La procréation médicalement assistée (PMA) avec tiers donneur a permis la naissance de nombreuses personnes en France. Cependant, des questions éthiques et juridiques complexes persistent, notamment en ce qui concerne l'accès aux origines pour les personnes conçues par don. Cet article examine l'évolution de la législation française en matière de don de gamètes, les défis rencontrés par la Commission d'accès aux origines (CAPADD) et les perspectives d'avenir pour les donneurs et les personnes issues de dons.
Contexte Législatif et Évolution du Droit d'Accès aux Origines
La France a vu naître environ 100 000 personnes grâce à la PMA avec tiers donneurs. Traditionnellement, l'identité des donneurs restait inconnue des personnes issues de ces dons. La loi de bioéthique, révisée en 2021 et entrée en vigueur en septembre 2022, a marqué un tournant en instaurant un droit d'accès aux origines pour les personnes conçues par don. Cette loi stipule que tous les nouveaux donneurs de gamètes et d'embryons doivent consentir à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes aux personnes nées de leurs dons qui en font la demande.
La Commission d'Accès aux Origines (CAPADD)
La Commission d'accès aux origines pour les personnes conçues par don (CAPADD) a été créée pour rendre effectif ce droit d'accès. Elle est composée de 16 membres, dont des représentants d'associations concernées. Cependant, après un an d'existence, la CAPADD n'a permis de connecter que très peu de personnes à leur donneur, suscitant des critiques quant à son efficacité.
Rôle et Missions de la CAPADD
La CAPADD a pour mission principale de faciliter l'accès aux origines pour les personnes issues d'une AMP avec tiers donneur. Lorsqu'une personne majeure issue d'une AMP avec tiers donneur souhaite exercer son droit d'accès aux origines, elle doit adresser une demande à la CAPADD. La CAPADD vérifie si les données du donneur sont présentes dans le registre des dons de l’ABM. Si c’est le cas, la CAPADD peut les communiquer au demandeur.
Si les données du donneur ne sont pas présentes dans le registre de l’ABM, la procédure est plus longue et complexe car il va d’abord falloir retrouver le dossier AMP des parents du demandeur afin d’obtenir l’identifiant du donneur et de retrouver son dossier du donneur dans lequel peut figurer son identité. La CAPADD interroge l’INSEE pour obtenir le numéro de sécurité sociale du donneur si celui-ci est toujours vivant. Grâce aux organismes d’assurance maladie, il est ensuite possible de trouver l’adresse postale du donneur et de solliciter son consentement à la communication de ses données. Une fois que le donneur a consenti, il faut qu’il renseigne le registre de l’ABM avec les données (identité et données non identifiantes) qui seront transmises au demandeur.
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Malgré tous les efforts de la CAPADD, il peut arriver qu’il soit malheureusement impossible de localiser certains donneurs, notamment car le premier CECOS a été créé il y a plus de 50 ans.
Défis et Obstacles Rencontrés par la CAPADD
Plusieurs facteurs peuvent expliquer le manque d'efficacité de la CAPADD. Tout d'abord, la procédure de recherche des donneurs peut être longue et complexe, en particulier lorsque les données du donneur ne sont pas présentes dans le registre de l'Agence de la biomédecine (ABM). De plus, il peut être difficile de localiser certains donneurs, notamment ceux qui ont fait leur don il y a plusieurs décennies.
Un autre obstacle est lié au consentement des donneurs. En effet, pour les dons effectués avant l'entrée en vigueur de la nouvelle loi, l'accès aux origines est subordonné au consentement du donneur à la communication de ses données. Or, certains donneurs peuvent être décédés, injoignables ou refuser de lever leur anonymat.
L'Anonymat des Donneurs : Un Principe en Question
Le principe d'anonymat des donneurs, qui a longtemps prévalu en France, est aujourd'hui remis en question par de nombreuses personnes issues de dons, qui revendiquent le droit de connaître leurs origines. Cependant, certains donneurs souhaitent conserver leur anonymat, soit par conviction personnelle, soit pour protéger leur vie privée et leur famille.
Les Données Non Identifiantes : Un Enjeu Crucial
La loi prévoit la communication aux personnes issues de dons de données non identifiantes, telles que la situation familiale et professionnelle du donneur (statut marital, nombre d'enfants, niveau d'études, catégorie socio-professionnelle). Cependant, la définition de ces données non identifiantes est parfois floue, et certaines personnes issues de dons estiment qu'elles ne permettent pas d'obtenir des informations suffisamment précises sur leurs origines.
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Frédéric Letellier, ancien donneur et membre de la CAPADD, souligne que les données non identifiantes ne permettent pas une identification directe, mais qu'elles peuvent permettre une identification indirecte grâce à des informations complémentaires dont pourraient disposer des demandeurs, par exemple, en faisant un test ADN.
Perspectives et Propositions d'Amélioration
Face aux difficultés rencontrées par la CAPADD et aux enjeux éthiques soulevés par le don de gamètes, plusieurs pistes d'amélioration peuvent être envisagées.
Améliorer l'Accès aux Antécédents Médicaux
Frédéric Letellier propose d'autoriser les donneurs à rédiger une lettre contenant toutes les informations médicales qu'ils jugeront utiles pour les parents et les enfants. Il estime qu'il faut améliorer l'accès aux antécédents médicaux, mais pas dans le cadre de l'accès aux origines, qui intervient seulement à la majorité de la personne concernée.
Renforcer la Sensibilisation au Don de Gamètes
Il est essentiel de valoriser le don de gamètes et d'embryons en France et de sensibiliser le public à cette pratique. Frédéric Letellier suggère d'instaurer une Journée nationale de réflexion sur le don de gamètes et d'embryons, et de reconnaissance aux donneurs.
Améliorer le Parcours de Don
Plusieurs améliorations peuvent être apportées au parcours de don, notamment en informant clairement les donneurs sur le caractère irrévocable de leur consentement et sur les modalités d'application du droit d'accès aux origines.
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Faciliter la Transmission d'Informations par les Donneurs "Ancien Régime"
Frédéric Letellier souhaite que les donneurs "ancien régime", ayant fait leur don avant le 1er septembre 2022 et qui ne peuvent pas lever leur anonymat, aient la liberté de tout de même pouvoir transmettre certaines informations. Par exemple, le donneur pourrait rédiger une lettre pour expliquer pourquoi il ne peut pas lever son anonymat.
Clarifier la Question du Don d'Embryons
La question du don d'embryons soulève des difficultés particulières, notamment en ce qui concerne le consentement des donneurs de gamètes ayant permis la conception des embryons surnuméraires. Frédéric Letellier a formulé un recours devant le Conseil d'État à ce sujet.
Questions Fréquemment Posées sur le Don de Gamètes et l'Accès aux Origines
De nombreuses questions se posent concernant le don de gamètes et l'accès aux origines. Voici quelques-unes des questions les plus fréquemment posées, ainsi que des éléments de réponse :
Pourquoi recourir à l'assistance médicale à la procréation (AMP) ?
L’assistance médicale à la procréation est destinée à répondre à la demande parentale d’un couple. Elle a pour objet de remédier à l’infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement diagnostiqué ou d’éviter la transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité.
Les enfants conçus par don sont-ils différents des autres ?
Au niveau du développement physique, il semblerait que les enfants conçus par don de gamètes ne présentent pas de différence particulière avec ceux conçus naturellement. Le vécu de ces derniers demeure différent comme peuvent en illustrer certains témoignages d’enfants.
Comment définir ses origines quand on est conçu par don ?
Le terme d’origine pour les enfants conçus par AMP avec tiers donneur renvoie principalement au donneur tant au niveau symbolique (représentations) que sur un plan génétique. C’est une question qui amène aujourd’hui une pluralité de réponses de la part des enfants concernés. Chaque histoire, chaque témoignage est parfaitement unique et par conséquent tous les enfants n’accordent pas la même importance à la question des origines et ne définissent pas non plus leurs origines de la même façon.
Est-ce possible de rencontrer son donneur ?
Le principe de l’anonymat sur lequel repose la pratique de l’AMP en France et plus généralement du don (sang, organes, gamètes et embryons) fait obstacle à ce qu’un enfant puisse rencontrer son donneur. La réponse trouve sa justification dans la loi de bioéthique de 1994 et dans l’article 16-8 du Code civil : « Aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée. Le donneur ne peut connaître l’identité du receveur ni le receveur celle du donneur (al.1). En cas de nécessité thérapeutique, seuls les médecins du donneur et du receveur peuvent avoir accès aux informations permettant l’identification de ceux-ci (al.2) ».
Comment parler du donneur avec son enfant ?
La réponse devra naturellement tenir compte des antécédents du parent biologique (problèmes cardiaques, cancers, etc.) et mentionner l’absence d’informations du côté du donneur. Bien évidemment, des précautions ont été prises par les CECOS pour sélection les donneurs afin de minimiser les risque de transmission de maladies génétiques.
Est-ce que les enfants conçus par don peuvent avoir des enfants ?
La capacité à concevoir des enfants n’est en rien lié au mode de conception puisque cela n’a pas d’incidence sur le bon ou le mauvais fonctionnement des organes reproducteurs. D’ailleurs, certains enfants conçus par don de gamètes sont aujourd’hui parents.
Qu'est-ce que le CECOS ?
Le terme de CECOS est l’abréviation pour Centre d’Etude et de Conservation des Œufs et du Sperme. Ce sont des établissements apparus au début des années 70 sous l’impulsion du Professeur Georges David (hôpital Bicêtre). Le statut juridique est de type associatif (loi de 1901). Aujourd’hui, on en dénombre un peu plus d’une vingtaine répartis sur l’ensemble du territoire national.
Qui peut être donneur de sperme ou d'ovocytes ?
Non, les candidats au don de sperme doivent être âgés de moins de 45 ans, avoir au moins un enfant, vivre en couple et avoir l’accord de leur conjointe. Le donneur doit également être en bonne santé et pour s’en assurer, sera effectué un caryotype ainsi qu’une enquête génétique personnelle et familiale. Pour le don d’ovocytes, les candidates doivent vivre en couple, avoir moins de 38 ans et au moins un enfant vivant avec le conjoint actuel et ne présentant aucun facteur de risque.
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