Introduction
La procréation médicalement assistée (PMA) soulève des questions éthiques et juridiques complexes, notamment en ce qui concerne l'accès aux informations sur le géniteur et les pratiques telles que la PMA post-mortem, interdite en France. L'évolution des lois de bioéthique et les revendications des personnes nées de dons anonymes mettent en lumière la nécessité d'un équilibre entre le respect de la vie privée, les droits de l'enfant et la transparence des origines.
PMA Post-Mortem : Une Interdiction Contestée
La PMA post-mortem, qui consiste à utiliser les gamètes d'un homme décédé pour féconder une femme, est interdite en France. La loi française sur la bioéthique de 2021 a écarté cette possibilité, considérant que le consentement du donneur est "privé d'effet en cas de décès". Cependant, des situations particulières, comme celles examinées par la cour d'appel de Paris, soulèvent des questions sur les droits de l'enfant né de cette pratique.
Reconnaissance de la filiation et droit à l'héritage
La cour d'appel de Paris a rendu des décisions inédites en reconnaissant les liens de filiation de deux enfants nés de PMA post-mortem pratiquées en Espagne, où cette technique est autorisée. Dans ces dossiers, la cour a estimé que les droits de l'enfant primaient, notamment le "droit au respect de la vie privée de l'enfant" et le droit à l'héritage.
Dans le premier dossier, la cour a établi un lien de filiation au nom du "droit au respect de la vie privée de l'enfant", considérant que le refus d'établir la filiation portait "une atteinte disproportionnée au droit au respect de la vie privée de l'enfant". Dans le second dossier, la cour a reconnu un droit à l'héritage, estimant que "la mise à l'écart de la succession de son père de l'enfant issu d'une PMA post-mortem" constituait "une atteinte disproportionnée à ses droits".
Ces décisions mettent en évidence la tension entre l'interdiction de la PMA post-mortem en France et la nécessité de protéger les droits des enfants nés de cette pratique à l'étranger.
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L'Évolution de l'Accès aux Informations sur le Géniteur
Les lois de bioéthique ont évolué pour répondre aux préoccupations des personnes nées de dons de gamètes, notamment en ce qui concerne l'accès aux informations sur leur géniteur.
Le principe d'anonymat remis en cause
Les premières lois de bioéthique de 1994 avaient établi l'anonymat comme un principe fondamental du don de gamètes, aux côtés de la gratuité et du consentement libre. Cependant, ce principe a été remis en cause par les personnes nées de dons anonymes, qui revendiquent le droit de connaître leurs origines.
Ces personnes ont exprimé le besoin de savoir qui est leur parent biologique, quel est son visage, son histoire, son âge et la raison de son don, ainsi que de découvrir s'ils ont des demi-frères et sœurs. Elles considèrent que connaître leurs origines est un réel besoin, même si la filiation ne se résume pas à la biologie.
La loi de bioéthique de 2021 et la levée de l'anonymat
La loi de bioéthique de 2021 a acté de nouvelles dispositions pour accéder à l'identité du tiers donneur. Depuis le 1er septembre 2022, les personnes qui souhaitent procéder à un don de gamètes ou proposer leur embryon à l'accueil consentent expressément et au préalable à la communication de leurs données et de leur identité.
Cette loi a créé une Commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur (CAPADD), chargée de faire droit aux demandes d'accès aux données non identifiantes et à l'identité des tiers donneurs. La CAPADD gère un registre qui regroupe les données relatives aux personnes ayant donné leurs gamètes avant le 1er septembre 2022, et invite ces personnes à se manifester afin de consentir à donner l'accès à leurs données non identifiantes et à leur identité.
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Les défis de la mise en œuvre du droit d'accès aux origines
La mise en œuvre du droit d'accès aux origines rencontre des défis, notamment en ce qui concerne les dons antérieurs à la loi de 2021. La CAPADD doit retrouver les dossiers AMP des parents du demandeur afin d'obtenir l'identifiant du donneur et de retrouver son dossier. Elle interroge l'INSEE pour obtenir le numéro de sécurité sociale du donneur si celui-ci est toujours vivant, et sollicite son consentement à la communication de ses données.
Malgré les efforts de la CAPADD, il peut être impossible de localiser certains donneurs, notamment lorsque le premier CECOS a été créé il y a plus de 50 ans. De plus, certains donneurs "ancien régime" peuvent ne pas souhaiter lever leur anonymat, ce qui peut être décevant pour les personnes issues de leur don.
Selon Frédéric Letellier, membre de la CAPADD, il est important de valoriser le don de gamètes et d'embryons en France et d'améliorer le parcours de don. Il suggère d'instaurer une Journée nationale de réflexion sur le don de gamètes et d'embryons, et de reconnaissance aux donneurs.
Commission d’accès aux origines pour les personnes conçues par don (CAPADD)
La Commission d’accès aux origines pour les personnes conçues par don (CAPADD) a été créée pour rendre effectif le droit d’accès aux origines. La Commission est composée de 16 membres, dont 6 représentants d’associations dont l’objet relève du champ d’intervention de la Commission.
Pour exercer son droit d’accès aux origines, une personne majeure issue d’une AMP avec tiers donneur doit adresser une demande à la CAPADD. La CAPADD va vérifier si les données du donneur sont présentes dans le registre des dons de l’ABM. Si c’est le cas, la CAPADD peut les communiquer au demandeur. Si les données du donneur ne sont pas présentes dans le registre de l’ABM, la procédure est plus longue et complexe car il va d’abord falloir retrouver le dossier AMP des parents du demandeur afin d’obtenir l’identifiant du donneur et de retrouver son dossier du donneur dans lequel peut figurer son identité.
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La CAPADD interroge l’INSEE pour obtenir le numéro de sécurité sociale du donneur si celui-ci est toujours vivant. Grâce aux organismes d’assurance maladie, il est ensuite possible de trouver l’adresse postale du donneur et de solliciter son consentement à la communication de ses données. Une fois que le donneur a consenti, il faut qu’il renseigne le registre de l’ABM avec les données (identité et données non identifiantes) qui seront transmises au demandeur.
Les Dons d'Embryons
Jusqu’à présent, quand un couple bénéficiait d’une FIV avec don de gamètes et qu’il décidait ensuite de faire don de ses embryons surnuméraires, seul le couple était considéré comme le donneur des embryons. Depuis le 1er septembre 2022, le ou les donneurs de gamètes ayant permis la conception des embryons surnuméraires sont également considérés comme les donneurs d’embryons.
Depuis l’instauration du droit d’accès aux origines, il est nécessaire pour réaliser un don d’embryons que tous les donneurs aient consenti à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes. Le problème est que certains centres de don réalisent des FIV avec des gamètes dont ils savent que le donneur est décédé ou dont ils ignorent l’identité, ce qui signifie que ces donneurs de gamètes ne peuvent pas consentir à la levée de leur anonymat, ce qui va donc rendre impossible le don des embryons surnuméraires et ceux-ci devront donc être détruits.
Les Gamètes
La loi fixe actuellement à un maximum de 10 le nombre d’enfants issus d’un même donneur. Un don de gamète n’est aucunement comparable à un don d’organe ou de sang. Le gamète est à l’origine d’une nouvelle vie et fait du donneur ou de la donneuse le parent biologique de l’enfant ainsi né. Même en l’absence de lien de filiation juridique, des liens biologiques, génétiques, épigénétiques laissent une empreinte qui peut être ressentie comme importante par la personne née de don.
Les personnes qui souhaitent procéder à un don de gamètes ou proposer leur embryon à l'accueil consentent expressément et au préalable à la communication de ces données et de leur identité, dans les conditions prévues au premier alinéa du présent article. En cas de refus, ces personnes ne peuvent procéder à ce don ou proposer cet accueil.
Cadre Juridique et Consentement
La loi prévoit que toute personne a le droit d’obtenir ses données personnelles et médicales. Dans le cas du dossier médical du donneur, son droit d’obtenir ses propres données est limité à cause du principe d’anonymat qui interdit de communiquer des données susceptibles d’identifier les bénéficiaires du don ou les personnes issues du don.
Frédéric Letellier a déposé une QPC car il souhaitait que le Conseil constitutionnel se prononce sur la conformité d’un article qui autorise la CAPADD à solliciter les anciens donneurs. Il demandait que les donneurs puissent demander de manière anticipée à ne pas être contactés en l’écrivant à la CAPADD avant même d’être sollicité. L’article a été jugé conforme à la Constitution avec cependant une réserve pour limiter les sollicitations reçues par le donneur.
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