Découvrez le Rôle Essentiel de l'Auxiliaire de Puériculture en Onco-Hématologie Pédiatrique

Introduction

L'onco-hématologie pédiatrique est un domaine de soins complexe et délicat, nécessitant une approche globale et multidisciplinaire. Au sein de cette spécialité, l'auxiliaire de puériculture (AP) joue un rôle essentiel, apportant un soutien constant aux enfants atteints de cancers ou de maladies hématologiques, ainsi qu'à leurs familles. Cet article explore les particularités du rôle de l'AP dans ce contexte spécifique, en mettant en lumière les compétences requises, les défis rencontrés et l'importance de la relation soignant-enfant-famille.

I. Spécificités du Service de Pédiatrie

Le service de pédiatrie se distingue par plusieurs caractéristiques fondamentales :

Une population spécifique : Prise en charge des patients de la naissance à la majorité.
Une équipe multidisciplinaire : Collaboration entre différents professionnels de la santé (médecins, infirmières, psychologues, éducateurs, etc.).
Le respect des besoins de l'enfant : Considération de l'âge, du stade de développement cognitif et psychomoteur, des antécédents, de la situation sociale et familiale, de la fratrie, de la religion et des croyances de l'enfant.
La présence parentale et de la fratrie : Encouragement de la participation des parents et de la fratrie dans le processus de soin.
Une approche globale : Prise en compte de tous les aspects de la vie de l'enfant et de sa famille.

En pédiatrie, on ne soigne pas seulement un enfant, mais un enfant au sein d'une famille, avec son histoire et son vécu. La relation triangulaire entre l'enfant, sa famille et l'équipe soignante est primordiale. L'enfant est envisagé avec respect et attention, en tant qu'individu à part entière.

II. Présentation du Service d'Onco-Hématologie Pédiatrique

Le service d'onco-hématologie pédiatrique est spécialisé dans la prise en charge des pathologies suivantes :

Leucémies aiguës myéloïdes (LAM) et leucémies aiguës lymphoblastiques (LAL)
Lymphomes
Tumeurs malignes solides
Maladies hématologiques bénignes
Maladies auto-immunes
Drépanocytose
VIH

Les missions du service sont multiples :

Accueil : Accueillir les enfants de la naissance à la majorité atteints de pathologies cancéreuses ou hématologiques.
Suivi : Assurer un suivi à long terme, de la période curative à la rémission.
Personnalisation : Organiser un projet de soin personnalisé et réfléchi en équipe.
Prise en charge globale : Assurer une prise en charge globale et multidisciplinaire de l'enfant et de sa famille.
Accompagnement palliatif : Accompagner l'enfant et sa famille en situation palliative.

L'infirmière en onco-hématologie pédiatrique joue un rôle central dans la coordination des soins. Elle est responsable des soins sur cathéter central et chambre implantable, de la préparation, de l'administration et de la surveillance des produits cytotoxiques, de la participation et de l'assistance des médecins aux gestes (myélogramme, ponction lombaire), de l'évaluation de la douleur, de l'administration du traitement antalgique et de la surveillance, ainsi que de la participation aux réunions d'équipes, aux discussions et au partage entre les différentes catégories de personnel.

III. Les Besoins de l'Enfant

L'article 6 de la Charte de l'enfant hospitalisé (1988) stipule que "Les enfants ne doivent pas être admis dans des services adultes. Ils doivent être réunis par groupes d'âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités créatives adaptés à leur âge, en toute sécurité".

L'enfant est acteur de sa prise en charge, il est au centre de la relation. Il a droit à l'information, au respect de ses besoins, à la dignité et à l'intimité. Un lien de confiance est essentiel pour une meilleure acceptation des soins.

Il est crucial de comprendre que l'on soigne un être en développement, tant sur le plan physique et psychologique que sur le plan intellectuel, social et affectif.

Le Développement Psychomoteur

La maladie et l'hospitalisation peuvent entraîner :

Une perte des acquisitions chez le nourrisson.
Une régression chez le jeune enfant.
Des difficultés dans les liens d'attachement et de séparation.
Un besoin de soutien à la parentalité.
Un repli sur soi, une dépression, de l'agitation, de l'agressivité, un manque de coopération, un refus ou une phobie des soins.

Le Développement Intellectuel

Le maintien de la scolarité à l'hôpital est primordial. Des instituteurs de l'éducation nationale sont présents pour assurer la continuité du programme scolaire de l'enfant et maintenir les liens avec son école d'origine. L'organisation d'examens (brevet, bac, oraux) à l'hôpital est également possible. L'école est située au 2ème étage et les enseignants peuvent se rendre dans les chambres. L’école est ouverte le lundi, mardi, jeudi et vendredi de 9h30 à 16h30. Le directeur du centre scolaire est Mme Elisabeth Bauer.

Le Développement Social et Affectif

Un enfant qui joue est un enfant qui va bien. La présence d'animateurs et la proposition d'activités adaptées à l'âge et à l'état général de l'enfant sont essentielles. Des espaces dédiés, comme un salon des ados ou un salon des bébés, permettent aux enfants de se retrouver entre pairs. Le rire est également un élément important, favorisé par la visite de clowns et par l'humour des membres de l'équipe.

La Spiritualité

L'aumônerie, ouverte à tous les cultes, offre un soutien moral et religieux aux enfants et à leurs familles, en particulier dans les moments difficiles, comme l'accompagnement du deuil.

L'hôpital n'est plus seulement un lieu de soins, de souffrance et d'angoisse. La journée est rythmée par les temps de soins, de jeux, de rire, d'éveil, d'éducation et de recherche d'autonomie. Au 3ème étage, un espace équipé grâce à l’association Maxime+ est accessible aux enfants et adolescents après autorisation médicale. Une salle aménagée par les associations BAB et Chloé est également accessible aux enfants et frères et sœurs après autorisation médicale, toujours après autorisation médicale.

IV. La Relation Soignant-Enfant-Famille

L'accueil est un temps de soin à part entière. C'est le moment d'accepter l'autre dans ce qu'il a de particulier, de spécifique et d'unique. La compétence professionnelle du soignant, ainsi que le travail en équipe pluridisciplinaire, sont primordiaux. L'accueil doit être réfléchi, pensé et soigné, car il conditionne la relation avec les parents et l'enfant. Il comprend la présentation du service, des locaux et du personnel, et vise à humaniser le soin et la relation.

V. L'Annonce du Diagnostic

L'annonce du diagnostic est un moment crucial, qui doit être préparé et réalisé avec soin.

Le Rôle du Médecin

L'annonce est faite par le médecin référent, dans un bureau, au calme, en présence de l'interne en charge de l'enfant et de l'infirmière. Un temps médical dédié est consacré à l'annonce de la maladie et aux propositions de traitement. Les informations doivent être claires, précises et adaptées à l'âge de l'enfant. L'enfant doit connaître le nom de sa maladie.

Le Rôle de l'Infirmière

L'infirmière consacre du temps au soutien et à l'écoute de l'enfant et de sa famille. Elle repère leurs besoins et donne à l'annonce du diagnostic une dimension plus concrète, en précisant les modalités pratiques de l'hospitalisation.

Prendre Soin

La maladie, en particulier le cancer, fait peur, surtout quand elle touche l'enfant. Elle évoque la souffrance, l'injustice, la douleur et la mort, et compromet le projet d'avenir et de vie de l'enfant.

L'accompagnement est fondé sur trois grands principes :

Le regard : Premier lien de la relation, protecteur, rassurant et empathique.
La parole : Importance du ton utilisé, nécessité de ne pas mentir.
Le toucher : Conclut la relation, doit être doux et stimulant sensoriellement.

VI. Le Rôle Spécifique de l'Auxiliaire de Puériculture (AP) en Onco-Hématologie Pédiatrique

L'auxiliaire de puériculture (AP) occupe une place unique au sein de l'équipe d'onco-hématologie pédiatrique. Son rôle est centré sur le bien-être et le confort de l'enfant, ainsi que sur le soutien aux familles. L'AP travaille en étroite collaboration avec les infirmières, les médecins et les autres professionnels de santé pour assurer une prise en charge globale et personnalisée.

Les Compétences de l'AP

L'AP possède des compétences techniques spécifiques, notamment en matière de :

Soins d'hygiène et de confort : toilette, change, habillage, alimentation.
Surveillance de l'état général de l'enfant : température, poids, comportement.
Aide à la prise de médicaments.
Réalisation de pansements simples.
Animation d'activités ludiques et éducatives adaptées à l'âge et à l'état de santé de l'enfant.

Au-delà des compétences techniques, l'AP doit également posséder des qualités humaines essentielles, telles que :

L'empathie et la capacité d'écoute.
La patience et la douceur.
Le sens de l'observation.
La capacité à travailler en équipe.
La résistance émotionnelle face à la souffrance et à la mort.

Les Missions de l'AP

Les missions de l'AP en onco-hématologie pédiatrique sont variées et s'adaptent aux besoins spécifiques de chaque enfant et de sa famille. Elles comprennent notamment :

L'accueil et l'installation de l'enfant et de sa famille : L'AP participe à la création d'un environnement rassurant et accueillant pour l'enfant et sa famille, en présentant le service, les locaux et le personnel.
L'aide aux soins d'hygiène et de confort : L'AP assure les soins d'hygiène et de confort de l'enfant, en tenant compte de son état de santé et de ses préférences.
La surveillance de l'état général de l'enfant : L'AP surveille l'état général de l'enfant et signale toute anomalie à l'infirmière.
L'aide à l'alimentation : L'AP aide l'enfant à s'alimenter, en tenant compte de ses difficultés et de ses besoins nutritionnels.
L'animation d'activités ludiques et éducatives : L'AP anime des activités ludiques et éducatives adaptées à l'âge et à l'état de santé de l'enfant, afin de favoriser son développement et de maintenir son moral.
Le soutien psychologique : L'AP apporte un soutien psychologique à l'enfant et à sa famille, en étant à l'écoute de leurs préoccupations et en les aidant à exprimer leurs émotions.
La collaboration avec l'équipe pluridisciplinaire : L'AP participe aux réunions d'équipe et collabore avec les autres professionnels de santé pour assurer une prise en charge globale et personnalisée de l'enfant.

Les Défis Rencontrés par l'AP

Le travail d'AP en onco-hématologie pédiatrique est exigeant et peut être confronté à des défis spécifiques, tels que :

La gestion de la douleur : L'AP doit être capable d'évaluer la douleur de l'enfant et de mettre en œuvre des stratégies pour la soulager.
La gestion des effets secondaires des traitements : L'AP doit être capable de reconnaître et de gérer les effets secondaires des traitements (nausées, vomissements, fatigue, etc.).
La gestion des émotions : L'AP doit être capable de gérer ses propres émotions face à la souffrance et à la mort, et de maintenir une attitude professionnelle et bienveillante.
La communication avec l'enfant et sa famille : L'AP doit être capable de communiquer avec l'enfant et sa famille de manière adaptée à leur âge et à leur niveau de compréhension, en tenant compte de leurs besoins et de leurs préoccupations.

VII. L'Importance de la Formation Continue

Compte tenu de la complexité et de l'évolution constante des connaissances en onco-hématologie pédiatrique, il est essentiel que l'AP bénéficie d'une formation continue de qualité. Cette formation peut porter sur des aspects techniques (soins spécifiques, gestion de la douleur, etc.), mais aussi sur des aspects relationnels (communication avec l'enfant et sa famille, gestion des émotions, etc.).

L'hôpital Trousseau, par exemple, est un centre hospitalier universitaire conventionné avec Sorbonne Université et accueille régulièrement des élèves auxiliaires de puériculture, ainsi que d'autres étudiants et professionnels de santé. Le Pr Arnaud PETIT a créé et anime le groupe d’enseignants PEPITE (Programme d’Enseignement de la Pédiatrie par Internet et les Technologies Electroniques), ce qui témoigne de l'importance accordée à la formation dans ce domaine.

VIII. Le Rôle des Associations

Les associations jouent un rôle essentiel dans l'amélioration des conditions d'accueil et de prise en charge des enfants atteints de cancer ou de maladies hématologiques. Elles interviennent à différents niveaux :

Soutien financier : Certaines associations aident les familles à faire face aux dépenses liées à la maladie et à l'hospitalisation.
Amélioration du cadre de vie : D'autres associations contribuent à l'amélioration du cadre de vie des enfants hospitalisés, en finançant des travaux de rénovation, en équipant les salles de jeux ou en organisant des activités de loisirs.
Soutien à la recherche : Certaines associations soutiennent la recherche en onco-hématologie pédiatrique, en finançant des projets de recherche ou en sensibilisant le public à l'importance de la recherche.
Information et sensibilisation : D'autres associations informent et sensibilisent le public aux cancers et aux maladies hématologiques de l'enfant, afin de mieux faire connaître ces maladies et de lutter contre les idées reçues.

Plusieurs associations sont actives auprès du service d'onco-hématologie pédiatrique de l'Institut Curie et de l'hôpital Trousseau, telles que Les enfants de Curie-APAESIC, Rétinostop, NOC !, Maxime+ et BAB et Chloé. Elles contribuent activement à améliorer le quotidien des enfants et de leurs familles.

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L'Auxiliaire de Puériculture en Onco-Hématologie Pédiatrique: Un Pilier du Soin Global