L'annonce d'un cancer à un enfant est une épreuve bouleversante, tant pour l'enfant lui-même que pour sa famille. Il est essentiel d'aborder ce sujet avec tact, honnêteté et en adaptant son discours à l'âge et à la compréhension de l'enfant. Cet article propose des conseils et des stratégies pour aider les parents et les proches à communiquer efficacement avec les enfants confrontés à cette réalité difficile.
Préparation à l'Annonce
Choisir le Bon Moment et le Bon Endroit
Une fois le diagnostic posé par le médecin, il est crucial de choisir un moment et un endroit propices pour annoncer la nouvelle à l'enfant malade. Il est conseillé de choisir un endroit calme et familier pour rassurer l'enfant et être entièrement consacré à la discussion. Privilégiez un moment où la famille se sent à l'aise, par exemple lors d'un repas. Évitez de donner un aspect solennel ou exceptionnel à cet instant.
Assimiler l'Information
Avant d'annoncer la maladie à ses enfants, le parent a besoin d'assimiler l'annonce de la maladie, d'en mesurer progressivement les enjeux pour lui, puis pour son entourage proche. Il est important de prendre le temps de digérer soi-même la nouvelle avant de la partager avec les enfants.
Réunir la Fratrie
Annoncer la maladie en réunissant la fratrie permet à chacun, quel que soit son âge et sa position, de ne pas se sentir exclu, même si chacun traitera l'information différemment, selon ses critères. Chaque famille possède ses propres codes, ses propres habitudes qu'elle doit essayer de préserver.
Comment Annoncer le Cancer à l'Enfant Malade
Utiliser des Termes Simples et Adaptés
Il faut privilégier des termes simples et adapter son vocabulaire en fonction de son âge pour s’assurer qu’il comprenne l’essentiel. Évitez les termes médicaux complexes et les métaphores qui pourraient être mal interprétées. Parfois, se raccrocher à des histoires peut aider à expliquer la situation. « On lui en a parlé tout de suite : tu as une boule méchante dans ton ventre. On va te donner des médicaments pour la faire partir. Cette histoire de boule méchante, ça l’a aidé.
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Être Honnête et Transparent
Il est impératif de dire la vérité à l’enfant, d’autant qu’il n’est pas dupe : lors des examens à l’hôpital, il voit d’autres enfants qui ont perdu leurs cheveux, qui portent des turbans ou des bonnets, qui sont perfusés. Il est important d'être honnête et de ne pas cacher la vérité à l'enfant. Cependant, il est possible d'adapter la manière dont on présente l'information en fonction de son âge et de sa capacité à comprendre.
Expliquer les Changements à Venir
Le cancer va modifier votre vie quotidienne et il est important de les y préparer. En leur parlant de votre maladie, ils seront plus rassurés et ils n’imagineront pas le pire. Anticiper les changements à venir pour prévenir l’angoisse. Dire par exemple : « Maman va aller à l’hôpital, elle va avoir un traitement et perdra peut-être ses cheveux. » Puis de se laisser guider par leurs questions.
Ne Pas S'Engager sur l'Avenir
Surtout ne jamais s’engager sur l’avenir. Mieux vaut par exemple éviter le verbe « guérir », et plutôt dire que « les médecins vont tout faire pour me soigner ». Bref, employer un vocabulaire juste et précis. Il est préférable d'éviter de faire des promesses que l'on ne peut pas tenir.
Laisser l'Enfant Exprimer ses Émotions
Laissez du temps à l’expression de leurs émotions. N’hésitez pas à revenir si besoin dans un second temps sur la discussion car eux aussi doivent assimiler cette nouvelle situation source de peurs et de questionnements multiples. Certains enfants souhaitent en reparler plus ou moins souvent alors que d’autres n’y tiennent pas, cela doit-être respecté. Il est important de permettre à l'enfant d'exprimer ses émotions, qu'il s'agisse de tristesse, de colère, de peur ou d'incompréhension. Il est essentiel de l'écouter attentivement et de valider ses sentiments.
Rassurer l'Enfant
Il faut rassurer les autres enfants de la famille, rester positif tout en étant aussi franc que possible. Il est important de rassurer l'enfant en lui expliquant que les médecins font tout leur possible pour le soigner et qu'il sera entouré de sa famille et de ses proches.
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Maintenir le Dialogue Ouvert
En d’autres mots, maintenez en permanence le dialogue ouvert et tenez-les informés, à leur niveau de compréhension, de votre progression : ils vous le rendront et vous apporteront tout le soutien nécessaire. Il est essentiel de maintenir un dialogue ouvert avec l'enfant tout au long de son parcours de soins. Il est important de répondre à ses questions, de l'informer des progrès de son traitement et de l'impliquer dans les décisions qui le concernent.
Comment Annoncer le Cancer aux Frères et Sœurs
Expliquer la Maladie Simplement
Se servir de supports appropriés tels que des BD ou DVD spécialement conçus pour les enfants peut vous aider à leur expliquer la maladie de manière simple. Utiliser des termes simples et ne pas se cacher lorsque l’on parle de la maladie est primordial pour ne pas qu’ils s’imaginent qu’il s’agit d’un sujet tabou et qu’ils doivent garder leurs sentiments pour eux. Il est important d'expliquer la maladie aux frères et sœurs de l'enfant malade de manière simple et adaptée à leur âge. Il est essentiel de leur faire comprendre que la maladie n'est pas contagieuse et qu'ils ne sont pas responsables de ce qui arrive.
Valider Leurs Émotions
L’enfant malade n’est pas le seul à s’interroger, à être triste et en colère. Il est important de reconnaître et de valider les émotions des frères et sœurs de l'enfant malade. Ils peuvent ressentir de la jalousie, de la culpabilité, de la peur ou de la tristesse. Il est important de leur offrir un espace où ils peuvent exprimer leurs sentiments librement.
Rassurer et Maintenir la Normalité
Il faut rassurer les autres enfants de la famille, rester positif tout en étant aussi franc que possible. Il est important de rassurer les frères et sœurs de l'enfant malade en leur expliquant que la famille reste une famille et que l'amour et le soutien sont toujours présents. Il est également important de maintenir une routine et des activités normales autant que possible.
Impliquer les Frères et Sœurs
Impliquer les frères et sœurs dans les soins de l'enfant malade peut les aider à se sentir utiles et à maintenir un lien fort avec lui. Ils peuvent participer à des activités simples, comme lui lire des histoires, jouer avec lui ou l'accompagner à des rendez-vous médicaux.
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Le Rôle de l'Équipe Soignante
Un Soutien Précieux
L’équipe soignante et le pédopsychiatre vont être des intermédiaires précieux pour dialoguer. Ils représentent un soutien de taille pour permettre à l’enfant de comprendre ce qu’il est en train de vivre. L'équipe soignante joue un rôle essentiel dans l'annonce et l'accompagnement de l'enfant malade et de sa famille. Elle peut fournir des informations claires et précises sur la maladie, les traitements et les effets secondaires. Elle peut également offrir un soutien psychologique à l'enfant, à ses parents et à ses frères et sœurs.
Le Dispositif d'Annonce
Anatole l’a dit ! Après avoir établi le diagnostic, l’équipe soignante du centre de référence de cancérologie pédiatrique explique aux parents et à l’enfant/adolescent la maladie ainsi que les propositions thérapeutiques, les bénéfices attendus et les effets secondaires possibles. Cette information se fait en plusieurs temps au sein de ce qu’on appelle actuellement le “dispositif d’annonce”. Le dispositif d'annonce est un ensemble de consultations et d'entretiens réalisés par des professionnels de santé (médecins, infirmiers, psychologues) pour informer et accompagner l'enfant malade et sa famille tout au long de son parcours de soins.
Les Étapes du Dispositif d'Annonce
Le dispositif d’annonce, mis en place dans tous les centres de la SFCE depuis 2007, est construit autour de différents temps :
- L’annonce du diagnostic et de la stratégie thérapeutique qui fait suite à la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire. Elle peut faire l’objet de plusieurs rencontres avec le médecin référent en présence de membres de l’équipe soignante.
- La déclinaison en “plan personnalisé de soins”
- Les échanges avec l’équipe de soins sur les effets secondaires du traitement et les soins de support
Ressources et Soutiens
Groupes de Parole
Depuis la création, à Gustave-Roussy, du premier groupe de parole pour les enfants ayant un parent malade, d’autres ont vu le jour un peu partout en France. Ils sont généralement animés par un psychologue et un médecin, mais les modalités varient selon le lieu. À noter qu’il n’existe pas de liste répertoriant tous les groupes existant en France. Les groupes de parole offrent un espace de soutien et d'échange pour les enfants et les adolescents confrontés au cancer d'un proche. Ils permettent de partager ses émotions, de trouver des réponses à ses questions et de se sentir moins seul.
Associations et Applications
Pour expliquer la maladie aux plus jeunes et à leur entourage, il existe la mallette SPARADRAP (voir lien en bas de page). L’application web « Parler du cancer avec Théo » est un outil simple et interactif pour aider les parents à ouvrir le dialogue sur leur maladie et leur parcours de soins avec leurs enfants, et répondre à leurs questions.« Parler du cancer avec Théo » a pour objectif de réunir le parent et l’enfant et de favoriser la discussion. De nombreuses associations et applications proposent des ressources et des outils pour aider les familles à aborder le sujet du cancer avec les enfants. Elles peuvent fournir des informations, des conseils, des supports pédagogiques et un soutien psychologique.
Le Rôle de l'École
Quand un parent ou un grand-parent est touché, informer l’école de l’enfant se révèle souvent utile. Il est important d'informer l'école de la situation de l'enfant afin que les enseignants puissent être attentifs à ses besoins et lui apporter un soutien adapté.
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