La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique qui nécessite une compréhension approfondie et une approche pédagogique adaptée pour favoriser l'inclusion et l'épanouissement des personnes qui en sont atteintes. Cet article vise à explorer les différentes ressources pédagogiques disponibles, les méthodes d'apprentissage adaptées, et les initiatives de soutien pour les personnes atteintes de trisomie 21, de leur plus jeune âge à l'âge adulte.
Comprendre la Trisomie 21 : Une Introduction Nécessaire
La trisomie 21 est caractérisée par la présence d'un chromosome supplémentaire sur la paire 21. Cette particularité génétique influence le développement cognitif et physique, mais il est crucial de reconnaître que chaque personne atteinte de trisomie 21 est unique, avec ses propres forces, faiblesses, envies, rêves et droits. Dès lors, une société inclusive doit s'informer et se sensibiliser pour mieux les accompagner.
L'Importance de l'Information et de la Sensibilisation
Il est essentiel de construire une société plus informée et inclusive des différences. Avec Hop’Toys, chacun peut devenir l’ambassadeur de cette cause essentielle. L’expo est téléchargeable en un kit complet d’information et de sensibilisation pour comprendre que si, les personnes avec trisomie ont un petit chromosome en plus, elles n’ont pas moins d’envies, de rêves et de droits que les autres.
Scolarisation et Inclusion : De la Maternelle à la Formation Professionnelle
L'inclusion scolaire est un droit fondamental pour les enfants atteints de trisomie 21. Leur parcours scolaire peut se dérouler de différentes manières, en fonction de leurs besoins spécifiques et de leur projet de vie.
Intégration Précoce en Crèche et Maternelle
De même, ils fréquentent tout à fait normalement les crèches et haltes garderies. Les enfants avec une trisomie 21 sont admis dans les maternelles ordinaires jusqu’à l’âge de 7 ou 8 ans.
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Parcours en Primaire : Intégration Individuelle ou ULIS
Certains enfants pourront poursuivre une intégration individuelle dans le primaire, selon leur « projet de vie » rédigé en direction des instances MDPH, la plupart bénéficieront d’un enseignement adapté dans une ULIS primaire(Unité locale d’Inclusion scolaire) ex CLIS -au sein d’une école ordinaire. Ces classes à effectifs réduits permettent aux adolescents de poursuivre leurs acquisitions parmi des jeunes de leur âge, et d’acquérir une formation professionnelle sanctionnée par un CAP ou à défaut un « portefeuille de compétences » bien ciblées sur les items du référentiel du métier préparé.
Formation Professionnelle et Intégration Sociale
Les expériences que nous avons aujourd’hui, nous prouvent que les personnes avec une trisomie 21 sont parfaitement capables de s’intégrer socialement, lorsqu’elles y ont été préparées dès l’enfance. Un dispositif d’accompagnement d’adultes vers une vie en milieu ordinaire le S A M S AH (Service d’Accompagnement Médico-Social d’Adultes avec Handicap) a été ouvert début 2010 avec des financements de l’ARS et Conseil Départemental.
Profil d'Apprentissage Spécifique et Méthodes Adaptées
Les enfants avec trisomie 21 - ou syndrome de Down - possèdent un profil d’apprentissage spécifique qu’il convient de bien comprendre. En effet, il est aujourd’hui avéré que des apprentissages adaptés aux points forts et aux faiblesses de leur profil cognitif vont avoir un véritable impact et améliorer leurs capacités intellectuelles. D’autant plus si la prise en charge se fait de manière précoce, permettant ainsi de multiplier les expériences personnelles ! Comment favoriser l’apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21 ? À l’école comme à la maison ? Quelles méthodes mettre en place pour pallier leurs troubles cognitifs et physiques ou s’y adapter ?
Hétérogénéité des Profils et Remédiation Cognitive
Comme dans n’importe quelle population, il existe de grandes disparités chez les personnes porteuses de trisomie 21 : chacune est unique. Un « esprit en kaléidoscope ». C’est-à-dire une difficulté à se détacher de l’analyse pour atteindre la synthèse, ce qui entrave leur capacité d’abstraction. Parallèlement, et en complément d’une intervention précoce et d’une prise en charge pluridisciplinaire, on peut, à la maison et/ou à l’école, essayer d’adopter les principes de cette remédiation cognitive, dont on sait qu’elle permet d’amoindrir la déficience intellectuelle chez l’enfant avec trisomie 21.
Conseils et Astuces pour l'Apprentissage
- Même s’ils sont plus fréquemment concernés par des troubles de la vision, la mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est meilleure que la mémoire auditive.2.
- Vous pourrez ensuite inviter l’enfant à l’appliquer plutôt qu’à essayer de la réexpliquer.4.
- À l’aide d’un Synopte, représentez les différentes étapes et la progression horaire de la journée.6.
- La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.8.9.
- Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
Ressources et Expertise : L'Institut Jérôme Lejeune et T21 Learning
Depuis la création de l’Institut Jérôme Lejeune en 1997, beaucoup de familles viennent y chercher des réponses à leurs questions, mais aussi un accompagnement et une expertise qu’ils ne trouvent pas toujours ailleurs. Parfois démunis dans la prise en charge de patients porteurs de déficience intellectuelle, et en manque de ressource, les professionnels médicaux ou paramédicaux sollicitent eux aussi les conseils de l’Institut. Fort de plus de 25 ans d’expérience de consultation et de recherche auprès de plus de 11 000 patients, héritier du Professeur Jérôme Lejeune et nourri par son enseignement, l’Institut apparait comme une référence dans le monde de la trisomie 21, et cette reconnaissance nous engage. Conscients de la nécessité et de l’importance de transmettre leur expertise et de partager leurs connaissances pour améliorer la prise en charge des personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique, les médecins et paramédicaux de l’Institut animent régulièrement des formations, accueillent et forment des stagiaires, prennent le temps de répondre à de nombreuses questions.
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T21 Learning : Un Portail de Ressources en Ligne
C’est avec ce souci constant d’améliorer la formation et la transmission d’informations, et le désir d’apporter une aide au quotidien aux aidants, que l’Institut lance au printemps 2022 son portail de ressources en ligne sur la trisomie 21 : t21 Learning. Ce nouveau site internet, rattaché à celui de l’Institut, rassemble l’ensemble de ses outils de formation et d’information et à l’ambition de proposer différents niveaux de contenus pour différents profils de visiteurs : les professionnels médicaux et paramédicaux, les aidants et familles, et les personnes porteuses d’un handicap mental elles-mêmes.
Objectifs et Contenus de T21 Learning
« Prendre en charge une personne porteuse de trisomie 21 tout au long de la vie nécessite de multiples connaissances qui ne sont que pas ou peu enseignées dans les facultés de médecine et pour lesquels il n’existe que peu de documents de synthèses, explique le Dr Walti, pédiatre et conseiller médical à l’Institut. Comme centre de référence, l’Institut au cours des 3 dernière décennie, a acquis une expérience et un savoir-faire unique dans la prise en charge holistique tout au long de la vie des personnes porteuses de trisomie 21. Il nous a donc semblé naturel de transmettre cette expérience à travers ce portail de formation en ligne afin d’aider les professionnels de santé qui ont la belle et lourde tâche d’accompagner des personnes avec trisomie 21 au quotidien ».
Rôle dans l'Acceptation et l'Inclusion
Au-delà de l’enjeu essentiel de la formation, t21 Learning peut également permettre au grand public de mieux comprendre la trisomie 21, et ainsi jouer un rôle dans l’acceptation et l’inclusion de cette population. Les visiteurs pourront filtrer les contenus selon la thématique qui les intéresse (médical, paramédical, vie quotidienne, autour de la consultation) et le format qu’ils désirent (vidéo, article, formation) et n’auront plus qu’à se laisser guider par les suggestions qui leur seront proposées selon leur profil (professionnel, aidant, etc.). Dès aujourd’hui, de nombreux sujets sont abordés à travers les articles : le sport, l’alimentation, le vieillissement, le diabète, les apnées du sommeil… et de nouveaux contenus, toujours basés sur l’expertise et l’expérience de l’équipe de la consultation de l’Institut, seront régulièrement ajoutés. Une newsletter permettra aux abonnés d’en être informés.
Développement International
Dans le cadre du développement international, et de l’ouverture de consultations sur le modèle de l’Institut Jérôme Lejeune à l’étranger, t21 Learning est également développé en anglais et espagnol et contribuera à la formation des médecins de ces nouveaux centres.
Ressources Supplémentaires et Soutien Gouvernemental
Par ailleurs, le Ministère de l’Éducation Nationale, de la Recherche et de la Technologie édite le Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. Il met à votre disposition les textes législatifs, les dossiers, les dispositifs et mesures nouvelles en faveur de l’intégration des élèves en situation de handicap sur son site , mais encore peu de choses sur le handicap mental.
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