La mort d'un enfant représente un bouleversement profond pour toute la famille et l'entourage. Les spécialistes du deuil reconnaissent unanimement cet événement comme un facteur de risque majeur, ayant un impact significatif sur la santé des parents et le bien-être des autres enfants. Face à cette épreuve, de nombreuses associations se sont mobilisées pour offrir un soutien adapté aux familles endeuillées. Cet article vise à présenter un aperçu des ressources et associations disponibles en francophonie, afin d'aider les familles à trouver l'accompagnement dont elles ont besoin.
Comprendre le Deuil Périnatal
Traverser un deuil après la mort d’un enfant, c’est éprouver un besoin intense de se remémorer consciemment et le plus souvent possible l’enfant. C’est aussi vivre une difficulté accrue pour accepter la réalité de la perte et se confronter à des émotions complexes et décuplées, telles que la colère et la tristesse, engendrant des sentiments de culpabilité consciente ou inconsciente, pouvant conduire à une période dépressive importante.
Même si l’entourage ne reconnaît pas forcément la nécessité de ce deuil et a plutôt envie de voir les parents reprendre leur vie « normale » le plus rapidement possible, mieux vaut se laisser du temps pour exprimer sa douleur et s’entourer des personnes qui peuvent la comprendre. D’autant plus que ce temps-là, au moins dans les premiers mois, va être marqué par des phases de déprime et d’angoisse, entrecoupés de moments où l’on peut se sentir déjà un peu mieux. Les autres enfants peuvent vivre ce temps de deuil avec leurs parents et reprennent souvent leur vie rapidement, s’ils savent qu’ils peuvent toujours évoquer ouvertement celui qui est parti. Il ne faut pas hésiter à chercher de l’aide si le besoin s’en fait sentir, auprès d’associations, auprès d’un psychologue ou d’un psychothérapeute ou par la lecture de certains ouvrages. Une chose est certaine, il vaut mieux ne pas rester trop isolés dans ces circonstances, même si on a besoin de temps seuls…Et il faut aussi savoir résister à la pression familiale/amicale qui souhaiterait que la vie redevienne « comme avant ». Car elle ne peut pas redevenir comme avant : vous avez eu un enfant et ce n’est pas parce qu’il est décédé qu’il n’a pas pour autant existé.
Le retour au travail n’est pas forcément facile à vivre, tant on peut se sentir en décalage avec ce rythme là et les soucis de la vie professionnelle. Le deuil est très éprouvant physiquement et on ne le sait pas forcément. Il faut apprendre à prendre soin de soi et à ne pas oublier son corps qui a enregistré beaucoup d’émotions. Le désir d’avoir un autre enfant peut être ressenti très tôt après le décès. Mais il faut veiller à être prudent. Garder des souvenirs concrets du bébé se révèle très précieux pour vivre son deuil. Vouloir revoir son enfant après le décès n’est pas morbide. Les parents ont le droit d’être très éprouvés, déprimés, sans désir face à la vie : leur enfant est décédé. Parler de son enfant après le décès, se rémémorer tout ce qui a été vécu avec lui peut faire du bien. Cela peut être essentiel pour l’enraciner dans la mémoire. On n’oublie jamais l’enfant décédé, même si on retrouve goût à la vie, même si un autre enfant naît après.
Associations et Ressources en France
Plusieurs associations en France se consacrent à l'accompagnement des parents endeuillés et de leurs familles. Ces organisations proposent divers services, tels que des groupes de parole, des accompagnements individuels, des permanences téléphoniques et des activités de soutien.
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Apprivoiser l’Absence : Cette association propose des groupes d’entraide aux parents en deuil après la mort d’un ou plusieurs enfants. Les groupes d'entraide fermés peuvent accueillir une dizaine de personnes, quelle que soit la cause du décès, y compris par suicide. Le groupe se déroule sur un an au travers de douze réunions d’une durée de 2 heures 30. La durée d’une année permet de passer toutes les dates importantes. Elle dispose d'antennes régionales :
- Antenne Île-de-France / Apprivoiser l’Absence - Paris (25 rue Gandon - 75013 Paris).
- Antenne Grand Ouest / Apprivoiser l’Absence - Vannes (Maison de la Famille, 47 rue Ferdinand Le Dressay - 56000 Vannes).
- Antenne Grand Est / Apprivoiser l’Absence - Strasbourg.
ANJPV : Selon les régions, ANJPV propose des groupes d’entraide pour les parents en deuil, animés par des bénévoles formés à l’écoute.
Le Point rose : Cette association accompagne les personnes confrontées à la fin de vie d’un enfant avec une prise en charge adaptée au traumatisme que représente la perte d’un enfant. L’association offre des ressources humaines, matérielles et psychologiques dans cette épreuve pour aider les familles à vivre après l’impensable et à trouver une forme de résilience. Le Point rose propose tous les mois un groupe de parole, pour libérer la parole et faire sortir du silence, les parents, frères et sœurs, grands-parents, cousins, oncles et tantes, qui ont vécu ce traumatisme de la perte d’un enfant.
Locomotive - Aurore (Grenoble) : Rattachée à l’Hôpital Couple Enfant (HCE) du CHU Grenoble Alpes, cette association accompagne les parents, fratries, la famille suite au deuil d’un enfant de tout âge et quelque soit la cause du décès. Des rencontres ont lieu chaque mois : pour les parents (un mercredi soir par mois) et un « café du jeudi » a lieu tous les jeudis. Pour les enfants, une rencontre est organisée un samedi matin par mois.
Phare Enfants-Parents : Cette association a pour objectif d’aider les parents à soutenir leurs enfants en mal-être et de rassembler tous les acteurs pour une meilleure efficacité dans la prise en charge du jeune en difficulté.
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Association l’arc en ciel (Sarthe) : Cette association propose un accompagnement des familles en deuil, quelles que soient les circonstances et les motifs.
Familles Rurales - Vivre l’absence (Vendée) : L’association accompagne en Vendée les familles en deuil (perte d’un conjoint, enfant, parents, ami(e), frère ou sœur…). Elle propose des groupes de paroles (une fois par mois), des soirées d’échanges, et une fois par trimestre des soirées témoignages et des conférences.
Association RE VIVRE (Maine-et-Loire) : Propose un accompagnement après le deuil avec une permanence d’écoute téléphonique et des groupes de paroles ouverts sur le modèle des cafés deuil.
Fédération « Naître et vivre » : Cette fédération accompagne, soutient et informe les parents qui ont perdu un enfant avant, au moment et/ou après la naissance, jusqu’à 3 ans. Naître et Vivre a pour objectif premier d’accueillir et d’aider les parents endeuillés, mais aussi les grands-parents et les proches d’enfants décédés. La grande majorité des grossesses se déroule sans problème. Cependant, dans certains cas le fœtus peut décéder en cours de grossesse, spontanément ou lors d’une interruption médicale de grossesse. Quel que soit le terme, l’annonce de la perte de ce bébé représente un véritable choc. Parfois aucune cause médicale ne vient expliquer cette perte, la rendant d’autant plus difficile. Surmonter cette perte est une épreuve pour les parents, tous deux affectés et devant réconforter son partenaire. L’entourage du bébé n’est pas préparé à vivre un tel évènement. Cet enfant a une présence déjà très forte pour ses parents souvent moins pour le reste de la famille induisant un véritable décalage. La décision de préparer une nouvelle grossesse dépend de la situation personnelle de chaque famille. Si pour certaines femmes, la grossesse suivante est vécue positivement, pour d’autres, cette grossesse amène à revivre la perte de la grossesse précédente et génère anxiété et ambivalence. Quoi qu’il en soit, cette nouvelle grossesse n’amènera pas les parents à oublier le bébé qu’ils ont perdu.
Empreintes : Depuis 1995, l’association Empreintes accompagne les personnes endeuillées, quel que soit le type de deuil. Elle propose des fiches thématiques, des dossiers dédiés à certains deuils spécifiques comme le deuil périnatal, ainsi que des formations certifiées Qualiopi. L’association organise également des groupes d’entraide pour les parents, les adolescents ou les enfants en deuil. Empreintes propose aux familles en deuil d’un tout petit un accompagnement par téléphone, visioconférence, individuel ou en famille.
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AGAPA : Créée en 1994 par des bénévoles de confession chrétienne, l’association AGAPA est ouverte à tous, sans distinction de croyance. Elle propose des accompagnements individuels, des cafés-rencontres et des groupes de parole dans tout le territoire français.
SPAMA (Soins PAlliatifs et Accompagnement en MAternité) : Reconnue d’intérêt général, cette association accompagne les familles confrontées à la fin de vie de leur bébé, incluant le deuil anténatal. Présente sur une grande partie du territoire français, elle dispose aussi d’antennes à Bruxelles et au Luxembourg. SPAMA a créé un coffret en lien avec des parents ayant connu un deuil périnatal.
Il est important de noter que des institutions telles que l’armée de terre ou les pompiers organisent également des groupes d’entraide ou de rencontres pour les parents en deuil, bien que ceux-ci soient généralement réservés à un public ciblé.
Ressources et Associations en Belgique
La Belgique propose également un éventail d'initiatives pour soutenir les parents endeuillés.
Souffle d’Étoiles (Bruxelles) : Association internationale sans but lucratif (AISBL), Souffle d’Étoiles a pour vision que le deuil donne un sens profond à la vie. La mission est : « Éclairer - Innover - Transmettre » autour des deuils difficiles, sensibles ou tabous (deuils périnataux, interruptions de grossesses, pertes d’enfants, suicides, soins palliatifs, euthanasies, deuil de passages de vie, …). Ses actions sont des partenariats avec des organismes autour du deuil périnatal, des écoles et universités pour de la sensibilisation et de la formation, des associations, des professionnels médico-sociaux (hôpitaux, centres funéraires, centres d’enseignement, mouvements citoyens et associatifs, …), des artistes et des projets culturels.
Au-delà Des Nuages : Cette association belge compte près de 300 photographes bénévoles qui se déplacent pour offrir aux parents endeuillés une séance photo gratuite.
Parents Désenfantés : Cette association offre un espace d’écoute pour les parents ayant perdu un enfant.
L’Arbre du Souvenir : La fondation L’Arbre du Souvenir consacre une forêt entière à la mémoire des défunts.
Nos Bébés Étoiles : Chaque 15 octobre, lors de la Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal, l’association Nos Bébés Étoiles organise une marche pour les parents endeuillés.
Fils d’Anges : L’association Fils d’Anges confectionne bénévolement des nids d’ange et des bonnets adaptés à la taille des bébés décédés.
Rituels et Souvenirs
La cérémonie permet de faire une place à chacun, défunt, parents, grands-parents, fratrie, proches. Elle peut prendre la forme d’une inhumation, d’une crémation, d’une prise en charge confiée à l’hôpital ou se faire tout autrement. Les familles peuvent aujourd’hui organiser les obsèques d’un enfant mort-né, quel que soit le terme, dès lors qu’il bénéficie d’un certificat d’accouchement établi par le médecin, qui permet d’obtenir un acte d’enfant sans vie délivré par la mairie. Alors la famille a la possibilité d’organiser des obsèques classiques (avec une cérémonie si elle le souhaite) en s’adressant à un opérateur funéraire. Si l’enfant a un état civil complet (acte de naissance et acte de décès), des obsèques sont obligatoires. Elles sont organisées par la famille, ou à défaut par la mairie. Parce que la crémation ne laisse pas de cendres, un médaillon avec l’initiale du nourrisson accompagne le cercueil dans l’appareil de crémation.
Garder des souvenirs concrets du bébé se révèle très précieux pour vivre son deuil. Vouloir revoir son enfant après le décès n’est pas morbide. Parler de son enfant après le décès, se rémémorer tout ce qui a été vécu avec lui peut faire du bien. Cela peut être essentiel pour l’enraciner dans la mémoire. On n’oublie jamais l’enfant décédé, même si on retrouve goût à la vie, même si un autre enfant naît après. Voilà pourquoi un coffret pour contenir toutes les traces de vie de votre enfant est précieux !
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