L'hospitalisation d'un enfant représente une épreuve significative, tant pour l'enfant lui-même que pour sa famille. Afin d'atténuer l'anxiété et de garantir une prise en charge adaptée, la "Charte de l'Enfant Hospitalisé" énonce les droits fondamentaux et les besoins spécifiques des jeunes patients. Bien que cette charte n'ait pas force de loi, elle sert de référence essentielle pour les établissements de santé et les professionnels, guidant leurs pratiques pour offrir un environnement de soins optimal.
Contexte et Portée de la Charte
La Charte de l'Enfant Hospitalisé s'inscrit dans une démarche plus large d'amélioration de la qualité des soins et du respect des droits des patients. Elle est une réactualisation de la charte du patient hospitalisé, issue de la circulaire DGS/DH/95 no 22 du 6 mai 1995. Le document intégral est accessible sur le site Internet du ministère de la Santé, et un résumé est intégré au livret d'accueil de chaque établissement. Ce résumé est également traduit en plusieurs langues (allemand, arabe, chinois, espagnol, italien et portugais) pour une accessibilité maximale. Les établissements sont encouragés à assurer une large diffusion de la charte, notamment par un affichage dans les lieux fréquentés par les usagers.
Principes Fondamentaux de la Charte
La charte repose sur plusieurs principes clés visant à humaniser et à adapter l'expérience hospitalière de l'enfant :
Droit à l'information et à la participation : L'enfant, en fonction de son âge et de sa capacité de compréhension, a le droit d'être informé sur son état de santé, les soins proposés et leurs alternatives. Sa participation aux décisions médicales doit être encouragée.
Présence des parents : La présence des parents est essentielle pour le bien-être de l'enfant. Les établissements doivent favoriser leur présence jour et nuit, en aménageant des chambres permettant à un accompagnant de rester auprès de l'enfant.
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Adaptation de l'environnement : Les enfants ne doivent pas être admis dans des services pour adultes. L'architecture et l'aménagement intérieur doivent prendre en compte les âges, les groupes et les types de maladies soignées. Des espaces de jeux et des activités récréatives doivent être proposés.
Respect de la dignité et de l'intimité : L'enfant hospitalisé doit être traité avec égards. Son intimité doit être préservée lors des soins, des toilettes, des consultations et des examens.
Prise en charge de la douleur : La douleur n'est pas une fatalité. Les établissements doivent se doter de moyens pour organiser la prise en charge de la douleur des enfants, en utilisant des méthodes adaptées à leur âge et à leur état.
Continuité de la vie : L'enfant doit pouvoir continuer à jouer, à apprendre et à maintenir des liens sociaux pendant son hospitalisation. Une assistance pédagogique doit être proposée pour éviter le décrochage scolaire.
Accès aux Soins et Égalité de Traitement
La charte garantit l'égal accès de chaque enfant aux soins requis par son état de santé. Les établissements doivent prévoir des aménagements pour l'accueil des enfants souffrant d'un handicap physique, mental ou sensoriel. L'accès au service public hospitalier est également garanti aux enfants les plus démunis.
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Rôle des Associations et des Bénévoles
Les établissements de santé facilitent l'intervention des associations de bénévoles, qui apportent une aide et un soutien aux enfants et à leurs familles. Ces associations peuvent proposer des activités de loisirs, des animations, ou un accompagnement psychologique. Une convention est conclue avec ces associations, précisant les conditions de leur intervention.
Information et Consentement
Tout enfant a le droit d'être informé sur son état de santé, de manière adaptée à son âge et à sa capacité de compréhension. Les parents ou les tuteurs légaux sont également informés et associés aux décisions médicales. Le consentement de l'enfant doit être recherché, même s'il revient aux détenteurs de l'autorité parentale ou au tuteur de consentir aux traitements.
Organisation de la Prise en Charge
Les établissements de santé assurent les examens de diagnostic, la surveillance et le traitement des enfants en tenant compte de leurs aspects psychologiques. Ils dispensent les actes de prévention, d'investigation de diagnostic ou de soins que requiert leur état. La dimension douloureuse, physique et psychologique de la prise en charge est une préoccupation constante.
Fin de Vie et Soins Palliatifs
Lorsque l'enfant est parvenu au terme de son existence, l'établissement met tout en œuvre pour lui assurer une vie digne jusqu'à la mort. Il reçoit des soins d'accompagnement qui répondent à ses besoins spécifiques. Sa famille et ses proches sont accompagnés et soutenus.
Personne de Confiance et Directives Anticipées
Lors de son admission, l'enfant hospitalisé est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance. Cette personne peut l'accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux. Toute personne majeure a la possibilité de rédiger des directives anticipées, pour le cas où elle ne serait plus en état d'exprimer sa volonté.
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Le Cadre Légal et Éthique
La charte s'interprète au regard des obligations nécessaires au bon fonctionnement de l'institution et auxquelles sont soumis le personnel et les personnes hospitalisées. La personne hospitalisée doit pouvoir prendre connaissance du règlement intérieur qui précise ces obligations.
L'importance de la Formation du Personnel
Afin de permettre aux personnels des établissements d’être en capacité d’accompagner, si nécessaire, les personnes hospitalisées dans la lecture de la charte et également afin de leur permettre de mieux respecter les droits de ces personnes, il est recommandé aux établissements de délivrer à leurs personnels une formation aux droits des personnes malades et de leurs proches accueillis en leur sein.
Les Droits Spécifiques des Mineurs
Les droits du patient mineur sont exercés en principe par les titulaires de l’autorité parentale, le mineur doit être informé des actes et examens nécessaires à son état de santé, en fonction de ses facultés de compréhension. L’hospitalisation devra être préparée de façon à réduire l’anxiété de l’enfant et de sa famille.
La Douleur : Une Préoccupation Majeure
Plusieurs textes officiels énoncent très clairement l’obligation pour les établissements de santé de prendre en charge la douleur des patients. Le Ministère de la santé, en collaboration avec SPARADRAP et l'association Pédiadol, a également édité un contrat contre la douleur spécifique à la pédiatrie.
La Place des Parents
Le principe général énoncé par les textes officiels est de considérer les parents d’enfants hospitalisés non pas comme des visiteurs mais comme des partenaires. La place des parents, leur information, leur présence auprès de leur enfant, leur participation active aux soins sont reconnues et assurées au sein de l’établissement de santé, quels que soient le moment et le lieu.
L’Environnement Hospitalier
Un personnel qualifié et en nombre suffisant est disponible pour répondre aux besoins des enfants en matière de jeu, de distraction et d’enseignement quel que soient l’âge des enfants et leur état de santé.
Respect de l'Intimité
Le respect de l’intimité de la personne doit être préservé lors des soins, des toilettes, des consultations et des visites médicales, des traitements pré et post-opératoires, des radiographies, des brancardages et, plus généralement, à tout moment de son séjour hospitalier.
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