Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique qui entraîne des défis uniques pour les personnes qui en sont atteintes et leurs familles. Malheureusement, ces personnes sont souvent confrontées à la discrimination dans divers aspects de la vie, notamment les soins de santé, l'éducation et l'emploi. Cet article vise à explorer les différentes formes de discrimination auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de trisomie 21 et les efforts déployés pour lutter contre ces injustices.
Le diagnostic humanisé et l'accompagnement des familles
Le 19 avril 2023, le Congrès argentin a adopté une loi importante appelée « Diagnostic humanisé ». Cette loi témoigne d'une volonté de mieux accompagner les parents dont l'enfant à naître a été diagnostiqué porteur de trisomie 21. L'article 1 de cette loi stipule que l'objectif est d'assurer un accompagnement et un suivi par une « communication interpersonnelle adéquate et une information objective et actualisée » de ces parents.
Pour atteindre cet objectif, il est essentiel que les professionnels et les équipes de santé travaillent dans un environnement intime, garantissant ainsi la vie privée des parents. Ils doivent également s'assurer de disposer « du temps nécessaire pour évacuer les doutes et les questions ». L'article 2 de la loi précise que les parents doivent recevoir « des informations complètes, précises et actualisées sur le diagnostic et le pronostic de la trisomie 21 ».
En outre, la loi prévoit la promotion de « soins opportuns et une stimulation précoce [de ces enfants] pour assurer leur qualité de vie avec des chances égales ». Pour mettre en œuvre ces mesures, l'autorité d'exécution, désignée par le pouvoir exécutif, se voit attribuer plusieurs fonctions clés. Parmi celles-ci, on retrouve la promotion de « la formation continue des professionnels de santé », l'élaboration et la diffusion d'un « protocole concernant la communication et l'information », ainsi que la diffusion « d'affiches dans les établissements de santé sur les droits des parents et des personnes porteuses de trisomie 21 ».
L'autorité d'exécution aura également la mission de « générer, collecter et systématiser l'information sur les droits des parents et des personnes porteuses de trisomie 21 », puis de la diffuser. Cette obligation d'information, prévue par l'article 3, pourra être étendue aux informations relatives « aux recommandations pour le suivi clinique, aux ressources, groupes et associations qui accompagnent et soutiennent les personnes handicapées et leurs familles, aux services de santé et de soutien publics et de la société civile, ainsi qu'aux sites ».
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La Journée mondiale de la trisomie 21 et la promotion de l'égalité des droits
Chaque année, le 21 mars, le monde entier célèbre la Journée mondiale de la trisomie 21. Cette journée est l'occasion de sensibiliser le public à la trisomie 21 et de promouvoir l'inclusion et les droits des personnes qui en sont atteintes. À l'occasion de cette journée, une réunion s'est tenue aux Nations Unies à Genève pour promouvoir l'égalité des droits pour les personnes atteintes de trisomie 21.
Lors de cette réunion, plusieurs intervenants ont pris la parole pour sensibiliser au ciblage systématique des enfants à naître atteints de trisomie 21 via le dépistage prénatal. Selon Rubén Navarro, Conseiller de l’ONU pour ADF International, cette sélection constitue « une violation du droit international ». Il a souligné que « les droits de l’Homme appartiennent à juste titre à tous les membres de la famille humaine, quelle que soit leur condition physique ou mentale ».
Jean-Marie Le Méné, Président de la Fondation Jérôme Lejeune, a également exprimé ses préoccupations concernant le dépistage prénatal, déclarant que « cette focalisation sur le dépistage se produit alors même que les personnes souffrant de la trisomie 21 s’intègrent mieux que jamais dans le corps social ». Il a plaidé pour un passage de l'exclusion à l'inclusion, soulignant que « les enfants atteints de trisomie 21 sont les premières victimes du transhumanisme ».
Le clip "Chère future maman" et la controverse autour de la trisomie 21
En 2014, un clip intitulé "Chère future maman" a été diffusé sur plusieurs chaînes de télévision françaises dans le but de rassurer les femmes enceintes sur l'avenir et le bonheur possible de leur enfant atteint de trisomie 21. Cependant, ce clip a suscité une vive polémique, certains téléspectateurs estimant qu'il véhiculait un message "anti-eugénique" et "culpabilisant".
Le Conseil supérieur de l'audiovisuel (CSA) a rendu un avis défavorable sur cette campagne, considérant que sa "finalité peut paraître ambiguë et ne pas susciter une adhésion spontanée et consensuelle". Cette décision a provoqué un immense émoi auprès des familles de personnes atteintes de trisomie 21 et a suscité de vives réactions dans les médias et sur les réseaux sociaux.
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La Fondation Lejeune, qui avait assuré la promotion de cette campagne en France, s'est insurgée contre cette décision, déclarant que "le CSA a choisi de limiter la liberté d'expression, en assumant le risque d'atténuer la portée d'un message accueillant vis-à-vis des enfants trisomiques".
En 2022, la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) a déclaré irrecevable la requête de la Fondation Lejeune concernant cette affaire.
L'engagement de Clotilde Noël dans la lutte contre la discrimination
Clotilde Noël, une habitante de Verneuil-sur-Seine, s'est engagée activement dans la lutte contre la discrimination des personnes atteintes de trisomie 21. Elle a été choisie comme porte-parole nationale de la Fondation Stop-Discriminating-Down, un organisme qui vise à sensibiliser le public à cette cause.
Selon Clotilde Noël, « l'aide à la recherche et la mise en place de dépistages sont les priorités afin de parvenir à zéro naissance d'enfant trisomique ». Elle souligne également la nécessité de « permettre aux trisomiques de pouvoir s'insérer dans la société ». Avec son mari Nicolas, elle a adopté en 2013 une fillette trisomique nommée Marie. Elle raconte son parcours dans son livre intitulé « Tombée du nid ».
Les défis persistants et les perspectives d'avenir
Malgré les progrès réalisés dans la lutte contre la discrimination des personnes atteintes de trisomie 21, de nombreux défis persistent. Il est essentiel de continuer à sensibiliser le public, à promouvoir l'inclusion et à garantir l'égalité des droits pour ces personnes.
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L'adoption de lois telles que la loi argentine sur le « Diagnostic humanisé » est un pas dans la bonne direction, mais il est crucial de veiller à leur mise en œuvre effective. Il est également important de soutenir les organisations et les initiatives qui œuvrent en faveur de l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21.
En fin de compte, la lutte contre la discrimination des personnes atteintes de trisomie 21 est un enjeu de société qui nécessite l'engagement de tous. En travaillant ensemble, nous pouvons créer un monde plus inclusif et équitable pour ces personnes et leur permettre de réaliser leur plein potentiel.
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