Introduction
Le dépistage de la trisomie 21 (T21) a connu des avancées techniques considérables, rendant le fœtus plus « accessible » au diagnostic. En France, la législation autorise l'interruption de grossesse pour raison médicale (IMG) à tout moment de la grossesse, ce qui signifie qu'un diagnostic de T21 peut conduire à une IMG pour de nombreux couples. Cet article explore les différentes facettes de l'avortement thérapeutique en cas de trisomie 21, en abordant les aspects médicaux, éthiques et sociaux.
Dépistage et Diagnostic de la Trisomie 21
Le dépistage prénatal de la trisomie 21 est proposé à toutes les femmes enceintes en France, bien qu'il ne soit pas obligatoire. Ce dépistage combine une prise de sang maternelle et une échographie du premier trimestre. La prise de sang évalue le risque que le fœtus soit porteur de trisomie 21 en fonction de l'âge de la mère, de la mesure de la clarté nucale du fœtus et du taux de marqueurs sériques présents dans le sang.
Si le risque est jugé élevé, un prélèvement invasif tel qu'une amniocentèse ou une choriocentèse est proposé pour analyser les chromosomes du fœtus. En cas de risque intermédiaire, un test ADN libre circulant peut être proposé, suivi d'un prélèvement invasif si le résultat est en faveur d'une trisomie 21.
Interruption Médicale de Grossesse (IMG) en France
La législation française permet l'interruption de grossesse pour raison médicale à tout moment de la grossesse. Cela signifie qu'une IMG peut être pratiquée si la poursuite de la grossesse met gravement en péril la santé de la femme ou s'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. La trisomie 21 entre dans cette catégorie.
La décision de procéder à une IMG est prise par une équipe pluridisciplinaire dans un Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDPN). Cette équipe est composée de médecins qualifiés en gynécologie-obstétrique, de spécialistes de l'affection dont la femme est atteinte, et d'autres professionnels tels que des psychologues ou assistants sociaux. La femme enceinte (ou le couple) peut être entendue par l'équipe et a le droit de demander à être associée à un médecin ou une sage-femme de son choix.
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Le Processus de l'IMG
Si le couple décide de recourir à une IMG, la femme enceinte doit formuler une demande auprès d'un CPDPN. Le processus implique généralement l'administration de médicaments pour arrêter la grossesse, suivie du déclenchement de l'accouchement par injection d'hormones. L'accouchement peut se faire par voie médicamenteuse, chirurgicale ou en déclenchant l'accouchement par les voies naturelles.
Après l'IMG, un suivi médical et psychologique est proposé à la femme. Une consultation de suivi est prévue avec le médecin ayant réalisé l'intervention pour s'assurer que la grossesse est bien interrompue et qu'il n'y a pas de complications. Un soutien psychologique est également disponible pour aider la femme à faire face au deuil et à la culpabilité qui peuvent accompagner cette décision.
Les Chiffres de l'IMG pour Trisomie 21
Le nombre d'interruptions médicales de grossesse s'élève en moyenne à 7000 chaque année en France. Depuis 1999, environ 75% des femmes demandent le dépistage de la trisomie 21, ce qui conduit à l'interruption de grossesse dans environ 95% des cas de fœtus trisomiques diagnostiqués. Ces chiffres soulignent l'importance du dépistage prénatal et son impact sur le nombre de naissances d'enfants atteints de trisomie 21.
Le Coût du Dépistage de la Trisomie 21
Le dépistage de la trisomie 21 représente un coût significatif pour la société. En 1999, ce coût était estimé à 100 millions d'euros, avec 85 434 caryotypes réalisés. La Cour des Comptes a insisté sur ce point, soulignant la nécessité d'évaluer l'efficacité et la pertinence de ces dépenses.
La Recherche sur la Trisomie 21 et le Retard Mental
Il est important de noter qu'en France, aucune équipe ne travaille spécifiquement à étudier la relation entre la trisomie 21 et le retard mental. La recherche clinique est principalement menée par une fondation privée et trois équipes hospitalières. Cette orientation de la recherche vers le dépistage soulève des questions sur l'équilibre entre la prévention et l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21.
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Les Dilemmes Éthiques et les Points de Vue Religieux
L'avortement thérapeutique en cas de trisomie 21 soulève des questions éthiques complexes. Certains considèrent que le dépistage prénatal et l'IMG qui en découle ont un caractère eugénique, visant à éliminer les personnes atteintes de handicap. Le professeur Le Méné, président de la fondation Jérôme Lejeune, refuse l'idée d'un « bon eugénisme, décidé par les parents et d'un mauvais eugénisme de masse et systématique ».
D'autres estiment que le choix de l'IMG est une décision personnelle et éclairée des parents, qui doivent prendre en compte leur capacité à assumer moralement, économiquement et socialement un enfant atteint de trisomie 21. La société ne peut nier leur autorité ni leur liberté.
Les opinions religieuses sur l'avortement thérapeutique varient. Le Vatican n'est pas opposé aux diagnostics prénataux en général, à condition qu'ils permettent de déterminer les soins ou la thérapie à mettre en œuvre à la naissance ou qu'ils préparent les parents à la venue d'un enfant handicapé. Cependant, du point de vue de l'Église, la vie et l'être humain tout entier doivent être respectés dès la conception.
L'Expérience des Parents et le Deuil Périnatale
Pour les parents, la décision de recourir à une IMG est souvent vécue comme un deuil périnatale. L'annonce du diagnostic de trisomie 21 peut être un choc immense et traumatique. Les parents peuvent ressentir de la colère, de la tristesse, de la culpabilité et un sentiment de perte.
Il est essentiel que les parents bénéficient d'un accompagnement psychologique adéquat pour les aider à surmonter ces émotions et à faire face à la perte de l'enfant attendu. Des associations comme M21 offrent un soutien aux parents confrontés à ce diagnostic, en leur fournissant une écoute, des informations et un espace pour partager leur vécu.
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Les Témoignages et la Nécessité de Soutien
De nombreux témoignages de parents ayant vécu une IMG pour trisomie 21 mettent en lumière la difficulté de cette épreuve. Emilie, par exemple, décrit la culpabilité ressentie malgré la certitude de son choix, ainsi que le deuil profond qu'elle a vécu. Elle souligne également l'importance du soutien de son mari et la nécessité de pouvoir parler de son enfant, Théa, même si elle n'a pas vécu.
Ces témoignages soulignent l'importance d'un accompagnement médical et psychologique adapté, ainsi que la nécessité de briser le silence autour de l'IMG et du deuil périnatale.
L'Impact du Dépistage sur la Société et les Personnes Atteintes de Trisomie 21
La généralisation du dépistage prénatal de la trisomie 21 a un impact sur la société et sur les personnes atteintes de ce syndrome. Certains s'inquiètent de la diminution du nombre de naissances d'enfants atteints de trisomie 21, craignant que cela ne conduise à une vision négative du handicap et à une stigmatisation des personnes handicapées.
Il est important de rappeler que les personnes atteintes de trisomie 21 sont des individus à part entière, capables de développer des compétences, d'avoir des relations sociales et de contribuer à la société. Il est essentiel de promouvoir leur inclusion et de lutter contre les préjugés et les discriminations.
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