La venue au monde d’un enfant est un événement majeur dans la vie d’une famille. Cependant, il arrive que ce moment de joie soit assombri par une détresse vitale nécessitant une hospitalisation en réanimation néonatale. Ces services prennent en charge les défaillances d’organes ou de fonctions vitales, souvent de manière prolongée. Si les progrès médicaux ont considérablement amélioré les chances de survie des nouveau-nés, certains enfants survivants conservent des lésions cérébrales sévères, entraînant des séquelles neurologiques nécessitant des soins intensifs à vie. Cet article explore les difficultés rencontrées par les parents d'enfants en réanimation pédiatrique, en mettant en lumière l'importance de la relation parent-soignant dans ce contexte si particulier.
Le contexte de la réanimation néonatale
Depuis les années 1960, d'importantes avancées médicales et scientifiques ont transformé les soins aux nouveau-nés, notamment en biologie du développement (en particulier cérébral), en surveillance médicale pendant la grossesse, en innovations techniques en réanimation néonatale et en développement de moyens thérapeutiques médicaux et chirurgicales. Parallèlement, des mesures sociales ont été mises en place pour la mère et l'enfant.
Malgré ces progrès, environ 20 000 enfants en France (sur environ 750 000 naissances) naissent chaque année en situation de détresse vitale et doivent être hospitalisés en réanimation néonatale. La grande prématurité, en particulier, est responsable de 50% de la mortalité néonatale et est associée à un risque élevé de séquelles graves. En effet, près de la moitié des handicaps moteurs sévères de l'enfance lui sont associés.
On observe depuis le début des années 1990 une croissance de la fréquence de la prématurité, notamment en raison de modifications de la pratique obstétricale et néonatale. L'accouchement est déclenché de plus en plus tôt pour traiter des affections fœtales ou maternelles et pour éviter la poursuite d'une grossesse ayant un risque de mort in utero. Parmi les autres facteurs de risque, le nombre croissant de grossesses multiples est également en cause.
Les enjeux éthiques de la réanimation néonatale
La réanimation néonatale soulève d'importantes questions éthiques. Les équipes médicales et les parents s'interrogent sur le bien-fondé et les limites de ces soins. Faut-il tout tenter pour traiter un nouveau-né en état de détresse, ou risque-t-on d'aller trop loin ? Les succès de la réanimation néonatale ont parfois conduit à un excès d'optimisme sur les performances possibles.
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Plusieurs enquêtes ont révélé qu'en raison de la crainte d'un risque important de séquelles sévères, après la mise en œuvre d'une réanimation, plus de 50% des décès dans les services de soins intensifs pour nouveau-nés suivaient la décision d'interrompre les soins ou d'arrêter la vie.
Deux situations différentes peuvent se présenter. Dans la première, la grossesse a été correctement suivie et une anomalie congénitale est détectée. Dans un tiers de ces cas, le diagnostic d'une affection avec un sévère pronostic vital ou fonctionnel conduit les parents à demander une interruption de la grossesse. Dans d'autres cas, cette possibilité a été écartée, pour diverses raisons. Dans ces situations, comme devant la menace d'un accouchement prématuré, la décision de ne pas tout mettre en œuvre pour sauver l'enfant est prise en accord avec les parents et avec leur consentement éclairé.
Toute différente est la situation en salle de naissance où le nouveau-né est en état critique ou en état de mort apparente alors que l'équipe médicale, soit ne dispose d'aucune donnée antérieure de valeur diagnostique ou pronostique, soit dispose de données non concluantes ou inexactes au moment de la naissance, ou encore lorsque le déroulement de l'accouchement est responsable d'une souffrance fœtale et d'une anoxie sévère. Il s'agit alors d'une décision à prendre par la seule équipe médicale présente en salle de naissance car il n'est pas toujours possible, dans un contexte d'urgence, de faire appel à une réaction réfléchie de la part des parents.
La pratique des équipes soignantes et les conditions de l'organisation des soins ont conduit à une diversité d'attitude se traduisant par la prise en compte de seuils différents (âge gestationnel, poids à la naissance, risque de handicap) à partir desquels une réanimation systématique sera entreprise ou non. La détermination de la limite inférieure d'âge gestationnel guidant une prise en charge des prématurés est l'objet d'un débat : doit-elle être fixée à 26, 25, voire 24 semaines ?
L'attitude de la majorité des néonatologistes français est fondée sur la reconnaissance d'un "a priori de vie" pour tout nouveau-né en détresse, ce qui conduit à mettre en route une réanimation dite d'attente jusqu'à ce que soient réunis les éléments du pronostic. Cette attitude repose sur l'acceptation par les équipes d'arrêter la réanimation lorsqu'elles auront des arguments objectifs pour affirmer qu'il n'y a pas d'espoir de survie ou qu'il existe des lésions, en particulier cérébrales, entraînant des séquelles très sévères.
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L'importance de la relation parent-soignant
Dans le contexte anxiogène de la réanimation néonatale, la relation entre les parents et les soignants est primordiale. Les parents confient leur enfant aux soignants et ont besoin d'établir une relation de confiance, d'apprentissage et de soins pour vivre au mieux cette période difficile.
Avoir des interlocuteurs connus et réguliers, avec une organisation du temps de travail qui permet de passer de longs moments avec eux, est une des bases des soins de développement bénéfiques aussi bien pour le bébé que pour les parents.
Les infirmières interrogées soulignent l'importance de l'individualisation des soins et de l'implication des parents comme partenaires dans la prise en charge de leur bébé. Il est essentiel de créer un environnement apaisé pour favoriser une relation parents-soignants sereine.
Le confort et le bien-être du nouveau-né et de ses parents doivent être au centre de la prise en charge. La néonatologie est un lieu de poursuite de la grossesse, il est donc indispensable de créer une bulle cocoonante, aimante et apaisante tout autour du bébé.
Pour sécuriser les parents, il est important qu'ils aient des soignants référents qui s'occupent de leur bébé. Cela permet une meilleure connaissance de l'enfant et améliore la confiance au sein de la triade du soin bébé/parents/soignants.
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Les défis organisationnels et le manque de personnel
Malgré l'importance de la relation parent-soignant, les hôpitaux rencontrent des difficultés pour assurer un suivi optimal en raison d'infrastructures parfois vétustes et d'un manque de personnel. Les soignants doivent se dédoubler pour s'occuper de leurs petits patients et passent moins de temps avec leurs parents que ce qu'ils souhaiteraient.
Les avancées sur la prise en charge réanimatoire des prématurés et l'abaissement du seuil réanimatoire impliquent une occupation plus longue et plus intense des unités néonatales. La loi qui donne les ratios patient-infirmier en néonatalogie n'a pas suivi cette avancée de la prise en charge.
Il est donc urgent de confier parents et enfants à des soignants qui seront auprès d'eux du début de l'hospitalisation jusqu'au retour à la maison, et de soutenir émotionnellement les soignants en leur offrant un espace bien-être.
La présence des parents lors des soins et des réanimations
La question de la présence des parents lors des soins, notamment lors de procédures invasives ou de réanimations, est un sujet de débat. Si certains soignants craignent un risque d'interférence, de traumatisme psychologique pour les parents ou de hausse du stress pour l'équipe soignante, la plupart des parents souhaitent être présents auprès de leur enfant.
Plusieurs études ont montré que la présence des parents pendant des gestes douloureux diminue leur anxiété, sans pour autant avoir de conséquences sur le stress et les performances des soignants. Assister à la réanimation cardio-pulmonaire (RCP) permet aux familles de voir que tout a été fait pour maintenir le patient en vie et leur donne la possibilité d'accompagner et soutenir leur enfant dans ses derniers moments. Les familles qui ont assisté à ce moment voient leur deuil facilité et présentent moins de syndromes de stress post-traumatique, de dépression ou d'angoisses que ceux qui n'y ont pas assisté.
Il est donc important d'encadrer cette pratique par un soignant dédié à l'accompagnement et au soutien des parents.
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