La naissance d'un enfant est un événement majeur, souvent idéalisé. Cependant, pour certains parents, ce moment peut être bouleversé par une naissance prématurée, les confrontant à une réalité inattendue et à un environnement médicalisé. Dans ce contexte, la relation entre les parents et les soignants en néonatologie prend une dimension cruciale. Cet article explore les enjeux de cette relation, les initiatives visant à l'améliorer et les perspectives d'avenir, notamment à travers l'exemple des Parents Ressources.
L'Importance de la Confiance Parents-Soignants
Quel que soit le degré de prématurité, l'établissement d'une relation de confiance entre les parents et les soignants est essentiel pour le bon déroulement de la prise en charge de la dyade parents-enfant. La puéricultrice joue un rôle clé dans ce processus, en encourageant l'inclusion des parents dans les soins, en favorisant le peau-à-peau, l'allaitement et les soins agréables qui renforcent la proximité avec leur enfant.
Une expérience personnelle, bien que ponctuelle, illustre l'impact profond qu'une communication maladroite peut avoir sur la confiance des parents envers l'équipe soignante. Cette anecdote souligne l'importance d'une communication claire, respectueuse et personnalisée, où les soignants reconnaissent l'enfant et ses parents comme des individus uniques.
Les Besoins des Parents et le Rôle des Soignants
Les parents d'enfants prématurés sont confrontés à un univers inconnu, rempli d'informations complexes, alors qu'ils sont submergés par leurs émotions. Ils confient leur enfant à des soignants (infirmières puéricultrices, auxiliaires de puériculture, médecins, kinésithérapeutes) et attendent de cette relation un soutien et une force dans un contexte anxiogène.
Pour répondre à ces besoins, il est essentiel d'avoir des interlocuteurs connus et réguliers, avec une organisation du temps de travail qui permette de passer de longs moments avec eux. Cette approche favorise des soins de développement bénéfiques tant pour le bébé que pour les parents.
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Virginie, infirmière-puéricultrice expérimentée, souligne l'évolution positive des prises en charge néonatales, avec une implication croissante des parents comme partenaires dans les soins de leur bébé. Elle insiste sur la nécessité de créer un environnement apaisé pour favoriser des relations parents/soignants sereines.
Patricia, infirmière puéricultrice depuis plus de deux décennies, met en évidence l'importance du confort et du bien-être du nouveau-né et de ses parents. Elle considère la néonatologie comme un lieu de poursuite de la grossesse et souligne la nécessité de créer une bulle cocoonante, aimante et apaisante autour du bébé. Elle insiste aussi sur l'importance de soutenir émotionnellement les soignants et de soulager leurs tensions physiques.
Charline, infirmière puéricultrice ayant exercé en France et au Canada, souligne l'importance de sécuriser les parents en leur offrant des soignants référents qui connaissent bien leur enfant. Cela permet d'améliorer la bulle zen et de créer de la sécurité et de la confiance au sein de la triade du soin bébé/parents/soignants.
Les Défis et les Contraintes
Malgré l'engagement des soignants, plusieurs défis entravent la qualité de la relation parents-soignants en néonatologie.
- Le manque de personnel : Les soignants sont souvent débordés et ne peuvent pas consacrer autant de temps qu'ils le souhaiteraient à l'accompagnement des familles.
- La lourdeur des soins : Les avancées dans la prise en charge réanimatoire des prématurés impliquent une occupation plus longue et plus intense des unités néonatales, sans que les ratios patient-infirmier n'aient été adaptés.
- Les infrastructures vétustes : Les hôpitaux ne disposent pas toujours des capacités nécessaires pour suivre tous les bébés prématurés, notamment en dehors de l'hôpital.
Ces contraintes ont un impact direct sur la prise en charge et sur la vigilance des soignants, malgré leur engagement à donner le meilleur.
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L'Intégration des Parents dans les Soins Invasifs
L'intégration des parents dans les soins, même invasifs, est une ressource majeure pour l'équipe soignante. Les parents connaissent le mieux leur enfant et représentent la sécurité affective pour lui. Cependant, les soins invasifs peuvent être source d'anxiété et de peur, tant pour l'enfant que pour les parents.
Il est donc essentiel que l'infirmière s'adapte à l'enfant et à ses parents afin de créer un cadre rassurant et de favoriser la relation enfant/parent. La relation triangulaire entre l'infirmière, l'enfant et les parents est indispensable à la qualité du soin.
L'Expérience de la Clinique de l'Union
La maternité de la Clinique de l'Union a mis en place un dispositif innovant composé exclusivement de chambres Mère-Enfant au sein de la néonatalogie. Cette approche permet aux parents de rester auprès de leur bébé à toute heure du jour et de la nuit, favorisant ainsi une réelle intimité et un lien fort.
Aurélie Coyer, cadre sage-femme, explique que cette approche repose sur la prise en compte de l'importance de l'environnement dans le développement du cerveau du prématuré et du nouveau-né. La sensorialité est placée au cœur des soins, avec une meilleure prise en compte des spécificités neurosensorielles de chaque enfant.
Cette approche a été récompensée aux Trophées de la Fédération de l'Hospitalisation Privée, soulignant son caractère innovant et son impact positif sur la relation parents-enfant en néonatologie.
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Le Rôle des Parents Ressources
En Amérique du Nord, l'intervention des Parents Ressources (PR) en néonatologie est en plein développement. Ces parents, ayant eux-mêmes vécu une expérience de prématurité, peuvent avoir différents rôles dans les activités cliniques, administratives, la recherche et l'enseignement. Leur engagement apporte une perspective nouvelle au soin et peut être une source de réparation pour eux-mêmes.
En France, ce modèle novateur de partenariat n'est pas encore développé. Cependant, au vu des premiers résultats de l'expérience nord-américaine, l'application française de ce modèle pourrait significativement améliorer la prise en soin et l'accompagnement des familles, avec un bénéfice attendu après le retour à domicile dans la qualité de vie et les interactions précoces.
Le partenariat patient représente un changement de paradigme de la relation, qui s'appuie sur le concept éthique du care et soulève des questionnements autour de la responsabilité, du rôle et de la place des partenaires auprès des parents, des soignants et au sein des institutions.
Un projet d'initialisation et de développement de ces pratiques en France, appelé PaReN (Parents Ressources en Néonatologie), a été approuvé et financé par la Direction Générale de l'Organisation de la Santé (DGOS) sous forme de Projet de Recherche sur la Performance du Système de soins (PREPS). Cet essai randomisé, multicentrique, permettra d'évaluer l'impact de cette intervention sur la qualité des soins et l'accompagnement des familles.
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