Le trouble bipolaire, caractérisé par des fluctuations de l'humeur, peut susciter des interrogations et des inquiétudes quant à la possibilité d'une grossesse sereine. Si la maladie et la maternité peuvent sembler incompatibles, de nombreux témoignages et des avancées médicales permettent d'envisager une parentalité épanouissante pour les personnes atteintes de bipolarité. Cet article vise à informer et à rassurer les femmes bipolaires qui souhaitent avoir un enfant, en abordant les aspects médicaux, psychologiques et sociaux de cette expérience.
Désir d'enfant et bipolarité : un cheminement personnel
Le désir d'enfant est un sentiment profond et légitime, partagé par de nombreuses personnes, y compris celles atteintes de troubles bipolaires. Cependant, la maladie peut engendrer des appréhensions et des doutes quant à la capacité à gérer une grossesse et à élever un enfant.
Maëlle, diagnostiquée avec un trouble bipolaire, exprime ses craintes : « J’ai déjà du mal à me gérer moi, je ne m’imagine pas gérer un enfant ». Elle redoute également de ne pas réussir à s'attacher à son enfant. Malgré ces inquiétudes, elle souhaite se laisser le choix et entreprend, avec l'aide de sa psychiatre, un changement de traitement pour envisager une grossesse.
Jonquille, diagnostiquée bipolaire depuis 5 ans, témoigne de sa difficulté à gérer les annonces de grossesse autour d'elle : « Voilà, je vous écris aujourd’hui le ventre vide et les yeux remplis de larmes. J’ai 30 ans et cela fait 4 ans que j’espère avoir un enfant… Mais ma santé ne le permet pas ». Elle explique que ses médicaments sont trop dangereux pour un fœtus et qu'elle devrait les arrêter 6 mois avant la conception, ce qui représente un défi important pour elle.
Ces témoignages illustrent la complexité du cheminement personnel des femmes bipolaires face au désir d'enfant. Ils mettent en lumière les peurs, les doutes, mais aussi l'espoir et la détermination à construire une famille malgré la maladie.
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Anticiper la grossesse : une étape cruciale
Une grossesse chez une femme atteinte de bipolarité doit être un événement anticipé. Il est fortement déconseillé d’arrêter sa contraception dans le but de tomber enceinte sans en avoir parlé en amont à l’équipe de psychiatrie qui la suit. Le Pr Anne-Laure Sutter-Dallay, psychiatre, souligne l'importance d'une « consultation préconceptionnelle » pour anticiper une grossesse et limiter les rechutes.
Cette consultation permet de :
- Déterminer le type de bipolarité et les facteurs déclencheurs (stress par exemple) pour mieux les anticiper.
- Adapter les traitements et l’environnement.
- Choisir une maternité de type 2B ou 3, car il faut que les équipes obstétricale et pédiatrique soient en mesure de prendre en charge le bébé en cas de souci (surveillance échographique spécialisée et surveillance médicale de l’adaptation néonatale).
L'objectif est de stabiliser la maladie, de limiter l’impact des médicaments sur le fœtus et de trouver le meilleur dosage.
Traitements et grossesse : trouver le juste équilibre
La question des traitements psychotropes pendant la grossesse est une source d'inquiétude pour de nombreuses femmes. Il est essentiel de trouver un équilibre entre la nécessité de stabiliser la maladie et la volonté de minimiser les risques pour le fœtus.
Le Pr Sutter-Dallay déclare : « Je dis toujours à mes patientes que l’ennemi, ça n’est pas le médicament, c’est la maladie ». Elle souligne que certains traitements sont complètement contre-indiqués, tandis que d’autres sont envisageables, l’idée étant toujours d’évaluer la balance bénéfices-risques.
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Médicaments à risque et alternatives
La Dépakine® (ou Dépakote®, Dépamide®, Micropakine®), est un antiépileptique dont la substance active est l’acide valproïque. Utilisé en cas d’épilepsie, ce médicament, qui a engendré un scandale sanitaire d’ampleur en France, peut également être prescrit dans le traitement des épisodes maniaques du trouble bipolaire, tout comme ses dérivés, tels que le valproate de sodium. Ces molécules sont formellement contre-indiquées durant la grossesse, et ne peuvent être prescrites chez la femme en âge de procréer que si celle-ci prend une contraception efficace.
Le lithium est associé à un risque accru d’anomalies congénitales, en l’occurrence de malformations cardiaques chez le bébé à naître. Pour autant, il importe de ne pas l’éliminer d’office en cas de bipolarité chez une femme enceinte, car sa prescription durant la grossesse n’est pas contre-indiquée par l’Agence nationale de sécurité du médicament, souligne le Pr Anne-Laure Sutter-Dallay. La décision de maintenir un traitement au lithium durant la grossesse doit être prise bien en amont par les futurs parents, en toute connaissance de cause quant au risque malformatif.
Si le couple envisage de changer de traitement, il faut que ce soit fait bien en amont. Indiquant l’importance d’une consultation préconceptionnelle en cas de traitement à base de lithium, le site du CRAT, centre de référence des agents tératogènes (Source 1), précise que les données actuelles permettent de considérer que l’incidence des cardiopathies (malformations cardiaques) liées à la prise de lithium durant la grossesse est de l’ordre de 2,5 %, là où leur fréquence de base est de 0,5 à 1 % dans la population générale. Le CRAT précise en outre qu’une relation effet-dose est évoquée dans une étude, d’où l’importance, en amont, de trouver la dose minimale efficace. De son côté, le Pr Sutter-Dallay souligne que les malformations cardiaques liées à la prise de lithium ne sont pas toujours graves. Certaines le sont et nécessiteront une lourde opération, tandis que d’autres n’engendreront tout au plus qu’une surveillance médicale.
Ne pas arrêter brutalement son traitement
Il est essentiel de ne pas arrêter brutalement son traitement sans avis médical. Tout changement doit se faire en concertation avec le médecin spécialiste, afin de stabiliser la maladie en amont, trouver le traitement qui convient et aux doses minimales efficaces, pour ainsi limiter le risque de rechute pendant et après la grossesse. « Il y a une étude qui montre que si l’on arrête les traitements durant la grossesse, il y a deux fois plus de rechutes. Arrêter le traitement pendant la grossesse n’est plus du tout recommandé. Si on l’arrête, on l’arrête avant, bien en amont, mais surtout pas pendant la grossesse.
Grossesse et post-partum : périodes à risque
La grossesse et le post-partum sont des périodes particulièrement à risque pour les femmes atteintes de troubles bipolaires. Les variations hormonales, la privation de sommeil et le stress lié à l'arrivée du bébé peuvent favoriser les rechutes.
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Prévention et accompagnement
Pour prévenir les rechutes, il est crucial d'anticiper et de mettre en place un accompagnement adapté. Le Pr Sutter-Dallay souligne l'importance d'un « parcours de soins, d’un service de psychiatrie périnatale qui connaît la patiente et qui pourra répondre très vite ».
Agathe, diagnostiquée bipolaire à 19 ans, témoigne de l'importance du soutien médical et familial pendant sa grossesse : « Pendant ma grossesse, je me suis sentie hyper bien, tout était d’une telle douceur. Mon compagnon a été aux petits soins, ma famille aussi ». Elle souligne également l'importance de préserver son sommeil, car il est la base de son équilibre.
Surveillance rapprochée après l'accouchement
Après l’accouchement, les femmes souffrant d’un trouble bipolaire sont plus vulnérables et doivent faire l’objet d’une surveillance rapprochée. Elles sont exposées à un risque augmenté de dépression et à un risque de psychose. Si le traitement thymorégulateur a été interrompu, le risque de récidive de la maladie justifie la reprise d’un traitement dans les semaines qui précèdent et qui suivent l’accouchement. Les sels de lithium sont souvent privilégiés.
Impact de la maladie sur la maternité et l'enfant
Le trouble bipolaire peut avoir un impact sur l'expérience de la maternité et sur l'enfant. Il est important d'en être conscient et de mettre en place des stratégies pour minimiser les effets négatifs.
Difficultés et culpabilité
Les fluctuations de l'humeur peuvent rendre difficile l'exercice de la parentalité. Une mère bipolaire peut éprouver des difficultés à jouer avec son enfant, à lui faire des câlins ou à répondre à ses besoins. Elle peut également ressentir de la culpabilité face à son incapacité à être une mère « parfaite ».
Une mère témoigne : « Il y a des périodes où je suis enfermée dans le noir dans ma chambre. Je suis tellement mal que je ne peux pas me lever pour jouer avec ma fille ou lui faire un câlin et ça, c’est très dur. Je l’aime de tout mon cœur, je voudrais la faire passer avant tout et je ne peux pas, car ma maladie m’en empêche ».
Communication et transparence
Il est important de communiquer avec son enfant sur la maladie, en utilisant des mots adaptés à son âge. Expliquer que la maladie n'est pas de sa faute et qu'elle n'est pas une honte peut aider l'enfant à mieux comprendre et à accepter la situation.
Une mère explique : « Par contre, quand je ne suis pas bien, j’essaye d’expliquer à mon fils que je ne vais pas bien avec des mots adaptés à ses 7 ans, pour qu’il comprenne que ce n’est pas de sa faute ».
Risque de transmission de la maladie
La question de la transmission de la maladie est une source d'inquiétude pour de nombreux parents bipolaires. Il est important de comprendre que ce qui se transmet, c’est la vulnérabilité aux troubles bipolaires, pas la maladie !
Une future mère exprime sa peur : « Ma plus grande peur, c’est que ça se déclare pour elle aussi, même si je pense que je serais peut-être armée pour l’aider à le vivre si c’est le cas ».
Ressources et soutien
Face aux défis de la bipolarité et de la maternité, il est essentiel de s'entourer de professionnels compétents et de bénéficier d'un soutien social et familial.
Equipe médicale spécialisée
Une grossesse chez une femme bipolaire doit être suivie par une équipe médicale spécialisée, comprenant un psychiatre, un gynécologue-obstétricien et un pédiatre. Cette équipe pourra adapter le traitement, surveiller l'évolution de la grossesse et accompagner la mère après l'accouchement.
Associations et groupes de parole
Les associations de patients et les groupes de parole peuvent offrir un espace d'échange et de soutien précieux. Ils permettent de partager ses expériences, de se sentir moins seul et de trouver des conseils et des informations utiles.
Soutien familial et social
Le soutien de la famille et des amis est essentiel pour surmonter les difficultés liées à la maladie et à la maternité. Il est important de pouvoir compter sur des personnes de confiance pour relayer, rassurer et apporter une aide concrète.
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