vie ! Je la choisis », identifie différentes compétences à développer pour aller sur le chemin de l’autodétermination.
- La mémoire de travail : La faculté de retenir temporairement des données pendant que notre cerveau est occupé à une autre tâche.
- La compréhension du temps et de l'espace : Comprendre le temps et l’espace est une manière d’accéder à l’autonomie et donc à l’autodétermination.
- Le langage : Développer des compétences indispensables au langage à travers les activités faites en famille, les moments de partage, d’échange, de découverte.
- Les fonctions exécutives : Les habilités du cerveau qui permettent l’adaptation à des situations nouvelles, «non-routinières».
- L'hygiène personnelle : On peut proposer des supports visuels qui vont détailler chacune des étapes, des tâches à réaliser.
- Les habiletés sociales : Interagir avec les autres, se faire des copains ou copines, prendre sa place au sein de la société, de l’école… Pour se familiariser avec les règles sociales, savoir se comporter de manière socialement adéquate et apprendre à résoudre les conflits de manière positive.
- La gestion des émotions : Apprendre à les reconnaître et à s’en servir… à bon escient ! Car les émotions nous sont utiles. Si nous savons les utiliser, si nous savons nous appuyer sur elles, elles peuvent guider très favorablement nos actions et nos décisions… Notamment en nous rendant capables d’empathie.
Témoignages et Exemples
À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Benjamin, 30 ans, porteur de trisomie 21, a fait un discours poignant au Parlement européen, illustrant son parcours vers l'autonomie :
« Mes parents m’ont abandonné le jour de ma naissance car je suis atteint du syndrome de Down. Depuis tout petit je veux vivre comme tout le monde pour que mes parents biologiques me voient comme un enfant sans handicap et m’aiment. La vie en a voulu autrement. Une famille m’a adopté à 2 mois, m’aime comme leur propre fils et m’accompagne dans mon projet de vie. J’ai été dans la crèche et l’école maternelle de mon quartier avec mes frères et soeurs. En primaire et en secondaire, j’ai reçu un enseignement individualisé selon mes besoins et mes demandes. Aujourd’hui, ça fait 10 ans que je travaille comme serveur dans une Entreprise de Travail Adapté. Je gagne ma vie. Avec mon salaire j’ai acheté un appartement avec l’aide de maman qui est administratrice de mes biens. Des personnes ne croyaient pas que j’en sois capable car je suis trisomique. Depuis tout petit je suis bien entouré par ma famille et par des professionnels. Je prends les transports en commun, j’ai un smartphone, un ordinateur, j’entretiens mon appartement. »
Ce témoignage met en lumière l'importance du soutien familial et professionnel dans le développement de l'autonomie des personnes atteintes de trisomie 21.
Rôle de l'Entourage et des Aidants
Si vous avez cette partie entre les mains, c’est qu’une personne de votre entourage porteuse de trisomie 21 a envie que vous l’accompagniez dans la réalisation de ses projets. Qui dit réalisation parle bien évidemment de réflexion, mais aussi d’action. Votre rôle sera principalement un rôle de traducteur par rapport aux notions abordées.
Il est crucial de donner le maximum d’occasions de faire des expériences nouvelles, de rencontrer des personnes. Si on a autour de soi des « modèles » de gens ordinaires qui font leur propres choix, et des modèles de personnes porteuses de trisomie21 qui sont autodéterminés.
Perspectives d'Avenir
« L’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 est passée de 30 ans en 1990 à 55 ans aujourd’hui, explique Magali Echasseriaud, Responsable communication de Trisomie 21 France. Cet allongement de la durée de vie nécessite par exemple une vigilance accrue face aux risques de maladies liées à l'âge, comme la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies neurodégénératives, dont la détection est rendue plus complexe par la présence d’un TDI. Afin de mieux appréhender ces nouveaux enjeux, la fédération organise régulièrement des événements (webinaires, colloques…).
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