La question de la publicité mettant en scène des personnes atteintes de trisomie 21 est un sujet complexe, oscillant entre la volonté de sensibiliser le public, la crainte de véhiculer des messages ambigus et la nécessité de promouvoir l'inclusion. Plusieurs initiatives ont vu le jour ces dernières années, suscitant des réactions diverses, allant de l'enthousiasme à la polémique. Cet article se propose d'explorer les différentes facettes de cette problématique, en s'appuyant sur des exemples concrets et en analysant les enjeux sous-jacents.

"Chère future maman" : Une campagne au cœur de la controverse

Un exemple frappant de cette complexité est la campagne publicitaire "Chère future maman". Ce clip de 2 minutes 30, mis en ligne début mars et visionné par plus de 5 millions de personnes, met en scène des enfants trisomiques rassurant une future mère enceinte d'un bébé atteint de la même maladie. Le message central est simple : "N'aie pas peur." La vidéo a été diffusée par plusieurs chaînes de télévision à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21.

À l'origine de ce clip, une dizaine d’associations issues de différents pays, dont la Fondation Jérôme Lejeune pour la France. Proche des milieux catholiques, cette fondation soutient la recherche sur la trisomie 21 et milite contre l'IVG. La diffusion du spot a fait l'objet d'une intervention du Conseil supérieur de l'audiovisuel (CSA) auprès de M6, Canal+ et D8.

Le CSA a rappelé que la "vocation" de la Fondation Jérôme Lejeune "est notamment la lutte contre l’avortement". Le Conseil considère que ce clip "ne pouvait être inséré au sein des écrans publicitaires". Le Conseil estime que "ce message ne relève pas de la publicité". D'autre part, "en s’adressant à une future mère", la finalité du clip "peut paraître ambigüe et ne pas susciter une adhésion spontanée et consensuelle", précise-t-il. L'institution ajoute que "ce message aurait pu être valorisé, à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, par une diffusion mieux encadrée et contextualisée, par exemple au sein d’émissions".

La Fondation Jérôme Lejeune a réagi en déclarant : "Pour le CSA, le bonheur des enfants trisomiques est suspect". Elle rappelle que "cette vidéo vise à rassurer une femme enceinte sur l'avenir et le bonheur possible de son enfant atteint de trisomie 21. La finalité de cette campagne est de lutter contre la discrimination et la stigmatisation dont sont victimes les personnes handicapées, et d’encourager leur insertion dans la société".

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Le député Jean-Frédéric Poisson, président du Parti chrétien-démocrate, a également déploré l'intervention du CSA, fustigeant l'évocation par le CSA de la notion d'"adhésion spontanée et consensuelle" au clip.

Le Conseil d’État a été saisi de recours dirigés contre des mesures du CSA relatives à la diffusion du film. Le Conseil d’État a jugé que la présentation d’un point de vue positif sur la vie personnelle et sociale des jeunes atteints de trisomie répond à un objectif d’intérêt général ; il estime toutefois que le CSA n’a pas, dans l’exercice de son pouvoir de régulation, commis d’erreur d’appréciation ni d’erreur de droit en estimant que la diffusion du film en cause dans le cadre d’écrans publicitaires était inappropriée.

"Suppose que je peux, peut-être que je pourrai" : Inverser les stéréotypes

Parallèlement à la controverse autour de "Chère future maman", d'autres initiatives ont vu le jour, adoptant une approche différente pour sensibiliser le public à la trisomie 21.

Une vidéo d’une minute trente, publiée par l’ONG italienne CoorDown, veut lutter contre les stéréotypes qui touchent les personnes porteuses de ce syndrome, avec comme slogan : « Suppose que je peux, peut-être que je pourrai. » Le but de cette ONG ? Inverser nos préjugés négatifs sur les personnes atteintes du syndrome de Down, car ces derniers peuvent nous amener à les « traiter de telle sorte que ces préjugés deviennent réalité », peut-on lire dans description Instagram de cette campagne, postée sur les réseaux sociaux. Ce phénomène s’appelle « une prophétie autoréalisatrice ».

Dans un clip très rythmé et efficace, une femme porteuse de trisomie 21 liste les stéréotypes qu’on lui attribue, et ses conséquences. Elle s’adresse d’abord à un barman : « Tu supposes que je ne peux pas boire de Margarita. Donc tu ne me seras pas de Margarita. Donc je ne bois pas de Margarita. Tes suppositions deviennent la réalité. » En utilisant la même construction de phrase, elle prend ensuite plusieurs autres exemples. Celui des parents d’une personne porteuse du syndrome de Down qui supposent que leur enfant ne peut pas vivre seul ou celui d’un professeur qui suppose que cette même personne ne peut pas apprendre Shakespeare.

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Puis, dans un deuxième temps, le clip inverse la situation en reprenant les mêmes exemples. « Si toutes vos hypothèses deviennent réalité, alors supposez que je peux boire une margarita. Donc servez-moi une margarita. Et donc je bois une margarita », dit la personne présente à l’écran. Et ainsi de suite. « Si nous avons des idées positives sur les personnes atteintes du syndrome de Down, nous leur donnerons plus de chances à l’école, sur leur lieu de travail, dans leurs relations et leurs activités. Et peut-être que ces hypothèses positives deviendront réalité », peut-on ainsi lire en description sur Instagram.

Cette campagne a rencontré un vif succès, cumulant plus de 17 millions de vues en quatre jours. Des personnalités publiques ont salué son message positif et sa capacité à remettre en question les préjugés.

Inclusion et participation active : "No Decision Without Us"

Une autre initiative notable est la campagne internationale « No Decision Without Us », lancée par l’association CoorDown à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. Cette campagne met en avant la participation active des personnes en situation de handicap dans toutes les décisions qui impactent leur vie.

Dans une ambiance colorée et rythmée, le film met en scène des personnes en situation de handicap revendiquant leur droit à être entendues. Caterina Scorsone, actrice phare de Grey’s Anatomy et mère d’une enfant porteuse de trisomie 21, incarne le fil conducteur du récit. La chanson originale, écrite pour l’occasion, fédère une distribution d’acteurs aux talents variés, tous porteurs de handicaps, dans un véritable plaidoyer en faveur de l’inclusion.

Cette campagne souligne l'importance de ne pas se limiter à un simple slogan en faveur de l'inclusion, mais de traduire cet engagement par une participation active des personnes handicapées dans tous les domaines de la société.

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Représentation dans les médias et changement de regard

Au-delà des campagnes publicitaires ponctuelles, la question de la représentation des personnes atteintes de trisomie 21 dans les médias de manière générale est essentielle pour faire évoluer les mentalités et lutter contre les stéréotypes.

En septembre dernier, Mar Galceràn, une Espagnole porteuse de trisomie 21, a été élue au Parlement de la communauté de Valence en septembre dernier. Une première à ce niveau en Europe. En France, c’est Éléonore Laloux qui était devenue en 2020 la première personne porteuse de cette maladie génétique à être élue, conseillère municipale à Arras.

Ces exemples concrets montrent que les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent occuper des fonctions importantes et contribuer activement à la société. Il est donc crucial de leur donner la possibilité de s'exprimer et de faire entendre leur voix.

La Fondation Jérôme Lejeune a également mis à l’honneur les personnes ayant une trisomie 21 à travers une campagne présente dans le métro parisien. Cette année, la Fondation Jérôme Lejeune célèbre la différence en musique, à l’occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21. Cette chanson, c’est l’histoire de Tim, porteur de trisomie 21, de Marc, chercheur, et de Julie, médecin à l’institut Lejeune.

La Fondation a invité à un changement de regard et percevoir la trisomie 21 différement. C’est le message porté cette année par la Fondation Jérôme Lejeune dans le métro parisien : des centaines d’affiches mettront en lumière l’impact positif d’une “trisomie bien soignée” sur le quotidien des personnes porteuses de trisomie 21.

Témoignages et récits de vie : Démythifier les présupposés

Une autre approche intéressante pour sensibiliser le public à la trisomie 21 est de donner la parole aux personnes concernées et à leurs familles, à travers des témoignages et des récits de vie.

Le livre "Triso Tornado", écrit par Violette Bernad et illustré par Camille Royer, témoigne du choc de la découverte du handicap, des peurs qui en découlent, puis des étapes que vit une famille jusqu’à l’acceptation de sa différence. L’histoire raconte comment s’accompagne, avec l’aide des professionnels, le développement de Nils lors des trois premières années de sa vie : le quotidien, les rendez-vous d’orthophonie, de kinésithérapie, les petits « trucs » qu’on l’on trouve pour faire grandir son enfant malgré ses difficultés.

Ce livre vise à démythifier les présupposés sur le handicap et à montrer que, même avec un enfant trisomique, on continue de rire, de râler, de travailler, de s’amuser, bref de vivre.

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