La trisomie 21, première cause de handicap mental en France, touche environ un enfant sur 2000. Bien que les parents souhaitent une inclusion maximale de leurs enfants dans un environnement ordinaire, les orientations vers les Instituts Médico-Éducatifs (IME) restent fréquentes dès la maternelle, limitant ainsi la présence des enfants trisomiques dans le secondaire, que ce soit en classe ordinaire ou en ULIS (Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire). Cet article explore les enjeux et les perspectives de l'inclusion scolaire des enfants atteints de trisomie 21 au collège, en s'appuyant sur les témoignages d'associations, de parents et de professionnels de l'éducation.
Reconnaître et valoriser les capacités des enfants trisomiques
L'association Trisomie21-France insiste sur la nécessité de reconnaître les capacités des enfants et des jeunes avec trisomie, plutôt que de les considérer uniquement à travers le prisme de leurs difficultés. Il est essentiel de ne pas agir à leur place, mais de les encourager à l'autodétermination et à l'autonomie. Dans cette optique, l'association organise des actions de formation où des personnes trisomiques interviennent auprès de leurs pairs pour leur apprendre des compétences pratiques, comme se déplacer en métro ou utiliser une carte bancaire. À l'école, l'enfant trisomique est capable de comprendre les consignes si elles sont exprimées de manière simple, et il n'est pas toujours nécessaire qu'il soit constamment encadré par un AESH (Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap).
Il est crucial de considérer chaque enfant comme un individu unique, avec ses propres forces et faiblesses. Par exemple, le fils de R., élève de 6ème avec un AESH, lit et écrit correctement, mais rencontre des difficultés en mathématiques et dans les discussions de groupe.
Les défis de l'orientation et le rôle des IME
Trisomie21-France exprime une certaine méfiance vis-à-vis des IME, notamment en raison du temps de scolarisation souvent insuffisant qui y est proposé. Les enfants ayant des difficultés d'apprentissage auraient besoin de plus d'heures de classe, or c'est souvent l'inverse en IME. L'association craint également que le secteur médico-social n'encadre trop les personnes trisomiques, les empêchant de développer leur autonomie. Elle préconise la désinstitutionnalisation, en veillant à ce que le médico-social soit au service des personnes trisomiques et de leurs décisions. Les responsables associatifs espèrent que la réforme de la tarification du secteur médico-éducatif favorisera cette évolution.
L'association alerte également sur les refus d'orientation en ULIS pour les élèves avec trisomie 21, sous prétexte qu'ils ne pourraient pas suivre pendant les temps d'inclusion. Cette interprétation restrictive des textes officiels est contraire à la circulaire de 2015 sur les ULIS, qui rappelle que ces dispositifs offrent aux élèves la possibilité de poursuivre des apprentissages adaptés, même lorsque leurs acquis sont très réduits. Il est paradoxal de constater que certaines équipes pluridisciplinaires d'évaluation (EPE) et commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) envoient en IME des élèves qui devraient avoir leur place en ULIS, au nom de l'inclusion scolaire.
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L'importance de l'équipe tripartite et de la formation des enseignants
Pour favoriser la réussite de la scolarisation, il est essentiel de mettre en place une équipe tripartite composée des parents, de l'enseignant et de l'AESH. Les parents doivent accepter et favoriser cette collaboration. Un enseignant bienveillant est celui qui a compris qu'il peut faire progresser l'élève avec trisomie. Il est important de noter que l'enfant trisomique a moins de filtre émotionnel que les autres, ce qui rend l'attitude de l'enseignant particulièrement importante. L'élève ressentira rapidement s'il est accepté et si l'enseignant a confiance en lui.
Une formation et une information des intervenants sont donc nécessaires, non seulement sur la trisomie en général, mais aussi sur les interactions quotidiennes. Le premier objectif des associations de parents est d'informer, d'expliquer et de contrer les idées reçues.
L'insertion professionnelle : un objectif réaliste
L'insertion professionnelle est un autre axe de travail important pour l'association Trisomie21-France. Il est essentiel de changer les mentalités et de faire comprendre qu'une personne avec un handicap mental peut occuper un emploi adapté en entreprise ordinaire. Sur un travail adapté, les personnes avec trisomie peuvent s'avérer être des travailleurs sérieux, même s'ils sont plus lents.
L'inclusion au sein du monde professionnel pourrait être améliorée en approfondissant les actions visant à la favoriser. La plupart des personnes trisomiques qui travaillent le font dans des ESAT (Établissements et Services d'Aide par le Travail), mais ces structures ne permettent pas toujours un réel épanouissement. L'intégration en entreprise ou dans les collectivités publiques est envisageable, mais nécessite des moyens d'accompagnement adaptés.
L'École inclusive : un cadre pour la scolarisation des élèves trisomiques
L'École inclusive vise à assurer une scolarisation de qualité pour tous les élèves, de la maternelle au lycée, en tenant compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers. Plusieurs outils et dispositifs sont mis en œuvre pour la scolarisation des élèves porteurs de trisomie 21, comme le plan d'accompagnement personnalisé (PAP) ou le projet personnalisé de scolarisation (PPS). Ces élèves peuvent également être scolarisés avec l'appui d'une ULIS.
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En moyenne, en milieu ordinaire, un élève en situation de handicap sur trois est concerné par un trouble intellectuel ou cognitif. En 2022-2023, la majorité des dispositifs ULIS sont fléchés troubles des fonctions cognitives (TFC). Les efforts déployés concernent en particulier le second degré afin d'accompagner les parcours des élèves et de répondre à leurs besoins tout au long de leur scolarisation.
La conférence nationale du handicap a dressé les orientations d'un acte II de l'école inclusive, avec l'objectif de proposer à tous les AESH qui le souhaitent un contrat de 35 heures et un plan de formation des équipes pédagogiques.
Les spécificités de la trisomie 21 et leurs implications pour la scolarisation
La trisomie 21 est une anomalie chromosomique qui entraîne des caractéristiques physiques particulières (visage rond, nez aplati, etc.) et une hypotonie musculaire. Elle peut également être associée à des malformations cardiaques, digestives, rénales ou oculaires. Il existe un degré très variable de déficience mentale associée à une grande diversité comportementale et émotionnelle.
Il est important de prendre en compte ces spécificités dans la scolarisation de l'enfant trisomique. L'accueil à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé, tant auprès des enseignants que des autres élèves et de leurs parents, afin d'éviter les comportements de stigmatisation ou de rejet. La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance, qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les professionnels de santé (médecins, psychologues, rééducateurs, éducateurs spécialisés).
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place dans le cadre de son PPS. Le suivi médical est essentiel pour favoriser son développement.
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Les prises en charge spécifiques : orthophonie, kinésithérapie et psychomotricité
La prise en charge orthophonique vise à installer une communication non verbale, puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage, mais les acquisitions se font de manière lente mais régulière. La parole des enfants porteurs de trisomie 21 est un peu altérée en raison de difficultés articulatoires, mais elle s'améliore généralement vers l'âge de 12 ans.
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer et à marcher. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre et à l'hypotonie.
La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, et à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut également être bénéfique, notamment en cas de retard mental léger, où l'enfant peut prendre conscience de ses échecs et de ses exclusions.
Les adaptations pédagogiques
L'apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants, mais les progrès sont plus lents et nécessitent davantage de répétitions et d'exercices. Les enfants présentant un retard mental ont des difficultés à prendre en compte la nouveauté, l'anormal et l'imprévu. Ils ont également du mal à conserver en mémoire le plan d'ensemble d'une tâche, ses différentes étapes et ses résultats intermédiaires.
Pour aider l'enfant face à ces difficultés, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible, tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations. Il est important de donner du sens aux activités de l'enfant pour qu'il garde en mémoire à long terme une trace organisée de ses expériences et de ses apprentissages. Les fonctionnements cognitifs des enfants trisomiques sont très sensibles aux contextes émotionnels, affectifs et motivationnels dans lesquels ils s'inscrivent.
Il est important de renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant. L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants, même si tous ne deviennent pas des lecteurs autonomes. L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale, et permettra de contribuer au développement moteur de la personne trisomique.
De façon générale, il est nécessaire de privilégier une diversité de situations motrices, de respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices. Les activités physiques artistiques associées à leur verbalisation peuvent être utilisées pour améliorer la maîtrise et la prise de conscience des attitudes et positions corporelles ou l'appréhension de l'espace arrière.
L'orientation professionnelle et l'insertion sociale
L'orientation professionnelle se fera en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé). Il est nécessaire de s'adapter à chaque individualité tout en gardant à l'esprit que même si l'évolution de ces enfants et adolescents peut être très lente, elle est réelle.
Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents, et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes. Les enfants atteints de trisomie 21 qui commencent à fréquenter l'école et n'ont pas fini d'apprendre les principes de base de la communication verbale et non verbale, vont avoir besoin de temps pour développer des stratégies de communication.
Conseils pour une inclusion réussie
Anne Rodi, spécialiste de la déficience intellectuelle, donne quelques conseils pour favoriser l'inclusion des enfants atteints de trisomie 21 à l'école :
- Préparer l'accueil de l'enfant en amont, en permettant à l'équipe éducative de le rencontrer avec ses parents avant la rentrée.
- Anticiper les changements dans l'environnement éducatif et mettre l'enfant "dans la confidence" avant le jour J.
- Aménager la classe de manière à favoriser l'accessibilité et à structurer l'espace, en utilisant des pictogrammes pour identifier les différentes zones d'activité.
- Veiller à ce que le matériel soit accessible à l'enfant.
- Privilégier un enseignement explicite, en verbalisant ce que l'on fait et en structurant l'activité en petites étapes.
- Laisser l'enfant observer ses camarades avant de se lancer lui-même.
- En cas de refus de l'enfant de faire l'activité, l'inciter à venir voir ce que font les autres.
Les structures d'accueil et d'accompagnement
Il existe aujourd'hui des structures qui peuvent accompagner l'enfant trisomique dans son développement, telles que les associations, les centres médico-sociaux (CAMSP, SESSAD, CMP, CMPP), les crèches, les écoles maternelles, les écoles primaires, les collèges, les lycées, les IME, les centres de vacances adaptées, les accueils de jour, les centres et foyers d'hébergement et les ESAT.
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