Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique qui affecte le développement d'une personne. En Bretagne, des associations jouent un rôle crucial pour soutenir les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles, en favorisant leur inclusion sociale et leur autonomie. Cet article se penche sur les actions de ces associations, en particulier "Trisomie 21 Côtes-d'Armor", et les défis rencontrés dans la région.
Trisomie 21 Côtes-d'Armor : Une association engagée
L'association "Trisomie 21 Côtes-d'Armor" est un exemple concret de l'engagement associatif en Bretagne. Créée récemment, elle a pour vocation d'informer, de sensibiliser et de changer le regard porté sur la trisomie 21. L'idée de créer une telle structure germait déjà dans l'esprit de Magali Lahellec, maman d'un jeune garçon trisomique, il y a plusieurs années. Elle a finalement relancé le processus, permettant ainsi la constitution de l'association départementale.
Objectifs et actions
L'association "Trisomie 21 Côtes-d'Armor" s'articule autour de plusieurs objectifs principaux :
- Informer et soutenir les familles: L'association souhaite accompagner les parents qui peuvent se sentir perdus face aux difficultés liées à ce handicap. Elle prévoit d'organiser des moments d'échange, des groupes de paroles pour les adultes trisomiques et des conférences grand public.
- Promouvoir l'inclusion: L'association milite pour une meilleure inclusion des personnes trisomiques dans la société, notamment dans le domaine scolaire.
- Sensibiliser le public: L'association vise à mieux faire connaître la trisomie 21 afin que les enfants et les adultes soient respectés et acceptés.
Pour atteindre ces objectifs, "Trisomie 21 Côtes-d'Armor" prévoit de mettre en place différentes actions :
- Organisation de conférences et de sorties.
- Partage d'expériences et de solutions entre les familles.
- Mise en place de groupes de paroles pour les adultes trisomiques.
Une structure tripartite
L'originalité de "Trisomie 21 Côtes-d'Armor" réside dans sa composition tripartite, réunissant des parents, des personnes trisomiques majeures et des professionnels. Cette approche permet une vision globale et complémentaire des problématiques liées à la trisomie 21.
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L'association a déjà constitué un conseil d'administration et un bureau, mais elle est à la recherche de professionnels (psychologues, généralistes, éducateurs spécialisés, kinés…) pour compléter son équipe.
Le combat pour la scolarisation
L'un des combats majeurs de l'association est la scolarisation des enfants trisomiques en milieu ordinaire. L'histoire de Lyam, le fils de Magali Lahellec, illustre les difficultés rencontrées par les familles. Malgré la loi de 2005 qui stipule que l'école est ouverte à tous, l'orientation proposée initialement pour Lyam était un institut médico-éducatif (IME), avec une longue liste d'attente. Ses parents ont dû se battre pour qu'il soit finalement accepté dans une classe de CP classique, avec l'accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire.
Philippe Colombe, le directeur général de Trisomie 21 France, rappelle que les personnes trisomiques sont des citoyens comme les autres, avec les mêmes droits. Il souligne que treize ans après la loi de 2005, l'inclusion scolaire n'est toujours pas une réalité pour tous.
Le rôle des SESSAD
Les Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) jouent un rôle important dans l'accompagnement des enfants et adolescents atteints de trisomie 21. Mis en place par le décret n°89-798 du 27 octobre 1989, les SESSAD offrent un soutien et une assistance aux familles, en favorisant l'inclusion scolaire et l'autonomie des jeunes.
Les interventions des SESSAD peuvent avoir lieu à domicile, à l'école, en crèche, dans les centres de vacances et dans les locaux du SESSAD. Ces services médico-sociaux peuvent être autonomes ou rattachés à un établissement spécialisé, généralement un institut médico-éducatif (IME).
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La procédure d'affectation en SESSAD est identique à celle pour l'admission en établissement spécialisé.
Déficience intellectuelle et trisomie 21
Il est important de comprendre que la trisomie 21 est souvent associée à une déficience intellectuelle. Une personne handicapée ayant une déficience intellectuelle a une capacité d’apprentissage plus limitée. Sa compréhension se développe moins vite que la moyenne, ce qui entraîne un "retard mental", un rythme d’adaptation plus lent et des difficultés dans la vie quotidienne.
Il est essentiel de souligner que la déficience intellectuelle est un état, incurable, et ne doit pas être confondue avec une maladie mentale.
Les défis persistants
Malgré les efforts des associations et des professionnels, des défis importants persistent en matière d'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21. Le manque de moyens, les difficultés d'accès à l'emploi et les préjugés sont autant d'obstacles à surmonter.
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