Soins Palliatifs Pédiatriques : Comprendre et Optimiser la Prise en Charge des Enfants

Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) représentent une approche globale et active des soins, centrée sur l'enfant et sa famille, confrontés à une maladie limitant ou menaçant la vie. Ces soins visent à améliorer la qualité de vie de l'enfant et à offrir un soutien à son entourage.

Définition et Principes des Soins Palliatifs Pédiatriques

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les SPP se définissent comme une prise en charge totale et active de l’enfant, corporelle, intellectuelle et spirituelle, ainsi qu’un soutien à sa famille. Cette prise en charge commence dès le diagnostic posé et se poursuit, que l’enfant reçoive ou non un traitement dirigé contre sa maladie. Le suivi du deuil fait également partie intégrante des soins palliatifs.

Les SPP s’adressent aux enfants et adolescents, gravement malades et quelle que soit la pathologie. Au cours des années 1980-90, les soins palliatifs pédiatriques se sont développés dans les services d’hémato-oncologie. Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins qui s’adressent à l’enfant et à son entourage. Une attention particulière est portée aux besoins spécifiques du bébé en tant que bébé, de l’enfant en tant qu’enfant, de l’adolescent en tant qu’adolescent. L'objectif n'est pas d'attendre la mort, mais d'améliorer la qualité de vie.

Les SPP sont des soins actifs qui prennent en compte, dans une approche globale, les dimensions physiques, psychologiques, sociales, existentielles et spirituelles. Ils s’adressent à l’enfant malade en tant que personne, à sa famille et son entourage. L’objectif est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à son entourage.

Spécificités des Soins Palliatifs Pédiatriques

Les SPP présentent des spécificités de prise en charge et d’accompagnement, dans lesquels la place des parents est centrale, ainsi que la construction d’un projet de vie. L’enfant et/ou l’adolescent est un être en plein développement. S’adapter en tant que soignants au stade de développement de l’enfant et à ses besoins spécifiques, fait partie intégrante de l’approche pédiatrique et des soins palliatifs pédiatriques en particulier. Les proches occupent une place très importante. La relation triangulaire entre enfant, parents, soignants est la base des soins en pédiatrie.

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Les parents sont, non seulement des responsables sur un plan légal, mais possèdent un réel « savoir » et une réelle compétence concernant l’évaluation des symptômes et des besoins de leur enfant. Leur compétence peut dépasser celle des soignants et permet de guider ces derniers. Intégrer les parents en tant que collaborateurs, tout en veillant à préserver leur rôle de parents est un challenge important.

Catégories d'Enfants Bénéficiant des Soins Palliatifs Pédiatriques

Les SPP s’adressent aux enfants et adolescents atteints d’une pathologie limitant ou menaçant la vie. Ces pathologies peuvent être regroupées en différentes catégories :

Groupe 1 : Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif existe, mais l’échec est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces.
Groupe 2 : Enfants présentant des maladies où une mort prématurée est inévitable, bien qu’un traitement intensif puisse retarder l’évolution.
Groupe 3 : Enfants présentant des maladies progressives pour lesquelles aucun traitement symptomatique ne peut ralentir significativement l’évolution. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années.
Groupe 4 : Enfants présentant des atteintes neurologiques graves non progressives. Ces enfants extrêmement vulnérables ont un risque accru de complications pouvant entrainer une détérioration non prévisible.
Groupe 6 : Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d’une perte dans la période périnatale.

Organisation des Soins Palliatifs Pédiatriques en France

Depuis maintenant 25 ans, la culture palliative et les soins palliatifs se développent en France. Cependant la pédiatrie restait jusqu’à présent en marge de cette avancée. Il n’existait, en effet une organisation des SPP que dans certains services ou régions. De plus, les équipes pédiatriques pouvaient être en difficultés pour faire appel aux EMSP et parallèlement celles-ci ne se sentaient pas forcément « légitimes » à accompagner des prises en charge pédiatriques.

De cette problématique a émergé la nécessité de créer des équipes dédiées au développement de la culture palliative en pédiatrie et une organisation nationale des SPP, décrite dans la mesure 4 du programme ministériel de développement des soins palliatifs 2008-2012. Celle-ci aboutie à la création d’Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) dans chaque région.

Les ERRSPP ne sont pas les seules équipes spécifiques pour la PEC des soins palliatifs pédiatriques. Ces EMSPP, comme les EMSP ont des missions et un fonctionnement essentiellement intra hospitalier avec des actions de développement de la culture palliative dans leur structure.

La fédération des ERRSPP financées a été créée le 15 novembre 2011 et regroupe 22 équipes.

Les Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP)

Dans un fonctionnement qui peut être différent, chaque ERRSPP répond à ces 5 missions grâce à une équipe pluriprofessionnelle constituée principalement de médecins, infirmières et psychologues s’ajoutant, pour certaines ERRSPP, des secrétaires, chargées de missions, assistantes de service social, psychomotricienne ou encore sage-femme. Pour favoriser une organisation et un développement national tout en gardant les spécificités régionales, les ERRSPP se sont regroupées en fédération depuis le 15 novembre 2011.

Structures de Soins

Les enfants sont accueillis dans des Unités de Soins Palliatifs, (USP). Ils sont soignés aussi par des équipes mobiles, des équipes régionales -ressources- en soins palliatifs pédiatriques. Ces équipes interviennent sur le plan régional, auprès des différentes équipes soignantes en pédiatrie et auprès des professionnels intervenant au domicile. Les soins peuvent se faire dans les hôpitaux de jour. Des soins de suite et de réadaptation en soins palliatifs (SSRSP) sont prévus, ainsi que les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD).

Cadre Législatif et Déontologique

La loi n°99-477 du 9 juin 1999 régit les soins palliatifs. Les soins se poursuivent jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi du deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès. Le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, de l’assister moralement et d’éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations et les thérapeutiques selon l’article 37 du code de déontologie et la loi Léonetti du 22 avril 2005. Le malade s’il est conscient peut aider à déterminer cette notion d’acharnement thérapeutique. Un adolescent pourra s’exprimer dans certaines conditions. La loi du 9 juin 1999 prévoit expressément la lutte contre la douleur.

La Fin de Vie et les Décisions Médicales

Lorsqu'aucune guérison n’est possible et que les traitements ne fonctionnent plus, l'équipe médicale passe alors à la mise en place des soins de fin de vie. L’organisation des soins de fin de vie Lorsque l’enfant ne peut pas guérir de son cancer et qu’il entre en phase terminale de la maladie, les soins prodigués visent à soulager au maximum ses souffrances et à lui apporter la meilleure qualité de vie possible jusqu’au bout. C’est ce que l’on appelle les soins de fin de vie. En parallèle, l’équipe de soins palliatifs a aussi pour objectif de mettre à votre disposition le soutien dont vous avez besoin pour traverser cette période en famille, y compris durant le processus de deuil.

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Elle vous aide notamment à :

aborder les sujets difficiles
comprendre les options et prendre des décisions éclairées
être physiquement et mentalement présents au chevet de votre enfant
gérer les besoins émotionnels et spirituels de votre enfant et des membres de la famille
répondre aux problèmes du quotidien et d'ordre médical et financier.

Les décisions relatives à la fin de vie Bien qu’il ne soit pas possible de prévoir comment les choses vont évoluer, le fait d’anticiper et de planifier permet de réduire la peur et l'incertitude. Cela permet également aux familles de prendre des décisions en accord avec leurs priorités et leurs valeurs. L’équipe de soins palliatifs est là pour vous accompagner dans la prise de décision. Le médecin tient compte de votre avis et celui de votre enfant s’il est en mesure de l’exprimer. L’objectif étant de trouver ensemble un accord sur la décision à prendre au moment venu. Si votre enfant est majeur, il est en droit de rédiger des directives anticipées pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie.

La Sédation en Soins Palliatifs Pédiatriques

La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) définit la sédation comme la recherche par des moyens médicamenteux d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Son but est de faire disparaître ou de diminuer la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation lui ont été proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté. Des médicaments titrés sont utilisés de telle façon que leurs effets puissent être réversibles.

L’enfant ne peut ni rédiger de directives anticipées prévues par les articles L.1111-11 et R.4127-37 du CSP, ni désigner de personne de confiance prévue par l’article L.1111-6 du CSP. Le médecin doit informer les parents, voire l’entourage de l’enfant, sur la technique de sédation employée, l’objectif visé et les moyens de l’évaluer s’il est atteint. Il doit expliquer les modalités d’administration des produits. Ce qu’est une sédation intermittente avec possibilité du choix du moment du réveil. Il faut anticiper avec l’enfant et les parents la décision de recourir à la sédation.

Autant de questions complexes à affronter par l’équipe médicale. Autant d’éléments à notifier sur le dossier médical de l’enfant. Si l’enfant est en soins palliatifs à domicile, la question de la sédation pour détresse devra toujours être abordée avant le retour au domicile.

Dilemmes Éthiques et Complexités

Beaucoup de parents ne peuvent se résoudre à vivre sans leur enfant atteint d’une maladie chronique très invalidante. Leurs demandes de traitements peuvent aussi être vécues comme une obstination déraisonnable par les équipes soignantes ou par l’entourage. Une sédation-analgésie spécifique est mise en place dans l’hypothèse où la sédation est motivée par un arrêt de la ventilation mécanique. Des mesures de - sédation analgésie - appropriées doivent être prises pour prévenir la survenue de symptômes intolérables (anxiété, asphyxie, agitation).

Un consensus sur le choix des soins palliatifs d’un enfant chez les soignants n’est pas la garantie du bien-fondé des soins, notamment de la sédation analgésie. Une opinion majoritaire ou consensuelle ne garantit pas forcément les intérêts de l’enfant. Le Comité Consultatif National d’Ethique dit dans son dernier rapport sur la fin de vie, que le terme de procédure collégiale peut donner l’impression d’une procédure de délibération collective. Le CCNE dit qu’il s’agit plutôt d’une procédure de consultation.

Dans l’hypothèse où un enfant est en fin de vie, le médecin doit prendre sa décision seul, sans faire supporter à la famille la responsabilité de la décision. La loi Léonetti du 22 avril 2005, tout en bannissant l’euthanasie, n’interdit pas, en l’absence de tout espoir, de stopper la respiration artificielle d’un nouveau né et d’enlever les sondes qui le nourrissent.

Accompagnement de l'Enfant et de sa Famille

Assurer la qualité de vie L'équipe de soins palliatifs assure la transition vers les soins de la fin de vie et peut être complétée par des spécialistes en fonction des besoins spécifiques (psychologues, spécialistes de l'enfance, spécialistes des soins spirituels, travailleurs sociaux…). Les soins palliatifs sont adaptés à l’âge et au stade de développement de votre enfant ou adolescent et sont revus régulièrement pour un accompagnement le plus personnalisé possible. Il est important de comprendre qu’à ce stade, les soins palliatifs ne servent pas à guérir la maladie mais à assurer une meilleure qualité de vie au malade. Votre rôle en tant que parents est essentiel. Au-delà de votre présence et de votre affection, capitales pour rassurer votre enfant, vous êtes associés aux décisions et participez aux soins pour améliorer le confort et soulager les douleurs de votre enfant.

Choisir le Lieu de Soins

Le choix du lieu de soins En fonction de l’état de santé de votre enfant, il vous sera éventuellement possible de choisir entre l’hospitalisation ou le maintien à domicile pour lui apporter les soins nécessaires. Cette décision se fait en concertation avec le médecin référent et l’équipe de soins. Dans le cas de l’hospitalisation à domicile (HAD), des consultations externes seront tout de même nécessaires et une hospitalisation peut être envisagée si l’état de santé de votre enfant l’exige. Quel que soit le choix de l’endroit, l’objectif est de permettre à votre enfant de traverser le plus sereinement possible cette phase terminale et d’améliorer la prise en charge.

Vivre au mieux les derniers moments

Afin de vivre le plus sereinement possible les derniers moments ensemble, vous pouvez réfléchir à l’endroit où votre enfant aimerait être, tout en étant compatible avec vos propres besoins d’aide et de soutien en tant que parents. Les besoins de votre enfant dépendent bien entendu de son âge, de son caractère et de son stade de développement. Discutez avec lui de ses souhaits et projets de vie : distractions, vie sociale, scolarité mais peut-être aussi le désir d'accomplir un rêve ou un objectif de vie…Enfin, prenez le temps de réfléchir à ce que vous voulez lui dire et lui transmettre et à la manière de répondre à ses questions la plus claire et rassurante possible. Sur toutes ces questions, vous pouvez vous faire aider par l’équipe de soins palliatifs et il existe aussi des ouvrages et des outils très utiles.

La Vie de Famille

Prendre soin de votre enfant jusqu’à la fin de sa vie est une expérience extrêmement émotive et physiquement éreintante qui affecte toute votre famille. Cherchez du soutien affectif auprès des membres de votre famille et de vos amis. Discutez ouvertement avec eux et faites-leur faire part de vos émotions et de vos peurs. Vous pouvez aussi participer à des groupes de paroles ou faire appel à un psychologue. La famille et les amis peuvent aussi vous apporter le soutien pratique nécessaire pour faire face à la situation. Ils peuvent participer aux soins de l’enfant, s’occuper de la fratrie, aider aux tâches quotidiennes. Le temps dégagé peut vous permettre de rester auprès de votre enfant mais aussi de prendre soin de vous. Car pour pouvoir aider votre enfant, il faut que vous soyez en bonne santé physique et mentale. Demandez conseil à l’équipe de soins. Enfin, soyez également attentifs à vos autres enfants et parlez leur ouvertement car ils pourraient avoir besoin d’échanger avec vous. L’équipe de soins peut vous donner de l’information adaptée à leur âge. La durée de la fin de vie étant très variable, l’essentiel est de profiter de chaque instant tout en faisant encore des projets qui continuent à vous maintenir dans une dynamique de vie de famille.

Parler de la Mort à l'Enfant

Parler de la mort à son enfant en fin de vie est un sujet très délicat et douloureux, sans doute le plus difficile à vivre pour un parent. Néanmoins, répondre aux préoccupations et aux inquiétudes de votre enfant et exprimer votre amour peut vous aider chacun à vivre plus sereinement cette épreuve. Votre équipe de soins est là pour vous accompagner dans cette démarche et pour vous donner des conseils sur comment parler à votre enfant. Il existe également des ouvrages dédiés et des associations d’aide et de soutien.

Savoir quoi dire ou ne pas dire dépend de votre enfant : son âge, ses besoins, son caractère. Il est important d’être à son écoute, à travers sa communication verbale mais aussi le langage corporel car ce qu’il ne peut pas dire, il peut l’exprimer par l’attitude, les gestes ou le jeu. Cela peut prendre du temps. Sans le forcer, vous pouvez revenir sur le sujet à différents moments pour l’encourager à s’exprimer.

Voici quelques repères sur la perception de la mort en fonction de l’âge :

Avant 3 ans, les enfants sont trop jeunes pour comprendre ce qu’est la mort. Ils ressentent les émotions des gens qui les entourent et sont affectés par la séparation avec les personnes qui s'occupent d’eux. Ils ont plus que tout besoin de votre présence et de votre affection pour se sentir en sécurité.
Entre 3 et 5 ans, les enfants peuvent comprendre ce que signifie la mort mais ils croient souvent qu’elle est temporaire ou réversible. Ils ne la voient pas nécessairement comme quelque chose de triste et qui pourrait les toucher. Comme les tout-petits, leur angoisse est la séparation. A cet âge, les enfants ont besoin d'explications simples et claires. Évitez les euphémismes comme dire « partir » au lieu de « mourir », le sens figuré comme “s’endormir”, ils pourraient avoir peur d’aller au lit, ou encore les métaphores comme “aller au ciel”.
À partir de l’âge de 6 ans, les enfants prennent progressivement conscience de la mort comme quelque chose d’inévitable et définitive, sans pour autant se sentir concernés.
Entre 8 et 12 ans, la plupart des enfants savent que la mort est universelle et qu’ils peuvent mourir. Ils peuvent craindre la mort et/ou poser beaucoup de questions. Un enfant de cet âge peut aussi croire que la mort peut être causée par de mauvaises pensées et se sentir coupable de la mort de quelqu’un.
Les adolescents comprennent la mort comme les adultes. Ils peuvent rejeter le soutien des adultes, avoir des réactions fortes ou éprouver de la difficulté à parler de leurs émotions. Il peut être plus facile de parler avec des gens du même âge. Dans ce cas, proposez du soutien à votre adolescent tout en respectant son indépendance et aidez-le à échanger avec d’autres adolescents.

Le plus important dans votre communication avec votre enfant au sujet de la mort est de vous adapter à ce qu’il est et d’adoucir l’information. Gardez à l’esprit que les sentiments et l’attitude que vous dégagez comptent encore plus que les mots choisis. Lorsque la mort approche, votre enfant a avant tout besoin de se sentir entouré et de savoir qu’on continuera de penser à lui.

Ressources Utiles

Voici quelques ressources utiles pour en savoir plus sur les soins de fin de vie et vous aider à aborder le sujet.

Sites Web

Un portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents et accompagner les situations auxquelles ils peuvent être confrontés. Vous y trouverez aussi des témoignages de parents et des conseils pour vous organiser matériellement pendant ces périodes ainsi que des suggestions d’ouvrages et de films sur le sujet : www.pediatriepalliative.org/
Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : plateforme nationale d’information financée par les pouvoirs publics. Le Centre participe à la réflexion sur l’évolution des pratiques d’accompagnement de la fin de vie. Il a mis en ligne un espace jeunesse qui propose des listes de films, de livres, d'articles traitant de la maladie et de la mort de manière adaptée aux enfants et adolescents : www.parlons-fin-de-vie.fr
Soins-palliatifs : portail d’informations sur la fin de vie et le traitement de la douleur : soin-palliatif.org
L’association Sparadrap donne des informations sur les droits de l’enfant et de sa famille dans le cadre des droits de l'enfant hospitalisé.

Autres Ressources

Oscar et la dame rose. Oscar, 10 ans, vit à l’hôpital. Ni les médecins ni ses parents n’osent lui parler de l’imparable vérité. Seule Rose, venue livrer ses pizzas à l’hôpital, communique avec l’enfant sans détour. Rose propose un jeu à Oscar : chaque journée qu’il vivra comptera pour dix ans, elle lui offre ainsi une vie entière en quelques jours. Une amitié singulière naît entre Oscar et Rose.
Documentaire co-produit par le RIFHOP, PALIPED et Advita Productions, en partenariat avec l’association Locomotive. Pour rompre les tabous, quatre familles, en lien avec les équipes soignantes qui les ont accompagnées, ont accepté de confier leur vécu.
Ce conte métaphorique répond de manière simple et juste aux questions que l’enfant peut se poser sur sa propre mort mais aussi celle des autres.
J'ai une maladie grave… On peut en parler !, livret de l’association Sparadrap. Ce guide aide l'enfant gravement malade à exprimer ses sentiments et aide ses parents, son entourage et les soignants à maintenir ou à reprendre le dialogue avec lui.

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Soins Palliatifs Pédiatriques : Définition et Prise en Charge