Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique qui résulte d'une anomalie chromosomique. Cette condition est caractérisée par des troubles neurodéveloppementaux spécifiques et des particularités physiques. Tout comme l'autisme, la trisomie 21 se manifeste de manière très diverse et unique chez chaque individu. Cet article explore la gestion des émotions chez les personnes atteintes de trisomie 21, en mettant en lumière les défis spécifiques auxquels elles sont confrontées et les stratégies pour les aider à s'épanouir.
La Prise de Conscience de la Différence
L'enfant atteint de trisomie 21 prend conscience de sa différence progressivement, dès le début de sa vie. Cette prise de conscience peut être influencée par divers facteurs, notamment :
- Diagnostic anténatal et émotions parentales : Si la mère a reçu un diagnostic anténatal, l'enfant in utero peut être exposé à un environnement d'inquiétudes. L'enfant peut ressentir une perte d'identité, remplacée par un statut mal défini associé à des termes médicaux tels que "mongolisme" ou "syndrome de Down".
- Expériences postnatales : Dès la naissance, l'enfant ressent les émotions de ses parents, leurs inquiétudes, leurs hésitations et leurs peurs concernant l'avenir. Il peut se sentir l'objet d'examens et de regards inquisiteurs, où la tendresse n'est pas toujours présente.
- Comparaison avec les autres : L'enfant se rend compte peu à peu de ses difficultés par rapport aux autres enfants et du décalage entre lui et les autres. Il peut souffrir de l'écart entre ce qu'il fait et ce que l'on attend de lui.
- Le regard des autres : Tout au long de sa vie, le regard des autres, qu'il soit en défaut ou en excès, peut être une expérience traumatisante.
L'Importance de la Communication et de la Transparence
Il est essentiel d'aborder le sujet de la trisomie 21 avec l'enfant de manière naturelle et transparente. Voici quelques recommandations :
- Expliquer simplement l'identité et les limites : Dès le plus jeune âge, il est important d'expliquer à l'enfant, avec des mots simples, son identité, sa filiation, ses limites et les contraintes imposées par son état. Même si l'enfant ne comprend pas le sens des mots au début, il est sensible à l'intonation de la voix, à la tendresse et au respect avec lesquels ils sont dits.
- Habituer l'enfant à entendre parler de son handicap : L'enfant doit s'habituer à entendre parler de son handicap. Si l'enfant est heureux et se sent aimé, la prise de conscience de sa condition se fera en douceur. Il se dira qu'il est différent, mais qu'il s'amuse bien et qu'il a une famille qui l'aime.
- Préparation familiale : La prise de conscience devrait se faire d'abord au sein de la famille. Il est important que la fratrie ne soit pas gênée d'évoquer la trisomie 21 de leur frère ou sœur. L'annonce de la condition devrait se faire progressivement, selon ce que l'enfant est capable d'enregistrer.
- Éviter les non-dits : Tout non-dit ne fera que fragiliser l'enfant. Il est préférable de parler avec ses propres mots, ceux qui viennent du cœur. Ces mots aident l'enfant à comprendre qu'il est reconnu tel qu'il est, qu'il n'est pas seul à avoir ses difficultés, ses peurs et ses frustrations, et qu'il peut compter sur l'aide des autres.
- Répondre aux questions : Il est possible que l'enfant pose un jour des questions sur l'origine de sa condition ou de ses difficultés. Il ne faut pas esquiver ces questions. Il est important de parler des émotions que cela suscite. Des médecins et des psychologues spécialisés dans ce domaine peuvent aider à aborder ces sujets.
L'Acceptation et l'Estime de Soi
Parler à l'enfant de sa condition l'aide à se connaître et à s'accepter tel qu'il est. Cela lui prouve aussi que le dialogue est possible et qu'il n'est pas honteux d'en parler.
- L'acceptation par l'entourage : Il est long et difficile d'accepter soi-même la condition de son enfant, mais c'est essentiel. Plus l'entourage accepte le handicap et les diverses difficultés qu'il engendre, plus la personne est susceptible de les accepter elle-même.
- Valoriser les progrès et encourager : Il est important de découvrir l'enfant tel qu'il est, de valoriser ses progrès et de l'encourager.
- Ne pas laisser l'enfant jouer de son handicap : Lorsque l'enfant prend conscience de son handicap, il ne faut pas non plus le laisser en jouer pour justifier certains comportements. Il est important qu'il en prenne conscience, qu'il s'aime tel qu'il est, qu'il soit fier de lui et qu'il soit à l'aise avec d'autres jeunes, avec ou sans handicap.
- Rencontrer d'autres jeunes : Afin qu'il accepte sa différence et en prenne conscience sereinement, il est important de veiller à ce qu'il ait la possibilité de rencontrer et de se lier d'amitié avec d'autres jeunes comme lui, par le biais d'associations notamment.
L'Aide et le Soutien
La personne atteinte de trisomie 21 a profondément besoin que son entourage l'aide à assumer sa condition. L'aide est d'abord donnée par la parole vraie.
Lire aussi: Tout savoir sur le test de trisomie pendant la grossesse
- La parole vraie : Certains parents parlent avec une clarté très courageuse à leurs enfants : "Si nous allons voir la psychomotricienne, c'est parce que tu as besoin d'être aidé à cause de la trisomie 21". D'autres affirment : "Nous avons pensé qu'il fallait qu'il entende par nous déjà les mots qu'il risque de recevoir un jour. Il nous a donné l'impression d'être libéré : libéré que nous sachions qu'il est différent, rassuré puisque nous lui affirmons en même temps que nous l'aimons et que nous l'aiderons".
- Déculpabiliser : Il est important que la personne handicapée sache l'origine de son handicap, ne serait-ce que pour déculpabiliser.
- Laisser affronter la vie : La bonne démarche des parents pour aider l'enfant est de le laisser affronter la vie : "Le meilleur moyen pour lui était de le traiter exactement comme ses frères et sœurs, de ne jamais le cacher, de ne pas le surprotéger contre les agressions des autres, même si elles pouvaient lui causer une réelle souffrance, que son entourage familial s'efforçait d'apaiser".
- Prise de conscience précoce : Des parents pensent que "la prise de conscience doit être la plus précoce possible, avant que l'enfant ne souffre seul de son handicap de façon trop profonde. Il lui faut prendre l'habitude de se confier à ses parents lorsqu'il se pose des questions". Mais ce qui importe surtout, c'est de procéder avec douceur.
La Vie Affective et l'Intégration Sociale
La parole permet une construction dans la vérité. Il faut l'aide de l'entourage pour que la personne handicapée abandonne l'idée d'un mariage, arrive à sublimer son désir, à lui trouver une autre voie.
- Atmosphère d'amour : Plus encore que le moment de la révélation, ce qui importe c'est la nécessité d'une atmosphère d'amour, pour que la personne puisse accepter de se reconnaître en situation de handicap.
- Handicap, une donnée humaine universelle : Il est très important de faire découvrir que le handicap est une donnée humaine universelle qui n'implique aucune infériorité en tant que personne. La personne doit savoir qu'elle n'est pas la seule à avoir des difficultés.
- Prudence et progressivité : "Il ne paraît pas opportun, du moins pour l'enfant handicapé mental, qu'il prenne conscience trop tôt de son handicap. Je crois qu'il le fera peu à peu. Mais il arrive un moment où il aura grand besoin qu'on en cause avec lui". Et un autre éducateur de souligner que la prise de conscience doit être "personnelle et progressive", que celui qui y aide agisse "avec beaucoup de prudence sous peine de faire plus de mal que de bien tellement le problème est douloureux".
Outils et Méthodes pour Exprimer les Émotions
Plusieurs outils et méthodes peuvent aider les jeunes atteints de trisomie 21 à exprimer leurs émotions :
- Jeux de cartes : L'association Saismo 21 a mis en place un jeu de cartes pour aider les jeunes trisomiques à exprimer leurs émotions.
- Réflexologie plantaire : La réflexologie plantaire est une pratique douce et apaisante qui agit sur l'organisme dans sa globalité. Chez les personnes atteintes de trisomie 21, elle peut offrir plusieurs bienfaits précieux :
- Apaisement du stress et des tensions et meilleure gestion des émotions, les personnes porteuses de trisomie ayant souvent une sensibilité émotionnelle plus marquée.
- Amélioration du sommeil : grâce à un travail précis, la réflexologie favorise une relaxation profonde, propice à un repos plus réparateur.
- Soutien du système digestif : certaines zones réflexes du pied, lorsqu’elles sont travaillées, aident à améliorer le transit, réduire les inconforts digestifs.
Défis et Préjugés
Comme d'autres troubles neurodéveloppementaux, la trisomie 21 a souffert de représentations péjoratives, discriminantes et oppressives. Ces représentations ont été accentuées par une méconnaissance importante sur cette spécificité. Les personnes trisomiques ont alors fait partie des personnes les plus marginalisées, au point même qu'il existe un dépistage pour permettre aux parents d'éviter cette prétendue catastrophe ! Il n'y a que pour la trisomie que cette démarche médicale est autorisée sans même susciter de questionnement éthique.
Importance de l'Accompagnement et de l'Intégration
Il existe donc un énorme travail de pédagogie et de diffusion de l'information sur ce qu'est la trisomie 21, sur la richesse culturelle et intellectuelle de ces personnes, mais également la nécessité d'accompagnement et d'intégration de ces personnes. Seulement 50 % des enfants ont accès à l'école, et seulement 20 % sont présents au collège. Une grande majorité est au chômage ou en emploi adapté et souffre par conséquent d'une grande précarité. Les associations se battent également pour l'autodétermination et la lutte contre les stéréotypes leurs empêchant toute indépendance.
Lire aussi: Interruption de Grossesse : Trisomie 21
Lire aussi: Diagnostic de la trisomie 21
tags: #trisomie #21 #gestion #des #émotions