Le désir d’enfant est un sentiment universel, partagé par les femmes en situation de handicap au même titre que les autres. Cependant, le parcours vers la maternité peut être semé d'embûches, allant des préjugés à l'accessibilité des soins et des locaux. Cet article vise à informer et à guider les femmes handicapées et leurs partenaires à travers les étapes clés de la grossesse, de l'accouchement et de la parentalité, en mettant l'accent sur les aménagements possibles et les ressources disponibles.
Préparation à la Grossesse : Un Suivi Médical Adapté
Avant de concevoir, il est fortement recommandé de réaliser un bilan de santé complet. Ce temps d’échange avec un professionnel de santé, qu'il s'agisse d'un gynécologue ou d'une sage-femme, permet d'aborder les questions, les inquiétudes et les besoins spécifiques liés au handicap. Ce bilan est l’occasion de :
- Faire le point sur les antécédents médicaux et les éventuelles pathologies.
- Vérifier l'état des vaccinations.
- Effectuer un bilan sanguin pour déterminer l'immunité contre la toxoplasmose et la rubéole.
- Obtenir une prescription d’acide folique (vitamine B9), essentiel au bon développement du fœtus.
Si l'origine du handicap est génétique, un examen génétique peut être envisagé pour évaluer le patrimoine génétique du futur enfant.
Suivi Médical Pendant la Grossesse : Un Accompagnement Renforcé
Un suivi médical régulier avec un médecin, un gynécologue ou une sage-femme est indispensable tout au long de la grossesse. En raison du handicap, ce suivi peut nécessiter un accompagnement renforcé et des précautions particulières. Le premier examen prénatal, qui marque le début du suivi de grossesse, doit être réalisé avant la fin du 3ème mois.
Ressources et Dispositifs d'Accompagnement
Plusieurs dispositifs sont disponibles pour accompagner les futurs parents en situation de handicap :
Lire aussi: Accompagnement handicap de naissance
- Les CapParents (anciennement SAPPH) : Ces services d'accompagnement à la parentalité proposent un suivi adapté de la grossesse, incluant des entretiens avec un psychologue et une préparation à l’accouchement. Il existe actuellement 21 CapParents déployés sur le territoire métropolitain et ultra-marin.
- La Protection Maternelle et Infantile (PMI) : Les PMI offrent des consultations médicales, un suivi de grossesse et des consultations postnatales, un accompagnement avec des psychologues, des éducateurs ou encore des psychomotriciens, ainsi que des rendez-vous avec des assistants sociaux.
- Les Centres Ressources INTIMAGIR : Ces centres accompagnent les personnes en situation de handicap sur la vie intime, affective et sexuelle, la lutte contre les violences, et apportent des renseignements concernant le soutien à la parentalité en lien avec les CapParents.
- Le Dispositif des 1000 Premiers Jours : Cette politique publique vise à accompagner les parents et futurs parents, du désir de grossesse jusqu’aux 7 ans de l’enfant. Il prévoit un accompagnement spécifique au sein des CapParents, avec des conseils et des accompagnements personnalisés avant, pendant et après la grossesse.
Hygiène de Vie Pendant la Grossesse : Prendre Soin de Soi et de Son Enfant
Adopter une bonne hygiène de vie est crucial pour la santé de la mère et de l'enfant. Cela implique une alimentation variée et équilibrée, une hydratation régulière et une activité physique douce et adaptée. Il est également important de limiter la consommation de matières grasses, de sel et de produits sucrés.
Recommandations Spécifiques
- Arrêt du tabac : Il est impératif d'arrêter de fumer pour la santé de la mère et de l'enfant. Des substituts nicotiniques peuvent être utilisés avec l'aide d'un professionnel de santé.
- Zéro alcool : Dès la suspicion de grossesse et pendant toute la durée, il est recommandé de ne pas consommer d’alcool en raison des risques de syndrome d’alcoolisation fœtale.
- Éviter les drogues : La consommation de drogues est fortement déconseillée pendant la grossesse.
Accouchement et Handicap Moteur : Une Préparation Spécifique
Les femmes souffrant d’un handicap moteur et qui souhaitent être mères sont souvent confrontées à un véritable parcours du combattant. Pourtant, la grossesse ne leur est que rarement contre-indiquée et se déroule normalement dans la plupart des cas. Que vous soyez paraplégique, tétraplégique ou blessée médullaire, votre handicap ne doit pas être un frein à votre prise en charge en cas de grossesse. Sachez aussi que celle-ci ne nécessite pas de suivi particulier dans une maternité spécialisée dans les grossesses à risque, même si elle comporte des aspects spécifiques.
Dès confirmation de votre grossesse, vous devrez contactez votre médecin traitant ou votre rééducateur. Il saura vous recommander l’une des (trop) rares maternités habituées à recevoir des futures mamans handicapées et sera l’interlocuteur privilégié de l’équipe obstétricale qui ne connaît pas forcément les spécificités liées à votre cas. Demandez, si c’est possible, de visiter la clinique ou le service hospitalier afin de vérifier que tout, de l’accès à la maternité aux sanitaires, en passant par la nursery, vous est accessible. Le suivi gynécologique qui précédera l’accouchement risque d’être lui aussi source de complications car bien peu de cabinets, dans la mesure où ils sont déjà accessibles, sont équipés de tables d’examen élévatrices.
Précautions et Particularités
- Infections Urinaires : Il convient de prendre garde aux infections en tous genres, et plus particulièrement les infections urinaires auxquelles les sondages réguliers peuvent vous exposer. Potentiellement nocives pour votre bébé, il faut les combattre : buvez encore plus que d’habitude ! Et ne paniquez pas : si l’infection survient tout de même, de nombreux médicaments peuvent vous être prescrits sans risque pour le déroulement de votre grossesse.
- Escarres : Durant ces neuf mois, il vous faudra aussi apporter une attention toute particulière aux escarres.
- Perception des Contractions : Il est scientifiquement prouvé que les contractions d’une femme handicapée sont tout aussi efficaces que celles des femmes valides. Votre souci se situe plus au niveau de leur perception et tout dépend de la gravité de votre lésion et de sa localisation. De manière générale, les femmes atteintes au-dessus de D10 (vertèbre dorsale 10) ne sentent pas les contractions ni les mouvements du bébé, tout comme celles pour lesquelles la lésion médullaire est totale.
- Péridurale et Hyperréflexie Autonome : Si votre lésion n’est pas trop haute, la péridurale sera votre alliée car, en limitant les contractures réflexes, elle prévient l’apparition d’une hyperréflexie autonome. Ces pics brutaux d’hypertension, qui sont la réaction de votre corps à un stimulus « anormal » ou violent, peuvent en effet provoquer malaises et convulsions.
- Extraction Instrumentale : Pour les accouchements par voie basse, en l’absence de force musculaire abdominale, il faudra probablement procéder à une extraction instrumentale de votre bébé (forceps, ventouse).
- Points d'Appui : Par ailleurs, l’équipe médicale sera particulièrement vigilante, durant l’accouchement, à soulager vos points d’appui (sacrum, talons) afin d’éviter les escarres d’effort.
Il est important de noter que le personnel de votre maternité n’est pas forcément préparé à recevoir une maman handicapée. Attendez-vous donc à devoir donner des consignes à des soignants qui seront sans doute parfois tentés d’en faire « trop » ou « pas assez ».
Aménagements du Logement et Aides Financières
L’arrivée d’un bébé implique des aménagements pour assurer la sécurité et l'accessibilité du domicile, tant pour la mère que pour l'enfant. Cela peut inclure l'installation de rampes, de barres d'appui, de systèmes de levage ou d'autres équipements adaptés. Il est également crucial de penser à l’aménagement d’un espace dédié à l’enfant. Un ergothérapeute peut vous orienter dans ces aménagements. Il est important de noter que les séances avec un ergothérapeute sont prises en charge par l’Assurance Maladie lorsqu'elles sont réalisées dans un hôpital ou dans une structure spécialisée, mais pas en cabinet libéral.
Lire aussi: L'expérience des stages AP en milieu du handicap
En cas de déménagement lié à l'arrivée de l'enfant, différentes aides de la Caf peuvent être sollicitées : l’aide personnalisée au logement (Apl), l’allocation de logement familiale (Alf) et l’allocation de logement sociale (Als).
Vie Professionnelle et Familiale : Anticiper les Besoins
Il est essentiel d’anticiper les moyens de faire garder l’enfant en fonction de la situation familiale et professionnelle. En cas de besoin d'une assistance supplémentaire pour certaines tâches, il est possible de faire appel à des services d'aide à domicile.
La Caisse d’allocations familiales (Caf) propose, sous conditions, des aides, notamment la prime de naissance dans le cadre de la prestation d’accueil du jeune enfant (Paje).
Il est possible de solliciter le médecin du travail très tôt, sans en parler à votre employeur si vous ne le souhaitez pas, afin de s’assurer que le poste de travail est toujours adapté à la situation.
Soutien et Accompagnement : Ne Pas Rester Isolée
De nombreux services et professionnels peuvent accompagner les parents ou futurs parents en situation de handicap, offrant orientation, suivi médical ou psychologique, aménagements des horaires et du poste de travail, matériel adapté, etc.
Lire aussi: Prise en charge de l'anoxie périnatale
Outre les CapParents et les dispositifs mentionnés précédemment, il est possible de :
- Rejoindre un réseau de parents, comme des réseaux de soutien à la parentalité (par exemple, la fédération nationale des écoles des parents et des éducateurs).
- Contacter des associations de personnes en situation de handicap ou de parents en situation de handicap.
- Contacter le centre ressource INTIMAGIR de votre région.
- Se rapprocher des centres de planning familial et des centres de santé sexuelle, qui informent sur les droits en matière de santé sexuelle et de sexualités.
- Faire appel à un assistant social ou un conseiller conjugal et familial pour obtenir des renseignements sur les droits et les aides disponibles.
Erreurs Médicales à l'Accouchement : Connaître Ses Droits
Bien que les normes de sécurité soient élevées, des erreurs médicales peuvent survenir lors de l’accouchement, entraînant des dommages pour le nouveau-né. Ces erreurs peuvent concerner la gynécologie, l'obstétrique, la néonatologie et l'anesthésiologie.
Les erreurs médicales liées à l’accouchement peuvent inclure une absence de conseil à la mère durant la grossesse, des conseils erronés ou incomplets, l’absence d’examen médical pendant la grossesse conduisant à la non-détection d’une maladie de l’enfant, ou des problèmes survenant au moment de l’accouchement (poussées contre-indiquées, césarienne effectuée trop tardivement).
En cas d'erreur médicale ayant entraîné un préjudice, il est essentiel d'agir vite pour prévoir une indemnisation. Cette indemnisation peut couvrir les frais de traitement, le coût des aménagements nécessaires liés au handicap, une compensation à vie pour l'enfant, la perte de revenus des parents, les frais liés à l’emploi d’un soignant ou à la gestion du ménage, et le remboursement des dépenses occasionnées par les soins et la thérapie.
Il est crucial de faire appel à un avocat compétent et expérimenté en droit médical pour vous aider à faire valoir vos droits et à vous protéger pour l'avenir.
tags: #handicap #suite #accouchement #aménagements