Introduction
Le diagnostic prénatal (DPN) a connu un essor considérable, ouvrant la voie à la détection d'un nombre croissant d'anomalies fœtales. Face à cette évolution, les Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic PréNatal (CPDPN) ont été créés en France. Cet article vise à définir le rôle et les missions de ces laboratoires de recherche, en explorant leur articulation complexe avec la pratique clinique et les enjeux éthiques qui en découlent.
Définition des CPDPN
Les Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic PréNatal (CPDPN) sont des entités interdisciplinaires. Ils ont pour mission, une fois détectée une anomalie d’une particulière gravité chez le fœtus, de se prononcer à la fois sur le diagnostic, la thérapeutique et le pronostic de ce dernier, de façon à ce que les femmes enceintes ou les couples, puissent être en mesure de faire en toute connaissance de cause, une demande de prise en charge de l’enfant à naître.
Les CPDPN offrent un espace de réflexion et de décision partagée concernant les options de prise en charge, telles que :
- Mener la grossesse à terme.
- Prévoir des traitements et interventions à la naissance.
- Des soins palliatifs postnataux.
- Des thérapies in utero.
- Ou encore une interruption de grossesse pour motif médical (IMG) fœtal ou maternel.
Originaux dans leur définition, les CPDPN sont prioritairement des organes consultatifs ; néanmoins, ils sont amenés à obéir à un processus décisionnel délibératif et collégial face à certaines demandes, à l’instar des demandes de diagnostic préimplantatoire ou des demandes d’IMG.
Contexte de Création des CPDPN
La création des CPDPN en 1994 est liée à un contexte particulier. Le législateur, face à son propre manque d’anticipation du développement des techniques de diagnostic prénatal (DPN), s’est vu dépassé par le nombre de pathologies fœtales désormais ouvertes à l’IMG, telle qu’il l’avait délimitée en 1975. Les CPDPN sont nés sur le fondement de deux volontés distinctes : la volonté de poursuivre la recherche sur la question fœtale et la volonté de stabiliser une situation anarchique autour des IMG. Parce qu’ils en favorisent et garantissent l’accès, les CPDPN sont intrinsèquement liés au DPN.
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Les Objectifs des CPDPN
Les CPDPN ont été créés en se concentrant sur deux objectifs principaux :
- Poursuivre la recherche sur la question fœtale : Les centres ont pour vocation de faire avancer les connaissances sur le développement fœtal, les anomalies possibles et les options thérapeutiques.
- Stabiliser une situation anarchique autour des IMG : Face à l'augmentation du nombre d'interruptions médicales de grossesse, les CPDPN visent à encadrer et à harmoniser les pratiques, en garantissant un accès équitable et éclairé à l'IMG.
La Tension entre Information et Thérapeutique
Or, si la création des centres faisait l’unanimité, il n’en n’allait pas de même pour le contenu du DPN, longtemps débattu et dont la finalité thérapeutique fut supprimée au cours des débats parlementaires, au profit de la seule visée informative, le législateur craignant une assimilation de l’IMG à la thérapeutique et par là même, des dérives de type eugénique. Encore aujourd’hui, il est très délicat du point de vue juridique, d’articuler correctement entre elles les différentes visées des centres, et, du DPN, qui leur est pourtant directement lié.
L'un des enjeux majeurs liés aux CPDPN réside dans la distinction entre l'information et la thérapeutique. Initialement, le DPN avait une visée à la fois informative et thérapeutique. Cependant, la finalité thérapeutique a été supprimée au cours des débats parlementaires, par crainte de dérives eugéniques. Le législateur a souhaité limiter le rôle du DPN à l'information des parents, afin qu'ils puissent prendre des décisions éclairées concernant leur enfant à naître.
Cette distinction est parfois difficile à maintenir dans la pratique. Les CPDPN sont confrontés à des situations complexes où la frontière entre l'information et la proposition de solutions thérapeutiques peut être floue. Il est essentiel de veiller à ce que les parents soient pleinement informés des différentes options, sans qu'ils se sentent obligés de choisir une voie plutôt qu'une autre.
Le Fonctionnement des CPDPN
Un premier rendez-vous permet d’étudier chaque situation. En fonction, des examens complémentaires peuvent être proposés (Analyses génétiques, IRM, scanner, échographies spécialisées, consultation de pédiatrie…). Durant votre suivi, vous êtes libre de poser toutes les questions que vous souhaitez, de faire part de ce que vous ressentez et d’accepter ou non les examens ou consultations complémentaires proposés. Ces situations particulières peuvent générer beaucoup d’inquiétude. Chaque dossier est ensuite présenté en réunion pluridisciplinaire. Ce moment d’échange permet de confirmer et préciser la surveillance à mettre en place.
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Les CPDPN fonctionnent de manière pluridisciplinaire, en réunissant des professionnels de différentes spécialités (médecins, généticiens, psychologues, etc.). Cette approche permet d'aborder chaque situation de manière globale et de prendre en compte les différents aspects médicaux, psychologiques et éthiques.
Articulation entre Théorie Juridique et Pratique des CPDPN
La question se posait donc de savoir comment la théorie juridique s’articulait avec la pratique des CPDPN, et/ou vice versa. Une étude a été menée sur cette articulation pendant 6 mois dans un CPDPN, collectant des observations de pratiques et des entretiens semi-structurés avec des professionnels. Il a été démontré que les professionnels des CPDPN ont une réelle place à prendre dans la définition des concepts avancés par le législateur, et que les deux objectifs informatifs et thérapeutiques permettent de maintenir un équilibre entre la recherche et l'approche clinique actuelle.
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