Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) représentent un domaine spécifique et essentiel des soins de santé, visant à améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents atteints de maladies limitant ou menaçant leur vie, ainsi que celle de leurs familles. Face aux défis uniques posés par ces situations, la Fédération des Ressources Palliatives Pédiatriques joue un rôle crucial dans l'organisation et le développement de ces soins en France. Cet article explore la définition de la Fédération des Ressources Palliatives Pédiatriques, son rôle, ses missions, et son importance dans le paysage des soins palliatifs en France.
Définition des Soins Palliatifs Pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) sont des soins actifs qui prennent en compte, dans une approche globale, les dimensions physiques, psychologiques, sociales, existentielles et spirituelles. Ils s’adressent à l’enfant malade en tant que personne, à sa famille et son entourage. L’objectif est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à son entourage. Dans une approche interdisciplinaire et pluriprofessionnelle, les SPP visent le soulagement des souffrances de l’enfant et de ses proches et s’attachent à proposer des services de répit et des soins adaptés jusqu’au moment du décès.
Les SPP s’adressent aux enfants et adolescents atteints d’une pathologie limitant ou menaçant la vie. Ces pathologies peuvent être classées en plusieurs groupes :
- Groupe 1 : Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif existe, mais l’échec est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces.
- Groupe 2 : Enfants présentant des maladies où une mort prématurée est inévitable, bien qu’un traitement intensif puisse retarder l’évolution.
- Groupe 3 : Enfants présentant des maladies progressives pour lesquelles aucun traitement symptomatique ne peut ralentir significativement l’évolution. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années.
- Groupe 4 : Enfants présentant des atteintes neurologiques graves non progressives. Ces enfants extrêmement vulnérables ont un risque accru de complications pouvant entraîner une détérioration non prévisible.
- Groupe 6 : Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d’une perte dans la période périnatale.
Évolution des Soins Palliatifs Pédiatriques en France
Depuis maintenant 25 ans, la culture palliative et les soins palliatifs se développent en France. Au cours des années 1980-90, les soins palliatifs pédiatriques se sont développés dans les services d’hémato-oncologie. Cependant la pédiatrie restait jusqu’à présent en marge de cette avancée. Il n’existait, en effet, une organisation des SPP que dans certains services ou régions. De plus, les équipes pédiatriques pouvaient être en difficultés pour faire appel aux EMSP et parallèlement celles-ci ne se sentaient pas forcément « légitimes » à accompagner des prises en charge pédiatriques. De cette problématique a émergé la nécessité de créer des équipes dédiées au développement de la culture palliative en pédiatrie et une organisation nationale des SPP, décrite dans la mesure 4 du programme ministériel de développement des soins palliatifs 2008-2012.
Cette mesure a abouti à la création d’Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) dans chaque région. Ces ERRSPP, grâce à une équipe pluriprofessionnelle constituée principalement de médecins, infirmières et psychologues (s’ajoutant, pour certaines ERRSPP, des secrétaires, chargées de missions, assistantes de service social, psychomotricienne ou encore sage-femme), répondent à cinq missions principales.
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La Fédération des ERRSPP : Une Organisation Nationale
Pour favoriser une organisation et un développement national tout en gardant les spécificités régionales, les ERRSPP se sont regroupées en fédération depuis le 15 novembre 2011. La fédération des ERRSPP financées a été créée le 15 novembre 2011 et regroupe 22 équipes.
Missions des ERRSPP
Dans un fonctionnement qui peut être différent, chaque ERRSPP répond à ces 5 missions grâce à une équipe pluriprofessionnelle constituée principalement de médecins, infirmières et psychologues s’ajoutant, pour certaines ERRSPP, des secrétaires, chargées de missions, assistantes de service social, psychomotricienne ou encore sage-femme.
Rôle des Unités de Soins Palliatifs (USP)
Les unités de soins palliatifs (USP) sont des unités spécialisées qui ont une activité spécifique et exclusive en soins palliatifs. Elles sont portées par des établissements de santé, au titre de leur activité de médecine ou de soins médicaux et de réadaptation (SMR). L’USP intervient au 3ème niveau de la graduation des soins, pour accueillir des patients relevant de situations de complexité médico-psycho-sociale forte ou instable. Elle accompagne les personnes malades hospitalisées ainsi que leur entourage, notamment dans un contexte socio-familial complexe ou dans les cas de difficultés psychologiques. Elle les oriente et les outille dans leur connaissance et l’appropriation de leurs droits. Elle leur permet un accès à un appui psychologique et/ou social. Elle accueille des professionnels dans le cadre de leur formation. L’USP fait partie des lieux de stage privilégiés pour tout professionnel engagé dans une démarche d’amélioration des pratiques en soins palliatifs et en accompagnement de la fin de vie. Elle participe à l’offre de compagnonnage en soins palliatifs. Elle participe, le cas échéant, à des missions de recherche, dans une dynamique pluridisciplinaire, dans les domaines de la recherche clinique et thérapeutique en soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie, de l’éthique, des sciences humaines et sociales, de pédagogie.
Une USP est à la fois un lieu de soins pour des personnes malades et leur proches et un lieu permettant d’élaborer les projets de vie, qui a vocation à accueillir des patients quelle que soit leur pathologie. Dès l’admission d’un patient et tout au long de son hospitalisation, les motifs et les objectifs de l’hospitalisation font l’objet d’évaluations régulières, tant du point de vue des soignants que de la personne malade et des proches. L’USP définit ses règles de fonctionnement, établit des conventions avec chaque acteur de soin par laquelle elle s’engage dans une démarche d’articulation et de collaboration à l’échelle territoriale. Elle en informe l’ARS et la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM). L’USP doit pouvoir bénéficier de l’intervention intra ou inter-établissement d’une EMSP. Les articulations entre l’USP et l’EMSP doivent être privilégiées en ce qu’elles œuvrent à deux niveaux complémentaires, dans une logique de recours et de ressource. L’effectif de l’USP est adapté à l’activité et aux patients qu’elle a vocation à prendre en charge. L’ensemble des personnels de l’USP doit avoir reçu une formation aux soins palliatifs et en accompagnement de la fin de vie. Les médecins et la majorité des personnels soignants doivent avoir suivi une formation diplômante en soins palliatifs (diplôme de type inter-universitaire [DIU] ou diplôme d’études spécialisées complémentaires [DESC] « médecine de la douleur et médecine palliative », faculté des sciences et techniques [FST], etc.). Les membres de l’USP sont mobilisés dans une démarche d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins, des pratiques en soins palliatifs, en gestion de la douleur et en accompagnement de la fin de vie. Les membres de l’USP doivent également disposer de soutien, assuré par un professionnel qualifié extérieur à l’équipe. Les activités requièrent un travail en équipe. L’activité de l’USP est retracée dans un rapport d’activité annuel, transmis à l’ARS.
Il n’y a pas d’USP pédiatriques.
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Spécificités des Soins Palliatifs Pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques présentent des spécificités de prise en charge et d’accompagnement, dans lesquels la place des parents est centrale, ainsi que la construction d’un projet de vie. L’enfant et/ou l’adolescent est un être en plein développement. S’adapter en tant que soignants au stade de développement de l’enfant et à ses besoins spécifiques, fait partie intégrante de l’approche pédiatrique et des soins palliatifs pédiatriques en particulier.
Les proches occupent une place très importante. La relation triangulaire entre enfant, parents, soignants est la base des soins en pédiatrie. Les parents sont, non seulement des responsables sur un plan légal, mais possèdent un réel « savoir » et une réelle compétence concernant l’évaluation des symptômes et des besoins de leur enfant. Leur compétence peut dépasser celle des soignants et permet de guider ces derniers. Intégrer les parents en tant que collaborateurs, tout en veillant à préserver leur rôle de parents est un challenge important.
Les EMSPP et leur rôle
Ces EMSPP, comme les EMSP ont des missions et un fonctionnement essentiellement intra hospitalier avec des actions de développement de la culture palliative dans leur structure.
Ressources et Accès aux Soins Palliatifs
A domicile, toutes les personnes malades, quel que soit leur âge, peuvent bénéficier de soins palliatifs. Cependant la décision de soins palliatifs est prise par le médecin traitant, avec l’accord de la personne malade car il importe que les soins et l’accompagnement requis puissent être menés dans de bonnes conditions. L’Hospitalisation à domicile (HAD) s’est développée de manière significative et offre une prise en charge adaptée dans les cas où des actes complexes et fréquents sont nécessaires. La HAD est mise en place sur prescription du médecin traitant ou du médecin hospitalier. L’équipe travaille en lien avec le médecin traitant et ses interventions sont formalisées dans un projet personnalisé de soins qui définit et organise les soins. Ces équipes sont rattachées à un établissement de santé. Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD) coordonnent leurs interventions avec les services d’HAD pour assurer la continuité, la qualité et la sécurité de la prise en charge de la personne malade à son domicile.
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