Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie congénitale d'origine chromosomique caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette condition entraîne des particularités physiques et cognitives, mais chaque personne atteinte de trisomie 21 est unique, avec sa propre personnalité et ses propres compétences. Cet article explore les aspects psychologiques liés à la trisomie 21, en mettant l'accent sur les troubles du comportement, l'intégration scolaire et les stratégies de prise en charge adaptées.
Comprendre la Trisomie 21
Aspects Génétiques et Physiques
Dans 95 % des cas, la trisomie 21 est due à la présence d'un chromosome 21 surnuméraire. Ce chromosome supplémentaire confère aux personnes atteintes des traits communs, tels qu'une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et une déficience intellectuelle variable. Il est crucial de se rappeler que chaque individu porteur de trisomie 21 possède également les caractéristiques génétiques de sa famille, héritées de ses parents.
L'anomalie génétique survient généralement lors de la formation des ovules ou des spermatozoïdes, bien avant la fécondation. Dans environ 1 % des cas, la trisomie 21 est en mosaïque, avec une double population cellulaire (une normale et une avec 47 chromosomes). Dans 4 % des cas, elle est due à une translocation où le chromosome 21 supplémentaire est attaché à un autre chromosome.
Physiquement, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent présenter un visage rond, un nez avec une racine aplatie, des mains et des pieds petits, et un pli palmaire unique dans 60 % des cas. Des malformations cardiaques sont présentes chez environ 40 % des personnes, mais elles sont souvent opérées ou bien tolérées. Les infections ORL sont fréquentes chez les jeunes enfants, et l'acquisition du langage est retardée.
Développement Psychomoteur et Cognitif
Le développement psychomoteur est retardé, avec des variations individuelles importantes. Les compétences sont variables et liées au capital génétique, à l'éducation, à l'environnement, à l'investissement familial et à la constitution d'un projet de vie. Une attention particulière doit être portée au dépistage des déficits sensoriels (vision et audition).
Lire aussi: Livre d'activités : l'outil idéal pour les crèches
Troubles du Comportement chez les Personnes Atteintes de Trisomie 21
Causes et Manifestations
Les troubles du comportement chez les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent être plus fréquents que dans la population générale. Ces troubles peuvent découler d'attitudes éducatives inadaptées, de difficultés d'expression orale, de réactions à une situation ou à un environnement, ou encore de problèmes médicaux sous-jacents.
Les comportements d'opposition peuvent résulter d'un manque de limites et d'interdits. L'agressivité envers les autres peut témoigner d'une difficulté relationnelle, tandis que l'agressivité envers soi-même peut traduire une douleur physique ou une frustration.
Facteurs Médicaux et Psychologiques
Un changement brutal de comportement doit alerter sur l'existence d'un problème médical (douleur, problème thyroïdien, trouble sensoriel, intolérance à un médicament, épilepsie) ou d'une douleur morale (deuil, changement de cadre de vie, etc.).
Le diagnostic d'autisme ne peut être posé que par des pédopsychiatres confirmés. Les enfants ayant un retard mental et des difficultés de communication orale peuvent se replier sur eux-mêmes et développer des stéréotypies. Le maintien d'un échange de regard et la psychomotricité peuvent aider à limiter ces attitudes.
Prise en Charge Psychiatrique
Les troubles nécessitant l'avis d'un psychiatre semblent un peu plus fréquents que dans la population générale. Un soutien psychologique peut être nécessaire lors de troubles installés (dépression, troubles du comportement) ou lors d'événements particuliers (deuils, prise de conscience du handicap). Ce suivi nécessite du temps, de la patience et une coopération étroite entre la famille et les intervenants.
Lire aussi: Développement de bébé : étapes clés de la première année
Intégration Scolaire : Un Droit et un Enjeu
Cadre Légal et Principes
La loi garantit à tout enfant le droit de faire partie de la communauté scolaire. L'intégration consiste à accueillir un enfant différent au sein d'une classe ordinaire, en lui proposant un projet adapté à ses compétences et compatible avec les exigences du groupe. Il ne s'agit pas d'assimiler l'enfant, mais de reconnaître sa place dans la société.
Bénéfices de l'Intégration Scolaire
Pour l'enfant trisomique, la fréquentation d'une classe ordinaire permet de :
- Vivre dans un milieu moins protégé.
- Améliorer son comportement et son attention.
- Mieux comprendre les situations et les consignes.
- Tirer profit des activités proposées.
- Accéder à un certain degré d'autonomie et de responsabilité.
- Prendre conscience de ses différences et de ses possibilités.
- Comprendre que les autres peuvent attendre quelque chose de lui.
Pour les autres élèves, la présence d'un enfant trisomique favorise l'acquisition de notions de tolérance et de solidarité. L'enseignant joue un rôle essentiel pour accompagner les élèves dans cette démarche.
Pour l'enseignant, l'accueil d'un enfant trisomique représente un supplément de travail, mais c'est une expérience enrichissante qui bénéficie à l'ensemble des élèves.
Organisation de l'Intégration
Avant l'intégration scolaire, il est souhaitable que l'enfant ait eu une expérience de socialisation (crèche, halte-garderie) et qu'il ait acquis un peu d'autonomie et les premières notions de règles de vie collective.
Lire aussi: Juliette : Un conte pour enfants
L'intégration scolaire doit être envisagée si elle ne nuit ni à l'enfant ni aux autres élèves. Une décision pluridisciplinaire est nécessaire, avec l'adhésion de toute l'équipe pédagogique.
Un partenariat entre l'équipe pédagogique, l'équipe de soins et les parents doit être mis en place. Une réunion dès l'inscription de l'enfant permet de faire le point sur ses capacités et ses difficultés, d'harmoniser les temps scolaires et de déterminer les modalités d'un temps d'observation.
À l'issue de ce temps d'observation, un contrat individuel d'intégration scolaire peut être élaboré, précisant les objectifs et les modalités de l'intégration.
Objectifs et Suivi
Les objectifs doivent être clairs, réalistes, à court et moyen termes, et réajustables chaque trimestre. Un dialogue régulier entre l'enseignant, les parents et l'équipe de soins est essentiel.
Des difficultés peuvent survenir, liées au temps et à l'attention que nécessite l'enfant, à son comportement inadéquat ou aux craintes des parents des autres élèves. Il est important de les anticiper et de les gérer en partenariat.
Rôle des Auxiliaires et des Réseaux de Soutien
Le "nouveau contrat pour l'école" prévoit un aménagement des effectifs des classes accueillant des élèves trisomiques. Le directeur de l'école peut demander la présence d'un auxiliaire d'intégration scolaire. L'enfant peut également bénéficier de l'intervention de l'équipe du Réseau d'aide et de soutien aux élèves en difficulté (RASED).
Scolarisation et Enrichissement
La scolarisation d'un enfant présentant un handicap est en général source d'enrichissement et d'ouverture pour les autres élèves de la classe.
Prise en Charge Globale de la Personne Atteinte de Trisomie 21
Suivi Médical Personnalisé
Une surveillance médicale personnalisée est nécessaire dès le plus jeune âge, avec un suivi régulier par des professionnels de santé qualifiés tout au long de la vie. Ce suivi permet de dépister et de traiter précocement les problèmes et troubles de santé associés à la trisomie 21.
Accompagnement Paramédical
Une prise en charge adaptée est nécessaire dès la naissance pour offrir la meilleure qualité de vie possible. Un projet personnalisé, avec une intégration scolaire en milieu ordinaire, est souhaitable pour favoriser la socialisation.
La prise en charge paramédicale repose sur une complémentarité d'approches thérapeutiques :
- Kinésithérapie : Aide l'enfant dans sa tonification et dans le passage des étapes du développement neuromoteur.
- Orthophonie : Accompagne l'enfant dans la mise en place de la communication et du langage.
- Psychomotricité : Permet d'accompagner l'enfant dans ses interactions physiques et émotionnelles avec son environnement.
- Psychologie : Offre un soutien psychologique adapté aux besoins de la personne et de sa famille.
Importance de la Communication
Afin de favoriser la communication et pour pallier le retard de langage, on peut utiliser des supports tels que le Français signé (langue des signes française très simplifiée). Il est important que ces signes soient appris par l'ensemble des acteurs intervenant autour de l'enfant.
Adaptation Pédagogique
Une lenteur particulière à traiter une information et à produire une réponse doit être prise en compte. Il est donc en difficulté devant des consignes complexes, d'autant que certaines composantes de la mémoire sont altérées. Pour la lecture et l'écriture, des méthodes gestuées ou utilisant des pictogrammes peuvent faciliter l'apprentissage.
Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)
Il est nécessaire de concevoir un Projet personnalisé de scolarisation (PPS) pour chaque enfant. Les parents appréhendent souvent les périodes d'orientation, ce qui peut avoir des répercussions sur le comportement et les apprentissages de l'enfant. Ces étapes doivent être préparées et réfléchies en fonction de l'enfant, de ses compétences, de ses capacités d'adaptation et de ses compétences sociales.
Vieillissement et Trisomie 21
Le vieillissement normal des sujets trisomiques est comparable à celui observé chez des individus présentant un déficit cognitif équivalent, mais il est plus précoce. À partir de 60 ans, la détérioration est estimée à 45 % du score obtenu à 40 ans, affectant plus spécialement les habiletés nécessaires pour la réalisation de tâches quotidiennes.
Le vieillissement pathologique est associé au syndrome démentiel, qui combine des troubles des fonctions cognitives et du comportement. Le diagnostic clinique de démence est difficile à établir, il importe donc d'établir une ligne de base individuelle et d'observer un changement net des performances.
En fonction de l'âge civil, le trisomique offre précocement des signes de vieillissement par rapport à la population générale.
tags: #psychologie #trisomie #21 #troubles #du #comportement