Introduction
Le cancer infantile, bien que rare, représente une épreuve dévastatrice pour les enfants et leurs familles. Au-delà des traitements médicaux, la prise en charge psychologique joue un rôle essentiel pour aider les jeunes patients et leur entourage à faire face aux défis émotionnels, sociaux et développementaux liés à la maladie. Cet article explore le rôle crucial du psychologue au sein des services d'oncologie pédiatrique, en s'appuyant notamment sur l'exemple du CHU d'Angers et des initiatives régionales en France.
L'oncologie pédiatrique : un contexte spécifique
Les cancers de l’enfant diffèrent de ceux de l’adulte, tant par leur nature que par leur prise en charge. Ils sont plus rares, touchant d’autres organes, et nécessitent une approche thérapeutique adaptée. En France, environ 2500 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués chaque année. Si les progrès thérapeutiques ont permis d’améliorer considérablement le taux de survie (environ 8 enfants sur 10 guérissent), le cancer reste la deuxième cause de mortalité chez les moins de 15 ans, après les accidents. De plus, les traitements peuvent entraîner des séquelles à long terme, physiques et psychologiques, nécessitant un suivi spécifique.
L'importance de l'éducation thérapeutique et de la prise en compte des compétences psychosociales
Depuis 2012, une équipe pluridisciplinaire coordonne à l’échelon régional les soins prodigués aux Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) souffrant de cancer, mettant l’accent sur l’éducation thérapeutique et la prise en compte des compétences psychosociales. Cette initiative fait suite à un constat préoccupant : les progrès en matière de survie bénéficient à toutes les tranches d’âge, sauf celle des 15-25 ans. Deux raisons principales expliquent cette situation : l’absence de protocoles spécifiques pour cette population et l’environnement psychosocial particulier des jeunes.
À Nantes, dès 2009, les soignants avaient souligné la nécessité d’améliorer les soins aux adolescents traités pour un cancer. L’appel à projet lancé par l’INCa en 2011 a permis de financer une étude pilote sur le sujet.
L’équipe Adolescents-Jeunes Adultes (AJA), spécialisée dans la prise en charge des pathologies d’oncologie et d’hématologie pédiatrique et adulte, est structurée en un groupe de travail régional. À Nantes, l’attention est portée plus particulièrement sur l’éducation thérapeutique, avec des séances individuelles ou collectives proposées après évaluation.
Lire aussi: Choisir son Gynécologue-Obstétricien à Angers
L’équipe réunit des oncologues, une infirmière de coordination, une infirmière d’éducation thérapeutique, une conseillère d’orientation, un psychologue et une ARC (assistante de recherche clinique). Elle utilise régulièrement la visioconférence pour ses réunions de concertation pluridisciplinaires, abordant des sujets tels que la souffrance liée aux traitements, l’après-cancer et la préservation de la fertilité.
Le rôle du psychologue : un soutien multidimensionnel
Le psychologue en oncologie pédiatrique intervient à plusieurs niveaux :
Soutien émotionnel à l'enfant et à sa famille: Le diagnostic de cancer est un choc émotionnel pour l'enfant et ses proches. Le psychologue offre un espace d'écoute et d'expression pour aider à gérer l'anxiété, la peur, la tristesse, la colère et les autres émotions suscitées par la maladie. Il peut également aider à renforcer les capacités d'adaptation et de résilience de l'enfant et de sa famille.
Accompagnement tout au long du parcours de soins: Le psychologue accompagne l'enfant et sa famille à chaque étape du traitement, depuis l'annonce du diagnostic jusqu'à la fin du traitement et au-delà. Il aide à comprendre les informations médicales, à prendre des décisions éclairées et à faire face aux effets secondaires des traitements. Il peut également intervenir pour gérer la douleur, les troubles du sommeil, les problèmes d'alimentation et les autres difficultés rencontrées pendant le traitement.
Soutien psychosocial: Le cancer peut avoir un impact important sur la vie sociale de l'enfant et de sa famille. Le psychologue aide à maintenir les liens sociaux, à gérer les difficultés scolaires, à préserver l'estime de soi et à favoriser le développement de l'enfant. Il peut également intervenir pour prévenir ou traiter les troubles psychologiques tels que la dépression, l'anxiété ou les troubles du comportement.
Lire aussi: Découverte Aquatique à Angers
Intervention en situation de crise: Le psychologue intervient en situation de crise, par exemple en cas de rechute, de complications médicales ou de deuil. Il offre un soutien immédiat et aide à mobiliser les ressources nécessaires pour faire face à la situation.
Travail en équipe pluridisciplinaire: Le psychologue travaille en étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe soignante (médecins, infirmières, éducateurs, etc.) pour assurer une prise en charge globale et coordonnée de l'enfant et de sa famille. Il participe aux réunions de concertation, apporte son expertise psychologique et contribue à l'élaboration du plan de soins personnalisé.
L'exemple du CHU d'Angers et du Sasad
Le CHU d'Angers est un acteur important de la prise en charge du cancer infantile en France. En partenariat avec l’ICO de Nantes, il participe à un projet régional pionnier pour l’éducation thérapeutique et la transversalité.
Le Sasad (service d’accompagnement et de soutien à domicile) d’Angers, créé en 1990, illustre l’importance du soutien psychologique et social aux enfants atteints de cancer et à leur famille. À l’origine, le Sasad intervenait auprès des enfants sortant d’hospitalisation et de leurs frères et sœurs pour les aider à mieux vivre la situation. Ses missions se sont élargies au fil des années : soutien aux familles, accompagnement de deuils, groupes de parole, formations, actions en milieu scolaire. En 2019, l’association a suivi 253 familles, dont beaucoup hors des limites du Maine-et-Loire. Le Sasad propose un service gratuit, financé par l’Agence régionale de santé. L'équipe du Sasad comprend des psychologues, une secrétaire de direction, un médecin coordinateur et des éducatrices spécialisées.
Initiatives régionales et nationales
Plusieurs initiatives visent à améliorer la prise en charge psychosociale des enfants atteints de cancer et de leurs familles en France :
Lire aussi: Témoignages de mamans à Angers
Les réseaux de cancérologie pédiatrique: Ces réseaux ont pour mission d’organiser la continuité de soins de qualité au plus près du domicile de l’enfant, en collaboration avec les établissements de référence, les hôpitaux généraux, les centres de réadaptation, les professionnels libéraux et les associations. Par exemple, le réseau d’onco-hématologie pédiatrique normand (Pédiatrie OncoNormandie, PON) s’adresse aux enfants et adolescents domiciliés en Normandie et atteints de cancer.
Les dispositifs AJA (Adolescents et Jeunes Adultes): Ces dispositifs visent à améliorer la prise en charge spécifique des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, en tenant compte de leurs besoins particuliers en matière de développement, d’autonomie et de projets d’avenir. Par exemple, le dispositif DRAK’AJA en Normandie propose un accompagnement personnalisé aux AJA, avec une évaluation sociale systématique, un soutien psychologique, des activités physiques adaptées, des ateliers de sophrologie et des cafés-partage.
La SFCE (Société Française des Cancers de l’Enfant): La SFCE est une société savante qui regroupe les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des cancers de l’enfant. Elle a pour mission de promouvoir la recherche, la formation et l’amélioration des pratiques cliniques en oncologie pédiatrique.
L'INCa (Institut National du Cancer): L'INCa finance des projets de recherche et des actions visant à améliorer la prévention, le dépistage, le traitement et la prise en charge des cancers, y compris les cancers pédiatriques.
tags: #chu #angers #oncologie #pediatrique #psychologue #rôle