L'oncologie pédiatrique, domaine en constante évolution, est confrontée à des enjeux éthiques complexes, exacerbés par les avancées de la médecine personnalisée. Cette dernière, portée par les progrès du séquençage génomique et l'émergence de nouvelles thérapies, offre des perspectives d'amélioration de la prise en charge des cancers de l'enfant, mais soulève également des questions fondamentales concernant les frontières entre soin et recherche, l'accès aux traitements, et la participation des enfants et de leurs familles aux décisions médicales.
L'Évolution de la Prise en Charge et l'Émergence de la Médecine Personnalisée
Depuis une vingtaine d'années, l'amélioration des technologies de séquençage, l'arrivée de nouvelles classes thérapeutiques (thérapies ciblées, immunothérapies, thérapies géniques) renouvellent l'espoir d'une amélioration de la prise en charge des cancers pédiatriques et notamment de ses formes les plus avancées. De nombreux essais cliniques se sont ainsi développés dans les pays occidentaux depuis une dizaine d'années pour étendre l'accès au séquençage génomique et améliorer l'accès aux thérapies ciblées dans les cancers pédiatriques. Dans ce contexte de développement de la médecine de précision, deux essais académiques ont été développés en 2016 : MAPPYACTS, le premier étant une étude de séquençage génomique de la tumeur, qui permet aux jeunes patients d'avoir accès, en fonction des résultats obtenus, à une thérapie ciblée, proposée dans certains cas par le deuxième AcSé-ESMART. Ce mouvement remet en cause les frontières entre soins et recherche, et différents pays se sont dotés ces dernières années de plans nationaux d'accès au séquençage contribuant ainsi à diffuser ces pratiques.
La participation à des démarches expérimentales se normalise ainsi encore plus avec le développement de la médecine génomique non seulement avec l'inclusion de nombreux enfants à des stades plus avancés du cancer mais également dès le diagnostic de la maladie. L'engouement pour cette médecine génomique et son déploiement massif dans certains pays pose de nombreuses questions à la fois médicales et sociétales. En effet, le recours à ces technologies de séquençage reste largement expérimental, ses bénéfices cliniques n'ayant pas encore été totalement prouvés, ce qui pose des questions éthiques en termes de compréhensions, d'informations et de consentements pour les parents et les jeunes patients. De plus, la possibilité de découverte incidente de prédispositions individuelles ou familiales de cancer ou de maladie génétique pose des problématiques éthiques, juridiques et psychologiques inédites dont les conséquences ne sont pas encore totalement appréhendées.
Le Groupe "Parents et Soignants face à l'Éthique en Pédiatrie" : Un Espace de Réflexion et de Partage
Face à ces enjeux, le groupe "Parents et Soignants face à l'Éthique en pédiatrie" développe depuis plus de 20 ans une démarche originale basée sur la force du témoignage et l'importance de la narration. Ce groupe, né de la rencontre d'une mère endeuillée et d'un médecin, offre un espace unique où parents et soignants peuvent partager leurs expériences, leurs interrogations et leurs doutes, dans un climat de confiance et de respect mutuel.
Genèse et Évolution du Groupe
Avant la fondation du groupe, il y eut un temps dédié au chagrin et au deuil. Il a fallu trois années pour intégrer la réalité de la perte de notre enfant et me savoir véritablement engagée dans le processus de deuil, désireuse de donner du sens à la mort de Capucine dans notre histoire familiale et dans ma propre histoire. l’écriture et sa publication en 1997, d’un récit- témoignage : À l’aube du huitième jour… Capucine. Plus tard, je suis devenue moi-même animatrice dans cette association dédiée à l’accompagnement du deuil des parents et des frères et sœurs après la mort d’un ou plusieurs enfants. Aujourd’hui encore, j’en suis partie prenante. Dans cette dynamique d’ouverture et de lien, un neveu médecin a eu la délicate intuition que j’étais suffisamment capable de transcender le chagrin et m’a fait rencontrer Emmanuel Hirsch, un homme doué d’une remarquable force de proposition, alors directeur du tout jeune Espace éthique de l’AP-HP. C’est alors que j’ai sollicité Elie Haddad - lui qui a suivi Capucine au quotidien de la maladie jusqu’au tout dernier instant de sa mort - pour m’accompagner dans ce projet et apporter nos regards croisés (parent et soignant) dans la co-coordination. Depuis la création du groupe, plus de 60 personnes y ont participé. Peu à peu a émergé un noyau dur stable de quelques personnes qui ont « tenu bon » pendant 10 ans, 12 ans, 15 ans, permettant aussi à des amitiés de naître et de se développer. À Elie Haddad, ont succédé en tant que coordonnateurs médecins, François Doz puis Franck Bourdeaut, tous deux pédiatres en oncologie à l’Institut Curie.
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Il aura fallu 12 ans pour que je me sente prête à aborder l’erreur en milieu de soin sans craindre la confrontation au sein du groupe. Je souhaite ici rendre hommage à une grande dame, croisée dans mon parcours : Mireille Darc. Parce qu’elle m’a sollicitée pour être l’une des témoins du film documentaire qu’elle a réalisé en 2011 pour France 2, j’ai pu - une fois encore, mais cette fois pour un projet grand public - aborder l’erreur et le pardon aux infirmières en lien profond avec Capucine. Pendant la préparation et le tournage j’ai bénéficié de la qualité d’écoute offerte par Mireille Darc me préparant ainsi - à mon insu - à témoigner « autrement » dans le film Que reste-t-il de nos erreurs ? Et plus loin il pose cette question : « Avais-je le cœur pur désormais ? M’étais-je assez dépris de moi-même ? ». Dans une fulgurance, me posant à moi-même cette question, il m’a semblé que oui ! J’ai alors été saisi par l’intensité de l’espace qui s’étendait devant moi, j’ai su que je pouvais « laisser aller » Capucine sans rien perdre de notre lien et j’ai perçu pleinement son irréductible altérité.
Les Caractéristiques Uniques du Groupe
Ce groupe éthique se distingue par plusieurs aspects. Tout d'abord, il accorde une place centrale au témoignage et à la narration, permettant ainsi à chacun de partager son expérience et de construire une compréhension commune des enjeux éthiques. Ensuite, il favorise une approche pluridisciplinaire, en réunissant des professionnels de santé de tous horizons, ainsi que des personnes extérieures au monde de la santé. Enfin, il encourage la confiance, la liberté de parole et le respect mutuel, créant ainsi un espace où chacun peut trouver sa place et se sentir bien.
Les réunions commencent à 20h par un repas partagé apporté par les membres du groupe. Ce désordre convivial constitue un sas entre l’activité professionnelle et la réunion proprement dite permettant de se détendre et de se départir de son rôle professionnel. Cette réflexion avait pour condition de possibilité la confiance et la création d’un espace d’intimité - pas de plateaux de chez Sofinco mais des gâteaux faits par les uns et les autres. Cela traduit en partie la volonté de créer un espace d’intimité pour la discussion. Il nous arrive aussi d’ouvrir du champagne à certaines occasions, pour fêter des mariages, des naissances, des retraites. J’ai surtout trouvé dans ce groupe d’exception une qualité d’écoute, une liberté de parole (même si ça n’est pas toujours facile d’oser la prendre), un respect mutuel, une bienveillance qui fait que chacun y trouve sa place et s’y sent bien…
L'Impact du Groupe sur les Pratiques et les Perspectives
La participation à ce groupe a un impact profond sur les pratiques et les perspectives des participants. Pour les parents, elle permet de transformer une expérience personnelle douloureuse en une réflexion utile à d'autres. Pour les soignants, elle favorise une meilleure écoute de la parole des parents et des enfants, et une approche plus humaine et humble du soin.
Après avoir participé à ce groupe, on ne peut plus avoir les mêmes rapports avec les autres, avec son travail… Et avec soi-même. Ma pratique du métier de médecin statisticien, qui ne voit pas de patients, en a profondément été modifiée. J’ai cité à nouveau ce mot de confiance, tant il me semble important également pour avancer dans le travail d’un groupe comme le nôtre, d’avoir confiance dans les autres, et aussi confiance en ce que nous pouvons chacun apporter au sein du groupe : nos savoirs et nos expériences sont complémentaires. La possibilité dans un groupe tel que celui-ci de pouvoir effectivement échanger des paroles qui sont toutes légitimes, qui se situent toute - alors même que les expériences sont différentes - à un même niveau de compétences, non pas dans le sens de paroles professionnelles mais de paroles humaines est quelque chose de phénoménal pour moi. Il y a toujours eu une belle écoute et un très grand respect dans nos échanges, ce qui n’empêchait en rien une grande liberté de parole, des controverses mémorables, des discussions reprises encore et encore… jusqu’à ce que l’on soit sûr que chacun se soit exprimé. Un espace où l’on peut respirer ; où l’on peut entendre effectivement des respirations, des silences, des hésitations, des tâtonnements […] où l’on peut entendre la parole de ceux qui restent silencieux, ceux qui se tiennent encore dans une forme de mutisme, qui sont présents dans la salle, qui ne prennent pas la parole. Qui ne parlent pas beaucoup mais qui, simplement par leurs réactions, par leurs mimiques, par leurs soupirs, leurs exclamations, par leurs rires, sont en capacité d’orienter la conversation éthique […] il y a une autre parole qui est la parole du patient, qui est la parole de certains soignants : la parole des infirmières qui est à deviner. Une parole qui est toute en suggestion en un certain sens. Et fondamentalement, la parole de l’enfant.
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Ce groupe a changé ma vie, ma pratique, ma façon de voir. J’ai inscrit le partenariat dans mon ADN médical (via une modification épigénétique profonde…). Mon aventure, avec Dominique et vous tous, m’a démontré qu’il n’y a pas de séparation entre moi, mes patients et leurs familles. La richesse de ce groupe a été pour moi le partenariat avec des parents qui ont profondément changé mes pratiques. J’ai alors appris dans ce groupe comment transformer une expérience personnelle douloureuse et difficile en une réflexion utile à d’autres. J’ai le sentiment d’avoir réussi à trouver une cohérence en mettant en résonance mon parcours de parent et mon parcours de médecin. Je vous suis redevable de quelque chose, quelque chose de positif dans tous les sens du terme : un contenu et au-delà quelque chose qui renforce ; qui donne de la force fondamentalement pour la suite de l’existence.
Les Enjeux Éthiques Spécifiques en Oncologie Pédiatrique
L'oncologie pédiatrique est confrontée à des enjeux éthiques spécifiques, liés à la vulnérabilité des enfants, à la complexité des traitements, et aux incertitudes concernant les résultats à long terme.
La Frontière entre Soin et Recherche
Le développement de la médecine génomique en oncologie pédiatrique brouille la frontière entre soin et recherche. L'utilisation de la recherche expérimentale et des études de séquençage de plus en plus tôt dans le parcours de soins des enfants et adolescents pose la question de savoir si cette frontière a encore un sens.
Dans quelle mesure cette frontière fait-elle encore sens ? Le colloque sera l’occasion d’identifier la place et le rôle des acteurs principaux que sont les parents et enfants et de témoigner de leurs attentes et de leurs questionnements ainsi que de leurs actions dans le champ de la médecine personnalisée.
L'Accès aux Traitements et les Inégalités
La médecine personnalisée, avec ses traitements ciblés et ses thérapies innovantes, soulève des questions d'accès et d'équité. Le coût élevé de ces traitements peut créer des inégalités entre les patients, et il est essentiel de garantir que tous les enfants atteints de cancer puissent bénéficier des avancées de la recherche.
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L'Information et le Consentement
L'information et le consentement des parents et des enfants sont des enjeux éthiques majeurs en oncologie pédiatrique. Il est crucial de fournir aux familles une information claire, complète et adaptée à leur niveau de compréhension, afin qu'elles puissent prendre des décisions éclairées concernant les traitements de leur enfant. La possibilité de découverte incidente de prédispositions individuelles ou familiales de cancer ou de maladie génétique pose des problématiques éthiques, juridiques et psychologiques inédites dont les conséquences ne sont pas encore totalement appréhendées.
La Participation des Enfants
La participation des enfants aux décisions médicales est un droit fondamental, reconnu par la Convention internationale des droits de l'enfant. Il est important de tenir compte de l'avis des enfants, en fonction de leur âge et de leur maturité, et de les impliquer autant que possible dans les choix thérapeutiques.
Le colloque aura enfin pour objet de saisir tant du point de vue des équipes médicales que des chercheurs en sciences sociales les modalités de la participation des enfants au côté de leurs familles à la décision dans le contexte de la médecine personnalisée.
Le Suivi à Long Terme
L’avancée des connaissances sur les risques de complications et séquelles appelle la mise en place d’un suivi à long terme après la fin des traitements de cancers pédiatriques. Au regard de ces enjeux, cinq points de vigilance émergent : (1) Informer sur un risque dans une vie après la maladie ; (2) Quand proposer un suivi après cancer ? (3) Les « anciens patients », une catégorie en question ? (4) Qui peut/doit endosser le rôle et la responsabilité du suivi ?
La Médecine Personnalisée : Promesses et Défis
La médecine personnalisée offre des promesses considérables en oncologie pédiatrique. Elle permet d'adapter les traitements aux caractéristiques individuelles de chaque patient, en tenant compte de son profil génétique, de son environnement et de son mode de vie. Cette approche peut conduire à des traitements plus efficaces, moins toxiques, et mieux tolérés.
Cependant, la médecine personnalisée soulève également des défis importants. Elle nécessite des infrastructures coûteuses, des compétences spécialisées, et une collaboration étroite entre les différents acteurs de la santé. Elle pose également des questions éthiques complexes, concernant l'accès aux traitements, l'information et le consentement, et la protection des données personnelles.
Exemples de médecine personnalisée
- Leucémie aiguë promyélocytaire (LAP) : Cette maladie rare, une maladie orpheline (100 cas par an en France), a connu une révolution thérapeutique grâce à la compréhension de sa translocation chromosomique et à l'utilisation de l'acide rétinoïque et de l'arsenic. Ces traitements ciblés permettent de dégrader la protéine à l'origine de la maladie, conduisant à des taux de guérison élevés.
- Cancers du poumon non à petites cellules (CPNPC) : L'identification de mutations spécifiques dans les tumeurs, notamment au niveau du gène de l'EGFR ou du récepteur HER-2, permet de proposer des thérapies ciblées adaptées à chaque patient. Ces traitements peuvent améliorer significativement la survie des patients, mais ne sont efficaces que si la tumeur présente la mutation ciblée.
- Prévention des effets secondaires de l'Abacavir chez les patients VIH : Le dépistage de l'antigène HLA-B*5701 permet d'identifier les patients susceptibles de développer des réactions d'hypersensibilité à l'Abacavir, un médicament antirétroviral utilisé dans le traitement du VIH. Ce dépistage permet d'éviter ces effets secondaires graves en prescrivant un autre médicament.
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