L’anosmie, un trouble sensoriel relativement courant, est une condition largement méconnue qui touche environ 5 % de la population mondiale. Cet article vise à explorer en profondeur l’anosmie congénitale, ses causes, son diagnostic, et son impact sur la vie des personnes concernées.
Qu’est-ce que l’Anosmie ?
L’anosmie désigne la perte totale ou partielle de l’odorat. Les personnes atteintes éprouvent de grandes difficultés à sentir une odeur et à reconnaître un arôme ou la saveur d’un aliment. L’anosmie est généralement bilatérale mais peut parfois ne concerner qu’une seule narine. En effet, ces personnes éprouvent de grandes difficultés à distinguer les arômes et les saveurs des aliments et, par conséquent, à apprécier la nourriture.
Anosmie Congénitale : Une Absence d’Odorat Dès la Naissance
Quand l’anosmie est présente à la naissance, on parle d’anosmie congénitale. Comme une personne peut naître sourde ou muette, il est possible d'être anosmique de naissance. Les anosmiques congénitaux n'ont pas d'odorat car ils souffrent d'une absence de bulbe olfactif, qui est normalement la structure de réception des odeurs pour le cerveau.
Causes de l’Anosmie Congénitale
L’anosmie congénitale peut être isolée ou associée à un syndrome. L’anosmie isolée est due à un dysfonctionnement dans le développement des bulbes olfactifs ou à une anomalie du tissu olfactif. Cette anomalie peut être mise en évidence par une IRM cérébrale. L'anosmie associée à un syndrome la plus connue est celle de Kallmann. Parmi les syndromes au sein desquels l’anosmie congénitale peut s’observer, nous pouvons citer le syndrome de Kallmann de Morsier, l’insensibilité congénitale à la douleur, le syndrome CHARGE, le syndrome de Bardet-Biedl, l’amaurose congénitale de Leber, la maladie de Refsum et le syndrome neuroectodermique de Johnson. Les recherches scientifiques indiquent un degré important d’héritabilité de la mutation génétique responsable de l’anosmie.
Il est à noter que certains cas d’anosmies « pensées » comme congénitales peuvent en réalité être des cas d’anosmie acquise. Il est en effet généralement difficile de savoir si l’anosmie diagnostiquée pendant l’enfance est effectivement congénitale ou si elle a été acquise pendant les plus jeunes années de la personne concernée (sans que celle-ci puisse s’en rendre compte ou s’en souvenir), par exemple suite à une chute provoquant un traumatisme crânien, une infection virale, etc.
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Diagnostic de l’Anosmie
Le diagnostic de l'anosmie débute généralement par une consultation médicale approfondie. Le médecin commence par te poser des questions sur tes symptômes, leur apparition (soudaine ou progressive), et tes antécédents médicaux, tels que des infections, traumatismes ou pathologies préexistantes.
Tests et Examens
Le médecin réalise ensuite un test d’anosmie pour évaluer la gravité de la perte d’odorat. Ce test peut inclure l’exposition à diverses odeurs pour mesurer ta capacité à les identifier. Lorsque le médecin suspecte un trouble de l’olfaction d’origine neurologique ou anatomique, une IRM des bulbes olfactifs est souvent réalisée. Elle permet d'analyser les structures nasales, le parenchyme cérébral et les tractus olfactifs.
Impact de l’Anosmie sur la Vie Quotidienne
Pour certains, la perte d’odorat peut sembler banale, mais l’anosmie impacte significativement la qualité de vie des personnes touchées. L’anosmie peut devenir très gênante au quotidien, comme être dans l’incapacité de ressentir une odeur de brûlé ou de gaz par exemple.
Sécurité
Sentir mauvais, laisser passer une fuite de gaz, ou manger un aliment périmé font partie des choses quotidiennes auxquelles les anosmiques doivent faire attention. Les personnes souffrant de ce handicap sont par exemple plus sujettes aux accidents domestiques. Pour s'éviter toute intoxication alimentaire, Mélinda Hibou dit jeter des aliments "au moindre doute". Autres dangers prévenus par l'odorat: les fuites de gaz ou les incendies.
Alimentation
Côté culinaire notamment, le manque de l'odorat annihile grandement la saveur des aliments. "La saveur d'un aliment est composée des informations obtenues par les cellules olfactives et gustatives. Elles remontent au cerveau et donnent la saveur", explique le Dr Duc Trung Nguyen. "J'ai le goût, donc le sucré, l'acide, le salé… Et je sens les matières", explique par exemple Benjamin Delecour, "mise à part la texture, un bout de pamplemousse et du chocolat, c'est la même chose pour moi".
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Hygiène et Relations Sociales
Dans ces problèmes du quotidien, la question de l'hygiène se pose également. "Certaines règles d'hygiène sont dures à intégrer quand on ne se sent pas. Les douches, le brossage de dents… C'est très stressant parce que l'on sait que l'odeur corporelle est très importante pour les gens", confie le jeune homme, qui dit mettre parfois du parfum "par peur de ma propre odeur, même si pour moi c'est comme mettre de l'eau".
"Les gens ne se rendent pas compte qu'il s'agit d'un sens important", abonde Mélinda Hibou. "Des hommes ou des femmes expliquent qu'ils ne peuvent pas sortir avec quelqu'un dont l'odeur corporelle ne leur plaît pas, ça va très loin! Ça fait partie du lien social" appuie la jeune femme.
Aspects Psychologiques
Des conséquences psychologiques peuvent également être liées à une anosmie comme des dépressions. "Les odeurs c'est un accès aux souvenirs, ça perturbe la mémoire de vivre sans ça", confie de son côté Bernard Perroud. Et "socialement ça a un impact énorme. Il n'y a plus le même enthousiasme quand on sait qu'il y a un monde complet auquel on n'aura plus accès".
Traitements et Adaptations
Actuellement, il n’existe pas de traitement pour l’anosmie congénitale. En cas d’anosmie durable, il est aussi possible d’améliorer ses repas en ajoutant des agents aromatisants aux aliments. Pour des raisons évidentes de sécurité, il est également recommandé d’installer des détecteurs de fumée dans le logement et de privilégier l’utilisation d’électricité pour la cuisine ou le chauffage (au lieu du gaz). Dans certains cas (une anosmie définitive, par exemple en cas d'anosmie congénitale ou de naissance), le médecin peut aussi prescrire un suivi psychothérapeutique. Cela permet au patient de mieux vivre avec ce trouble sensoriel, qui peut avoir d’importantes répercussions sur son quotidien.
Rééducation Olfactive
L’un des traitements les plus efficaces en cas d’anosmie (accompagnée ou non d'agueusie) reste l’entraînement olfactif. Ce traitement consiste à réapprendre à reconnaître certaines odeurs. Cela permet d’améliorer progressivement ses capacités olfactives, pour retrouver plus rapidement l’odorat.
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