La question des risques associés à la fécondation entre cousins, ou mariages consanguins, est un sujet complexe, souvent entouré de stigmatisation et de désinformation. Cet article vise à démystifier cette question en explorant les aspects génétiques, les considérations culturelles et les implications pour la santé des futurs enfants. Il est essentiel d'aborder ce sujet avec nuance, en tenant compte des avancées scientifiques et des réalités sociales.
La Génétique en Jeu : Comprendre les Risques
Au cœur de chaque cellule de notre corps se trouvent les chromosomes, porteurs de notre patrimoine génétique. Ces chromosomes contiennent des gènes, des segments d'ADN qui renferment des instructions précises pour le fonctionnement de chaque cellule. Le génome, l'ensemble de l'information génétique d'une personne, est unique à 99 % par rapport à celui d'une autre. Cette infime différence, appelée variation génétique, est à l'origine de la diversité humaine.
Cependant, certaines variations génétiques peuvent être pathogènes, c'est-à-dire qu'elles peuvent perturber la fabrication des protéines et entraîner des maladies génétiques. La plupart des gènes sont présents en deux copies, appelées allèles, héritées de chaque parent. Les maladies génétiques récessives surviennent lorsque les deux copies d'un gène présentent une anomalie.
Le risque accru de problèmes de santé chez les enfants nés de parents consanguins est lié à la probabilité plus élevée que ces parents partagent les mêmes gènes, y compris les gènes porteurs d'anomalies récessives. Plus les parents sont proches génétiquement, plus ce risque augmente.
L'avis des experts
Selon Wendy Chung, généticienne à l'université Columbia de New York, le risque d'avoir un enfant présentant un problème majeur est de 3 à 4 % pour tout couple. Dans un couple de cousins germains, ce risque est doublé. Cependant, elle souligne que le contexte démographique est crucial : dans les communautés où les mariages consanguins sont fréquents sur plusieurs générations, le risque est plus élevé en raison d'une plus grande concentration de certaines variantes génétiques.
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Cancers héréditaires
Entre 5 et 10 % des cancers sont liés à la présence d’une altération génétique héréditaire. Cela signifie qu’une anomalie est présente au sein d’un gène dans toutes les cellules de l’organisme, et cela depuis la naissance. Cette altération est transmissible à la descendance. Ces situations nécessitent une surveillance et un suivi personnalisés. La consultation d’oncogénétique est généralement conseillée si :
- vous avez un cancer et vous comptez de nombreux cas de cancers dans votre famille
- vous n’avez pas d’histoire familiale de cancer mais vous avez développé un cancer à un âge précoce ou avez été atteint de plusieurs cancers simultanément ou successivement
- une altération génétique, ou anomalie génétique, a été décelée chez l’un de vos proches (parents, frère, sœur ou enfants, par exemple)
- l’analyse de votre tumeur a déterminé la présence d’une altération au sein d’un gène pouvant avoir une origine héréditaire. Il faut alors la rechercher par une autre analyse, dite constitutionnelle.
Aujourd’hui, la recherche en oncogénétique a déjà permis d’identifier plus de 80 gènes de prédisposition génétique à certains cancers. Par exemple, les gènes BRCA sont 2 des gènes majeurs à l’origine d’un risque très élevé de cancer du sein ou de l’ovaire.
Au-delà de la Génétique : Facteurs Culturels et Sociaux
Le mariage entre cousins n'est pas uniquement une question de génétique. Il est profondément ancré dans des contextes culturels, sociaux et économiques spécifiques. Historiquement, il a été pratiqué dans diverses régions du monde pour diverses raisons, notamment :
- Maintien de la richesse et du pouvoir au sein de la famille : Dans certaines sociétés, le mariage entre cousins permettait de préserver l'héritage familial et d'éviter la dispersion des biens.
- Renforcement des liens familiaux : Le mariage entre cousins pouvait consolider les relations entre les différentes branches d'une famille et assurer la cohésion sociale.
- Facilitation des mariages arrangés : Dans les cultures où les mariages sont arrangés, le mariage avec un cousin pouvait être perçu comme un choix plus sûr et plus familier.
- Protection des femmes : Dans les pays du Maghreb, les femmes n'avaient pas le droit d'hériter. Les mariages consanguins servaient à protéger les femmes qui pouvaient se voir répudiées du jour au lendemain par un mari machiavélique. Lorsqu'elles étaient mariées à leur cousin, celui-ci était condamné inconsciemment par les familles respectives (la sienne + celle de son épouse) à respecter son épouse et à ne pas la jeter pour n'importe quel motif! La pression de la famille autour servait à protéger les femmes qui ont été longtemps considérées comme des ballons de foot ds ces pays là!
Il est important de noter que la stigmatisation du mariage entre cousins peut être liée à des préjugés raciaux et culturels. Mona Chalabi souligne que cette pratique est plus répandue dans les cultures non occidentales et que certains des préjugés à son encontre relèvent du racisme.
Les Conséquences Potentielles pour la Descendance
Les risques associés aux mariages consanguins pour la descendance sont bien réels et documentés. Ils incluent :
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- Maladies génétiques récessives : Comme mentionné précédemment, la probabilité d'hériter de deux copies d'un gène anormal est plus élevée chez les enfants de parents consanguins. Cela peut entraîner diverses maladies génétiques, telles que l'anémie falciforme, la mucoviscidose ou l'amyotrophie spinale.
- Malformations congénitales : Les études ont montré que les enfants nés de parents consanguins ont un risque légèrement accru de malformations congénitales.
- Handicaps : Les cas de handicaps en tout genre pour la future progéniture ne sont que trop nombreux, maladies cardio vasculaires, myopathie, insuffisance rénale, impuissance et stérilité, diabète, cancer, surdité, cécité et mutisme, malformations en tout genre.
Il est crucial de souligner que tous les enfants nés de parents consanguins ne sont pas atteints de maladies génétiques ou de handicaps. De nombreuses personnes issues de mariages consanguins sont en parfaite santé. Cependant, le risque est statistiquement plus élevé.
Le Rôle de la Science : Dépistage Génétique et Conseil
Les avancées de la science offrent des outils précieux pour évaluer et minimiser les risques associés aux mariages consanguins. Le dépistage génétique permet d'identifier les porteurs de gènes récessifs anormaux. Si les deux partenaires sont porteurs du même gène, ils peuvent prendre des décisions éclairées concernant leur projet parental.
Le conseil génétique est également essentiel. Il permet aux couples de comprendre les risques spécifiques auxquels ils sont confrontés, de discuter des options disponibles et de prendre des décisions en accord avec leurs valeurs et leurs convictions.
L'importance du dépistage préconceptionnel
Dans les communautés où les mariages consanguins sont fréquents, le dépistage préconceptionnel est particulièrement important. Il permet d'identifier les couples à risque et de leur offrir un accompagnement personnalisé.
Le rabbin Eckstein a mis en place un programme de dépistage génétique dans la communauté juive orthodoxe de New York pour prévenir la maladie de Tay-Sachs. Ce programme a permis de réduire considérablement l'incidence de cette maladie.
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PMA et don de gamètes
Un traitement de PMA avec don d’ovocyte ou don de sperme implique nécessairement que l’enfant n’aura pas le patrimoine génétique de ses deux parents. Il en va de même pour les couples homosexuels : les couples féminins ont besoin d’un don de spermatozoïdes mais disposent de leurs propres ovocytes, et les couples masculins ont besoin d’une donneuse d’ovocytes mais disposent de leurs propres spermatozoïdes. Les couples homosexuels masculins doivent naturellement recourir en sus à une mère porteuse. Par ailleurs, il arrive qu’un enfant ne ressemble pas à ses parents biologiques, mais davantage aux grands-parents, à ses cousins ou à ses oncles et tantes. Le recours aux gamètes du père et de la mère ne garantit donc pas la ressemblance de l’enfant à ses parents, de même que le recours au don ne signifie pas dissemblance radicale.
Même s’il a été conçu avec les ovules d’une donneuse, la femme qui porte l’embryon exerce une grande influence sur l’expression génétique de ce dernier : dans l’utérus, l’ADN de l’embryon connaît des échanges multiples avec les molécules de la gestatrice, ce qui a pour conséquence de renforcer des caractéristiques génétiques spécifiques qui n’auraient pas été les mêmes dans l’utérus d’une autre femme. Au cours de la grossesse se crée également un lien unique et fort entre le fœtus et la femme qui le porte, le nourrit et le transforme. L’environnement dans lequel grandit l’enfant dès sa naissance et l’éducation dont il bénéficie ont une influence majeure sur son comportement.
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